Multippeliskleroosi (MS) on monimutkainen neurologinen sairaus, joka vaikuttaa aivoihin ja selkäytimeen, johtaen oireisiin, kuten voimakas väsymys, tuskalliset aistimukset, halvaus, masennus ja suoliston ja virtsarakon ongelmat. Valitettavasti monista tutkimuksista huolimatta asiantuntijat eivät ole vielä löytäneet täsmällistä "miksi" MS-taudin takia, ja tämä vaikeus ympäröivä vaikeus on vaikeuttanut hoidon löytämistä.
Sanotaan, että hyvä uutinen on, että intensiivisen tutkimuksen, tietoisuuden ja koulutuksen kautta monet ihmiset elävät hyvin MS: n kanssa ja heidän taudinprosessiaan on hidastunut useiden uusien taudin modifioivien hoitomuotojen ilmaantumisen myötä. Silti huolimatta näistä uskomattomista edistyksistä vielä lisää työtä on tehtävä. Tässä ovat johtavat organisaatiot, jotka ovat edelleen sitoutuneita luomaan parempia elämiä MS-potilaille ja lopulta löytää parannuskeino tämän heikentävän ja arvaamattoman taudin varalle.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) perustettiin vuonna 1946 ja se sijaitsee New Yorkissa, vaikka sillä on lukuisia eri puolilla maata. Sen tehtävänä on lopettaa MS. Tällä välin tämä merkittävä voittoa tavoittelematon organisaatio pyrkii auttamaan ihmisiä elättämään sairauden rahoittamalla tutkimusta, tarjoamalla ajantasaista koulutusta, lisäämällä tietoisuutta ja luomalla yhteisöjä ja ohjelmia, jotka mahdollistavat MS: n ja hänen läheistensa yhdistää ja parantaa elämänlaatua.
Osallistu
NMSS: n päätavoitteena on edistää yhteenkuuluvuutta MS: n ja heidän perheenjäsentensä, ystäviensä ja työtovereidensa kanssa - tiimin lähestymistapa lääketieteellisen ratkaisun löytämiseksi niin sanotusti. NMSS: n sponsoroimat tapahtumat ovat koko maassa, joita sinä ja rakkaasi voivat osallistua, kuten osallistuminen Walk MS: ään tai Bike MS -tapahtumaan tai olemalla MS-aktivisti.
voimavarat
Tutkimus- ja koulutusohjelmat ovat NMSS: n suuria resursseja. Itse asiassa yhteiskunta on investoinut yli 974 miljoonan dollarin tutkimukseen tähän mennessä ja on erittäin kannattava tukemaan tutkimusta, joka ei ole pelkästään mielenkiintoinen, mutta joka muuttaa MS: n kasvot parempaan suuntaan.
Joitakin NMSS: n tukemia tutkimusohjelmia ovat tutkimukset ruokavalion ja ravitsemuksen roolista MS: ssä, kantasoluterapia ja miten myeliininen vaippa voidaan korjata hermoston toiminnan palauttamiseksi. Tutkimusohjelmien lisäksi NMSS: n tarjoamia muita arvokkaita resursseja ovat verkkotukiyhteisö ja MS Connection Blog.
Amerikan monikleroottinen yhdistys
Yhdysvaltain Multiple Sclerosis Association (MSAA) on vuonna 1970 perustettu kansallinen voittoa tavoittelematon organisaatio. Sen päätavoitteena on tarjota palveluja ja tukea MS-yhteisöille.
Osallistu
Yksi tapa osallistua MSAA: han on tulla "kadunjäseneksi", mikä tarkoittaa, että levität sanan Swim for MS varainhankinnasta ja lisäsivät tietoisuutta MS: stä. Tämä voidaan tehdä käytännössä (sosiaalisen median kautta) tai keskustelemalla yhteisön yritysten ja organisaatioiden kanssa.
voimavarat
MSAA: n verkkosivusto on käyttäjäystävällinen ja tarjoaa lukuisia opetusmateriaaleja. Yksi liikkuva voimavara on niiden muuttaminen elämässä M onday to S unday video, joka paljastaa, kuinka MSAA erityisesti auttaa MS: n kanssa elävää (esimerkiksi tarjoamalla jäähdytysliivit naiselle, jonka MS valaisee lämpöaltistuksella).
Erityisen hyödyllinen resurssi on heidän My MS Manager -puhelinsovellukseni, joka on ilmainen MS: n ja heidän hoitokumppaniensa kanssa. Tämä innovatiivinen sovellus antaa ihmisille mahdollisuuden seurata MS-taudin toimintaa, tallentaa terveydentilaa, luoda raportteja päivittäisistä oireistaan ja jopa yhdistää turvallisesti heidän hoitotiimiinsä.
Kiihtyvyys Cure Project Multiple Sclerosis
Potilasperustainen voittoa tavoittelematon organisaatio MS Accelerated Cure -projektin (ACP) tehtävänä on nopeuttaa tutkimuspyrkimyksiä lääkehoidon löytämiseksi.
Osallistu
Lahjoitusten lisäksi muutamia muita tapoja osallistua tähän ryhmään, mukaan lukien:
- Haussa Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS-apuraha
- Kirjoituskampanjan aloittaminen
- ACP-varainhankinnan järjestäminen
voimavarat
Mielenkiintoista on, että ACP sisältää valtavan kokoelman (yli kolme tuhatta) verinäytettä ja MS: n ja muiden demyelinaatiotautien kanssa elävien ihmisten tietoja. Tutkijat voivat hyödyntää näitä tietoja ja lähettää tulokset sitten ACP: lle omiin opintoihinsa. Tämän jaetun tietokannan tarkoituksena on tehokkain ja nopein löytää hoito MS: lle.
Lisäksi on olemassa AKT-resursseja, jotka edistävät yhteistyötä ja muiden yhteyksien syntymistä MS-yhteisössä, mukaan lukien MS Discovery Forum ja MS Minority Research Network.
MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) perustettiin vuonna 1986. Tämän voittoa tavoittelemattoman organisaation aloituspaino oli kouluttaa MS: n ihmisille heidän elämänlaadunsa optimointia. Ajan myötä MSF alkoi myös tarjota palveluja MS: n ja heidän läheistensa kanssa sekä tuottaa laadukkaita opetusresursseja.
Osallistu
Yksi mielenkiintoinen tapa osallistua MS Focus (jos sinulla on MS) on harkita MS Focus Ambassador. Tässä ohjelmassa suurlähettiläät lisäävät tietoisuuttaan MS: stä omissa yhteisöissään, järjestävät ja johtavat varainkeräyksiä sekä auttavat linkittämään MS-tautien ja heidän huoltajiensa kanssa MS Focusin tarjoamia palveluja. Ihmiset, jotka ovat kiinnostuneita tästä ohjelmasta, täytyy ensin hakea, ja jos heidät hyväksytään, saavat erityiskoulutusta opettaakseen heille heidän roolinsa.
Toinen tapa osallistua (riippumatta siitä, onko sinulla MS tai ei) on pyytää MS Focus -tietokantapaketti maaliskuussa järjestettävän kansallisen MS-koulutus- ja tiedotuskuukauden aikana. Tämä ilmainen paketti lähetetään kotiisi ja sisältää oppimateriaaleja, jotka auttavat lisäämään tietämystä MS: stä yhteisössäsi.
voimavarat
MSF tarjoaa lukuisia koulutusresursseja, mukaan lukien MS Focus -lehti, ääniohjelmat ja henkilökohtaiset työpajat. Se auttaa myös MS: n kanssa elävää hyvin tautia tarjoamalla tukiryhmiä sekä osittain rahoitettuja harjoitteluluokkia, kuten jooga, tai chi, vesi-kunto, ratsastus ja keilailuohjelmat.
Lisäksi Medical Fitness Network on Multiple Sclerosis -säätiön kumppani. Tämä verkko on ilmainen online-kotimainen kansio, jonka avulla MS-käyttäjät voivat etsiä alueensa hyvinvointi- ja kunto-asiantuntijoita.
Voiko MS
Voiko MS, muodollisesti Jimmie Heugan keskusta multippeliskleroosille, on kansallinen voittoa tavoittelematon organisaatio, joka valtuuttaa MS: n ihmiset näkemään itsensä ja elämäänsä sairautensa ulkopuolella. Tämä säätiö on perustanut vuonna 1984 olympiajuri Jimmie Heuga, joka diagnosoitiin MS: llä 26-vuotiaana. Hänen "koko henkilöstensä" terveysfilosofia, joka edellyttää paitsi fyysistä terveyttä, myös psykologista terveyttä ja yleistä hyvinvointia optimoimalla, on Can Do MS: n ensisijainen tehtävä.
Osallistu
Tärkeimmät keinot päästä osalliseksi Can Do MS: n on järjestää oma varainkeruutapahtuma, edistää säätiön koulutusohjelmia, jotka keskittyvät liikuntaan, ravitsemukseen ja oireiden hallintaan tai luovuttavat säätiöön suoraan tai Jimmy Huega Scholarship -rahastoon.
voimavarat
Voiko MS tarjota webinaareja monissa MS-aiheisiin aiheisiin, kuten vammaisuusvaatimuksiin, vakuutusongelmiin, hoitohäiriöihin ja MS-tautiin ja masennukseen. Se tarjoaa myös yksilöllisiä henkilökohtaisia koulutusohjelmia, kuten kahden päivän TAKE CHARGE -ohjelmaa, jossa MS: n henkilöt ovat vuorovaikutuksessa muiden kanssa, heidän tukikumppaneitaan ja MS-asiantuntijoiden lääketieteellistä henkilökuntaa jakamalla henkilökohtaisia kokemuksiaan ja oppimalla terveellisiä elämäntapoja.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Centerin tehtävänä on lisätä tietoisuutta MS: stä ja tarjota ainutlaatuisia palveluita ehdokkaille. Tämä keskus on Colorado-yliopistossa, joka on yksi maailman suurimmista MS-tutkimusohjelmista.
Osallistu
Jos asut Coloradon ulkopuolella, voit tulla ikivihreä kumppani, jossa teet kuukausittaisia talletuksia keskuksen tukemiseen. Tai voit harkita vanhan auton lahjoittamista ajoneuvojen hyväntekeväisyyteen.
Jos asut Coloradossa, voit muodostaa oman vaellusryhmän ja osallistua useisiin huippukokouksiin MS: lle, osallistua keskuksen vuotuiseen juhlaan tai liittyä Young Professionals -verkoston jäseneksi.
voimavarat
Rocky Mountain MS Center tarjoaa lukuisia opetusmateriaaleja, ei ainoastaan MS: n, mutta myös heidän perheilleen ja hoitajilleen. Kaksi merkittävää resurssia ovat:
- Infor MS: ilmainen, neljännesvuosittainen lehti, joka on saatavana painettuna tai digitaalisena, joka tarjoaa viimeisimmät MS-tutkimukset sekä psykososiaaliset tiedot MS: llä asuville
- eMS News: Uutiskirje, joka tarjoaa ajantasaisia MS-tutkimuksia ja tuloksia
Rocky Mountain MS Center tarjoaa myös komplementaarisia hoitoja, kuten vesiterapiaa, Ai Chi (vesi-pohjaista Tai Chi) -tapahtumaa sekä neuvontaa, vammaisuuden arviointia, MS-henkilökortteja ja aikuisen päivähoitoprojektia hoitohoitoon.
Word From
MS vaikuttaa ihmisiin ainutlaatuisesti, minkä takia taudin selviäminen ja sen oireiden hallinta voi olla monimutkainen tehtävä. Toisin sanoen, kahdella ihmisellä ei ole aivan samaa MS-kokemusta.
Se sanoi, koska MS-järjestöt jatkavat taistelua parantamiseksi ja tarjoavat palveluja, jotka auttavat ihmisiä elävien sairauksiensa parissa, on tärkeää pysyä joustavana oman MS-matkanne aikana.
> Lähteet:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multippeliskleroosi: kliinikon opas diagnoosiin ja hoitoon, 2. painos. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptomien hallinta potilailla, joilla on multippeliskleroosi. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.