Tai onko olemassa toivoa parannukselle?
Kysymys: Fibromyalgian oireeni näyttävät pahenevan joka vuosi. Olen todella huolissani siitä, että jatkan alamäkeä ja menettän mitä kykyjä ja elämän laatua olen jättänyt. Onko fibromyalgia progressiivinen sairaus? Onko se aina pahempaa?
Vastaus: Fibromyalgiaa ei yleensä pidetä progressiivisena häiriö, mutta joissakin tapauksissa se pahenee.
Se ei kuitenkaan ole ennakoitavissa oleva kurssi.
Useimmilla ihmisillä fibromyalgia oireet käyvät läpi paisutukset (kun oireet ovat vakavia) ja remissions (kun oireet ovat vähäisiä tai puuttuvat). Jotkut ihmiset löytävät onnistuneita hoitoja, jotka vähentävät dramaattisesti niiden paisumien vakavuutta ja tekevät soihdut yhä pienemmiksi ja kauemmaksi.
Jotkut ihmiset päätyvät siihen pisteeseen, jossa he pitävät itseään "kovettuneina" tai sanovat, että niiden fibromyalgia on "päinvastainen". Oma personointi on kutsua tätä pitkän aikavälin remissio. Tämä johtuu siitä, että paljon ihmisiä, jotka pääsevät oireettomaan tai lähes oireettomaan paikkaan, oireet palaavat jossain vaiheessa.
Minun tapauksessani olen ollut remissiossa useiden vuosien ajan, mutta minulla on joitakin oireita, jotka ovat viipyneet, vauraneet ja heikentävät ajan mittaan. Onneksi he eivät ole läheskään yhtä vakavia kuin aiemmin.
Kuitenkin jotkut meistä eivät pysty löytämään hoitoja, jotka toimivat hyvin, tai hoidot saattavat pysähtyä tehokkaasti tiellä.
Näissä tapauksissa oireet saattavat pysyä suunnilleen samassa pitkän aikavälin tilanteessa tai ne saattavat pahentua.
Jotkut asiantuntijat sanovat, että noin kolmasosa meistä tekee merkittäviä parannuksia, toinen kolmasosa pysyy samana, ja loput kolmannet näkevät merkittäviä oireita.
Tiedän, että tämä ei ole kovin hyvä vastaus, mutta se on ainoa, jota meillä on, kunnes tutkijat selvittävät parempia hoitoja ja sairauden taustalla olevia syitä.
Paras, mitä voimme tehdä, on kokeilla hoitoja, kunnes löydämme menestyksekkään hoito-ohjelman ja tartu siihen.