Avustava ryhmä ihmisille, joilla on tulehduksellinen suolistosairaus
Yhdysvalloissa, suurin voittoa tavoittelematon ryhmä, joka tarjoaa tukea ja tietoa tulehduksellisille suolistosairauksille (IBD) ja heidän hoitajilleen, on Crohnin ja Colitis-säätiö, jota kutsutaan myös säätiölle. Vuonna 1967 perustettu Crohn's & Colitis -säätiö rahoittaa tutkimuksia, järjestää koulutusohjelmia ja tarjoaa tukea IBD: n potilaille, heidän perheilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille, jotka hoitavat IBD: n kanssa eläviä.
Crohnin ja Colitis -säätiön perustajat
Säätiö perustettiin ensimmäisen kerran vuonna 1967 nimellä Ileitis ja Colitis. Alun perin perustivat Irwin M. ja Suzanne Rosenthal, William D. ja Shelby Model, sekä Henry D. Janowitz. ("Ileitis", jota nykyään pidetään vanhentuneeksi termiksi, käytettiin sillä hetkellä, sillä sitä käytettiin Crohnin taudin kuvaamiseen.) Suzanne Rosenthalille todettiin Crohnin tauti vuonna 1955. Hän ja hänen miehensä Irwin Modells ja tohtori Janowitz muodostivat ensimmäisen voittoa tavoittelemattoman järjestön, joka on omistettu IBD: n ja heidän perheidensä kanssa.
Suzanne kehitti mallin henkilökohtaisille tukiryhmille niille, joilla oli Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus, ja levitti lopulta ajatuksen paikallisille Crohnin ja Colitis-säätiön luvuille eri puolilla maata. Säätiö nimettiin uudelleen Crohnin ja Colitis-säätiön Amerikaksi, joka päivitettiin Crohn's & Colitis -säätiölle vuonna 2017, johon kuului uuden logon käyttö ja eri suuntaus ryhmälle.
Miten varainkeruu dollareita käytetään
Crohnin & Colitis -säätiö ei saa rahoitusta hallitukselta, mutta täysin 50 000 jäsentä, jotka kuuluvat yhteen 40: n luvun Yhdysvalloista ja avustuksista, tuetaan täysin. Rahastoja tuodaan esiin useilla paikallisilla ja kansallisilla tapahtumilla, mukaan lukien suosittu Take Steps- ja Team Challenge -kävely- ja juoksutapahtumat.
Säätiö kertoo, että 82 prosenttia kaikista saaduista lahjoituksista käytetään "tutkimukseen, koulutukseen ja tukeen". Vuodesta 2011 lähtien Crohnin & Colitis-säätiö käytti 43,5 miljoonaa dollaria kriisinhallintapalveluihin ja jakoi varat seuraavasti:
- Ohjelmapalvelut: 81,8%
- Varainhankinta: 8,0%
- Hallinnollinen: 10,2%
Crohnin ja Colitis Foundationin julkaisuja
Crohnin & Colitis -säätiö tuottaa useita julkaisuja, mukaan lukien vertaisarvioitu lääketieteellinen päiväkirja, Inflammatory Bowel Diseases , jolla on 2500 terveydenhuollon ammattilaista, jotka osallistuvat IBD: n kanssa elävien ihmisten hoitoon. Kaksi muuta tärkeintä julkaisua ovat Take Charge , joka julkaistaan kahdesti vuodessa 50 000 levylle ja Under the Microscope , joka julkaistaan kahdesti vuodessa 80 000 levylle.
Crohnin & Colitis -säätiön digitaaliset tuotteet
GI Buddy. Yksi tarjouksista, jotka säätiö tarjoaa potilaille ilmaiseksi, on GI Buddy -sovellus. GI Buddy on keino, jolla potilaat voivat seurata hoitojaan, oireitaan ja aterioitaan ja luoda lokin ja joitain raportteja.
CCFA Partners. Tätä verkkotyökalua käyttävät yli 14 000 käyttäjää, joilla on IBD-muoto. CCFA-kumppanien käyttäjät voivat syöttää joitain perustietoja oireistaan ja hyvinvoinnistaan ja saada vastineeksi kaavioita ja kuvaajia nähdäkseen, missä heidän yksilöllinen tilanne on suhteessa muihin käyttäjiin, jotka ovat ottaneet asiaa koskevan tutkimuksen.
Osallistujat voivat myös ehdottaa tutkimusalueita, joiden äänestäjät sitten äänestävät muista käyttäjistä, jotka ovat myös kiinnostuneita näkemään tutkimuksessa mukana olevat ideoita. Ohjelman mukana olevat tutkijat voivat sitten käyttää ehdotuksia tutkimustutkimusten suunnittelusta.
Crohn's & Colitis -säätiö numeroiden mukaan
Jotkut tärkeämmät tilastot Crohnin & Colitis -säätiöstä ovat:
- Joka kuukausi organisaation WWW-sivustolla http://www.crohnscolitisfoundation.org on 80 000 kävijää ja palvelee 400 000 sivunäkymää.
- Noin 37% gastroenterologeista Yhdysvalloissa on Crohnin & Colitis -säätiön jäseniä.
- Yhdysvalloissa arviolta 1,6 miljoonaa ihmistä, joilla on IBD, yksi 17: stä on Crohnin & Colitis -säätiön jäsen.
- Vuonna 2011 yli 10 000 ihmistä osallistui 265 erilaiseen Crohnin & Colitis -säätiön tukiryhmään ympäri maata.
- Crohnin & Colitis-säätiö mahdollistaa joka vuosi Campbellin Camp Oasis -paikoilla 1200 lapsia IBD: llä (mukaan lukien j-pusseilla ja ostomyyteillä) kesäleiriä.
Yhteydenotto Crohn's & Colitis -säätiöön
- Crohnin & Colitis Online -yhteisö
- Ryhdy Crohnin & Colitis -säätiön jäseneksi
- Vapaaehtoinen Crohnin & Colitis -säätiön kanssa
- Osallistu tutkimukseen IBD: stä
- Keskustele IBD Information Specialistin kanssa
- Osallistu Crohnin & Colitis FoundationEventiin