Kysymyksiisi siitä, että ei ole onnistuttu vastaamaan
Epäonnistuminen. Rumaiset sanat sanovat, ne ovat usein ensimmäisten joukossa, joissa cystic fibroosin (CF) lasten vanhemmat kuuntelevat terveydenhuollon tarjoajiltaan selittämään lapsensa heikkoa painonnousua. Monta kertaa ne ovat myös sanoja, jotka lopulta johtavat CF-diagnoosiin.
Jos lapsellesi on diagnosoitu epäonnistuminen, olet todennäköisesti hämmentynyt, peloissaan ja ehkä tunne vähän syyllisyyttä.
Saatat joutua edes katselemaan, katselemaan ja syyttämällä väärää tietoa ystävistä, perheenjäsenistä ja terveydenhuollon tarjoajista. Et ole yksin. Useimmat vanhempasi kengissäsi ovat kysymyksiä, ja monet vanhemmat on syytetty perusteettomasti laiminlyönnistä.
Seuraavassa on vastauksia joihinkin yleisimpiin kysymyksiin, joita vanhemmat kysyvät, kun heidän lapsensa diagnosoidaan FTT: llä - saatat löytää joitakin teistä tässä luettelossa. Kuten aina, muista käsitellä erityisiä huolenaiheita lapsesi terveydenhuollon tarjoajien kanssa.
Mitä oikein ei ole menossa?
Lyhyt vastaus on, että FTT tarkoittaa heikkoa kasvua. FTT on kuitenkin hieman epämääräinen termi, koska erityiset kriteerit, joiden avulla määritetään, mikä merkitsee huonoa kasvua, vaihtelevat riippuen siitä, kuka kysyt. Yleensä kuitenkin FTT tarkoittaa yhtä tai useampaa seuraavista asioista:
- Paino on laskenut yli 2 prosenttiyksikköä kasvukaaviossa
- Paino-ikä on yli 2 prosenttiyksikköä alle ihanteellinen
- Paino on alle kolmas tai viides prosenttipiste
- Paino-pituus on alle 80% ihanteellisesta painosta
- Paino-korkeus on pienempi kuin kolmas prosenttipiste
- Korkeus-paino on pienempi kuin kymmenes prosenttipiste
Mikä aiheuttaa FTT: n?
FTT: llä on kolme syytä:
- Kulutetaan liian vähän kaloreita
- Ei absorboi kulutettuja kaloreita
- Palamatta liikaa kaloreita
Lapset, joilla on kystinen fibroosi, FTT johtuu yleensä kahden jälkimmäisen vaihtoehdon yhdistelmästä. Haiman vajaatoiminnan takia CF-lapset eivät ime kaloreita kunnolla. Lisääntynyt hengitystoiminto myös saa ne polttamaan ylimääräisiä kaloreita.
Voisinko tehdä mitään estääkseen FTT: n?
Ei. Yleensä vanhempien on syytä tuntea syyllisyytensä lapsensa heikosta kasvusta, mutta totuus on se, että kunnes tiedetään ja hoidetaan kystisen fibroosin diagnoosia, mikään ei ole mahdollista estää sitä. CF: ssä lapsilla FTT ei tarkoita sitä, että heitä ei syötetä tarpeeksi. CF: n lapsilla on tavallisesti halukkaita ruokahalu ja kuluttavat normaalia suurempia määriä ruokaa. Ongelmana on se, että riippumatta siitä, kuinka paljon ruokaa kulutetaan, se ei riitä siihen saakka, kunnes absorptiota koskeva ongelma korjataan.
Jos lapseni ei ole menestyvä, merkitseekö se, että hän kuolee?
CF-lapsilla FTT: n syy tunnetaan ja hoidetaan helposti. Ilman hoitoa, haiman vajaatoiminta voi johtaa nälkään, mutta asianmukaisella hoidolla, lapsesi voi kasvaa ja kasvaa odotetulla tavalla.
Miten FTT hoidetaan?
FTT: tä käsitellään korjaamalla ongelmat, jotka aiheuttivat sen. Jos lapsi, jolla on kystinen fibroosi, ei ole menestynyt, hänellä on todennäköisesti haiman vajaatoiminta.
Jos näin on, hän ottaa entsyymiravinteita , jotka sallivat hänen kehonsa imemään ravintoaineita. Kun imeytymisongelma on korjattu, luultavasti tapaat ravitsemusterapeutin, joka auttaa sinua kehittämään ruokavaliota, joka täyttää lapsesi lisääntyneet kaloritarpeet.
Voinko ilmoittaa laiminlyönnistä?
Lapsilla, joilla ei ole taustalla olevia sairauksia, FTT voi olla punainen lippu, joka herättää epäilyttävän lapsen laiminlyöntiä - varsinkin jos on muita merkkejä laiminlyönnistä, kuten huonoa hoitoa tai huonoa vanhempien sitoutumista. Jos terveydenhuollon tarjoajat epäilevät, että FTT on seurausta laiminlyönnistä, lain edellytetään ilmoittavan ne paikallisille viranomaisille.
Haluaisin kertoa teille, että CF-lapsilla ei koskaan epäillä laiminlyönnin uhreja, mutta valitettavasti se tapahtuu joskus ennen CF-diagnoosin tekemistä. Olen kuullut monista tarinoista vanhemmilta, jotka joutuivat kestämään laiminlyönnin syytöksiä ja käymään useita palveluntarjoajia ennen kuin saivat vihdoinkin hikoilla testin, joka johti lapsen CF-diagnoosiin.
Lähteet:
Terveydenhuollon tutkimusta ja laatua käsittelevä virasto. "Perusteet vammaisuuden määrittämiseksi vauvoilla ja lapsilla: väsymys". Yhteenveto, todisteiden raportti / teknologian arviointi: numero 72. AHRQ-julkaisu nro 03-E019, maaliskuu 2003.
Block, RW ja Krebs, NF "Epäonnistuminen lapsena laiminlyönnistä". 2005. Pediatria . (116) 5: 1234-1237. 2009 2. tammikuuta.