Elokuvat, jotka herättävät tietoisuutta harvinaisista olosuhteista
Sairaus ja sairaus ovat usein kohteena sappy, huonosti tuotettuja, made-to-TV-elokuvia. Näin ei ole näiden viiden elokuvan osalta. Jokainen näistä elokuvista keskittyy harvinaisiin sairauksiin ja häiriöihin, jotka ovat olennainen osa elokuvan juoniin; ei vain hämärä jälkihuomautuksia ja tonttilaitteita.
Muutamia näistä elokuvista oli erittäin suosittuja kaiuttimien keskuudessa, ja ne ovat kriittisesti arvostettuja teoksia, kun taas toiset yleensä unohdetaan yleisöltä. pelkkä piilotettu tutka. Jokainen näistä elokuvista on kuitenkin näkemisen arvoinen. He varmasti muuttavat perspektiiviä parempaan tapaan, jolla tarkastellaan ja keskustellaan vakavista, mutta vähän tunnetuista, harvinaisista sairauksista ja häiriöistä.
1 -
Elephant Man (1980)"Elephant Man" on 1980-elokuva, jonka pääosissa ovat John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft ja John Gielgud. Melkein kaikki, jotka ovat nähneet tämän elokuvan tykkää, jossa John Hurt kuvaa Joseph Merrickia, jota kutsutaan "Elephant Maniksi", mikä johtui todennäköisimmin Proteus-oireyhtymän häiritsevistä vaikutuksista. Merrickin epämuodostumat tekivät hänestä ihmisen poikkeavuuden. Hurt loistaa, kun hän kuvaa älykästä, herkkää miestä maskin takana.
Alun perin erehdyksessä ajatteltiin, että elefantti kärsi neurofibromatoosista , mikä on kasvain kasvanut hermokudoksessa. Elefanttisella miehellä sitä vastoin ei ollut ruskeita pilkkuja, jotka olivat tyypillisiä neurofibromatoosille. Sen sijaan vuonna 1996 suoritetut Merrickin röntgen- ja CT-tutkimukset paljastivat, että hänen kasvaimet kasvoivat luu- ja ihokudoksesta, joka on Proteus-oireyhtymän tunnusmerkki.
Huomionarvoista on se, että Merrick asui vuosina 1862-1890, mutta Proteus-häiriötä ei tunnistettu vuoteen 1979 asti. On todennäköistä, että tänään on useita harvinaisia sairauksia, jotka tunnistetaan ja ymmärretään edelleen tulevaisuudessa.
2 -
Lorenzon öljy (1992)1992 -filmi "Lorenzo's Oil" tähdittää Hollywoodin raskasvuosia Susan Sarandon ja Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" kertoo vanhempien Augusto ja Michaela Odonen taistelun hoitaa poikaansa Lorenzon adrenoleukyytrofiaa (ALD), joka on tappava geneettinen sairaus. Elokuvat tarjoavat tämän progressiivisen neurologisen häiriön koskettavan, emotionaalisen kuvan, mutta on joitain epätarkkuuksia. Siitä huolimatta riemuitat perheen menestyksestä.
Adrenoleukodystrofia on perinnöllinen häiriö, joka periytyy X-kromosomiin liittyvässä autosomaalisessa resessiivisessä kuvioinnissa. Sellaisena, häiriö esiintyy vain pojissa. (Tutustu geneettisiin häiriöihin liittyvistä perinnöistä .)
Tauti on progressiivinen, johon liittyy myeliinin degeneraatio, samanlainen kuin jotkut muut sairaudet, kuten multippeliskleroosi . Myeliini toimii pinnoitteena sähköjohtimen yli ja kun tämä "päällyste" tuhoutuu, tiedon levittäminen hermon läpi hidastuu.
3 -
Tic-koodi (1998)"Tic Code" tähdet Christopher Marquette, Gregory Hines ja Polly Draper. 10-vuotiaan poika (Marquette) ja saksofoninen soitin (Hines) kohtaavat ja huomaavat, että molemmilla on Touretten oireyhtymä. Jokainen käsittelee sitä kuitenkin omalla tavallaan. Poika on sopeutunut tikseen, mutta vanhempi mies yrittää piilottaa hänen ja kiusaa pojan hyväksyntää.
On olemassa useita tapoja, joilla näitä toteja esiintyy, mutta tavasta, jota se yleensä kuvataan mediassa - hämärän sanojen ja eleiden kanssa - on todella harvinaista.
Onneksi nyt on saatavilla useita hoitoja, jotka voivat auttaa näitä ihmisiä - jotka usein kohtaavat Touretten nuorten ahdistuksen aikana.
4 -
Mighty (1998)"The Mighty" on fantastinen elokuva, jota et ole koskaan luultavasti koskaan kuullut, pääosassa Sharon Stone, Gena Rowlands ja Harry Dean Stanton. Kevin on kirkas 13-vuotias Morquio-oireyhtymän, progressiivisen sairauden ja Maxin, hitaasti liikkuvan lapsen, jolla on vähän älyä - hän tuntee olevansa "kuin Godzilla" - on lukihäiriö. Nämä kaksi muodostavat epätodennäköisen ystävyyden, kun Kevin tulee Maxin lukemisen ohjaaja.
Morquio-oireyhtymää periytyy autosomaaliseen recessive-muotoon, jota pidetään yhtenä mupoposakkaroidideista (MPS), sairauksista, joita aiheutuu entsyymien puuttumisesta normaalissa aineenvaihdunnassa. Morquio-oireyhtymää pidetään MPS IV: ksi, kun taas Hurler-oireyhtymä , jonka kanssa ihmiset voivat olla tutut, pidetään MPS I: ksi tai II: ksi. Taudilla on monia piirteitä, jotka vaihtelevat luu- ja nivelen poikkeavuuksista, sydänvikoihin, sarveiskalvon heikentymiseen ja muuhun.
5 -
Kuudes onnellisuus (1997)Tämä 1997-elokuva "The Sixth Happiness" pääosassa Firdaus Kanga ja Souad Faress julkaistiin Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Se perustuu Kangan omaelämäkertaan, jonka otsikko on "Yritetään kasvaa". Kanga itse asiassa esiintyy tässä elokuvassa. Elokuva kertoo pojasta nimeltä Brit kasvaa Intiassa. Hän on syntynyt sairaudella, joka tekee luista hauraaksi ja ei koskaan kasva yli 4 jalkaa. Brit on viehättävä, hauska ja realistinen merkki, joka kamppailee seksuaalisuudestaan ja elämän ongelmista omalla ainutlaatuisella tavalla, mutta hänen vanhempansa ovat hyvin erilaisia asenteita hänen vammaisuutensa suhteen.
Vaikka tämä elokuva ei korosta tietyn harvinaisen sairauden (vaikka se sopii osteogenesis imperfectaan monin tavoin), se voi lisätä tietoisuutta useista harvinaisista ja harvinaisista sairauksista, joihin liittyy hauras luita ja kääpiöitä.
Osteogenesis imperfecta on tauti, joka on keksitty "hauras luusairaus". Tauti johtuu luu-, nivelsiteistä ja silmästä löydetystä kollageenityypistä puutteesta ja usein johtaa useisiin murtuneisiin luihin lyhytaikaisen lisäksi. Tautia on useita eri muotoja, joiden vakavuus vaihtelee suuresti jopa sairaiden samassa muodossa. Onneksi viimeaikaiset hoidon kaltaiset parannukset, kuten osteoporoosin lääkkeet, auttavat parantamaan joidenkin näiden ihmisten elämää.
Lyhytneliä kutsutaan kääpiöksi, kun aikuisen korkeus on 4 jalkaa 10 tuumaa tai vähemmän ja sillä on monia syitä.
Elokuvissa, jotka lisäävät tietoisuutta harvinaisista sairauksista, jotkut näistä olosuhteista kärsivät ihmiset ovat käyttäneet omaa tilaansa näkyvällä tavalla hopeanäytölle. Esimerkkinä on John Ryan Evans , näyttelijä, jolla on achondroplasia, ja hänen roolinsa monissa tuotoksissa kuten How the Grinch Stole Christmas .
Lähteet:
Yhdysvaltain kansallinen lääketieteellinen kirjasto. Morquio-oireyhtymä. Päivitetty 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Lisää