Esimerkkejä toiveesta - Eläköön elämää kystisen fibroosin kanssa
Onko ihmisiä, jotka ovat kyenneet elämään täysiä ja merkityksellisiä elämiä huolimatta siitä, että heillä on diagnosoitu kystinen fibroosi ? Ymmärtääksemme, että monet ihmiset ja jopa kuuluisat ihmiset ovat eläneet täydessä elämässään kystisen fibroosin kanssa, voi toivoa nykyään sairauden ja heidän perheidensä kanssa.
Elää kystisen fibroosin kanssa
Kuitenkin vuosikymmeniä sitten kystinen fibroosi (CF) -diagnoosi lähes taattu huomattavasti keskimääräistä elinajanodotetta lyhyempi.
Diagnoositut lapset eivät odottaneet elävän kauan, ja vaikka vain muutama vuosikymmen sitten, CF: n lapsi oli harvinaista saavuttamaan aikuisikään.
Nykyään modernin lääketieteen ja sairauden paremman ymmärtämisen ansiosta CF-potilaat voivat johtaa täydellistä ja merkityksellistä elämää.
Kuuluisia ihmisiä, joilla on kystinen fibroosi
Nämä kuuluisat ihmiset, joilla on kystinen fibroosi, ovat menneet yli ja yli heidän diagnoosinsa osoittamaan, että voit johtaa täydellistä elämää CF: llä.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, syntynyt vuonna 1968, on kanadalainen triathlete. Hänen 20-vuotiaidensa diagnoosi on ylittänyt keskimääräisen elinajanodotuksen CF-potilaiden keskuudessa ja jatkaa elämää erittäin aktiivisessa elämässä. Bentley korostaa, että on tärkeää noudattaa tiukasti hoitojärjestelmiä ja liikuntaa CF-potilaiden kanssa. Hän on voittanut 11 Ironman-kilpailua ja on yksi menestyneimmistä triatereista.
Sen sijaan, että hän katsoi tilansa haitaksi, Bently kirjoitti joulukuussa 2016 blogissa, "vastoinkäymiset johtavat suuruuteen". Sellaisen toivon jakamiseksi, jonka hän on löytänyt muiden kanssa, hän sanoo: "Joka kerta kun ratsasin, minä tiesin, että roduni palveli korkeampaa tarkoitusta antaa perheille toivoa, että heidän CF-lapsensa voisivat saavuttaa samanlaisia asioita elämässä." Kiitos, Lisa, toivomme toivoa.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, syntynyt 1991, on entisen NFL-jalkapalloseuran poika Boomer Esiason ja hänen vaimonsa Cheryl. Gunnarin diagnosoitiin kystinen fibroosi, kun hän oli kaksi vuotta vanha. Ironista kyllä, Boomer oli mukana kystisen fibroosin tietoisuuden ja varainhankintakampanjoissa useiden vuosien ajan ennen kuin hänen poikansa diagnosoitiin.
Boomer on Boomer Esiason -säätiön perustaja, voittoa tavoittelematon organisaatio, joka pyrkii edistämään CF-tutkimusta ja parantamaan kystisen fibroosin ihmisten elämää. Gunnar on valmistunut Boston Collegeista ja kouluttaa lukion jalkapalloa Long Islandissa New Yorkissa.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, entinen koripalloilija ja avustava koripallovalmentaja Andersonin yliopistossa South Carolinaissa, syntyi vuonna 1982, diagnosoitiin kystinen fibroosi, kun hän oli lapsi. Hän kamppaili huonolla kasvulla, kun hän oli teini, mutta menestyi sen jälkeen, kun hän oli syönyt putki vatsaansa. 6'1 "koripalloilija lopulta nappasi paikan Andersonin yliopiston koripallojoukkueelle. Kuten monet muutkin, joilla on kystinen fibroosi, Gottlieb korostaa liikunnan merkitystä CF-potilaille ja toivoo, että hänen tarinansa innostaa muita nuoria, jotka taistelevat taudin kanssa jatkaakseen unelmiaan.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, syntynyt vuonna 2006, on Britannian pääministerin Gordon Brownin poika, ja hänelle todettiin kystinen fibroosi rutiininomaisten vastasyntyneiden seulontatestien tuloksena. Diagnoosi tuli yllätykseksi Brownsille, jotka eivät tienneet olevansa taudin kannattimia. Hänen tarinansa on todisteena vastasyntyneiden seulonnan eduista kystisen fibroosin osalta .
Vastasyntyneiden seulonnan avulla hoito voidaan aloittaa heti eikä odottaa kystisen fibroosin merkkejä ja oireita , kuten aliravitsemusta tai hengitysvaikeuksia. On tärkeää huomata, että vastasyntyneiden parhaillaan tehty testi on vain seulontatesti; lisätestejä tarvitaan vauvoille, jotka testataan positiivisesti sen määrittämiseksi, onko heillä kystistä fibroosia.
5. Alice Martineau
Alice Martineau oli brittiläinen poplaulaja. Hän valmistui ensimmäisen luokan tutkinnosta King's College Lontoossa ja hänellä oli suhteellisen menestyvä mallinnus ja laulu-uran. Martineau kirjoitti ja puhui usein hänen tilastaan ja odottaa kolminkertaista elinsiirtoa (sydän, maksa ja keuhkot).
Hän kuoli 2003 CF-hoitoon liittyvistä komplikaatioista 30-vuotiaana. Onneksi, vaikka lyhyessä ajassa hänen kuolemastaan tähän asti, on saavutettu merkittävää edistystä kystisen fibroosin hoidossa.
6. Travis Flores
Travis Flores, syntynyt vuonna 1991 ja diagnosoitu CF neljän kuukauden ikäisenä, kirjoitti lastenkirja nimeltä "Spider Who Never Gave Up" Make-A-Wish -säätiön avulla . Hän käytti osaa myynnistä kirjastaan lahjoittamaan takaisin säätiölle sekä CF-organisaatioille ja tutkimukselle. Hän on nostanut yli miljoona dollaria Cystic Fibrosis -säätiölle ja on usein puhuja ja tiedottaja organisaatiolle. Hän sai BA: lta Marymount Manhattan Collegesta ja New Yorkin yliopistosta (NYU) maisterin tutkinto, joka nykyisin asuu Los Angelesissa Kaliforniassa.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, syntynyt vuonna 1989, on onnistunut rugby-pelaaja Australiasta. Hänelle diagnosoitiin CF, kun hän oli lapsi. Lääkärit kertoivat Charlesin perheelle, että hän ei eläisi kymmenen syntymäpäivänsä ohi. Lähes kaksi vuosikymmentä myöhemmin, Charles leikkii haamurakansa ja on voittanut useita mestaruuskilpailuja. Häntä pidetään ainoana CF: n kanssa, jolla hän pelaa kontaktin urheilussa ammattimaisesti. Charles toimii nyt Cystic Fibrosis Australia: n lähettiläinä.
Elää kystisen fibroosin kanssa
Kuten selvää näistä selviytyneistä ja kystisen fibroosin kukoistajista, monet ihmiset pystyvät nyt elämään täysiä ja merkittäviä elämiä taudin kanssa. On paljon enemmän ihmisiä, jotka eivät ole tunnettuja, mutta jotka varmasti elävät syvällisesti merkityksellisiä elämää viime vuosikymmenien aikana tapahtuneiden valtavan edistyksen ansiosta. Tällä hetkellä sairauden elinajanodote on lähellä 40-vuotiaita, toivoen, että lisäparannukset lisäävät tätä vielä paljon enemmän.
Luettuina näistä ihmisistä, kysytkö mitä olisi elää kystisen fibroosin kanssa? Katso Zoe'n tarina - pieni tyttö, joka asuu CF: llä .
Lähteet:
Yhdysvaltain kansallinen lääketieteellinen kirjasto. Medline Plus. Kystinen fibroosi. Päivitetty 16.1.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm