Resurssit lapsille ja perheille, jotka elävät ruuansulatusolosuhteissa
Lapset, joilla on ruoansulatuskanavan häiriöitä, kuten tulehduksellinen suolistosairaus (IBD, mukaan lukien Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus), lyhyt suolen oireyhtymä, gastroparesi ja muut liikuntahäiriöt, Hirschprungin tauti ja keliakiapaus kohtaavat erityisiä huolenaiheita, kun ne liikkuvat elämään kroonisesti. Samoin vanhemmat ja hoitajat tarvitsevat tukea ja tietoja, jotka eivät ole täsmälleen samat kuin aikuisille, joille nämä olosuhteet on diagnosoitu.
Yhdysvalloissa ja Yhdistyneessä kuningaskunnassa on useita järjestöjä ja hyväntekeväisyysjärjestöjä, jotka ovat omistettu ruuansulatusvaivoihin ja -olosuhteisiin elävien perheiden tukemiseen. Nämä ryhmät tarjoavat ohjelmia, apua ja tietoja erityisesti lapsille ja heidän vanhemmilleen ja hoitajilleen.
Nuorten ralli
Youth Rally on ryhmä, joka on tarjonnut rikastuttavan, viikon kestävän, asuinalueen kesäleirikokemuksen lapsille, jotka elävät suoliston ja virtsarakon häiriöissä. Osa niistä lääketieteellisistä oloista, joita leiriläisten kokemukset ovat Koch-pussin, ileostomian, urotomian, kolostomian tai Barnett Continentin suolistoviraston (BCIR) kanssa.
Vuosittaisessa nuorisorhassa lapset voivat tavata ja seurustella muiden lasten kanssa, jotka elävät vastaavanlaisissa terveyshaasteissa turvallisessa ja tukevassa ympäristössä. Vapaa-ajan toimintojen lisäksi tarjotaan koulutusseminaareja, joiden avulla lapset oppivat selviytymään taudistaan ja hallita niitä.
Matkailijoita rohkaistaan rahoittamaan tukemaan leirintunnistustaan ja Youth Rally -yrityksensä, joka myös saa tukea alan yhteistyökumppaneilta. Vapaaehtoiset, mukaan lukien lääketieteelliset ammattilaiset ja aikuisten neuvonantajat, auttavat tarjoamaan paikan päällä hoitoa ja varmistamaan leirin sujuvan. LEAK on Youth Rallyn henkilökunnan luomaan sähköpostiuutiskirjaan, joka pitää leiriläiset ympäri vuoden.
Feeding Tube Awareness -säätiö
Feeding Tube Awareness Foundation on voittoa tavoittelematon ryhmä, joka palvelee vanhempien ja lastenhoitajien yhteisöä, jotka huolehtivat lapsista, jotka saavat ravintoa putken läpi. Osa sairauksista ja olosuhteista, jotka saattavat vaatia syöttöputkea, ovat IBD, gastroesofageaalinen refluksitauti (GERD), epämuodostunut anus, Hirschsprungin tauti ja ruoansulatuskanavan synnynnäiset sairaudet.
Vanhemmat ja lapset, jotka matkustavat elämään, kun ne sisältävät putkimainen ruokinta, kohtaavat syrjintää ja väärinkäsityksiä, minkä vuoksi säätiö keskittyy positiivisiin aspekteihin putken syöttämisessä.
Organisaatio ylläpitää myös merkittävää tietokantaa putkirehuista, mukaan lukien putkityypit, leikkaukset ja menetelmät, testit, olosuhteet, jotka voivat vaatia syöttöputkia sekä ruokavalion ja ravitsemuksen. Lisäksi kokeneista vanhemmista on vihjeitä ja temppuja siitä, miten putken syöttö integroidaan perhe- ja kouluelämään ja ongelmien vianmääritys.
New England, Inc: n lyhyen suoliston oireyhtymän säätiö (SBSNE)
New England, Inc.:n (SBSNE) lapsille tarkoitetun lyhyen suoliston oireyhtymän säätiö on Rhode Islandista perustettu voittoa tavoittelematon ryhmä, joka tarjoaa tukea ja tietoa lapsille ja vanhemmille, joilla on lyhyt suolen oireyhtymä (SBS) taudin tai sairauden seurauksena .
SBS: llä asuvien lasten vanhemmat voivat pyytää lähettämään heille lähetettyjen lahjapakkausten hoitopaketin, joka sisältää tavaroita, kuten huopia, huopia, hygieniatuotteita ja täytettyjä eläimiä. SBSNE ylläpitää myös toimitusten vaihto-ohjelmaa, jossa luovutetut toimitukset voidaan ohjata toiseen perheeseen, joka asuu SBS: llä, joka voi käyttää niitä.
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) on Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimiva hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee lapsia ja nuoria aikuisia ja heidän perheitään, jotka elävät Crohnin taudissa ja haavainen paksusuolitulehdus. Alunperin perustettu Crohn's in Childhood Research Association vuonna 1978, ryhmä tarjoaa tukea potilaille ja heidän perheilleen sekä tarjoaa tutkijankoulutusapurahoja kannustaakseen lääkäreitä pääsemään lapsiin gastroenterologiaan .
CICRA saa rahoitusta yksityisiltä lahjoituksilta, varainkeruutapahtumilta ja alan sponsoreilta. Jäsenyys on ilmaista ja CICRA voi myös tarjota potilaille tarkoitetut tiedotuslehtiset ja käyttää kouluissa. Jotkut potilaiden käytettävissä olevista resursseista ovat:
- Puhelinlinja (0208 949 6209) ja sähköposti (support@cicra.org), jossa hoitajat voivat saada tukea ja tietoja
- CICRA Insider , säännöllinen uutiskirje, joka sisältää tietoja Crohnin taudista ja haavainen paksusuolentulehduksesta sekä tapahtumia hyväntekeväisyysjärjestöjen kanssa
- Tutkimus blogi, joka keskittyy viimeisimpiin tietoihin, jotka kirjoittavat pediatriset gastroenterologistit, jotka tuovat viimeaikaisia tieteellisiä tutkimuksia näkökulmaan
- Cool Zone, lapsille tarkoitettu alue, johon kuuluu foorumi ja penpal-luettelo