Keskimääräinen vastaanottaja viettää kuukausia tai jopa vuosia ennakoiden elinsiirto-leikkausta odottaen ja toivoen, että päivä tarjoaa toiselle mahdollisuudelle terveellistä elämää.
Potilailta on välttämättömyyden keskittyä käsittelemään elämää uhkaavaa sairauttaan ja toivoen kirurgian sijaan oppimistaitoja auttaakseen heitä selviytymään elinsiirroista, joita ei ehkä tapahdu.
Painopisteenä hepatien ja toivon ylläpitämiseen preoperatiivisesti monet potilaat eivät ole valmistautuneet elämäänsä ja terveyttään muutoksista siirron leikkauksen jälkeen.
Näiden muutosten selvittäminen vaatii tukea, huolellisuutta ja halukkuutta asettaa terveellistä elämäntapaa etusijalle ja ylläpitää terveellistä elintä.
Emotionaaliset kysymykset
On olemassa asioita, jotka ovat ainutlaatuisia elinsiirroissa , joita keskimääräinen kirurginen potilas ei kokene. Useimmissa tapauksissa potilas, joka odottaa elintä, tietää, että kun elimen tulee saataville, asianmukaisen luovuttajan on kuoltava.
Tunnepitoinen taistelu ylläpitää toivoa elinsiirron ja pelon välillä, tietäen, että muukalainen kuolee ennen kuin se tulee mahdolliseksi. Transplantaatin vastaanottajat tunnustavat usein, että he tuntevat olonsa jälkeenjääneen syyllisyyttä, koska he ovat hyötyneet toisen kuolemasta.
Vastaanottajien on tärkeää muistaa, että lahjoittajien perheenjäsenet ovat ilmoittaneet tunne, että kyvyttömyys lahjoittaa elimiä oli ainoa myönteinen asia, joka tapahtui sydämenräpäisevässä ajassa.
Kirjeen, jonka he saavat elimen vastaanottajilta, voivat auttaa kokonaan menetyksen tunteen jälkeen rakkaansa kuolee.
Yhteyden luominen lahjoittajaperheeseen, vaikka vain postitse, voi tuoda rauhan tunteen. Luovuttajaperheelle osa rakastetusta elää edelleen. Jotkut perheet ja vastaanottajat haluavat tavata vastaamisen jälkeen, taivuttamalla joukkovelkakirjalainaa heidän yhteiseen kokemukseensa.
Riippuvuus ja masennus
Viikkoja ja kuukausia välittömästi leikkauksen jälkeen voi olla hyvin stressaavaa elimen vastaanottajalle, mikä tekee erityisen vaikeasta ajasta ylläpitää raittiutta niille, jotka taistelevat riippuvuudesta.
Alkoholi, tupakka ja huumeet testataan rutiininomaisesti, kun potilaat odottavat elinsiirtoa, sillä abstinence on edellytys olla odottamassa luettelossa useimmissa siirtoasemissa, mutta leikkauksen jälkeen kiusaus palata vanhaan käyttäytymiseen voi olla ylivoimainen.
On tärkeää, että vastaanottajat säilyttävät terveellisiä tottumuksiaan, koska nämä lääkkeet voivat olla myrkyllisiä uusille elimille. Potilaita, jotka taistelevat riippuvuuksia ja heidän perheitään, sairaala- ja avohoito- ohjelmia ja tukiryhmiä, on monta 12-vaiheohjelmaa.
Tupakoitsijat voivat keskustella tupakoitsijoiden kanssa kirurgin kanssa ja monia muita tupakoinnin lopettamiseen käytettäviä hoitomuotoja on saatavilla laskurin yli.
Masennusta leikkauksen jälkeen ei ole eristetty ihmisille, joilla on epärealistisia odotuksia, on yleistä kroonisissa sairauksissa ja suurissa leikkauksissa. Vaikka monilla on taipumus kieltää ongelmien ratkaiseminen, masennuksen kohtaaminen ja hoidon hakeminen ovat välttämättömiä hyvän terveyden ylläpitämiseksi.
Masentuneita potilaita todennäköisemmin palaavat riippuvuutta lisäävään käyttäytymiseen ja heikentyvät todennäköisesti aktiivisesti elpymiseen ja pitkäaikaiseen terveyteen.
Aiheeseen liittyvät luovuttajan elinsiirtoaiheet
Vähäisellä elimen vastaanottajalla on maksasegmentti tai munuainen, jonka on lahjoittanut elävä perheenjäsen tai ystävä, joka esittää täysin erilaisia kysymyksiä kuin anonyymi luovuttajan. Elävillä luovuttajilla voi olla huomattava toipumisaika leikkauksen jälkeen, ja kestää lisäaikaa kotona.
Vaikka kirurginen lasku maksetaan vastaanottajan vakuutuksesta, menetetty palkka ja kipu ja kärsimys eivät ole, ja ne voivat aiheuttaa kovaa tunteita perheenjäsenten keskuudessa. Vammaisvakuutus voi tarjota taloudellisena helpotusta, mutta luovuttajan purkamisen jälkeen voi olla ongelmia, joiden vakuuttaminen maksaa lääkkeille, jotka ovat osa jälkikäsittelyä.
Tunne "ystävä" ystävän tai sukulaisen, joka on luovuttaja, ei ole harvinaista. On myös avunantajia, joilla on komplikaatioita leikkauksen jälkeen. On olemassa sairauksia sairastavalla perheenjäsenellä, jolla on elinsiirto ja joka on luovutettu sairaalasta ennen "hyvin" luovuttajaa.
Jotkut ihmiset kokevat myös masennuksen luovutuksen jälkeen, mikä on vakava alhainen sen jälkeen, kun euforia on ollut instrumentaalinen elämän pelastamiseen. Kirurgiset komplikaatiot tai psykologiset ongelmat luovutuksen jälkeen saattavat aiheuttaa vastaanottajan syyllistyneen siihen, että hän "aiheutti" nämä ongelmat.
Ihanteellisessa mielessä kaikkiin lahjoituksiin liittyvä keskustelu tulee tapahtua ennen leikkausta, ja sen tulee sisältää fyysisten ongelmien lisäksi lahjoituksen taloudelliset ja emotionaaliset näkökohdat. Keskusteluun tulisi sisältyä myös kaikkien osallistujien odotukset ja ovatko nämä odotukset realistisia.
Kun tämä keskustelu on tapahtunut leikkauksen jälkeen, voi olla välttämätöntä käydä keskustelua franchising-keskustelussa selvittääkseen mikä on realistinen odotus ja mikä ei ole. Elinluovuttajalla voi olla odotuksia vastaanottajasta, joka ei ole taloudellisia kysymyksiä, mutta on yhtä tärkeä vastaanottajan terveydelle ja hyvinvoinnille.
Luovuttaja, joka antaa osan maksastaan sukulaiselle, joka tarvitsee sitä alkoholin väärinkäytön jälkeen, saattaa olla hyvin herkkä nähdäkseen, että kyseinen henkilö juo munasoluja jouluna, kun sitä ei ole aiemmin ollut.
Luovuttajalla on tunnepitoinen investointi vastaanottajan terveydelle, joka on muuttunut ja elin väärinkäyttäjä voi tuntua kasvoilta. Näitä asioita on käsiteltävä rehellisellä ja avoimella tavalla, tuomitsematta terveellistä jatkuvaa suhdetta.
Huolenaiheet sairaudesta paluusta
Myös elimen hylkäämisen tai toisen elinsiirron tarpeeseen liittyvät huolet ovat yleisiä niille, joilla on ollut siirteen leikkauksia. Pitkän odotuksen leikkauksen jälkeen pelko paluu odotuslistalle ja huono terveys on luonnollista huolta.
Aktiivinen rooli hyvän terveyden ylläpitämisessä, lääkäreiden ohjeiden ja proaktiivisen harjoituksen ja ruokavalion seuraamisen vuoksi auttaa vastaanottajia tuntemaan, että heillä on valta heidän terveydestään eikä heitä ole heidän ruumiinsa armoilla.
Paluu työhön
On kysymyksiä, jotka eivät ole ainutlaatuisia siirrännäisen vastaanottajille, mutta silti on käsiteltävä leikkauksen jälkeen. Sairausvakuutus ja kyky maksaa hylkäämistä estävät lääkkeet ovat kysymys, varsinkin kun potilas oli liian sairas työskennellä ennen leikkausta. Taloudelliset vaikeudet ovat yleisiä kroonisista sairauksista kärsivillä ihmisillä, ja siirron vastaanottajat eivät ole poikkeus.
Jos paluu työhön on mahdollista, se voi olla välttämätöntä koko perheen taloudellisen eloonjäämisen kannalta, varsinkin jos potilas oli ensisijainen tulonlähde. Sairausvakuutuksen hankkiminen tai jopa säilyttäminen on etusijalla reseptilääkkeiden ja lääkärikäyntihintojen korkealla kustannuksella.
Potilaille, jotka eivät ole riittävän tyytyväisiä palaamaan työhön, on oleellista, että resurssit löytyvät avustamaan hoidon kustannuksista. Siirrännäiskeskuksen on voitava viedä potilaita, jotka tarvitsevat avun lähteitä, olivatpa he sitten sosiaalipalveluja, edullisia huumeita koskevia ohjelmia tai liukupituisia maksuja.
raskaus
Nuoremmat naispotilaat, jotka pystyvät palaamaan täyteen ja aktiiviseen elämään, voivat olla huolissaan raskaudesta, kyvystä tulla raskaaksi ja vaikutus hylkimiseen voi olla syntymättömälle lapselle.
Joissakin tapauksissa kirurgi voi suositella raskaaksi tulemista vastaan, koska keho ei ehkä siedä raskauden ja synnytyksen aiheuttamaa ylimääräistä stressiä. Näissä tapauksissa potilaat voivat hyötyä hedelmättömyydestä tai elinsiirtotukiryhmästä.
Niille naisille, joilla on lääkärin hyväksyntä, voidaan keskustella sekä potilaan siirrännäisvalmistajan että potentiaalisen synnytyslääkärin kanssa, jotta he voivat vastata kysymyksiin ja lievittää huolenaiheita.
Transplantaaturgit ovat erinomainen lähde siirtolaisille, joilla on kokemusta raskaana olevien elinpotilaiden hoidosta.
Pediatriset elinsiirrot vastaanottajat
Lapsipotilaat tai alle 18-vuotiaat potilaat ovat usein ainutlaatuisia ongelmia, joita aikuiset vastaanottajat eivät ole. Vanhemmat osoittavat, että kun lapsi menettää lähelle sairautta, on vaikea asettaa rajoja ja luoda rajoja käyttäytymisensä kanssa.
Sisarukset saattavat tuntea laiminlyötyä ja aloittaa toimintansa, kun sairaana oleva lapsi tarvitsee enemmän aikaa ja huolta ja vaatii vanhempiensa huomion.
Jälkeen onnistunut siirto, lapsi voi vaatia enemmän rajoja kuin ennen ja vaikea hallita, kun he eivät ymmärrä näitä uusia sääntöjä. Ystävät ja sukulaiset, jotka eivät ymmärrä sääntöjä, eivät voi pakottaa heitä lapsenvahteluun, mikä aiheuttaa vaikeuksia ja kitkaa aikuisten välillä.
Rutiinin määrittäminen ja säännöt, joita noudatetaan huoltajasta riippumatta, voivat helpottaa aikuisten välistä ristiriitaa ja auttaa määrittämään johdonmukainen malli lapselle.
Kirjojen ja tukiryhmien käytettävissä sairaiden tai aiemmin sairastuneiden lasten vanhemmille, jotka auttavat kärsiviä tai kriittisesti sairaita lapsia vanhemmilla. Useimmat korostavat, että vanhempien on lähetettävä sama viesti toimimalla tiiminä ja noudattamalla sääntöjä tasaisesti. Vanhemmat eivät voi heikentää toistensa auktoriteettia, koska he eivät ole kurinneet huonosta käyttäytymisestä tai ristiriidasta rangaistuksesta ja toimimattomuudesta.
Suhteiden palauttaminen
Suhteita voi torjua pitkäkestoiset sairaudet, mutta ajan myötä perheet oppivat selviytymään rakastetusta, joka on epätoivoisesti sairaana. Perheenjäsenet ja ystävät ovat tottuneet astumaan sisään ja hoitamaan ja tukemaan potilasta, mutta usein kamppailevat tilanteessa, jossa tilanne muuttuu nopeasti.
Vaimo, joka on tottunut auttamaan aviomiehensä ottaa kylpyjä ja aterioiden tarjoaminen, voi tuntea olonsa täysin innostuneeksi, mutta avuttomaksi, kun hänen puolisonsa yhtäkkiä tekee pihalla töitä.
Potilas voi olla turhautunut, kun he tuntevat vanhan itsensä, mutta heidän perheensä yrittävät edelleen tehdä kaiken heidän puolestaan. Lapset, jotka ovat tottuneet odottamaan isäänsä kotona tehtävän avun tai luvan saamiseksi, voivat vahingossa laiminlyödä äitiä samalla kohteliaisuudella, kun hän on valmis ottamaan aktiivisemman roolin vanhemmuuteen.
Tarvittavan tuen määrä olisi määriteltävä vastaanottajan tunteen tavoin, ei vakiintuneista rutiineista ennen siirteen leikkausta. Liian liian aikaisin ei ole hyvä asia ja se voi pidentää elpymistä, mutta riippumattomuutta olisi kannustettava aina, kun se on mahdollista.
Tilanne ei ole toisin kuin itsenäinen teini-ikäinen ja vanhemman, joka haluaa lapsensa olevan turvassa, kamppailee löytääkseen hyvää keskustaa, jonka kanssa he voivat elää.
odotukset
Vaikka hyvä terveys voi tuntua ihmeeltä vuosia kestäneen sairauden jälkeen, elinsiirrot eivät ole parannuskeinoa kaikesta. Taloudelliset ongelmat eivät katoa leikkauksen jälkeen, eivät myöskään riippuvuudet tai siviilisäädyn ongelmat.
Transplantin leikkaus on parannuskeinoa joillekin potilaille, mutta epärealistiset odotukset voivat jättää vastaanottajan tunteen masentuneeksi ja ylivoimaiseksi. Terve elin ei aiheuta koskemattomuutta normaaleihin ongelmiin, joita ihmiset kohtaavat joka päivä; se tarjoaa mahdollisuuden kohdata elämän haasteet terveelliseltä henkilöltä.
Fyysiset muutokset
Fyysisiä muutoksia, jotka siirtävät potilaita kasvot leikkauksen jälkeen, jotka ylittävät välittömän elpymisen. Monet potilaat joutuvat itseään käsittelemään painonnousua ja nesteen kertymistä, normaali reaktio siirron jälkeen tarvittavien anti-hylkäyslääkkeiden kanssa.
Yhdessä pyöreän kasvon kanssa nämä lääkkeet voivat aiheuttaa mielialan vaihteluita ja tunnepitoisia muutoksia, joita on vaikea ennustaa ja joita on vaikeampi käsitellä. Oireet tyypillisesti vähenevät, kun oikea annos määritetään, mutta kun tiedetään, että tämä on normaali hoito, potilaat voivat sietää vaikutuksia lyhyellä aikavälillä.
Tukiryhmät ja vapaaehtoistyö
Koska elinsiirto on ainutlaatuista, monet potilaat vetäytyvät toisille samoissa olosuhteissa. Tukiryhmät ovat erinomainen tapa löytää muita, joilla on ollut samat kokemukset ja haasteet, jotka ovat ainutlaatuisia elinten vastaanottajille. Ryhmät ovat saatavilla kansallisesti, verkkokokouksissa ja ryhmissä, jotka ovat paikallisia aikuisten ja lapsipotilaiden siirtoasemille.
Siellä on myös sivustoja, jotka kohdistuvat elinsiirtoyhteisöön, jolloin potilaat ja perheet voivat keskustella lahjonnan ja elinsiirtojen kaikista näkökohdista.
Monet vastaanottajien ja avunantajien perheet etsivät vapaaehtoistyötä elinten hankintaorganisaatioiden ja elinsiirtopalvelujen ollessa palkitsevia ja erinomainen tapa pysyä mukana siirtoyhteisössä.
Vapaaehtoistyön lisäetuna on se, että useimmilla vapaaehtoisilla on henkilökohtainen yhteys elinsiirtoon ja he ovat mielellään jakaneet kokemuksiaan. Vapaaehtoisia ryhmiä on tarjolla lahjoittajien, vastaanottajien perheille ja monille muille lahjoittajille.
> Lähteet:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. My Shoes: Lasten elämänlaatu sydämen siirron jälkeen. Progressiivinen transplantaatio 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Auttaa lapsiasi muuttamaan transplantaatiota. Yhdistetty verkosto elimen jakamista varten. 2008.