Zoe: n elämäntyyli, jossa on kystinen fibroosi

1 -

Tapaa Zoe

Zoe Ose on suloinen pieni tyttö, jolla on kiehtova hymy ja suuret, kauniit silmät, jotka ovat täynnä lapsen intohimoa, iloa ja viattomuutta, joka alkaa vain löytää maailman ympäröivän ihme. Zoe on myös pieni tyttö, jolla on kystinen fibroosi (CF) , sairaus, joka monimutkaistaa muuten huolettoman lapsuuden ja uhkaa ryöstää hänestä hyvin elämästä, jota hän niin intohimoisesti nauttii.

2 -

Zoe's Story

Zoe'n vanhemmat, Scott ja Jada Ose, alkoivat ensin epäillä, että Zoe oli väärässä, kun hän ei ollut saanut syntymäpainoa ensimmäisten kahden viikon aikana. Zoe saavutti lopulta syntymäpainonsa noin 2 kuukauden ikäisenä, mutta Scott ja Jada tiesivät, että jotain oli vielä hyvin väärin. Joka kerta kun Zoe söi, hänen vatsansa muuttuisi kova ja paisunut, ja hän huusi kipua, kunnes kaikki, mitä hän oli syönyt, tuli takaisin ulos hänen vaippaansa.

Zoen ensimmäisten 10 kuukauden aikana Scott ja Jada tekivät lukuisia vierailuja pediatrian toimistoon keskustelemaan heidän huolenaiheistaan. Kun pediatria ei ollut vastaus Zoe: n oireisiin, Scott ja Jada tekivät oman tutkimuksensa ja alkoivat epäillä, että Zoella saattaa olla kystinen fibroosi. Heidän lastenlääkäri ei vastannut heidän huolenaiheisiinsa, joten Scott ja Jada veivät Zoe-hoidon lasten sairaalaan toiselle lausunnolle. Siellä, edellisenä päivänä Zoe kääntyi 1, epäilyt vahvistettiin. Zoella oli todellakin kystistä fibroosia.

Zoe alkoi saada hoitoa akkreditoidussa CF Care Centressa. Nyt neljän vuoden ikäisenä hän on kasvanut hämmästyttävään 80. prosenttiyksikköön kasvukaavioilla. Elämä ei ole helppoa, ja hän silti kamppailee epäkohdista aika ajoin, mutta paljon kovaa työtä, Zoe kasvaa ja toimii hyvin.

Kun Zoe oli diagnosoitu , muut seitsemän tai lapsia testattiin. Kaksi lapsista, jotka ovat Jadan biologisia lapsia ja Scottin lapsenlapsia, on myös kystistä fibroosia. Heillä on vähemmän vakava mutaatio kuin Zoe, ja onneksi niillä on vain lieviä sairauden oireita .

3 -

Zoe's Mealtimes

Kun hänet diagnosoitiin ensimmäisen kerran, Zoella oli syöttöputki nenään, jota käytettiin ravitsevaan ruokavalioon suoraan vatsaan ja auttaa häntä kasvamaan nopeasti. Scott ja Jada muistelevat, että harvoin nukkuivat kolmen kuukauden aikana, jolloin Zoe sai putkirehuja - pelkäämättä, että putki voisi tulla ulos tai sekaantua Zoon ympärille kun hän nukkui. He pysyivät lähellä hänen koko yön varmistaakseen, että Zoe sai jokaisen arvokkaan pudotuksen ravinnosta, jota hän tarvitsi.

Nyt Zoe syö säännöllisesti ruokapöytää, mutta sen on käytettävä suurta määrää runsaasti kaloreita, rasvaisia ​​ruokia. Scott ja Jada sanovat, että tämä voi olla vaikea toteuttaa, kun käsitellään 4-vuotiaan ruokahalua. Kuten monet ihmiset, joilla on kystinen fibroosi, Zoe ottaa entsyymejä aina, kun hän syö.

4 -

Tyypillinen päivä Zoolle ja hänen perheelleen

Zoe ottaa keuhkoputkia laajentavia lääkkeitä ja muita lääkkeitä, joita yleensä käytetään CF-taudille. Zoe ja Jada tarvitsevat aikaa hengittää lääkkeitä ja hengitysteiden puhdistusta useita kertoja päivässä. Joskus Zoe käyttää suurtaajuista rintakehän puristussäiliötä hengitysteiden puhdistumiseen, ja muina aikoina Scott tai Jada tekevät manuaalisen rintafysioterapian . Kun Jada ei tarjoa hoitoja Zoe, hän on varattu hoitaa Zoe veljekset ja sisaret, jotka hän myös kodeissa.

Scott viettää paljon aikaa tiellä, kun hän ajaa noin 150 kilometriä työskentelemään joka päivä ja sitten 150 mailia takaisin kotiin uudelleen ollakseen Zoe, Jada ja loput Ose-perhe joka ilta. Scottin on tehtävä tämä työ, koska hänen työnantajansa (Savannahissa) tarjoaa Zoe'n sairausvakuutuksen. Perheen on elettävä Jacksonville, mutta on lähellä CF keskus, jossa Zoe on mentävä hoitoon.

5 -

Scott ja Jadan neuvot

Omien kokemustensa ja toistensa kokemusten seuraamisen ansiosta Scott ja Jada ovat oppineet paljon vanhempiensa kanssa kystistä fibroosia sairastavalla lapsella. He tarjoavat seuraavia viisaita sanoja muiden vanhempien tilanteeseen:

6 -

Ole huolellinen hoitosuunnitelman noudattamisen jälkeen

Scott sanoo: "Mikä tärkeintä mitä tahansa vanhempaa voi tehdä, on riittävän kurinalaista pysyä tiettynä päivittäisenä hoitona. Tämä on pakko! CF: n lapsen on pysyttävä mahdollisimman terveellisenä. Tällä tarkoitan kaikkea mitä tarvitsevat: niiden entsyymit, niiden lääkkeet, niiden hengityshoito ja rintafysioterapia (CPT). "

7 -

Tallenna kaikki, joka päivä

Hanki kannettava tietokone tai muu järjestelmä pitämään arkipäivää tärkeistä tapahtumista. Scott ja Jada dokumentoivat jokaisen lääkityksen ja hengitysteiden puhdistushoidon ajan, määrän ja nimen, jota Zoe hoitaa päivittäin. He myös dokumentoivat elintarvikkeita, joita hän ruokkii, entsyymit, joita hänelle annettiin, ja yksityiskohtaisesti sen ulosteiden koko, väri, sakeus ja taajuus. Ne dokumentoivat oireita, jotka ovat tavallisimpia Zoe'lle, ja he tuovat mukanaan kaikki nämä tiedot heidän kanssaan, kun he näkevät CF-tiimin. Scott ja Jada sanovat, että nämä tietueet tarjoavat arvokasta tietoa, joka auttaa havaitsemaan ongelmien syyn niiden syntyessä.

8 -

Muista huolehtia itsestäsi ja lapsellesi

Sinun on pysyttävä tarpeeksi vahva selviytyä fyysisestä, psyykkisestä ja taloudellisesta stressistä hoidettaessa kroonisesti sairaita lapsia. Sinun on myös pysyttävä tarpeeksi vahva vastaamaan terveellisiä lapsia.

Scottilla ja Jadalla on suuri perhe, joten heidän on päästävä luovaa löytämään keinoja tasapainottaa aikaansa Zoyn tarpeiden ja muiden lasten tarpeiden välillä. He neuvovat vanhempia osallistumaan tukiryhmään tai verkostoon muiden CF-lasten kanssa.

9 -

Älä pelkää kysyäsi terveydenhuollon tarjoajilta

Scott ja Jada korostavat, että vaikka onkin hyvä luottaa lääkäreisi ja sairaanhoitajasi, on myös tärkeää muistaa, että he voivat olla väärässä tai erehtyä. Pidä tarkkaava silmä ja jos jotain ei näytä oikealta sinulle, mainitse se. Tiedät lapsesi rutiininne paremmin kuin kukaan.

10 -

Advocate for Cystic Fibrosis Research

Scott ja Jada uskovat, että tietoisuuden lisääminen ja CF-tutkimuksen tukeminen ovat tärkeimpiä asioita, joita he voivat tehdä vanhempiensa auttamisessa tyttärensä tulevaisuuteen. He ovat olleet erittäin aktiivisia kannattamaan CF-toimijoiden tarpeita lainsäätäjinä, kertoivat tarinansa lisäämään yleistä tietoisuutta ja tukemalla kystisen fibroosin säätiötä osallistumalla varainkeruutapahtumiin ja kampanjoihin.