Pitkäikäisyys diagnoosin jälkeen
Jos sinulla tai rakastetulle on diagnosoitu amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS), jota kutsutaan myös Lou Gehrigin taudiksi, yksi kysymyksistäsi on sairauden ennuste. ALS: llä on merkittävä vaikutus elinajanodoteihin, mutta hoidoilla voi hidastaa fyysisen toiminnan menetystä ja pidentää elämää.
Mikä on ALS?
ALS on neurodegeneratiivinen sairaus, joka vaikuttaa hermosoluihin aivoissa ja selkäytimessä.
Se on progressiivinen sairaus, joka vaikuttaa aivojen ja selkäydinten välisiin moottorihäiriöihin. Nämä neuronit ohjaavat lihaksia koko kehon. Ajan myötä aivot menettävät kykynsä kontrolloida lihasten liikkumista näiden moottori-neuronien kuoleman vuoksi.
ALS-elämän odotus
ALS-potilaan keskimääräinen elinajanodote on 2-5 vuotta diagnoosin ajankohdasta. Se vaihtelee kuitenkin suuresti:
- Yli 50 prosenttia ALS-ihmisistä elää yli kolme vuotta.
- 20 prosenttia elää viisi vuotta tai enemmän.
- Kymmenen prosenttia elää 10 vuotta tai enemmän.
- Viisi prosenttia elää yli 20 vuotta.
Tapoja eliniän odotuksen lisäämiseksi
Vaikka ALS-hoitoa ei ole parannettava tai tapoja lopettaa taudin eteneminen kokonaan, on olemassa joitakin asioita, joilla voit parantaa elinajanodotetta. Nämä sisältävät:
- Lääkitys: Riluzoli on ollut käytössä vuodesta 1995 lähtien, ja se on osoitettu satunnaistetuissa kaksoissokkotutkimuksissa, jotta elinajanodotus pidentyisi noin kahden tai kolmen kuukauden ajan, vaikka muutkin vähemmän tiukat tutkimukset ovat osoittaneet, että lääkeaineella on hieman suurempi vaikutus. Lisäksi oireiden hallintaan käytetään muita lääkkeitä, jotka voivat parantaa elämänlaatua ja pidentää toimintaa. Radicava (edaravone) hyväksyttiin vuonna 2017. Kliinisissä tutkimuksissa se vähensi fyysisen toiminnan heikkenemistä.
- Ei-invasiivinen ilmanvaihto: Ei- invasiivisen tuuletuksen (NEV) käyttö osoitti pidentävän eloonjäämistä seitsemän ja 11 kuukauden välillä sen mukaan, kuinka kauan sitä käytettiin joka päivä ja eri potilaan ominaisuuksista. NEV: n ensisijainen tila on positiivinen paine-ilmanvaihto, joka pohjimmiltaan hengittää maskiin, joka sopii suun ja nenän yli.
- Perkutaaninen endoskooppinen gastronomia (PEG): Syöttöputki asetetaan vatsaan ja johtaa ulos kehosta vatsan seinän läpi. Vaikka tutkimukset eivät ole osoittaneet johdonmukaista vaikutusta selviytymisaikaan, American Academy of Neurology suosittelee, että PEG: tä käytetään ALS-potilaiden hoidossa ruumiinpainon pysyessä vakaana. Eri lääkäreillä on erilaisia ajatuksia siitä, milloin paras tapa tehdä PEG-menettely ja aloittaa ruokinta tällä tavoin.
Word From
Viime vuosina on edistytty ALS: n tukemisessa ja hoitamisessa. Kouluttamalla itsesi hoidon ja hoidon vaihtoehtoja ALS voi auttaa sinua ymmärtämään tämän vaikean ja monimutkaisen diagnoosin. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä voit tehdä, jotta henkilö, jolla on ALS elää mukavammin, niin pitkään kuin mahdollista.
Lähteet:
> Faktat, jotka sinun pitäisi tietää ALS: stä. ALS ry. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Usein kysyttyjä kysymyksiä Radicavasta (Edaravone). ALS ry. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. ai. Käytännön parametrien päivitys: amyotrooppisen lateraaliskleroosin potilaan hoito: lääkkeitä, ravitsemuksellisia ja hengityselimiä (näyttöön perustuva tarkastelu): raportti American Neurologian akatemian laatukomitean alivaliokunnasta. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Hengitys uutta elämää hoitoon etenee hengitystiehäiriöissä amyotrooppisissa lateraaliskleroosipotilailla. Neurodegeneratiivinen tautien hallinta . 2014, 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.