Näin olen kuvannut ihmisille, kuinka se tuntui asuvan MS: n kanssa.
Minua pyydettiin äskettäin keskustelemaan MS15: n "joukkueen kapteenien" kanssa, 150 mailin polkupyöräkierros kaupunkien eri puolilla Yhdysvaltoja, joka nostaa rahaa National Multiple Sclerosis Societyille. En usko, että yleisöön kuuluvilla ihmisillä olisi itse asiassa ollut multippeliskleroosi (MS) , ja vain harvat olivat rakastaneet MS: n kanssa. Nämä ihmiset ottavat valtavan määrän vastuun suunnittelun logistiikkaa yrityksensä tiimistä ja tietävät paljon etäisyyksistä, mutta eivät välttämättä MS: stä.
Halusin kertoa heille, että heidän työnsa arvostettiin. Halusin myös kertoa heille, että "me" on kaikkialla. Halusin kertoa heille, että juuri siksi, että olen marssin (eikä rullattu) ylös korokkeelle, että minä ja ihmiset, kuten minä, loukkaantuivat edelleen tavoilla, joita oli vaikea nähdä tai ymmärtää.
Oma visualisointikokeilu
Tässä on, mitä kerroin heille:
Haluan selittää hieman siitä, millainen MS tuntuu. Sanat, kuten "väsynyt" tai "sekava" ovat todella riittämättömiä, joten ajattelin kokeilla hieman harjoitusta kanssasi, jos et halua houkutella minua.
Ensin nosta kättäsi jos olet koskaan matkustanut kansainvälisesti. [Useimmat heistä tekivät.] Hyvä on, se on hyödyllistä.
Sulje silmäsi. Haluan sinun todella yrittää tulla kanssani tähän matkaan.
Sinua on pyydetty tekemään työmatkasta maahan, jota et ole koskaan ollut - sanokaamme jossain Aasiassa [jotta se olisi todella kaukana]. Se oli pomo viime hetken pyyntö, joten et todellakaan ole valmis.
Asiat kiirehtiin ja kiireisiksi, joten et ole varma, pakotatko oikeat tavarat (päädyt raskaaseen ja suurikokoiseen kantokassiin), ja myöhästyitte lentokentälle, joten olet huolissasi koko ajan että olit pitkät turvallisuusjohdot, että menetät lennosi.
Ajetaan porttisi epämiellyttäviin kenkiin ja raskaaseen takkiin laukkasi kanssa ja olet viimeinen matkustaja.
Istut keskellä istuimella, eikä laukkuasi ole tilaa, joten työnnä se istuimen alla, joten sinulla ei ole tilaa laittaa jalkojasi paitsi pussiin. Olet kuuma käynnissä. (Muuten, jokainen, joka on asettunut liiketoimintaluokkaan, nouse ylös ja liikkua tämän lentokoneen takana.)
Kapteeni tulee päälle ja toivottaa matkustajat tervetulleiksi ja ilmoittaa heille, että lentoaika on 14 tuntia.
Nopea eteenpäin lennon loppuun asti. Naapurisi tarttui sinut kyynärpällään, sitten nukahtui nojaten sinuun, joten et voinut nukkua. Et voi oikeastaan syödä, koska polvet estävät alustalevisi tasoasi. Etusi edessä oleva henkilö oli istuimen takana, joten se painoi polvia koko ajan.
Vähän turbulenssia, mutta kone lopulta laskeutuu. Sinun vieressä oleva henkilö pudottaa pussit päähänsä yrittäen saada heidät ulos yläosasta. Ihmiset vievät aikaa kulkemaan käytävään, jättäen sinut hankalaa asentoon, kun odotat. Teet turvonneita jalkoja kenkiin ja tartu pussillesi, joka näyttäisi olevan raskaampaa.
Lopulta lopetat koneen. Mikään ei ole englanninkielistä (tai muulla kielellä, jota ymmärrät).
Iltapäivä on kello kaksikymmentä ja kaikki tuntevat tietävän, mihin he menevät, paitsi sinä. Et ole nukkunut 36 tuntia. Aurinko virtaa, ja kaikki on hyvin kirkas ja erittäin kova.
Katsotaan siis, kuinka tunnet tällä hetkellä:
- Olet niin uupunut, että tunnet hieman pahoinvointia ja huimausta.
- Olet hämmentynyt - et tiedä tarkalleen missä olet tai mihin haluat mennä. Tiedät, että tulet selville lopulta, mutta juuri nyt valot ovat liian kirkkaita ja äänet ovat liian kovaa.
- Jalkasi ovat jäykkiä, ja jalkasi ovat molemmat tingly nukahtamasta ja tuskallista siitä, että kengät ovat liian tiukka.
- Sinun täytyy virtsata huonosti, mutta en tiedä missä ovat kylpyhuoneet.
- Olet liian kuuma vaipasta, jota käytät, koska et halua kuljettaa sitä.
- Laukku on raskas ja hankala ja sinusta tuntuu liian heikolta kantaa sitä. Sitten hihna murtuu ja haluat itkeä.
Okei, avaa silmäsi. Tuo hetki on se. Se on MS .
Lopulliset ajatukset
Minulla on pieni kyynisyys tämän esityksen lopussa. Yllätyksekseni kuitenkin kuulosti myös enemmistön yleisöömme. Luulen, että jokainen voisi liittyä siihen, kuinka huonosti tunnet kansainvälisen lennon päätteeksi, kun vielä on matkustettava tuntemattomalla alueella. En pyytänyt heitä kuvittelemaan elämää pyörätuolilla tai joutuessaan antamaan itseään pistoksina joka päivä. En myöskään ollut siellä, jotta heille annettaisiin puheen siitä, kuinka MS on tehnyt minulle kiitollisia joka päivä tai puhu minun "can-do" -asennosta. Halusin vain antaa hieman huomata kuinka tunsin joka päivä.
Sanasta alkaen
MS: n kokeminen, oireet ja tunteet ovat erilaiset kaikille. Jos sinulla on MS, voit todennäköisesti lisätä epämiellyttäviä yksityiskohtia "visualisointiin" tai luoda omia tilanteeseesi sopivampaa. Jos sinulla ei ole MS: tä, mutta rakastettu, kysy heiltä, miten he tuntevat - todella tuntevat - suurimman osan ajasta. Heidän vastauksensa voi yllättää sinut.
Jälleen tämän harjoituksen kohta ei ollut saada myötätuntoa yleisöltäni (tai kenenkään tämän lukemasta). Se oli kommunikoida jotain, joka on hyvin keskeinen elämäni. Se muodosti yhteyden muihin ihmisiin tämän asian nimeltä "MS", vaikka se olisi vain hetken.
> Toimeksiantaja on Dr. Colleen Doherty, 2. elokuuta 2016.