Opi, mitkä ryhmät keskittyvät tukemaan niitä, joilla on metastasoitunut rintasyöpä
Rintasyövän tukiryhmän tai tukihoitoon osallistuminen on valtava hyöty monille ihmisille, jotka ovat selviytyneet metastaattisesta rintasyövästä. Nämä yhteisöt tarjoavat mahdollisuuden keskustella muiden kanssa, jotka kohtaavat samanlaisia haasteita kuin olet. Riippumatta siitä, kuinka kannustavaa ja rakastavaa on perheesi ja ystäväsi, on jotain erikoista tietää, että toinen kokee jotain vastaavaa.
Tuen lisäksi hyvä tukihoito voi olla tapa oppia viimeisimmistä syöpätapahtumien hoidosta. Olemme saavuttaneet aikaa ja paikkaa, kun tukikunnan jäsenet saattavat tuntea paremmin kliinisiä tutkimuksia, jotka tutkivat taudin uusia hoitoja kuin jotkut yhteisön onkologit.
Ainutlaatuiset ryhmät
Monet metastaattista rintasyöpää sairastavat ihmiset ovat hyödyllisiä osallistumaan ryhmään, joka koostuu vain ihmisistä, joilla on metastasoitunut rintasyöpä. Aikaisempien rintasyöpäpotilaiden kohtaamat ongelmat poikkeavat usein metastasoituneesta rintasyövästä kärsivistä naisista, ja näiden erojen kohtaaminen voi olla erittäin tuskallista.
Esimerkiksi metastasoituneen rintasyövän kanssa et ehkä ole huolissasi hedelmällisyytesi säilyttämisestä tai muutoksista rintasyövän leikkaukseen. Sen sijaan sinulla saattaa olla monia huolenaiheita, jotka liittyvät parantumattomaan sairauteen, jota joillakin alkuvaiheen rintasyövän ihmisillä ei ole samassa määrin.
Itse asiassa saatat tuntea, että sinulla on enemmän yhteistä ihmisiin, joilla on muita syöpätapauksia, jotka ovat vaihe 4, kuin ihmisillä, joilla on alkuvaiheen rintasyöpä.
Onneksi nyt on rintasyöpäyhteisöjä, jotka on suunniteltu erityisesti metastasoituneille. Esimerkkejä ovat:
- Metavivor on tukikeskus, joka on suunniteltu erityisesti metastasoituneille
- Metastaattinen rintasyöpäverkko (MBCN) tarjoaa tietoa siitä, miten elää metastaattisella rintasyövällä, on kliininen tutkimustutkimus ja paljon muuta
Tuki miehille
Useimmilla yhteisöillä ei ole rintasyövän tukiryhmiä, jotka on suunniteltu nimenomaan miehille, ja monet miehet saattavat havaita, että heidän naapurustotukiryhmänsä eivät todellisuudessa täytä heidän tarpeitaan.
Internetin kauneus on se, että monet ihmiset voivat löytää yhteisöä, joka keskittyy melko harvinaisiin olosuhteisiin, kuten miesten rintasyöpään.
Rintasyövän välillä on monia eroja miesten ja rintasyövän välillä naisilla, jotka vaihtelevat syöpätyypeistä, parhaista hoitomuodoista ja geneettisen alttiuden esiintymisestä. Mahdollisuus keskustella muiden miesten kanssa voi olla erityisen hyödyllistä puhuttaessa miehille ainutlaatuisista oireista.
Tuki nuorille naisille
Aivan kuten rintasyöpään joutuneilla miehillä on ainutlaatuiset tarpeet, nuorilla naisilla, joilla on rintasyöpä, on useita nuorille naisille ominaisia kysymyksiä. Ja kuten miesten kanssa, on monia tapoja, joilla tauti voi olla erilainen.
Nuorilla naisilla on todennäköisemmin aggressiivisia kasvaimia, kasvaimia, jotka ovat hormonireagenssin negatiivisia ja joilla on huonompi ennuste yleisesti. Hoidot puolestaan vaihtelevat usein, ja vaihtoehtoisilla kemoterapioilla on suurempi rooli metastasoituneen rintasyövän kanssa kuin vanhempien naisten kanssa.
Tukihenkilön löytäminen muiden nuorten kanssa voi olla erittäin hyödyllistä. Jotkut vaihtoehdot ovat:
- Nuori Survival Coalition on järjestö, joka on tarkoitettu naisille, jotka ovat 40-vuotiaita tai sitä vanhempia rintasyöpään liittyvissä tilanteissa.
- Stupid Cancer on ryhmä kaikkiaan 15-39-vuotiaita nuoria aikuisia, joilla on kaikentyyppinen syöpä, ja se on erittäin aktiivinen nuorten eloonjääneiden yksilöiden tarpeisiin.
Tuki lastenhoitajille
Hoidettavan rakkauden hoito metastaattisella rintasyövällä tuo mukanaan omat haasteet. Vaikka ajattelemme syövän saaneita ihmisiä useimmiten tukiyhteisöissä, nämä verkot ovat yhtä tärkeitä ystäville ja perheelle.
Jotkin tavat, tuki voi olla vieläkin tärkeämpää, koska et voi nojata rakastettasi syöpään tukeen.
Onneksi hoitajien tukiryhmät ovat yleistyneet. CancerCare-organisaatio tarjoaa tietoja sekä tukea hoitajille ja heidän ainutlaatuisille huolenaiheilleen.
Online-turvallisuus
Online-syöpäyhteisöt voivat tarjota valtavaa tukea metastasoituneen rintasyövän ihmisille, mutta varovaisuus on hyvä. Olemme kaikki kuulleet huoli yksityisten tietojen jakamisesta verkossa, ja diagnoosi ei ole mikään poikkeus. Tarinasi jakaminen muiden kanssa yksityiskohtaisesti antaa toisille todella tukea sinua, niin miten voit tehdä sen turvallisesti?
Monet online-ryhmistä metastaattiseen rintasyöpään on suojattu salasanalla. Ennen kuin kirjaudut sisään, muista lukea heidän tietosuojakäytännöistään.
Missä tahansa sosiaalisen median sivustossa, varmista, että täytät yksityisyytesi asetukset huolellisesti ennen kuin teet mitään. Nämä asetukset esimerkiksi Facebookissa sallivat vain tietyt henkilöt näkemästä, mitä olet jakanut eikä muille.
Tutustu tietosuojaan liittyviin kysymyksiin ennen kuin lähetät mitään. Haluat viestisi, että olet sairaalassa sanomaan, että tarvitset tukea ja rukouksia, eikä kenenkään ole kotiisi talossa.
Huomautus Advocacy
On syytä tehdä muutama kommentti asianajotoiminnasta. On hyvin todennäköistä, että jossakin vaiheessa matkaa pyydetään tulemaan rintasyöpätaistelijaksi.
Avustaja on tärkeä osa tietoisuuden lisäämistä ja rahoituksen tuottamista tutkimukselle. Ihmiset vastaavat kasvoihin ja tarinoihin, eivät tilastoihin ja jakavat tarinasi voi olla arvokas tapa tehdä ero.
Kuitenkin, sinun ei tarvitse tuntea, että sinun on oltava asianajaja. Monet ihmiset ovat sitä mieltä, että selviytymään taudin oireista ja ottaa riittävästi aikaa rakkaittensa kanssa tekee liian vaikeasta osallistua minkäänlaiseen asianajotoimintaan. Jos tämä on sinun, älä tunne syyllisyyttä tai ettet "palauta".
Sen sijaan se on niiden ihmisten keskuudessa, joilla ei ole metastaattista rintasyöpää, tukea. Tärkein rooli, jonka sinulla on juuri nyt, on parantua mahdollisimman paljon ja viettää aikaa rakkaitten kanssa, joita tarvitset.
> Lähteet:
> DeVita, Vincent et al. Syöpä: Onkologian periaatteet ja käytännöt. Rintasyöpä. Wolters Kluwer, 2016.
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Selviytyminen metastaattiseen syöpään. Päivitetty 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer