Tänään mieheni puhui rennosti tietävän kanssa, joka tuntee poikamme Tomin. Tom on 14, jolla on korkea toimiva autismi ; hän on sanallinen, miellyttävä, mutta selvästi "erilainen". Ystäväni oli kuullut läheistä asuinympäristöä autismin aikuisille ja mainitsi sen miehelleni. Hänen ajatuksensa oli, että se voisi olla hyvä vaihtoehto pojallemme joskus tulevaisuudessa.
Mieheni kiitti häntä, mutta kerro hänelle, että aikomme olla poikamme elää kanssamme, ainakin lähitulevaisuudessa (ellei hän pääse eroon kollegalle tai tehdä muita koulutus- tai uravalintoja, jotka ottavat hänet pois alueelta ). Jos tuntuu järkevältä, voimme varmasti auttaa häntä löytämään asuntoa tai muuta asuinpaikkaa lähistöllä ja antaa tukea, koska he tarvitsevat.
Tämä ajatus tuntui olevan yllätys meidän tuttavuudellemme. Mutta meillä on muutamia syitä ajattelutapamme.
Ensinnäkin näyttää luonnolliselta ja tavalliselta, että perheenjäsenet asuvat yhdessä eri sukupolvien kanssa. Loppujen lopuksi ajatus siitä, että yksittäinen henkilö menisi omaansa perustamaan kotona yksin ja hallinnoimaan jokapäiväisen elämän jokaista osaa, on todella moderni (eikä mielestäni ole erityisen toivottavaa). Ennen toista maailmansotaa se oli tavattoman epätavallinen - ja jopa tänä päivänä, kun työt ovat niin kovaa, monet aikuiset lapset jatkavat vanhempiensa kanssa elää vanhempiensa kanssa vielä kaksikymppisissä ja sen ulkopuolella.
Monet ihmiset, autistiset tai " neurotyypiset ", löytävät pelkästään elämän stressin, jolla on yksinomainen vastuu työstä, ostoksista, ruoanvalmistuksesta, siivouksesta, laskuista, kodin korjaamisesta, autonkorjauksesta, sosiaalisista sitoumuksista, matkajärjestelyistä ja muista. Mikä on suuri vetovoima?
Toiseksi, vaikka on olemassa laadukkaita, tuettu vaihtoehtoja aikuisille, joilla on autismi , ne ovat harvoja ja kaukana toisistaan.
Meillä ei ole mitään oikeaa kulmakohdetta. Ja jopa hyvä tilanne voi muuttua ajan myötä, kun henkilöstö kääntyy ja asukkaat tulevat ja menevät. Kun poikamme on 20-vuotiaana, tarjolla on enemmän vaihtoehtoja; nyt, mutta ajatus ryhmä kotiin tai vastaava asetus on hieman ahdistusta herättävä.
Kolmanneksi olemme työskennelleet kovasti (ja jatkamme kovasti töitä) auttaaksemme poikamme yhteyttä paikalliseen yhteisöönsä. Elämme melko pienessä kaupungissa, ja kolmen vuoden kuluttua hän tuntee ja tunnetaan monet ihmiset, joiden kanssa hän vuorovaikuttaa säännöllisesti. Kirjastonhoitajat, tarjoilijat, jopa keilahalli ihmiset tietävät hänen nimensä, ymmärtävät hänen eronsa ja ovat oppineet kommunikoimaan mukavasti hänen kanssaan.
Neljänneksi Tom alkoi ansaita todellisen kunnioituksen paikka tässä yhteisössä, erityisesti hänen musiikkitaitojensa puolesta. Hän on jo tunnustettu kyvystään jazz-klarinetisti, ja hän pelaa pian kaupungin bändin kanssa. Näin ei tapahdu, koska Tom on virtuoosi, mutta koska hänen lahjakkuutensa ja verkostoitumisomme ovat mahdollistaneet hänelle mahdollisuuden tavata, tuntea ja tuntea osan yhteisön musiikillisista johtajista. Jos hän lähti kaupungista, kaikki nämä yhteydet - ja kunnioitus, jonka hän on ansainnut - häviäisivät.
Viidenneksi nautimme poikamme yrityksestä. Meillä on runsaasti tilaa, emmekä halua siirtyä. Hän tekee hienoa työtä pesemällä ja taittamalla vaatteita, syöttämällä lemmikkejä ja yleensä huolehtimalla itseään ja auttamalla talon ympärillä. Mitä kukaan meistä hyötyisi elämällä toisen yhteisön kanssa ihmisiä, joita hän ei ole koskaan tavannut?
Lopuksi haluamme, että pojallamme on koti, jossa hän tuntee mukavan ja missä hän on tunnettu ja rakastettu. Tänään hänellä on meitä. Tulevaisuudessa hän voi löytää elämän kumppanin, ystävien tai muun suun. Jos ei, pitkällä aikavälillä tiedämme, että hänellä on kotipaikka yhteisössä, jossa hän on asunut suurimman osan elämästään.
Jos hän tarvitsee sitä, voimme varmasti perustaa henkilökohtaista ja taloudellista tukea sen jälkeen, kun olemme poissa. Jos hän ei tarvitse sitä - hyvin, mikään ei ole kadonnut.
Tietenkään ei kaikki autististen lasten perheillä ole henkilökohtaisia tai taloudellisia resursseja, jotta lapsi elää heidän kanssaan - tai nikkelinsä - loputtomiin. Ja tällainen järjestely on paljon helpompaa korkean toimijan kanssa kuin autistisella aikuisella, joka todella tarvitsee täysipäiväistä hoitoa. Lisäksi monet aikuiset, joilla on autismi, haluaisivat elää vanhempiensa ulkopuolella (ja poikamme voisi mahdollisesti olla yksi heistä).
Missä ovat ajatuksesi tästä kysymyksestä? Ajatteletko lapsesi itsenäistä asumistilannetta? Ryhmä kotiin? Tai sinulla on erilainen pitkän aikavälin suunnitelma mielessä?
Lisätietoja Autismia aikuisten suunnittelusta
- Autismin aikuisen lapsen oikean kodin löytäminen
- Autismin aikuisten asumisvaihtoehdot