IBD-plexus ja IBD-tutkimuksen tulevaisuus

Tulehduksellinen suolistosairaus (IBD) on monimutkainen olosuhteiden joukko, ja laaduntutkimus on ratkaisevan tärkeää potilaiden parempien hoitojen kehittämisessä. Vaikka emme vielä tiedä, mikä aiheuttaa IBD: tä tai sen paranemista, meneillään oleva tutkimus on johtanut parempaan ja tehokkaampaan hoitoon ja on antanut tutkijoille joitain vihjeitä siitä, mistä etsiä syitä. Vaikka huomattava määrä töitä on tehty, on vielä pitkä matka, ja osa Crohnin taudista ja haavaisesta koliitista ei ole kovin hyvin tutkittu tai ymmärretty.

Potilaat ovat yhä kiinnostuneempia lisäämään tietoisuutta IBD: stä ja oppimalla miten he voivat auttaa tutkimuksessa. Hyvä uutinen on se, että nyt potilaat voivat nyt suoraan osallistua, lisäämällä tiedot tietokantaan, jota voidaan käyttää tutkimukseen ja jopa ehdottamalla tutkimusaiheita.

IBD-tutkimus on vaikeaa

IBD: n tutkimushankkeen rakentaminen on pelottava prosessi. Ei ole vain monimutkaisuutta, joka on minkä tahansa tutkimushankkeen taustalla, mutta potilaiden rekrytoinnissa on vaikeuksia. Se vie paljon aikaa ja vaivaa löytää potilaat ja saada heidät mukaan hankkeeseen. Meillä on nyt sähköinen lääketieteellinen tietue, mutta tiedot ovat usein erillisissä siiloissa - kaikki tietueet eivät ole saatavilla yhdestä paikasta. Tiedot on kiristettävä ja järjestettävä siten, että ne ovat hyödyllisiä tutkijoille. Siksi usein tehdään "tarkastelu" -tutkimus: tutkijat voivat tehdä useita tiettyä aihetta käsitteleviä tutkimuksia ja verrata tuloksia.

Tämä tuottaa usein tuloksia, jotka ovat paljon korkeammalla tasolla kuin yksi tutkimuspaperi, ja tutkimukset, joilla on ristiriitaisia ​​tuloksia, voidaan lajitella päästäkseen yksimielisyyteen aiheesta.

Miten IBD-tutkimus muuttuu

Aikaisemmin potilaat olivat tutkimushankkeita, mutta niitä ei yleensä kuultu siitä, mihin suuntaan tutkimukseen tulisi ryhtyä.

Merimuutoksia on tapahtunut, ja nyt potilaita on kuultu tutkimushankkeiden kehittämiseksi. Kehitetään uusia työkaluja, joiden avulla tutkijat ymmärtävät, mitä potilaat haluavat heidän opiskelustaan ​​ja auttaa potilaita osallistumaan enemmän tutkimukseen.

IBD Plexus

IBD Plexus on ohjelma, jonka kehittävät Crohn's And Colitis Foundation of America , rahoittama Leona M. ja Harry B. Helmsley Charitable Trust. Tämän tietokannan tehtävänä on luoda tietokanta IBD: n potilaista. Kun tietokanta on rakennettu, kaikki potilastiedot ovat yhdessä paikassa, jotta tutkijat ja tutkijat voivat käyttää sitä. Näitä tietoja voidaan leikata ja kuutata eri tavoin tarjoamalla runsaasti tietoa tutkimushankkeille.

IBD-plexuksen tiedot ovat myös potilaiden saatavilla. Tällä tavoin potilaat voivat myös tarkastella tietoja ja kuinka heidän kokemuksensa on tiedossa tutkimusprosessissa. IBD Plexus on suunniteltu toimimaan vuonna 2018.

Miten potilaat voivat osallistua

IBD-potilaille tehtyjen tutkimusten tekeminen on jännittävää, ja monet potilaat haluavat tietää, miten he voivat osallistua ja lisätä äänensä. Potilaan helpoin tapa osallistua on rekisteröityä CCFA Partnersiin.

CCFA Partners on "potilaslähtöinen tutkimusverkko", joka syöttää IBD Plexus. CCFA-kumppaneissa potilaat voivat syöttää tietojaan niin, että niitä voidaan käyttää yhdessä muiden potilaiden tutkimustulosten kanssa. Paitsi että, mutta potilaat voivat myös saada raportteja omien tietojensa perusteella ja nähdä, miten se vertaa kaikkien muiden rekisteröityjen potilaiden kanssa.

Paras osa CCFA Partnersista on kuitenkin se, että potilaat voivat ehdottaa omia tutkimusprojektejaan. CCFA-kumppaneille ilmoittautuneet potilaat voivat äänestää ideoista, ja tutkijat tarkastelevat ehdotuksia. Tutkijat voivat nähdä, mitä IBD-potilaat todella ovat huolissaan ja toimivat sen suhteen.

CCFA-kumppaneissa on jo julkaistu useita julkaisuja, ja nyt on meneillään enemmän.