Mikä on sairauden kannalta harvinaista?
Harvinaista sairautta esiintyy alle 200 000 yksilössä Yhdysvalloissa ja alle 5 kpl 10 000 yksilöllä Euroopan unionissa. Kuten voitte arvata, on joitain sairauksia, jotka vaikuttavat vain pieniin ihmisjoukkoihin maailmassa. Ja on joitakin sairauksia, jotka ovat todellakin yksi-of-a-kind, yleensä tapahtuu, koska geneettinen vika.
Jotkut sairaudet ovat yleisiä tietyissä osissa maailmaa, mutta harvinaisia muissa. On arvioitu, että maailmassa on noin 5 000 - 8 000 tunnettua harvinaista sairautta.
Haluan tietää, onko tiettyä tautia pidettävä harvinaisena.
Yhdysvaltain toimistossa harvinaisia sairauksia on luettelo yli 6000 sairauksia pidetään harvinaisia Yhdysvalloissa.
Tarvitsen tietoa harvinaisesta sairaudesta.
Voit etsiä tietoja aakkosjärjestyksessä taudin nimen mukaan. Jos et tiedä nimeä tai oikein, voit tarkastella tämän sivuston sairauksien tyyppisiä sivuja, jotka on lueteltu tyypin mukaan (esimerkiksi neurologiset häiriöt, ihosairaudet jne.).
Tarvitsen tietoa harvinaisesta sairaudesta, jota ei ole vielä mainittu sivustossasi.
Jos et löydä tarvitsemasi tietoja, tarkista nämä sivustot:
- Yhdysvalloissa: Geneettinen ja harvinaiset tautitiedotuskeskus, jossa voit ottaa yhteyttä elävään henkilöön, jolla on erityisiä kysymyksiä taudista.
- Yhdistyneessä kuningaskunnassa: ota yhteys erityisiin olosuhteisiin ja harvinaisiin sairauksiin
- Euroopassa: Orphanet - saatavana 6 kielellä: englanti, ranska, saksa, italia, espanja ja portugali.
Miten löydän tietyn sairauden tai häiriön tukiryhmän?
Ensinnäkin etsi artikkelia sivuston häiriöstä. Voit tarkastella tämän sivuston sairauksien tyyppisiä sivuja, jos et tiedä häiriön nimeä.
Artikkeli sisältää linkin tukiryhmille. Jos häiriöstä ei vielä ole artikkelia, kokeile tukiryhmäresurssien sivua, joka linkittää useisiin Yhdysvaltain ja kansainvälisiin harvinaisten sairauksien tukiryhmiin.