Saatavilla olevien terveystietojen räjähdyksen huono puoli

Ennen tiedotuskautta suurin osa lääkkeistä oli yhtä paljon taidetta kuin tiedettäkin. Lääkärit riippuivat havainnointitaidoistaan ​​väistämättä enemmän kuin nykyajan. Tämä johtuu suurelta osin siitä, miten terveydenhuollon teknologia edistää lääketiedettä.

Yksi digitaalisen terveyden eduista on se, että lääkäri ei ole koskaan ollut niin lähellä kotia. Meillä on ollut valtuudet ottaa enemmän vastuuta terveydestämme.

Teknologia, joka tukee "itsensä kvantifiointia", antaa meille mahdollisuuden tallentaa erilaisia ​​henkilökohtaisia ​​biologisia mittauksia sekä seurata liikuntaa. Lisäksi lääketieteellisen tietopankin digitalisointi on parantanut pääsyä terveystietoihimme ja parantanut sairauslääketieteellistä historiaa.

MHealth (liikkuvan terveydenhuollon) ja digitaalisten terveydenhuollon laitteiden myönteisen kehityksen keskellä syntyy joitain kysymyksiä, joita on käsiteltävä tämän uuden tekniikan hyödyntämisessä. Joitakin näistä tärkeistä kysymyksistä ovat:

Digitaalisen terveysalan Internet-trendit

Mary Meekerin Kleiner Perkinsin laatiman raportin mukaan 25 prosenttia amerikkalaisista omistaa nyt käytännöllisen laitteen.

Tämä edustaa 12 prosentin kasvua vuodesta 2016. Millennialsin joukossa käyttämättömien laitteiden käyttö on vielä yleisempi 40 prosentilla. Suosituimpia laitteita ovat kiihtyvyysmittarit - nopeus mitataan 86 prosentilla nykyisin käytetyistä ranteenpitävistä vaatteista - joita seuraavat sydämen syke (33 prosenttia).

Kiihtyvyysmittareita käytetään yleensä muiden antureiden, kuten nukkumittareiden ja pedometrien kanssa.

Matkaviestinnän sovellukset ovat myös lisääntyneet. Monet meistä lataavat nyt erilaisia ​​sovelluksia, jotka lupaavat parantaa terveyttä ja hyvinvointia, mukaan lukien kunto, ruokavalio ja erilaiset ehtoihin liittyvät sovellukset. Useimmat kuluttajat (88 prosenttia) käyttävät vähintään yhtä digitaalista terveydenhuollon työkalua ja yksi kymmenestä voidaan pitää super-käyttäjinä käyttäen viittä tai useampaa digitaalista terveydenhuollon työkalua. Tutkimukset osoittavat, että me emme vain keräämme terveystietojamme, vaan myös jakamme sitä yhä enemmän - vapaaehtoisesti tai haluttomasti.

Myös terveydenhuollon tietojen digitalisoinnin kasvava trendi on havaittavissa myös lääkärin vastaanotolla. Sähköisen terveysrekisterin (EHR) käyttävien toimistohenkilöiden määrä on noussut 21 prosentista vuonna 2004 87 prosenttiin vuonna 2015. Tietomme kasvaa yhä enemmän digitaalisessa muodossa, mukaan lukien kliiniset tulokset ja skannatut kuvien kuvat sekä meidän lääketieteellisiä historiaamme.

Progressiiviset lääketieteelliset ryhmät ovat potentiaalisia, jotta potilaat voivat olla kiinteä osa omaa hoitoa. Kun harvoissa kliinisissä käytännöissä harvinaisia, sairaalat antavat asiakkaille mahdollisuuden joko tarkastella heidän terveydenhuollon tietoja verkossa (95 prosenttia) tai ladata tietonsa (87 prosenttia) offline-katseluun.

Vain muutama vuosi sitten terveydentilaa koskevat tiedot kerättiin tavallisesti potilailta, mutta tietojen käyttö nyt katsotaan yleensä potilaan oikeaksi.

Yksinkertainen tietojen käyttö ei ole ainoa este näiden tietojen hyödyllisyydestä. Raportissaan Meeker esittää laskelmat, joiden mukaan standardi 500-vuotava sairaala, jossa on 8 000 työntekijää, kerää vuosittain 50 petabottia (50 miljoonaa gigatavua) dataa. Tämän valtavan määrän tietojen hallinta ja hyödyllisyys ja tulkinta ovat myös haaste.

Tarvetta älykäs kuluttajien tietämys

Erilaisten terveysalustojen ja digitaalisten terveyslaitteiden käyttö voi olla hyödyllistä. Kuitenkin, kun käytämme Internetiä ja esineiden internetiä vaikuttamaan terveyteemme, meillä on haavoittuvia tehdä henkilökohtaisia ​​tietojoukkoja markkinoijille ja hakkereille.

Meidän on oltava tietoisia siitä, että itsensä edistyminen terveyden alalla merkitsee myös sitä, että muut henkilöt ja instituutiot voivat liittyä tietoihimme ja terveydellisiin olosuhteisiin.

Toinen huolenaihe näistä aineistoista on kerättyjen tietojen laatu. Kasvava terveellinen väestö, joka käyttää ehtoihin liittyviä digitaalisia terveydenhoitolaitteita, tarkoitettu ihmisille, joilla on kroonisia sairauksia. Tämä ryhmä kuvaa usein motivaatiotaan mielenkiinnon yhdistelmänä terveystilanteessa ja keino seurata ennaltaehkäiseviä strategioita. Kuitenkin tässä ryhmässä oleville ihmisille ei aina ole kokemusta käyttää oikein terveydenhoitotekniikkaa, jos he eivät ole lääkärin hoidossa eikä heitä ole asianmukaisesti varustautunut laitteen käyttämiseen.

Erik Grönvall Kööpenhaminan yliopiston yliopistosta ja Nervo Verdezoto Aarhus-yliopistosta Tanskassa huomauttavat, että vaikka käyttäjät voisivat tehdä omia mittauksiaan, nämä mittaukset eivät välttämättä ole päteviä, jos digitaalista terveydenhuollon laitteistoa ei käytetä oikein. Tutkimuksessa seurattiin ihmisiä, jotka itse valvovat verenpainettaan kotona. Terveydenhuollon teknologian luotettava mittaaminen edellyttää usein tiettyjen ohjeiden noudattamista. Esimerkiksi verenpaine "istua ja lepää 5 minuuttia ennen mittauksen ottamista." Joskus käyttäjiä, jotka käyttävät laitteita sattumanvaraisesti, eivät ole tietoisia seurauksista, jotka aiheutuvat virheellisistä tuloksista tahattomasti.

Grönvall ja Verdezeto huomauttavat myös, että heidän osanottajansa olivat selvillä siitä, että he eivät halua heidän terveydentilaansa osallistumista. Suurin osa niistä ei altistanut terveyskäytäntöjä ja tuloksia, ellei se liittynyt heidän henkilökohtaiseen lääkäriinsä. Tämä viittaa siihen, että tietty määrä digitaalista lukutaitoa tarvitaan, kun keräät ja käytät terveysmittauksia. Monet ihmiset saattavat olla tietämättömiä, kun he jakavat tietojaan ja / tai mitä tapahtuu sen kanssa, kun se on jaettu.

Motivaatio itsetestausta ja tietojenkäsittelyä varten

Kanberran yliopiston News & Media Research Centerissä työskentelevä professori Deborah Lupton erottaa toisistaan ​​itsenäisen seurannan eri tavat: yksityiset, kommunikaatiot, työnnetyt, asetetut ja hyödynnetyt.

Yksilöt tyypillisesti harjoittavat "yksityistä itseään seurantaa" paremman itsetietoisuuden saavuttamiseksi. He keräävät tietoja "n = 1" -tyyppisessä ympäristössä, joten tiedot rajoittuvat yksilöön ja pidetään yksityisinä. Yksityinen seuranta voidaan yhdistää "yhteisölliseen itsetestaukseen", jossa niiden tiedot anonymisoidaan, verrataan ja jaetaan alustoilla ja sosiaalisella medialla. Tämän tyyppistä tiedonvaihtoa on yhdistetty kansalaistutkimukseen, sosiaaliseen tartuntaan ja yhteisön kehitykseen.

Seuraavaksi Lupton mainitsee "työntäneen itsetarkkailun", jossa aloite on usein peräisin toiselta toimistolta ja ulkopuolinen rohkaisu kerätä ja jakaa tietojasi. Voimme tarkkailla tällaista seurantaa joidenkin vakuutusyhtiöiden kanssa, jotka tarjoavat kannustimia asiakkaille, jos he suostuvat jakamaan henkilötietonsa.

"Sitoutunut itsensä jäljittäminen" on toinen seurannan muoto, joka tarjoaa enemmän hyötyjä muille osapuolille kuin käyttäjälle. Esimerkiksi työntekijöitä voidaan vaatia käyttämästä antureita, jotka valvovat käyttäytymistään ja terveyttään. Lopuksi Lupton puhuu "hyödynnetystä itsetarkkailusta", jossa tietomme (kerätty jollakin edellä mainituista tavoista) palautetaan kaupallisille hyödyille. Tiedot tuotteistetaan ja niistä tulee kauppatavaraa hyödyke.

On näyttöä siitä, että yhä useammat virastot, kaupalliset instituutiot ja organisaatiot ovat kiinnostuneita keräämään erilaisia ​​antureita ja kuluvia materiaaleja kerättyjä tietoja. Lupton väittää, että kysymys tulee kiistanalaisemmaksi, kun ihmisiä pakotetaan tai rohkaistaan ​​jakamaan tietojaan.

Mitkä ovat oikeutemme?

Silloinkin kun tietoja kerätään anonyymisti tai kerättyinä, palveluntarjoaja voi mahdollisesti myydä tai jakaa sen muiden osapuolten kanssa. Siksi on erittäin tärkeää tarkistaa yrityksen tietosuojakäytäntö ennen kuin käytät työkalua, jolla on mahdollisuus kerätä henkilötietoja. Napsauttamalla "Olen samaa mieltä" -painiketta ohjelmistossa, joka tekee kyseisistä laitteista toimivan, kääntää sinut rikas tietolähde. Mikä pahempaa, ohjelmisto ei ehkä salli sinun käyttää ja / tai suojata tietojasi haluamallasi tavalla.

Tietojesi "omistajuus" on kiistanalainen aihe. Digitaalinen tietojemme on hyvin saatavilla, mutta toisinaan pääsy kielletään sen luomiseen. Yleensä ei ole vaikeata kopioida tai siirtää jonkun tietoja. Cloud-palvelimia hallinnoivat usein yritykset, joilla on oikeudellisia vaatimuksia kerättyjen tietojoukkojen osalta. Heidän kiinnostuksensa Big Data -tietoihin eroaa yksittäisten terveys-harrastajien kiinnostuksesta. Monet kuluttajat etsivät yksinkertaisesti pienimuotoisia oivalluksia omasta terveydestään, mutta yritykset ja hallitukset ovat kiinnostuneita saamaan laajoja näkemyksiä käsittelemällä terveysdataamme ja soveltamalla sitä koko väestöön.

Neil Richards ja Woodrow Hartzog, kaksi erottua lakimiesprofiilia, huomauttavat, että Big Data -tietojen ja online-yksityisyyden osalta useimmat ihmiset ovat huomattavasti vähemmän voimakkaita kuin hallitukset ja yritykset. Lyhyesti sanottuna voi olla haastavaa suojella digitaalista elämäämme valvonnasta. Tämä epätasa-arvoinen suhde on kuvattu eräänlaisena "digitaalisen kahtiajaon" muodoksi. Digitaalisen terveyden kehittyminen, käytettävissä olevien terveysdatan lisääntyminen ja terveysteknologian yhä monimutkaisempi tekijä merkitsevät kuluttajatietojen lukutaidon varmistamista entistä tärkeämpää kuin koskaan.

Ei ymmärrä antamistasi tietoja

Terveysdatan runsaus ja saatavuus voi helposti ylikuormittaa käyttäjää. Ihmiset, jotka ovat alttiita ahdistuneelle, voivat löytää ymmärryksen terveydentilastaan ​​ylivoimaisesta, varsinkin kun he saavat informaatioita, jotka saattavat häiritä. Ryen White, Ph.D., ja Eric Horvitz, Ph.D., suorittivat tietoverkkohallintutkimuksen - nykyaikaisen hypokondrian version -, joka osoitti, että Internetillä voi olla epäselvä vaikutus. Noin 50 prosenttia ihmisistä web vähentää ahdistusta. Kuitenkin 40 prosenttia niistä, jotka surffailevat internetissä ymmärtämään terveysongelmiaan, huolestuu tutkimuksensa jälkeen.

Kun monimutkaisia ​​tietojoukkoja on helposti saatavilla käyttäjän ulkomaailmassa, terveydentilaa kärsivät henkilöt saattavat olla kykeneviä tutkimaan jatkuvasti tietojaan. Hollantilainen tutkimus, jonka tohtori professori Martin Tanis johti, viittasi siihen, että terveydentilan ahdistuneisuus ja verkkoterveysinformaation etsiminen ovat yhteydessä toisiinsa. Siksi voidaan väittää, että tietyt ihmiset saattavat todennäköisesti joutua liiaksi tietoihinsa, varsinkin jos he eivät täysin ymmärrä sen merkitystä.

Huolinta taajuuksien toiselle puolelle on se, että on havaittu, että jotkut käyttäjät alkavat luultavasti luottaa seurantavälineisiin liikaa. Useimmat meistä kehittävät ruokavalion ja painon luonnollista säätelyä. Tavallisissa olosuhteissa nämä biologiset järjestelmät pitävät meidät tarkkailussa. Kuitenkin näinä päivinä jotkut haluavat kuunnella ruokavalion appsa ennen syömisen ateriaa. Vaikka monet terveydenhuollon sovellukset ja tiedot ovat arvokkaita ja tarkkoja, on paljon tietoa, joka on epätarkka. Jos ruokavaliosovelluksesi aliarvioi kalorien saantiasi ja aktiivisuutesi seuranta yliarvioi kalorikuumutasi, se on resepti painonnousuun. Viime kädessä näissä tilanteissa loppukäyttäjän on määritettävä tarkkuusaste tietyltä sovellukselta tai tietolähteeltä.

> Lähteet:

> Lupton D. Itsevalvontatilat: refleksivinen itsevalvonta ja tietojenkäsittelytavat. 2014.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Kiusaustekniikka cyberchondria: Pitkittäinen tutkimus vastavuoroisesta suhteesta terveystilanteen ja online-terveyttä koskevan tiedon etsiminen. Journal of Anxiety Disorders , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Yksityisyyden luottamusero: katsaus. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. Ennalta ehkäisevässä verenpaineessa itsetarkkailu kotona. Kognition, Technology & Work , 2016; 18 (2): 267

> White R, Horvitz E. Cyberchondria tutkii lääketieteellisten huolenaiheiden lisääntymistä verkkohakuissa. ACM tietojärjestelmiin liittyvät tapahtumat , 2009; (4): 23.