Miten suunnittelet synnytystä ja hoidettasi, jos sinulla on kystinen fibroosi
Jos sinulla on kystinen fibroosi (CF) ja haluavat tulla raskaaksi, on tärkeää tietää, että CF-potilaalla on naisia, joilla on selviä raskauksia ja jotka toimittavat terveitä vauvoja. Parantaaksesi mahdollisuuksiasi terveellisestä raskaudesta on tärkeätä suunnata raskaus ja työskennellä lääkärisi kanssa, jotta voit seurata sinua ja vauvan terveyttä matkalla.
Ennen kuin saatat tulla raskaaksi , sinulla pitäisi olla hyvä ravitsemuksellinen tila, olla kohdepainona ja vähintään 40 prosenttia keuhkojen toiminnasta. Ennen raskautta, kumppanisi tulisi suorittaa geneettinen testaus selvittääkseen, kuljettaako hän kystistä fibroosia . Jos kumppanisi kuljettaa geeniä, sinulla on 50 prosentin mahdollisuus ottaa lapsi, jolla on kystinen fibroosi. Jos kumppanisi ei kanna geeniä, lapsellasi ei ole ehtoa.
Jotta raskaus olisi mahdollisimman tasainen ja huoleton, lääkärit suosittelevat seuraavia toimia:
1. Säilytä riittävä ravitsemus
Kehosi ravitsemusvaatimukset lisääntyvät raskauden aikana. Näiden vaatimusten täyttämiseksi sinun on todennäköisesti otettava ravintolisät, kuten ravitsemus ravistelee, jotta kehosi saa tarvittavat kalorit. Jos et saa ravitsemusta, jota tarvitset elintarvikkeista ja lisäravinteista, saatat joutua sairaalaan saada suonensisäinen ravitsemus, jota kutsutaan täydelliseksi parenteraaliseksi ravinnoksi (TPN) pitkällä aikavälillä IV, joka tunnetaan keskuksena.
2. Taistele hengitysteiden infektioita aggressiivisesti
Hengitysinfektioita tulee hoitaa antibiooteilla heti, kun ensimmäinen oire ilmestyy. Infektiot voivat nopeasti poistua kädestä, jos sinulla on CF ja se voi vähentää elimistölle annettua happea. Alhainen happi ei ole vain ongelma sinulle, se voi myös vahingoittaa vauvaa, koska hän luottaa siihen, että täytät hapen tarpeet.
3. Jatka rintafysioterapiaa (CPT)
Rintafysioterapia on tärkeä osa päivittäistä hoitoa, ja se on tehtävä myös raskauden aikana. Kun se suoritetaan oikein, se ei vahingoita vauvaa.
4. Jatka CF-lääkkeesi
Useimmat suun kautta otettavat ja hengittämättömät CF-lääkkeet ovat turvallisia raskauden aikana. Keskustele lääkkeillä, joita saatat käyttää CF-lääkärisi ja synnytyslääkärin kanssa. Tarkistamalla lääkitysluetteloasi lääketieteellisellä tiimillään lääkärisi voi määrittää, onko tarvittavia muutoksia tarpeen.
5. Ole valmis sairaalaan ottamista varten
Saatat joutua jäädä sairaalaan jonkin aikaa raskauden aikana hoidon tai havainnon varalta. Tämä tapahtuu todennäköisimmin raskauden kolmen viimeisen kuukauden aikana, kun kehosi vaatimukset ovat korkeimmat.
6. Päätä haluatko imetystä
Jos haluat imettää lapsesi ja maitosi sisältää riittävästi proteiineja ja natriumia, niin voit. Jos valitset imetyksen, sinun tulee tavata ravitsemusterapeutin kanssa kehittää suunnitelma, joka tarjoaa tarpeeksi ylimääräisiä kaloreita sinulle ja lapsellesi.
7. Tulevaisuussuunnitelma
Hoidon etenemisestä huolimatta kystinen fibroosi voi merkittävästi lyhentää elämääsi. Keskimääräinen elinajanodote CF-potilailla on Yhdysvalloissa noin 40 vuotta.
On epämiellyttävää ajatella mahdollisuutta olla kykenemättä nostamaan lapsiasi aikuisuuteen, mutta se on mahdollisuus, jota kannattaa harkita. Sinun pitäisi keskustella tästä mahdollisuudesta kumppanin kanssa ja alkaa suunnitella lapsesi hoitoa niin pian kuin mahdollista.
Sen lisäksi, että käytät lääkkeitä ja hoitoja taudin hallintaan, voit myös harkita keuhkojensiirron saamista. Kaikki CF-potilaat eivät ole kelpoisia elinsiirtoon, mutta ne, jotka eivät, pystyvät pidentämään elämäänsä. Keuhkojensiirto on riskialtista, mutta se voi tarjota sinulle mahdollisuuden parantaa terveyttäsi ja pidentää elämääsi. Toistaiseksi yli 1600 CF-potilasta on saanut keuhkotransplantaatiota.
Noin 150-200 ihmistä, joilla on kystinen fibroosi, on saanut keuhkojensiirron vuosittain vuodesta 2007. Suurin osa heistä oli vielä elossa vuotta myöhemmin, ja noin puolet heistä oli hyvin viiden vuoden kuluttua siirrosta.
Lähteet
- Calderwood, C. ja Nelson-Piercy, C. "Astma ja kystinen fibroosi raskauden aikana". Naisten terveyslääketiede. 2005. 2: 29-32
- Cheng EY, Goss CH, McKone, EF, Galic V., Debley CK, Tonelli, MR ja Aitken ML "Aggressiiviset raskaudenhoitotulokset menestyksekkäissä fetalia saavissa CF naisissa." 2006 Journal of Cystic Fibrosis 5:85 - 91.
- Cystic Fibrosis Foundation. Tietoja kystisestä fibroosista. 2016.