Aina kun olet potilasreitillä - kun juuri on diagnosoitu virtsarakon syöpä , aloittamassa hoitoa tai valvonnassa toistumiseen - olet todennäköisesti kokenut ahdistusta ja levottomuutta. Jotta voisit antaa mielenrauhan, tässä on vinkkejä, jotka ohjaavat sinua virtsarakon syöpämatkalle.
Kouluta itseäsi
Tieto on voimaa, eikä virtsarakon syövän diagnoosin ymmärtämisessä ole poikkeusta.
Sanoin, että virtsarakon syöpä on erityisen monimutkainen sairaus, joten lukeminen siitä voi vaikuttaa ylivoimaiseksi. Tämä on normaalia - paljon tietoa pilkataan.
Jos huomaat joutuvan vivahteisiin, vie askel taakse ja kirjoita kysymyksiisi tai sekaannuksille. Ota sitten nämä kysymykset tai huolenaiheet seuraavaan lääkäriin tai kysy lääkäriltäsi, jos on mahdollista ottaa yhteyttä sähköpostitse tai terveysportaaliin.
Loppujen lopuksi sinun pitäisi saada tietoa tyydytyksestänne. Sinun tärkein tavoite on olla tietoinen potilas, jotta voit tehdä hyviä valintoja, ei tulla asiantuntijoiksi.
Valmistaudu nimittämiseen
Suunnittelu monista lääkärisi vierailuista ja testeistä on kriittinen. Näiden vaiheiden avulla voit auttaa nimityksiäsi sujuvasti:
- Tallenna kaikki tapaamiset, testit ja leikkauspäivät kalenteriin.
- Saavu ajoissa (jos ei vähän aikaisin) tapaamisiisi ja tuo kumppani tai luotettu rakastettu.
- Tuo luettelo kaikista lääkkeistä (mukaan lukien vitamiinit tai over-the-counter-lisäravinteet), allergioista, lääketieteellisistä ongelmista ja sukututkimuksesta jokaiseen lääketieteelliseen vierailuun.
- Vie muistikirja kysymyksiin ja huolenaiheisiin kanssasi ja kirjoita säännöllisesti siihen, kun toinen ajatus ponnahtaa mieleesi. Muista, että kaikki menee tänne - jokainen kysymys tai huolenaihe on kelvollinen.
- Tutki terveydenhuollon rahoituskysymyksiä, jotta voit budjetoitua.
Yritä myös parhaiten olla tuntematta hukkua vain lukemattomien lääkäreiden määrästä. Tässä on nopea jakautuminen, jotta voit parhaiten ymmärtää kunkin lääkärin ainutlaatuisen roolin hoidossasi:
- Urologi : kirurgi, joka suorittaa virtsarakon syövän poistamisen ja seuraa sinut kystoskopialla .
- Lääkäri onkologi : Lääkäri, joka hoitaa syöpää lääkkeillä, kuten kemoterapiaa.
- Säteily onkologi: lääkäri, joka tarjoaa sädehoitoa.
- Patologi : Lääkäri, joka tutkii syöpäsolusi mikroskoopilla. Nämä löydökset auttavat käsittelemään hoitosuunnitelmaa. (Et todennäköisesti tapaa patologisi.)
Muut tiimisi jäsenet ovat todennäköisesti sairaanhoitajan, lääkärin avustajan, psykologin, taloudellisen koordinaattorin ja / tai sosiaalityöntekijän.
Jaa tarinaasi
Kuinka ja milloin kerro muille diagnoosi ja / tai kokemuksistasi on täysin sinun. Esimerkiksi jotkut ihmiset voivat halutessaan tarkentaa lääkärin tapaamisiaan ja syöpähoitoja blogissa, jota ihmiset lukevat. Toiset voivat kirjoittaa henkilökohtaiseen lehteen tai puhua säännöllisesti läheisen ystävän kanssa. Jotkut voivat kuitenkin väistää hyviä tarkoituksia ystäviltä, perheeltä ja / tai kollegoilta, mieluummin pitämään diagnoosinsa yksityisenä.
Kaikki tämä on OK-diagnoosi virtsarakon syöpä on iso juttu. Kerro muille voi olla hankala ja herkkä asia, varsinkin kun on kyse diagnoosin paljastamisesta perheenjäsenille.
Lapsesi tai muut rakkaasi saattavat haluta suojella sinua ja ottaa etusijaasi hoitoonne, mikä on usein hyvää tarkoittavaa, mutta voi myös olla verotuksellinen ja stressaava sinulle. Vaikka on hyvä tuhota mielipiteensä, luottaa vaistoihisi ja oman ahkeraan tutkimustyöhön.
Siirry eteenpäin terveydenhuollon tiimin kanssa, johon olet miellyttävin. Tietenkin toisen lausunnon pyytäminen on usein hyvä idea, eikä se voi vahingoittaa.
Etsi tukea
Virtsarakon syövän leikkauksen, kemoterapian ja seurantamenettelyjen hoidossa käytettävät fyysiset ja emotionaaliset tappiot voivat olla tyhjentyviä, intensiivisiä ja erittäin aikaa vieviä. Jokainen tarvitsee apua ja tukea. Ole avoin harkitsemaan tukiryhmää, joko verkkoyhteisöä, kuten MyLifeLine.org tai Cancer Survivors Network tai ryhmää omassa yhteisössäsi.
Muita tukivälineitä ovat esimerkiksi ammatillinen neuvonantaja, jolla on kokemusta syövän hoidosta. Itse asiassa joskus puhuminen vieraalle on helpompaa kuin avata ystävä tai perheenjäsen.
Keskustele elämänlaadun kysymyksistä
Lihas-invasiivisen virtsarakon syövän hoidon taso on radikaali kystektomia, jossa on virtsan uudelleenrakentaminen. Vaikka syövän hoito on lääkärin pääpaino, on tärkeää käsitellä elämänlaatuongelmia, jotka ilmenevät leikkauksen jälkeen, ja kaksi yleisintä ovat:
- Seksuaaliset ongelmat
- Virtsarakon ongelmat
Erektiohäiriö on sivuvaikutus radikaalilla kystektomyllä miehillä, koska miehen erektiohäiriöt sijaitsevat eturauhasen pohjalla, joka poistetaan radikaalissa kystektoivassa.
Naisilla voi olla vaikutusta orgasmiin, jos emättimen linjaan liittyvät hermoputket ovat vaurioituneet. Naisiin kohdistuva seksuaalinen kiihottuminen voi myös vaikuttaa, jos klitoris menettää osan verensiirrolloistaan leikkauksen aikana.
Keskustelemme näistä huolista kirurgin kanssa, koska tietyt tekniikat voivat auttaa välttämään tai vähentämään näitä ongelmia.
Riippuen siitä, minkä tyyppistä virtsan poikkeamista kirurgiasi ja päätät radikaalin kystektomian jälkeen, voi syntyä lukuisia elämänlaatuongelmia, kuten:
- Stressi hoitaa ihoa stomasi ympärillä
- Tyhjennä urostomiapussi, pieni keräyspussi, joka sijaitsee kehon ulkopuolella, tai aseta katetri stomaan
- Seksuaalinen toiminta urostomiapussilla
- Lääketieteelliset ongelmat, jotka johtuvat virtsan uudelleenrakentamisesta, virtsaavuotoista tai tukkeutumisista
Hyvä uutinen on, että kaikki nämä asiat voidaan käsitellä, mutta voi kestää jonkin verran kärsivällisyyttä ja joustavuutta omalta puolelta. Yksi ratkaisu on enterostomaalinen hoidonhoitaja , joka voi opettaa sinulle, miten hoidat asianmukaisesti stomaasi ja ympäröivän ihon.
> Lähteet:
> American Cancer Society. Virtsarakon syöpäleikkaus. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Elämänlaatu radikaalisen kystektomian jälkeen virtsarakon syövän hoidossa miehillä, joilla on ileal-putki tai maanosainen virtsaneritys: vertaileva tutkimus. Urol Ann . 2013 heinä-syyskuu; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Ensimmäiset vaiheet - minua on diagnosoitu virtsarakon syöpään. Gonzalgo ML (Ed), potilaan opas rakon syöpää vastaan (1-8). Massachusetts: Jones ja Bartlett Publishers.