Kuinka väärään diagnoosiin tuli motivaation lähde
Vaikka henkilökohtaiset tarinat eivät välttämättä ole normi huomenna.com, tämä on erittäin asiaan liittyvien tietojen löydät tällä sivustolla. Se on henkilökohtainen väärän diagnoosin tarina ja selitys siitä, miksi teen työn, jota teen. Jos en olisi saanut vääriä diagnooseja, en olisi sinun oppaasi potilaiden valtuuksien parissa .
Kesäkuun lopussa 2004 löysin golfpallon kokoisen palan rintaani.
Se ei haittaa - se oli juuri siellä.
Soitin välittömästi tapaamiseni perheen lääkäriin ja koska hänellä ei ollut aavistustakaan mitä se oli, hän lähetti minut kirurgiin, joka poistasi sen iltapäivällä. "Ilmoitamme sinulle, kun kuulemme takaisin laboratoriosta", oli kirurgin lähtevä kommentti, kun vedin paitaani takaisin ja lähdin kotiin.
Viikko myöhemmin, ei sanaakaan. Otin yhteyttä kirurgin toimistoon ja kerrottiin, että tulokset eivät ole vielä palanneet. Neljäs heinäkuun loma oli aiheuttanut viivästymisen, joten odotin.
Toinen viikko myöhemmin, kirurgi vihdoin kutsui minut laboratoriotuloksin. "Sinulla on hyvin harvinainen iho, jota kutsutaan ihonalainen pannikuliitti, kuten T-solulymfooma", hän kertoi minulle.
Ja sitten hän pudotti toisen pommi. Minulle kerrottiin, että laboratoriotulokset saivat niin kauan, koska tulos oli niin harvinaista - että toinen laboratorio oli saanut toisen lausunnon . "Kaksi laboratoriota on vahvistanut nämä tulokset itsenäisesti," minulle kerrottiin.
"Teemme sinulle onkologian tapaamisen mahdollisimman pian."
"Niin pian kuin mahdollista" kesti yli kaksi viikkoa, ei epätavallista, koska olen varma, että tiedät, onko sinulla koskaan tarvittu onkologiaa. Aloitin välittömästi Internetissä etsimään tietoa ihonalaisesta pannikuliitista muistuttavasta T-solulymfoomasta (SPTCL).
Oli vaikeaa löytää mitään, koska, kuten kirurgi oli kertonut minulle, se on hyvin harvinaista.
Se, mitä opin, oli se, että se oli terminaalinen, nopeasti vaikuttava sairaus. (Ymmärrän, että Moffittin syöpäkeskuksessa on viime aikoina kehitetty hoitoprotokollaa, joka pidentää elämää jopa kahteen vuoteen.) Vuonna 2004 pisin SPTCL: n kaltainen ihminen näytti elävän pari vuotta, riippumatta siitä, saivatko he mikä tahansa hoito.
Kun näin lopulta onkologin, hän oli hyvin lannistunut. Tohtori S, soitan hänelle, lähetin minut verityöhön ja CT-skannaukseen, jotka molemmat palasivat negatiivisille poikkeavuuksille. Silti hän vaati, että laboratoriotyöskentely piristi muiden todisteiden puutetta.
Minulla ei ollut mitään järkeä. Tunsin hyvin. Pelasin golfia kerran tai kahdesti viikossa. Tiesin vain, että kappaletta puuttui.
Kun työnnän hänet lisää tietoa, hän mainitsi lisäoireitani - kuuma hilpeä ja yöhikoilu. "Mutta minä olen 52!", Kysyin. "52: llä kaikilla naisilla on yöhikoilu ja kuuma hilpeä !"
Hän vaati, että oireeni eivät liittyneet vaihdevuodetukseen. Sen sijaan hän sanoi, että he olivat lymfooman oireita. Ilman kemoa, hän kertoi minulle, että olisin kuollut vuoden loppuun mennessä.
Kysyin mahdollisuudesta, että laboratoriotulokset olivat väärässä.
Ei - ei ole mahdollisuutta, hän sanoi. Kaksi laboratoriota oli vahvistanut tulokset itsenäisesti. Puristus kemoterapian aloittamisesta alkoi nousta.
Perheeni ja muutama läheinen ystäväni lisäksi en kertonut uutisia kenenkään muun kanssa. Yritykseni jo kärsinyt - itsenäisenä ammatinharjoittajana ja huono sairausvakuutus merkitsi, että diagnoosi oli nyt kallis. Käytin liikaa aikaa tutkia, kiusata ja maksaa lääkärikäyntiä ja testejä, joita vakuutukseni vain vähän. Elämä, mitä sen jäljellä jäi, putosi putkiin nopeasti.
Siihen mennessä se oli elokuussa, ja minulla oli päätös tehdä.
Chemo, vai ei kemoa? Sain tietää, että tohtori S oli sairastunut ja hänen kumppaninsa Dr. H. otti tapaukseni. Dr. H. kysyi minulta, miksi odotin kemoterapiaa, ja kerroin hänelle, että yritin löytää toiselle onkologille toisen lausunnon. Kysymysmerkkejä oli liian monta. Hänen vastauksensa minulle on järkyttynyt tähän päivään. "Sinulla on niin harvinaisia, kukaan ei enää tiedä siitä kuin minä."
Jos jotain pakotti minua aloittamaan kaivamisen syvemmälle, niin se oli. Nyt olin "sairas" ja vihainen!
Muutama päivä myöhemmin minulla oli illallinen joidenkin liike-elämän ystävien kanssa, joista kukaan ei tiennyt diagnoosiani. Muutama lasillista viiniä löi huuleni - jakasin diagnoosin heidän kanssaan ja tietenkin he olivat lattiat. Mutta yksi ystävä oli enemmän kuin lattiapinta. Hän otti yhteyttä oman onkologisen ystävänsä ja soitti minulle seuraavana päivänä kertomaan, että hänen ystävänsä oli parhaillaan hoitamassa jonkun SPTCL: n kanssa ja antaisi aikaa minulle, jos halusin tehdä tapaamisen.
Tämä pieni hyväntahtoisuus paloi tulen alle. Sain tapaamisen nähdä lääkärin ystäväni viikon kuluttua ja otin sitten yhteyttä alkuperäiseen onkologistiin, jotta saisin kopiot minun tietueistani. Kirjaa kädessä, aloin etsiä Internetistä selville jokaisesta sanasta, jota en ymmärrä, jos voisin oppia lisää.
Jos minun tarvitsee tarkka tarkka hetki, jolloin tämä potilasvaltuuttaminen ja edustajaoperaatio alkoi, se hetki olisi se.
Laboratoriotuloksia ei mainostettu. Itse asiassa kumpikaan raportti ei vahvistanut diagnoosia SPTCL: lle tarkalleen. Yksi heistä sanoi "kaikkein epäilyttävimpiä", ja toinen sanoi, "kaikkein johdonmukaisin." Kukaan niistä ei ollut varma . Vielä yksi vihje tämän salaperäisen sairauden, jota pidin tukemattomana, löydettiin.
Lisäksi toisessa laboratoriokertomuksessa todettiin, että kiinteä biopsia lähetettiin vielä toiselle testiä varten, jota kutsuttiin "clonalityksi" - mutta mitään testin tulosta ei ollut sisällytetty minulle lähetettyihin tietueisiin.
Mietin, mitä clonality oli, ja miksi näitä tuloksia ei ole sisällytetty minun kirjaa.
Otin yhteyttä minun entiseen onkologin toimistoon ja oudosti, heillä ei ollut kirjaa clonality testistä. Joten, kun he löysivät sen löytääkseen, katsoin tarkalleen, mitä tämä testi on.
Klonalisuus, käy ilmi, määrittää, ovatko kaikki epänormaalit solut tulossa yhdestä kloonista .
Yksinkertaisesti sanottuna, jos positiivinen, testi on voimakkaasti viitteellinen syövästä, kuten lymfoomasta.
Kun sain lopulta kopion viimeisestä laboratoriokertomuksesta, opin, että se oli negatiivinen.
Kun odotin uuden lääkärin näkemistä, aloin tulkita tuloksia. Katsoin erilaisia tahroja (muistan ylistysviolet lukiobiologiasta?), Kreikkalaisia kirjeitä ja lääketieteellisiä termejä. Yhdensuuntaisten kloonaustulosten kanssa minulle tuli hyvin selvää, että minulla ei ollut syöpä, riippumatta siitä, mitä nämä laboratoriot ja onkologit ajattelivat.
Kun menin vierailuni, minulla oli valtuudet ja ammuttu. Olin aivan varma tuloksistani, ja jakasin hänen kanssaan kaiken, mitä olin oppinut. Hän tutki minua, veti muutamia kirjoja pois hyllyiltä ja auttoi minua oppimaan vieläkin enemmän. Koska tiedettiin, että edellisellä vuosikymmenellä SPTCL: stä oli alle 100 raportoitua tapausta, kerrottiin, että vaikka olisin saanut SPTCL: n, se olisi paremmin käsitelty säteilyllä kuin kemoterapialla, tunsin paremmin hetken.
Sitten uusi lääkäri suositteli, että biopsiani lähetetään Yhdysvaltain hallituksen osavaltiossa toimiville National Institutes of Health asiantuntijalle tarkistettavaksi. Kolme viikkoa myöhemmin, syyskuun lopulla minulle annettiin vahvistus, että itse asiassa minulla ei ollut syöpätapauksia .
Korjattu diagnoosi oli pannikuliitti, rasva-solujen tulehdus. Se ei ole aiheuttanut yhtään ongelmaa sen jälkeen.
Helpotus? Varmasti. Ensimmäinen reaktio oli kuitenkin enemmän kuin viha.
Loppujen lopuksi, jos minulla oli kemoterapia ja selviytynyt, he olisivat kertoneet minulle, että olin parantunut sairaudesta, jota en ole koskaan ollut. Ja aivan yhtä pelottavaa, löysin tapauksia ihmisiltä, joille oli diagnosoitu SPTCL ja hoidettu kemoilla, joka oli kuollut hoidon aikana; autopsia oli osoittanut, ettei heillä ole koskaan ollut SPTCL: ää. Oikeudenkäynnit oli voitettu.
Kokemus muuttui elämäni monella tavalla . Yhdestä asiasta olen aina uskonut, että kaikki tapahtuu syystä.
Joten tämä väärät diagnoosit pakottivat minua kyseenalaistamaan - mitä maapallolla voisi olla tällaisen kokemuksen syy?
Tämä johti minulle kaikkein tärkeimmäksi, mitä olen tehnyt elämässäni. Vuonna 2006 muutin uran aluksi auttamaan muita auttamaan itseään liikuttamaan amerikkalaisen terveydenhuollon sokkeloa. Kirjoitan potilaiden empowerment artikkeleita täällä osoitteessa About.com. Olen kirjoittanut neljä kirjaa. Puhun eri puolilla maata ja Kanadassa potilaiden vaikutusmahdollisuuksista. Ja perustelin ja hoidan organisaatiota itsenäisille yksityisille potilasasiamiehille - ihmisille, jotka auttavat muita ihmisiä - kuten sinäkin - joka päivä siirtymään terveydenhuoltojärjestelmään saadakseen, mitä he tarve. (Tutustu kaikkiin näihin toimintoihin omassa biossa.)
On selvää, että pahinta mitä minulle koskaan tapahtui (väärin diagnoosi) oli pitkällä aikavälillä parasta, mitä minulle koskaan tapahtui.
Tieto on voimakas asia ja vieläkin enemmän, kun se on jaettu.
........ Päivitys: 2011 .........
Syksyllä 2010 lukenut Rebecca Skloot'in kirja Henrietta Lacksin Immortal Life -elokuvan, joka sai minut miettimään, mitä minulle oli tapahtunut "kiinteä" - tuumori, joka minulta poistettiin vuonna 2004, joka oli väärin diagnosoitu.
Ja mitä opin! Varastosta voittoa tavoittelevalle osalle meillä on paljon roskapostia, jotka poistetaan meiltä. Lue lisää täältä, mitä tapahtuu veressä, soluissa ja muissa poistetuissa kehonäytteissä yleensä. Lue sitten tarina siitä, mitä oppin omasta kasvaimesta ja missä se on tänään.
........ Päivitys: 2013 .........
Yhdeksän vuotta alkuperäisen kertakorvauksen ja sen seurauksena väärän diagnoosin ansiosta ilmestyi uusi ...
Kerron matkan, koska tajusin aikaisessa vaiheessa, että se on valtuutettu ja rohkaiseva potilas muuttanut koko kokemusta.
Liity minuun matkalle! Yhdeksän vuotta myöhemmin - toinen kerta todistaa, että empowerment muuttaa kaikkea