Kuinka elää Full Life CF: n kanssa
Vuosikymmeniä sitten kystinen fibroosi (CF) pidettiin varhaisena kuolemantuomiona. Elämällä CF: llä tarkoitti sitä, että viettelivät suuren osan ajastaan kamppailemaan hengittämään ja yrittämään välttää kärsimystä, kunnes hellittivät varhaislapsuuden ennenaikainen kuolema. Onneksi tämä ei enää ole. Nykyään kystistä fibroosia sairastavat ihmiset elävät kauemmin kuin koskaan, yleensä keski-aikuisuuteen.
Nykyajan sukupolvi on havainnut, että CF: llä eläminen merkitsee oppimista selviytymään, uskaltaa toivoa ja löytää uusi normaali.
Oppiminen miten selviytyä CF-diagnoosista
CF-diagnoosi on uskomattoman vaikeaa ja jokainen perhe reagoi eri tavalla. Oppiminen, että lapsellasi on mahdollisesti kohtalokas sairaus, on elämää muuttava kokemus. Kun alkuperäinen sokki himmenee, voit alkaa rakentaa CF-selviytymisvalmiuksien ja -tekniikoiden työkalupakki lapsesi hoitamiseksi.
Tässä on neljä kohdetta jokaisessa CF-työkalupakissa.
Tietoa. Kysy, katsokaa, tutki ja lue kaikki CF: stä saadaksesi käsiisi. On paljon opittavaa, joten on luonnollista, että sinulla on paljon kysymyksiä matkan varrella. Tee muistiinpanoja! Älä luota muistiin, se epäonnistuu stressaavina aikoina. Kirjoita kaikki kysymykset, jotka saatat olla taskukokoisessa muistikirjassa. Pidä muistikirjaasi mukanasi aina ja ole valmis viittaamaan muistiinpanoihin aina kun näet lääkärit.
Tuki. Ota mukaan tukiryhmät. Yhdistä muiden CF-potilaiden ja heidän perheidensä kanssa. Kukaan ei tiedä, mihin olet menossa, aivan kuten joku, joka on jo aloittanut saman polun. Ympäröi itsesi ihmisten kanssa, jotka voivat ohjata sinut, kun teet oman polunne.
Suunnitelma. Päivittäisen elämän saaminen CF: llä voi olla ylivoimainen.
Tutustu kaikkiin hoitomuotoihin, lääkkeisiin ja hoitomuotoihin, joita tarvitset hoitamaan lapsen tilanne. Luo suunnitelma, joka aikatauluttaa kaikki nämä toiminnot - lääkkeet, hoito, muut hoidot - päivittäiseen rutiiniasi.
Vahvuus. Saatat kuulla paljon mielekkäitä sanoja hyvin tarkoitetuista mutta harhaanjohtavista ihmisistä. Muista, että kystinen fibroosi on ollut paljon asioita, joita se ei enää ole. Toiset eivät ehkä tiedä tätä. Voit kouluttaa muita CF: stä, mutta jos et halua, että se sopii hyvin. Odotat kohtaavan negatiivisuuden, mutta älä anna sen saada parasta sinulle. Kokeile ja suodata taustamelu ja kuuntele niitä, joilla on eniten CF-kokemusta, kuten lapsesi terveydenhuollon tarjoajat.
Suunnittelu täydelliseen elämään CF: n kanssa
Nyt kun olet kehittänyt strategian selviytyä CF-diagnoosista, seuraava askel on aloittaa välittömän ja pitkän aikavälin tulevaisuuden suunnittelu. CF: llä olevat lapset voivat suunnitella elämää aikuisina, koska olemme oppineet parempia tapoja hoitaa CF. Varhaisen ikäisen vaurioitumisen ehkäiseminen on ainoa tapa antaa CF: n lapsille mahdollisuus tulla aikuiseksi. Tämä on suuri vastuu vanhemmista ja siinä on joitain tarpeellisia uhrauksia.
Tässä on kolme tapaa varmistaa, että lapsellasi on paras mahdollinen tulevaisuus.
- Luodaan rutiini. CF-hoito vaatii yleensä lääkkeiden ottamista ennen jokaista ateriaa, inhaloimalla lääkkeitä pari kertaa päivässä ja hoidon aikana jopa neljä kertaa päivässä. Asioiden sovittaminen elämään voi olla haaste. Johdonmukaisuus on kuitenkin avain menestykseen. Aikataulun kaikki mitä tarvitset tehdä voi säästää aikaa ja helpottaa taakkaa.
- Ole ahkera. Kun sinulla on rutiini, kokeile ja tartu siihen. Kun asiat ovat kiihkeitä, saatat olla kiusaus ohittaa hoito tai lykätä lääkitystä. Älä tee sitä! Jopa yhden askeleen käsittelyn rutiinista puuttuminen voi aiheuttaa suuria takaiskuja. Kiinnitys rutiiniin auttaa sinua pysymään kurssilla ja opettamaan lapsellesi hyviä tapoja tulevaisuudessa.
- Opi manipuloimaan. Monet CF: n lapsen vanhemmista huomaavat, että heistä tulee niin tarpeeksi lapsen tarpeita, että unohdat huolehtia omasta. Älä anna tämän tapahtua tai nopeasti loppuu höyryä. CF on elinikäinen sitoutuminen. Se ei tule menemään pois. Sinun on löydettävä tapoja tehdä se osaksi elämääsi antamatta sitä koko elämäsi.
Oppiminen elämään CF voi olla stressaavaa kaikille mukana, mutta se on usein kauhistuttavaa sisarukset, jotka voivat olla liian nuoria ymmärtämään, mitä elää CF tarkoittaa. Vanhemmat sisarukset saattavat pelätä, että heidän veljensä tai sisarensa kuolevat, ovat mustasukkaisia kaikesta huolta, jonka sairas sisar saa, tai syyllistyvät siihen, että he ovat terveitä ja heidän veljensä tai sisarensa ei ole. On tärkeää sisällyttää sisarukset yhtälöön varmistaen, että he eivät häviä satunnaisesti.
Uuden lajin tavoitteleminen
Elämä muuttuu CF-diagnoosin jälkeen. Vaikka lapsi on saavuttanut aikuisuuteen, CF: llä on edelleen suuri osa elämästään. Lapsesi saattaa tarvita apua fyysiseen hoitoon, vaikka hän ikääntyisi. Plus, sinun on vielä harkittava hoitosuunnitelmaa perhetapahtumien suunnittelussa.
Joitakin muokkauksia täällä ja siellä, lapsesi voi elää suhteellisen normaalia elämää . CF-potilaat voivat mennä kouluun, olla ystäviä, pelata urheilua, mennä naimisiin ja saada lapsia ja jopa menestyä uralla.
Voit unelmoida suuresta, vaikka sinulla tai lapsellasi olisi CF. Aseta lyhyen aikavälin tavoitteet auttamaan sinua saavuttamaan elämäsi suunnitelma, mutta ole joustava. Saatat joutua tekemään joitain muutoksia matkan varrella.
Lähde:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Yksi hengitys kerrallaan: Eläminen kystisen fibroosin kanssa. Lehden päiväkoti. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Kystinen fibroosi: tasapainotus? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.