Johtava IBD Charities & Organisations

Avustajaryhmät niille, joilla on Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus

Tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosi (IBD) tuo joukon kysymyksiä ja haasteita. Ja monet potilaat pyrkivät tukemaan taudin ymmärtämistä ja yhteydenpitoa muiden potilaiden kanssa. Niille, jotka elävät Crohnin taudin ja haavainen paksusuolentulehduksen vuoksi, on olemassa useita hyväntekeväisyysjärjestöjä ja voittoa tavoittelemattomia järjestöjä, jotka tarjoavat erilaisia ​​palveluja IBD: n elämänhallintaan.

Tällaiset ryhmät tarjoavat kaiken henkilökohtaisesta tuesta, puhelinneuvonnoista, lääketieteellisistä kustannuksista ja vammaiskysymyksistä. Liittyminen paikalliseen IBD: n tukiorganisaatioon ja tarjolla olevien tietojen ja avun vastaanottaminen on tärkeä osa potilasmatkaa ja yksi, joka voi auttaa vähentämään IBD: n haasteita. Alla löydät potilaiden tukiryhmät, jotka sijaitsevat Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Euroopassa, jotka ovat antaneet resursseja potilaille.

Crohnin & Colitis -säätiö

Crohnin & Colitis -säätiö (joka tunnetaan myös säätiöksi) on suurin voittoa tavoittelematon ryhmä, joka on omistettu IBD: n ihmisten palvelemiselle Yhdysvalloissa. Perustettu alunperin vuonna 1967 nimellä Ileitis ja Colitis National Foundation, säätiö tukee lahjoituksia sekä kannattajilta että teollisuudesta. Crohnin & Colitis -säätiöllä on laaja verkosto, mukaan lukien Take Steps ja spin4 Crohn's & colitis.

Ihmiset, joilla on IBD, voivat hyödyntää paitsi paikallisesti tarjolla olevia tukiryhmiä myös:

• Kesäleiri tarjotaan lapsille IBD: llä
• IBD-ohjekeskus, jossa potilaat ja hoitajat voivat muodostaa yhteyden IBD-asiantuntijan kanssa sähköpostitse tai puhelimitse
• Crohnin & Colitis Community, online-tukiryhmä, jossa potilaat ja hoitajat voivat muodostaa käytännöllisen yhteyden
• Säätiön ja heidän yhteistyökumppaneidensa sponsoroimat nykyiset tutkimusaloitteet
• Edistämisaloitteita, jotka edistävät potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten intressejä valtion laitoksissa ja tarjoavat tutkimusrahoitusta
• Kansallinen korkeakoulujohtajien kansallinen neuvosto (NCCL), joka on nuorisotyöryhmä, joka pyrkii lisäämään koulutusta ja tukea IBD: n ihmisille erilaisten kannustus- ja varainhankinta-aloitteiden kautta
• Jäsenet Crohnin & Colitis -säätiöön IBD: n kanssa tai kuka tahansa, joka on kiinnostunut auttamaan IBD: n kanssa (pienelle lahjoitukselle)

Crohnin ja Colitis Canadan

Crohn's ja Colitis Canada perustettiin vuonna 1974 20 potilaan ja IBD: n koskettamien hoitajien joukkoon. Säätiö tarjoaa laajan valikoiman tukipalveluja niille, joilla on IBD, jotka asuvat Kanadassa, mikä on itse asiassa yksi niistä maista, joihin taudit vaikuttavat eniten.

Alhaisilta aloilta rec huoneessa täynnä ihmisiä, jotka olivat huolissaan siitä, ettei IBD: tä tai hoitoa tarvitsevia koulutusresursseja tai tutkimushankkeita ollut, se on kasvanut valtakunnalliseen resurssiin, jossa on 45 paikallista lukua. Tähän mennessä se on nostanut 100 miljoonaa dollaria.

Crohn's ja Colitis Canada tukevat useita tutkimushankkeita, joihin sisältyy uusien hoitojen kehittäminen, mutta myös se, joka keskittyy parantamaan elämänlaatua IBD: n kanssa. Yksi tutkimus keskittyy GEM-projektiin, jossa pyritään ymmärtämään IBD: n syitä tutkimalla niitä, jotka ovat vaarassa kehittää taudin muoto.

IBD: n henkilöt voivat osallistua Crohnin ja Colitis Canadan kautta monien ohjelmiensa kautta, jotka sisältävät:

• Gutsy Walk, varainkeruu, joka myös auttaa potilaita sopeutumaan
• Camp Got2Go (kaksi paikkaa Kanadassa)
• IBD: n apurahaohjelma, joka tarjoaa 10 yksittäistä kertaluonteista stipendiä, joka on enintään 5 000 dollaria IBD-opiskelijoille, jotka saavat keskiasteen jälkeistä koulutusta
• Gutsy Learning Series, joka tarjoaa useita videoita, joilla IBD: n henkilöt voivat oppia lisää taudistaan

Crohnin & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK on Yhdistyneessä kuningaskunnassa sijaitseva hyväntekeväisyysjärjestö, joka tarjoaa tukea ja tietoa IBD: llä asuville. Lisäksi se tukee ja rahoittaa tutkimusta, jolla pyritään "parantamaan kaikkien ikäisten ihmisten elämää Crohnin taudin tai haavainen paksusuolentulehduksen vuoksi".

Vuonna 1979 perustettu Crohnin ja Colitis UK: n ohjelmat, kuten In the UK ja Family Network, tarjoavat hauskoja tapahtumia ja oppaita IBD: n lapsille, joilla on erityisiä huolenaiheita, kuten kroonisen sairauden koulujärjestelmän navigointi.

Muita Crohnin ja Colitis UK: n tarjoamia etuja ovat:

• Apurahoja koskeva järjestelmä, jossa potilaat ja hoitajat voivat muodostaa yhteyden vertaisarvioijien kanssa, jotta heille annettaisiin koulutussetelit ja rahastot päivittäisiin tarpeisiin
• Vammaisuuteen liittyvät edut, joista IBD-henkilöt Yhdistyneessä kuningaskunnassa saattavat hyötyä Crohnin ja Colitis UK: n avusta.
• Potilaan koulutusohjelma, joka tarjoaa potilaille henkilökohtaisia ​​tapahtumia saadakseen lisätietoja taudistaan
• Kävele se! jotka tarjoavat potilaille mahdollisuuden kerätä rahaa Crohnin & Colitis UK: lle sekä tavata muita potilaita ja hoitajia

Crohnin & Colitis Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on sitoutunut "tekemään elämästä elävämpää" IBD: n kanssa asuville ihmisille Australiassa. CCA perustettiin yli 30 vuotta sitten ja tunnettiin aiemmin nimellä Australian Crohn's ja Colitis Association.

CCA osallistuu tutkimustutkimuksiin ja tarjoaa jatko-opintojen apurahoja, mutta niiden ensisijaisena tarkoituksena on tukea IBD-potilaita. Ohjelmien rahoituslähteitä ovat lahjoitukset ja yhteisön varainhankinta.

Ihmiset, joihin IBD vaikuttaa, voivat liittyä jäseniin ja saada I nside Insightin , CCA-lehden, "Ei voi odottaa" -kortin ja pääsy vain jäsenille vain osioon. Osa ohjelmista ja palveluista, joita Crohn's & Colitis Australia tarjoaa, ovat:

• Henkilökohtaiset tukiryhmät kaikkialla Australiassa, jotka ovat avoinna ihmisille, joiden elämä on IBD: n vaikutusta
• Pop-Up-puolueet varainhankintaan IBD-yhteisön tukemiseksi
• IBD Helpline (1-800-138-029), joka tarjoaa emotionaalista tukea ja viittauksia puhelimeen
• Muuta elämäntapahaaste, jossa osallistujat voivat juosta, uida tai pyöräillä kerätä CCA-ohjelmia tukevia varoja

Liittyminen Cure Crohnin ja colitisin hoitoon

Yhdistäminen Cure Crohnin ja Colitisin (C-C) kanssa on ruohonjuuritason voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on luotu IBD-potilaille. Ryhmän tavoitteena on rahoittaa tutkimusta, jossa keskitytään IBD: n syiden ymmärtämiseen sekä ennaltaehkäisyyn niillä potilailla, joilla on Crohnin tauti, ja Dana Zatuloven, joka on haavainen koliitti. IBD: n riski on suuri.

C: stä C: lle nostaa rahastoja lahjoituksilla, vuosittaisella gala, Rock the Night Cure Crohnin ja Colitisin, Chillin Crohnin golf-turnauksissa ja lasten pianosäätiöille. He myös kumppanina Los Angelesin Cedars-Sinai Medical Centerin kanssa tarjoamaan henkilökohtaisia ​​tukiryhmiä IBD: n, mukaan lukien potilaat, hoitajat, lapset ja perheet.

Tytöt suolilla

Girls With Guts (GWG) on voittoa tavoittelematon organisaatio, jonka on perustanut Jackie Zimmerman, kun myönteinen vastaus epäviralliseen viikonloppuun liittyi toisiinsa toisiin naisiin, joilla IBD osoitti tarvetta naisten tukiverkostoon. Girls With Guts Retriitit ovat vuosittain viikonlopun kokoontumisia, jotka auttavat naisia ​​IBD: n kanssa luomaan vahvempia ystävyyssuhteita ja oppimaan elämään paremmin sairautensa kanssa.

GWG nostaa varoja suorilla lahjoituksilla ja tapahtumilla, kuten globaalilla 5k. Ne tarjoavat myös IBD-yhteisöä, jossa on yksityinen Facebook-ryhmä naisille, joihin IBD vaikuttaa, tiedotusvideot ja etanauhuri-ohjelma.

ImproveCareNow

ImproveCareNow on voittoa tavoittelematon ryhmä, joka on luonut potilaiden, perheiden, hoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten verkoston parantamaan Crohnin taudin ja haavainen paksusuolentulehduksen aikana sairastuneiden lasten hoitoa. He tukevat tutkimusta, joka on suunniteltu ja toteutettu IBD: n vaikuttavien potilaiden ja perheiden sisällyttämiseksi niihin.

IBD: n potilasyhteisölle tarjoamat edut, joihin ImproveCareNow tarjoaa, ovat IBD: n kanssa käytettäviä työkaluja, kuten itseohjautuvia käsikirjoja, lääkärikäyntien suunnittelijoita ja ImproveCareNow Exchange, turvallinen virtuaalinen alue, jossa osallistujat voivat jakaa tietoja. ImproveCareNow-yhteisökokouksia järjestetään joka vuosi keväällä ja syksyllä. Organisaatio kerää varoja suorilla lahjoituksilla ja yhteistyökumppaneilla teollisuuden ja yhteisön kumppaneiden kanssa.

Word From

IBD: n diagnosointi on vaikea prosessi, joten potilaiden ei pitäisi mennä yksin. Lääkärit ja muut hoitajat voivat olla arvokkaita resursseja, mutta Crohnin taudissa ja haavainen paksusuolentulehduksessa elävät ihmiset tarvitsevat enemmän tukea taudinmatkaansa.

Siksi useat potilaslähtöiset tukiryhmät ovat muodostuneet ensisijaisesti alueille, joilla IBD on yleisempi, kuten Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Euroopassa. Ihmiset, joilla on IBD, voivat hyödyntää näiden IBD-tukiryhmien tarjoamia tarjouksia, jotta he voivat elää mahdollisimman hyvää elämäänsä.