Millaista elämää kuuroille ja kuullut kuulo (HOH) on muuttunut merkittävästi viimeisen puolen vuoden aikana. Poliittiset muutokset ja uudet teknologiat ovat antaneet ratkaisuja monille, mutta jotkut aitajuudet ovat pysyneet samoina.
Soukup-perhe - kolme sukupolvea kuurojen miehiä - ovat seuranneet näitä muutoksia ja tienrajoituksia. Kun suuri myrsky tuhosi Ben Soukup Srin tilan vuonna 1960, hän meni pankkeihin ympäri kaupunkia hankkimaan lainaa jälleenrakentamiseen.
Jokainen heistä kiisti hakemuksensa yhdestä yksinkertaisesta syystä: Hän oli kuuro.
Hänen poikansa ei koskaan unohtanut kokemusta katsomasta isäänsä menettää maatilansa ja päätyi omistamaan elämänsä auttaakseen kuuroja ihmisiä kommunikoimaan ympäröivänsä maailman kanssa, hänen oma poikansa, Chrisin, lähes puoli vuosisataa myöhemmin. Ben Soukup Jr. on perustanut yhdysvaltalaiselle yhdysvaltalaiselle ei-kaupalliselle viihdekeskukselle (CSD), joka on omistettu kuurojen ja HOH-henkilöiden valtakunnalle, ja Chris on jatkanut työtä organisaation toimitusjohtajana.
Vuosia sen jälkeen, kun Ben Soukup Sr. oli menettänyt tilansa, kuurojen ja kuulemattomien yhteisöjen tulisi kokea joitain suurimpia edistysaskeleita Yhdysvalloissa ja maailmanlaajuisesti. Kuitenkin suuri määrä haasteita jatkuu.
edistysaskelia
Yhdysvaltain vammaisasiamies (ADA) auttoi laatimaan tietä helpottamaan kuulemisen ja kuurojen tai HOH: n yksilöiden välistä viestintää.
Vuonna 1990 annettu laki oli suuri käännekohta yhdysvaltalaisille kuuroille ja pyrki tasoittamaan vammaisten toimintaedellytyksiä vaatimalla julkisia ja yksityisiä tahoja, kuten kouluja ja televiestintäpalveluja, tarjoamaan majoitusta kuuroille tai kuulon heikkeneminen.
Vaikutus oli monumentaalinen. Työnantajilla ei enää ollut oikeutta syrjiä niitä, jotka olivat kuuroja tai HOH: ia. Välityspalvelujen avulla jotkut tekivät puheluita ensimmäistä kertaa, eivät enää tarvitse luottaa kuulemaan ystäviä ja naapureita soittamaan kaapeliyhtiötään tai tekemään lääkärin nimittämisen. Leikekirjoitus ilmestyi ankkureiden alle yön uutisten aikana, ja koulut ja sairaalat alkoivat tarjota tulkkauspalveluja niille, jotka käyttävät amerikkalaista viittomakieltä. Kuuloisten ja kuulumattomien maailmojen välinen viestintäkammio alkoi supistua.
Internetin ja elektronisten laitteiden syntyminen jatkoi muutosta kuurojen ja HOH-henkilöiden kommunikointiin. Sähköpostina, verkkovälittäjinä, tekstiviesteinä ja älypuhelimissa tulee yhä suosittuja ja helppokäyttöisempää. Puheen ja kuulon ei tarvitse enää tehdä päivittäisiä tehtäviä, kuten tilauksen ottamista tai kiistää lasku. Videoneuvottelupalvelut, kuten Skype tai Zoom, ovat merkittävästi helpotta- neet viittomakielisten käyttäjiä keskustelemaan toistensa tai etäopetosten kanssa avustamaan keskusteluissa, kun kuulet ystäviä ja työtovereita. Sosiaalinen media on salli kuurojen ja HOH-henkilöiden löytää ja yhdistää toisiinsa entistä helpommin - auttamalla maaseudulla asuvia, erityisesti löytämään yhteisöjä ja rakentamaan tukiverkon.
Tulkkauspalveluja tarvitaan vielä monissa tilanteissa, mutta kuurojen ja HOH-yhteisöiden käyttäjät voivat olla vuorovaikutuksessa useampien ihmisten kanssa kuin koskaan aiemmin. Mutta vaikka pelikenttä voi todellakin olla tasoitus, pysyvät haasteet säilyvät.
Taloudelliset haasteet
ADA: n kaltaisten säädösten kuluttua kuurojen yhteisöjä ei ole enää tiukasti riippuvainen tehdastyöläisen tai kovan työvoiman roolista, mutta työttömyys ja alityöllisyys vaikuttavat edelleen suhteettomasti niihin. Noin 10 prosenttia USA: n työikäisistä aikuisista, jotka ovat kuuroja tai HOH, etsivät aktiivisesti vielä työttömiä töitä vuonna 2015, mutta löysivät enemmän vain osa-aikaisia tai väliaikaisia tehtäviä, ja vain noin 37 prosenttia työskenteli kokopäiväisesti vuonna 2015 verrattuna 55 prosenttia kuulovastaavista.
Nämä samat puutteet jatkuvat myös koulutuksessa. ADA: n toimeksiannoista huolimatta tyypillisiä kouluja ja yliopistoja harvoin perustetaan tavalla, joka auttaa kuuroja ja HOH-opiskelijoita menestymään, ja vain muutamia kuuroja ja HOH-oppilaitoksia on olemassa. Arviolta 31 prosenttia työikäisestä, aikuisilla kuulluilla on korkeakoulututkinto tai korkeampi, mutta vain 18 prosenttia kuurojen tai HOH: n tekijöistä tekee.
Näiden työllisyys- ja koulutushaasteiden vaikutus on aaltoileva vaikutus. Kuurojen ja HOH-yhteisössä olevat henkilöt ovat jo masennuksen ja ahdistuksen riskialttiimmassa vaarassa, mutta psykologien ja sosiologien todisteet osoittavat, että riittämätön työllisyys voidaan yhdistää myös moniin mielenterveysongelmiin sekä kroonisiin oloihin ja päihteiden väärinkäyttöön. Kaikki tämä voi usein vaikeuttaa ponnisteluja riittävän työllisyyden löytämiseksi tai pitämiseksi yllä, mikä johtaa kieroon - varsinkin kun perheet eivät pääse hoitamaan tai varaamaan terveydenhoitoa.
Terveysvakuutus
Koska suurin osa vakuutetuista amerikkalaisista saa kattavuutensa työnantajiensa kautta, työttömät tai vain osa-aikaiset työntekijät kuurot ja HOH aikuiset usein riippuvat julkisen avun ohjelmista, kuten Medicaid, joka vaihtelee suuresti valtion. Yksi 10: stä kuurossa tai HOH: lla aikuisilla 21-64-vuotiailla ei ollut sairausvakuutusta vuonna 2015, mutta se on kansallinen keskiarvo. Vakuutettujen kuurojen ja HOH-aikuisten prosenttiosuus vaihteli alle 1 prosentilla Havaijilla 23 prosenttiin Alaskassa.
Tämä ei tarkoita sitä, että kaikki aliedustettuihin kuuroihin ja HOH-ihmisiin kohdistuu merkittäviä terveyskysymyksiä, mutta taloudellisia ja emotionaalisia vaikeuksia, jotka usein liittyvät siihen, ettei heitä pysty löytämään riittävää työtä, ei pitäisi hylätä. Kuurojen tai HOH: n työikäisten aikuisten perheet tekevät keskimäärin noin 9 000 dollaria vähemmän vuodessa ja noin 20 prosenttia Yhdysvaltain työikäisistä aikuisista, jotka ovat kuuroja tai HOH: n elää köyhyydessä, verrattuna vain 13 prosenttiin kuulemistekijöistä.
köyhyys
Köyhyydellä on oma tapansa vaikuttaa terveyteen. Tutkimukset osoittavat, että pienituloiset amerikkalaiset, joilla on vain vähän koulutusta, ovat jatkuvasti terveellisempiä kuin korkeammin koulutetut, varakkaammat, etenkin vähemmistöväestöä. Sosioekonominen asema ja koulutustaso liittyvät monenlaisiin terveystuloksiin - alhaisesta syntymäpainosta diabetekselle.
Monien näistä kysymyksistä johtuvien yhteyksien takia niiden voittaminen ei ole yksinkertainen lainsäädännöllinen korjaus. Vaikka monet kuurot ja HOH-henkilöt saavat rahoitustukea aloitteilta, kuten sosiaaliturvan vammaisuuden ja täydentävän tietoturvaetuuden ohjelmista, voidaan tehdä lisää rohkaista yhtäläistä pääsyä työllisyyteen ja koulutukseen.
"Sitä, missä olemme edelleen haasteita, on yleisesti ottaen kuurojen käsityksiä ja niiden potentiaalia", sanoi Soukup haastattelussa - potentiaalinen paitsi tyydyttävällä työllä myös tasa-arvoisten mahdollisuuksien saavuttamisessa työpaikalla ja koulutusohjelmissa. CSD: n osalta se käynnistää riskipääomarahaston kuuroille yrittäjille, auttaen yrityksiä tunnistamaan ja palkkaamaan kuuroja ja HOH-työntekijöitä sekä auttamaan Uberin kaltaisia yrityksiä luomaan koulutusmateriaalia amerikkalaisessa viittomakielessä. Mutta suurimpien taloudellisten esteiden voittamiseksi Yhdysvaltojen on myös vastattava kuurojen ja HOH: n kohtaamiin sosiaalisiin haasteisiin.
Sosiaaliset haasteet
Kuuloiset haasteet vaikuttavat kaikkiin ikäryhmiin, rotuihin ja etnisiin ryhmiin koko sosioekonomista ja maantieteellistä taustaa vasten. Jotkut ihmiset ovat syntyneet kuuroille, jotkut menettäneet kuulon sairauden, sairauden, ajan tai trauman seurauksena. Jotkut kuulevat hieman tukilangan implantin tai kuulokojeen tuen. Jotkut eivät voi kuulla mitään. Itse asiassa kuulovammaisten kyvyt ja tarpeet ovat yhtä monipuolisia kuin itse yhteisö.
Yhdysvaltain viittomakieli (ASL)
Emme tiedä tarkalleen, kuinka monta ihmistä Yhdysvalloissa käyttää ASL: ää, mutta arviot vaihtelevat 100 000 miljoonasta. Tulkkeja - niitä ei kutsuta "kääntäjiksi" - auttamaan ASL-käyttäjiä kommunikoimaan kuulevien kanssa, ja ADA vaati julkisia laitoksia ja kouluja tarjoamaan ASL-tulkkeja niille, jotka tarvitsevat niitä. Olette todennäköisesti nähneet heitä uutiskonferensseissa esimerkiksi luonnonkatastrofien aikana tai jopa konserteissa.
ASL ei ole yksinkertaisesti englannin kielen käännös. Se on selkeä kieli, jolla on omat monimutkaiset kielioppi-, ääntämis- ja sanajärjestyssäännöt. Aivan kuten englanti, ilmaukset ja viestit voivat vaihdella sen perusteella, kuka tekee tulkkausta. Usein ASL: n käyttäjät eivät pääse valitsemaan tulkkia tai heillä on mahdollisuus pyytää tulkkia, joita he haluavat toistensa suhteen - ja jotka voivat vaikuttaa kuurojen tai HOH-henkilön kykyyn kommunikoida tai ymmärtää tärkeitä tietoja.
Jopa silloin, kun viittomakielen tulkki annetaan, joskus se ei riitä. Tietyissä tilanteissa - kuten esim. Lääkärin vastaanotossa - voi olla tarpeen saada sertifioitu kuutintulkki toimimaan ASL-tulkin rinnalla varmistaakseen, että vivahteet ovat tehokkaasti tiedossa. Samalla tavoin, vaikka monet kuurot ovat myös sujuvasti kirjoitettua englantia, kirjoitusasioita ei ehkä ole paras tapa kommunikoida heidän kanssaan - varsinkin jos viittomakieli on heidän ensisijainen kieli - ja ASL: n puhujia ei pitäisi käyttää korvaavana sertifioiduille tulkeille.
Sosiaalinen eristäminen
Yhdeksän kymmenestä kuurista lapsesta syntyy kuuleville vanhemmille, mutta alle kolmanneksella on perheenjäseniä, jotka allekirjoittavat säännöllisesti. Jotkut luottavat kuuroihinsa tai HOH: iin rakkaitaan lukemaan huulia, mutta tämä on erittäin vaikeaa ja usein johtaa epätarkkaan käsitykseen siitä, mitä sanotaan. Se edellyttää myös kuurojen tai HOH: n henkilöä "kuuntelemaan" tavalla, joka ei ehkä ole niille yhtä helppoa kuin katsella jonkun merkin. Voit kuvitella emotionaalisen ja psyykkisen tapaturman siitä, että et pysty kommunikoimaan lähimpien kanssa, puhumattakaan toiset kouluun tai työhön. Monille kuuroille, jotka asuvat maaseudulla, he saattavat olla ainoa kuuro henkilö yhteisössä tai koulussa, mikä tekee erittäin haastavaa rakentaa suhteita.
"Muistan tunteen yksin, jopa monien ihmisten keskuudessa viestintäesteiden vuoksi", sanoo Soukup. "Tiesin, että useimmat ihmiset eivät ole haitallisia ja että viestintäesteitä esiintyy vain siksi, että heillä on vain vähän altistumista kuuroille ja ymmärrystä ."
Sosiaalisen eristäytymisen lisäksi jotkut tutkimukset osoittavat, että erityisesti kuurojen lapset ovat alttiimpia väärinkäytöksille, laiminlyönnille ja seksuaalisille pahoinpitelyille kuin heidän kuulovammaisilleen, joiden tulokset voivat vaikuttaa pysyvästi sekä henkiseen että fyysiseen terveyteen.
Kansanterveyshaasteet
Todellisuudessa on hyvin vähän tutkimusta kuurojen ja HOH: n väestön terveydentarpeista. Esimerkiksi terveydentutkimuksia tehdään usein puhelimitse kuurojen poissulkemisen vuoksi, ja useimmilla laajoilla kansanterveystutkimuksilla ei ole keinoja selvittää erityisesti tietoja kuulovammaisten tai kuurouden henkilöistä.
Monet kuuroista ja HOH-henkilöistä eivät tiedä asioista, jotka saattavat olla yleisiä tietoja ihmisten, kuten oman perheen lääketieteellisen historian tai jopa perusterveyden sanastuksen, kannalta, koska heillä ei ole hyötyä siitä, että he voivat kuulla perheitä, jotka keskustelevat terveysasioista tai muista perifeeriset keskustelut. Yhteistyö lääketieteen ammattilaisten kanssa voi olla epätyydyttävä molemmille osapuolille, koska ASL-käyttäjät kohtaavat esteitä päteville tulkeille ja lääketieteelliset organisaatiot kohtaavat vaikeuksia saada korvauksia näiden palvelujen tarjoamisesta. Kokemus voi olla turhauttavaa kaikille osallistujille.
Ehdotuksia parantamiseksi
Vuonna 2011 tutkijat julkaisivat ehdotuksia keinoista sulkea kuilu eräiden kuurojen ja HOH-populaatioiden kohtaamiin terveyseroihin. He ehdottavat, että meidän pitäisi:
- Parantaa kuurojen perheiden terveystietojen saatavuutta. Tähän kuuluu myös tekstien lisääminen kaikkiin kansanterveyttä koskeviin tietoihin äänen, kuten informaation videoiden avulla, ja varmistamalla, että valmiussuunnitelmat tehdään kuurojen ja HOH-henkilöiden panoksella.
- Lisää kuuroja ja HOH-ihmisiä tutkimusprosessiin. Rekrytointi julkisen terveydenhuollon tutkimushankkeisiin olisi räätälöitävä kuurojen ja HOH-väestöryhmien keskuudessa, mukaan lukien tietojen tarjoaminen ja kerääminen ASL: n avulla.
- Kerää ja analysoi uusia ja olemassa olevia tietoja kuurojen ja HOH-ihmisten mielessä. Tähän voi kuulua myös kuuroihin liittyvien väestötietojen yksinkertainen lisääminen kyselyihin, kuten ikäihmisen häviämiseen.
- Kannustaa ASL-käyttäjien osallistumista kansanterveyskeskusteluihin. Yhteisössä tapahtuvaan osallistuvaan tutkimukseen olisi aktiivisesti rekrytoitava kuuroja tai HOH-henkilöitä hankkimaan tietoa kaikista terveyskysymyksistä - ei vain kuulo- ja tulkkauspalveluihin liittyviä tietoja olisi annettava kansanterveysalan konferensseissa ja tapahtumissa.
- Kannustetaan kuuroja ja HOH-ihmisiä työskentelemään kansanterveyden ja terveydenhuollon aloilla. Aloittamalla terveydenhuoltohenkilöt, kuuro ja HOH voivat sitten auttaa muotoilemaan opetussuunnitelmia ja terveyskokemuksia, jotta ne ovat helpommin kuurojen ja HOH-vertaistensa ulottuvilla.
- Kannattaa enemmän rahoitusta viestintäpalveluille. Tulkkauspalvelut ovat välttämättömiä kuuroille ja HOH-populaatioille, jotka ovat vuorovaikutuksessa terveysyhteisön kanssa, mutta ne voivat olla kalliita. Poliittisten päättäjien kanssa puhuttaessa näiden palvelujen rahoituksen tarpeesta ja merkityksestä voitaisiin auttaa laajentamaan pääsyä lääketieteellisiin palveluihin ja terveyteen liittyviin ohjelmiin.
Word From
Paljon on muuttunut vuosikymmeninä, koska Ben Soukup Sr.:ltä evättiin laina, mutta se ryhtyy yhteisiin ponnisteluihin paikallisella, valtiollisella ja kansallisella tasolla, jotta he voivat jatkaa todellista edistymistä. Sanotusti, että kuulo voi tukea näitä ponnisteluja tekemällä enemmän etsimään ja rakentamaan suhteita kuuroihin ja HOH-ihmisiin heidän yhteisössään, ja siten auttaa sulkemaan sosiaalisen umpikujan kuurojen ja kuurojen tai HOHin maailman välillä.
> Lähteet:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Kuurojen viittomakieliset käyttäjät, terveyseroja ja kansanterveys: mahdollisuus sosiaaliseen oikeuteen. Kroonisen taudin ehkäisy . 2011; 8 (2): A45.
> Cornell University. Vammaustilastot. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Kansallinen verkosto. Mikä on Yhdysvaltojen vammaislaki (ADA)?