Q + A kanssa Interstitial Cystitis Networkin perustajan ja toimitusjohtajan Jill Osbornen
Seuraavassa on haastattelu Interstitial Cystitis Networkin perustajan ja toimitusjohtajan Jill Osbornen kanssa:
K: Kerro minulle taustasta ja kiinnostuksestasi interstitiaaliseen kystiitti-infektioon (IC).
V: Olen hyvin tyypillinen IC-potilaista. Olin 32 kun oireeni alkoivat. Useita kertoja kuukaudessa tunsin voimakasta virtsarakon kipua, epämukavuutta ja tarvetta virtsata usein , etenkin yöllä.
Silti vaikka se varmasti tuntui infektiolta , bakteereja ei koskaan löydetty virtsani.
Se kesti yli vuoden diagnosoimaan IC. Kesällä 1993 olin vain kyllä kävelemässä lohkon ympärillä itkemättä. Ajaminen oli hyvin vaikeaa, työ oli lähes mahdotonta, ja minä (kuten jotkut IC-potilaat tekevät) kokenut kipu. Vaikka minulla oli erinomainen urologi , tunsin itseni eristykseksi ja yksin. Sitten jonain päivänä puhuin toisen IC-potilaan kanssa puhelimitse. Ensimmäistä kertaa tuntui, että joku todella ymmärtäisi tilani. Opin useita itsenäisen avun strategioita ja perinteisiä hoitoja, jotka lopulta antoivat minulle huomattavaa helpotusta. Ennen kaikkea minulle annettiin toivon lahja.
Aloitin ensimmäisen IC-tukiryhmän vain kolme kuukautta diagnoosin jälkeen ja toimin puheenjohtajana ensimmäisen IC-lääketieteellisen konferenssin kanssa vuotta myöhemmin. Vuonna 1994 tunnustimme tarpeen tuoda tukea suoraan koteihin ja toimistoihin niille, jotka eivät voineet osallistua paikallisiin kokouksiin, joten perustamalla ensimmäinen virtsarakon tauti ja AOL: n tukiryhmät.
Vuonna 1995 uskoimme maailmanlaajuiseen verkkoon luomalla interstitiaalisen Cystitis Network -verkkosivuston, jonka tarkoituksena oli tarjota potilaille tukea ja tietoa, laaja verkkotutkimuskirjasto sekä kliiniset resurssit lääkäreille (kaikki osallistujille maksutta). Keväällä 1998 ICN perustettiin ensimmäiseksi potilasjulkaisuksi julkaisijaksi, joka omisti IC: n.
Palvelemme nyt lähes 10 000 potilasta 16 maassa.
K: Mikä aiheuttaa IC: n?
V: Kahdenkymmenen vuoden ajan virtsarakon oireyhtymän dokumentoinnista (nykyään nimeltään IC) ja sen havaitsemisesta, että se vaikutti sekä miehiin että lapsiin, IC oli valitettavasti merkitty naisten hysteeriseksi sairaudeksi 1950-luvulla, jolloin tutkijat ehdottivat, että nainen, joka oli ollut vakavien IC-lääketieteiden hoidossa on saattanut olla "tukahdutettu vihamielisyys vanhempien lukujen suhteen, jotka on hoidettu masochistisesti virtsarakon oireiden jälkeen lapsenkengistä lähtien." Joillakin potilailla on jo nykyäänkin lääkäreitä, jotka uskovat, että IC: llä ei ole hoitoa kuin viittaus psykologiseen arviointiin.
Vain 1987 asti Yhdysvaltojen kansalliset terveysalan instituutiot kokoontuivat ensimmäiseen viralliseen IC-kokoukseensa, määrittäen sairauden määritelmän ja aloittivat kurssin tulevalle tutkimukselle. Tutkijat uskovat nyt, että IC: llä voi olla useita alkuperää, mukaan lukien mahdollisesti kelvottomat (jotka voivat tarttua kudoksiin ja joita ei löydy tavallisesta virtsa-infektiosta), GAG-kerroksen hajoaminen virtsarakon seinämässä, mahdollinen mastisolujen osallistuminen ja neurogeeninen tulehdus. Tällä hetkellä ei ole yhteisymmärrystä IC: n syystä, ja monet uskovat, että se on oireyhtymä, joka ehkä on monenlaista alkuperää.
K: Mitkä ovat interstitiaalisen kystiitin oireet?
A: IC-potilaat voivat kokea mitä tahansa virtsatiheyden yhdistelmää (yli kahdeksan kertaa päivässä), virtsan kiireellisyyttä ja / tai virtsarakon kipua. Diagnostiikkatarkoituksessa lääkäri voi suorittaa myös vedenottamistarkoituksessa etsimään pienten piilevien verenvuodot, joita esiintyy IC-potilaiden rakossa, nimeltään glomerulaatiot.
IC-potilaat voivat myös kokea tarvetta virtsata yöllä usein ( nocturia ), sekavuustilavuutta ja vaikeuksia istua tai ajaa autoa. IC-potilaat saattavat myös vähentää virtsarakon kapasiteettia ja / tai herkkyyttä elintarvikkeisiin (kuten karpalomehu, hapot, alkoholi, suklaa, sitrushedelmät jne.).
IC-potilaat tunnistavat usein heidän usein tarvitsevan käyttää vessassa, etenkin ajetessaan pidemmillä etäisyyksillä.
K: Miten IC eroaa muista virtsarakon häiriöistä?
A: Ahhh ... tämä on $ 10,000 kysymys. Sinun täytyy muistaa, että virtsarakon voi puhua vain yhtä kieltä, kipua, taajuutta tai kiireellisyyttä. Siksi tilasta tai traumasta huolimatta virtsarakon potilaat saattavat kokea hyvin samankaltaisia oireita.
Prostatitispotilailla on tavallisesti yleensä perineaalinen kipu , taajuus, vähentynyt virtsan virtaus ja mahdollisesti impotenssi ja kipu siemensyöksy ennen, aikana tai sen jälkeen.
Uretriittipotilaat saattavat kokea taajuutta, kiireellisyyttä tai kipua, vaikka se näyttäisi olevan vain virtsaputken tulehdus. Virtsarakon voi aiheuttaa joko infektio tai herkkyys saippuille, spermisideille, kylpytuotteille tai tupakoinnille. Potilaat valittavat usein suoraa virtsankivun kipua, joskus virtsatessa.
Virtsaputken oireyhtymä on toinen hampaaton virtsarakon termi. Lääkärit ovat erimielisiä uretaanireyhtymän määritelmästä. Pohjimmiltaan sitä näyttää käyttävän potilailla, joilla on taajuus tai kiireellisyys, mutta ei löydy infektiota.
Trigonitis on toinen sairaus, jolla on käytännöllisesti katsoen samanlaiset oireet kuin IC (taajuus, kiire, kipu). Trigoniittia käytetään, kun lääkärit havaitsevat, että virtsarakon trigonilla on mukulakivihoinen ulkonäkö. Jotkut lääkärit kiistävät trigonetiin sairaudeksi, koska he uskovat, että trigone luonnollisesti näyttää tällä tavoin.
Yliaktiivisen virtsarakon oireyhtymän potilailla voi olla taajuus, kiireellisyys ja inkontinenssin episodit.
Tämän sairauden uskotaan olevan virtsarakon neurologinen toimintahäiriö. Sitä kutsutaan detrusor-hyperrefleksiksi, kun tiedetään neurologinen syy ja detrusorin epävakaus, kun ei ole neurologista poikkeavuutta.
Interstitiaalista kystiittiä, kivulias virtsarakon oireyhtymää ja taajuushäiriöiden dysuria-oireyhtymää käytetään vaihtokelpoisesti virtsataajuuden, kiireellisyyden ja / tai kipua tai paineita kuvaavan virtsarakon, lantion ja perinimen ympärillä.
Potilas- ja lääkäripiireissä huolehdimme usein enemmän oireiden hoidosta kuin kurjuutta tai keskustelua taudin "nimen" yli. Jos potilas on epämukavana, he tarvitsevat apua nimeään riippumatta.
K: Kuinka IC diagnosoidaan?
A: IC-potilailla diagnosoidaan niiden tyhjenemismuodot, niiden oireet ja muiden tautien eliminaatio.
Paras tapaus, potilaat, joiden epäillään saavan IC: n, täyttävät tyhjennyspäiväkirjan tietyn ajan, jonka avulla sekä potilas että lääkäri voivat nähdä tyhjennysmallit, virtsamäärät ja kiputasot. Jos diagnoosi epäillään, lääkäri voi sitten valita muut diagnostiset testit muiden sairauksien poistamiseksi. Jos nämä testit tulevat negatiivisiksi ja lääkäri epäilee vahvasti IC: n läsnäoloa, he voivat valita hydrodistentionin. Virtsarakon vedellä vedellä he voivat sitten tarkastella virtsarakon seinämiä useissa IC-potilailla havaituista tyypillisistä petekiiniveroista (glomerulaatiot). Parhaillaan tutkitaan muita uusia diagnostisia testausmenetelmiä.
K: Mitkä ovat hoitoja IC: lle?
V: Vuosina IC: n ensimmäisestä virallisesta kokouksesta vuonna 1987 tutkijat ovat tutkineet monia mahdollisia ja joissain tapauksissa kiistanalaisia hoitoja.
Valitettavasti mikään hoito ei ole vielä olemassa IC: n "hoitona". Siksi on tärkeää ymmärtää, että useimmat hoidot on suunniteltu lievittämään oireita sen sijaan, että ne parantavat sairautta.
IC-hoitot kuuluvat yleensä kahteen luokkaan: suun kautta annettavat lääkkeet tai intravesikaaliset lääkkeet, jotka sijoitetaan suoraan virtsarakkoon. Suunhoitoihin voi kuulua virtsarakon pinnoitteita, masennuslääkkeitä, antihistamiineja , antispasmodisia ja virtsarakonesteettisiä aineita.
Lisäksi käytetään hermostimulaatiota, hydrodistention / hydrodilaatiota ja leikkausta. Kirurgia, kuten virtsarakon lisäämistä tai kystektoomia, pidetään yleensä vasta kun kaikki muut hoitovaihtoehdot on tutkittu.
Useimmat lääkärit käyttävät omaa kokemustaan potilaiden kanssa päättäessään, mitä hoitoa suositellaan. Lohduttaa kuitenkin tietää, että jos ensimmäinen valinta ei auta, on monia muita lähestymistapoja kokeilla.
K: Voivatko ruokavalion ja / tai elämäntavan muutokset vähentää IC: n oireita?
V: Kyllä. Monet potilaat ovat oppineet, että ruokavalio voi vaikuttaa niiden IC-heijastumiseen. Hyvin hapan, alkoholipitoiset ja / tai suolainen elintarvikkeet ovat hyvin vakiintuneita triglyseridejä IC: lle.
K: Mitkä ovat riskitekijät IC: n kehittämiselle?
A. Kaikella rehellisesti, en vain tiedä. Epidemiologisesta tutkimuksesta on selvää, että joillakin IC-potilailla on aiemmin ollut lapsuusiän virtsatieinfektioita .
Lisäksi potilaat puhuvat anekdoottisesti mahdollisista geneettisistä siteistä. Perheessäni sekä äitini, sisko, täti, serkku ja isoäiti ovat saaneet monenlaisia virtsarakon oireita, mutta ei nimenomaan IC: tä. Muissa tapauksissa on keskusteltu potilailla, jotka kehittävät IC: n kirurgisten toimenpiteiden tai sairaalahoitojen jälkeen. Näitä ei kuitenkaan ole vahvistettu päättäväisesti. Meidän on odotettava lisää tutkimuksia riskitekijöiden tarkistamiseksi.
K: Mistä IC-potilaat voivat saada tukea?
A: IC-toimintaa on kehitetty useissa maissa, kuten Australiassa, Uudessa-Seelannissa, Kanadassa, Yhdysvalloissa, Englannissa, Alankomaissa ja Saksassa. Internet-tukiryhmämme ICN: n kautta tarjoavat potilaille ympäri maailmaa mahdollisuuden tukea toisiaan. Yhdysvalloissa on itsenäisiä, sairaalaan sidoksissa olevia ja / tai ICA: n tukiryhmiä. Potilailla on useita vaihtoehtoja tutkia sen perusteella, mitä heidän alueellaan on.
K: Mitä neuvoja sinulla on IC-potilaille?
A: IC on vaikea sairaus, koska se ei ole näkyvissä ulkopuolelta. Meillä on ainutlaatuinen haaste saada lääkärit ja perheenjäsenet ja ystävät vakuuttuneiksi siitä, että olemme todella epämiellyttäviä ja hoitoa tarvitsevia. Uskon, että potilaiden on oltava vastuussa lääkärin hoidosta.
Emme voi odottaa kävelemään lääkärin vastaanotolle, jotta saisimme parannuksen. On mahdollista, että meillä saattaa olla lääkäri, joka ei edes hyväksy IC: tä todellisena sairaudena. Meidän on oltava valmiit toimimaan tehokkaasti lääkäreidemme kanssa, keräämään tietoja, jotka voisivat olla hyödyllisiä ja toimimaan aktiivisesti terveydenhuollossa.
Menestyksellinen lähestymistapa IC: ään on hyvin pyöristetty. Vaikka me kaikki toivomme, että voisimme tehdä vain yhden hoidon IC: n hoitamiseksi, tämä ei ole tosiaan tässä vaiheessa. Sen sijaan meidän on pyrittävä luomaan työkaluvalikoima tehokkaita strategioita, jotka yhdessä parantavat elämäämme ja IC: n.
Virtsarakon hoito on parantunut. Lisäksi tarvitsemme myös terveellistä tasapainoa itsesääntelystrategioista ja ruokavaliosta. IC-potilasta ei ole koskaan ollut tärkeämpää aikaa oppia hyviä rentoutumis- ja stressinhallintastrategioita.
Ja kun on kyse emotionaalisesta hyvinvoinnistamme, IC: n vaikutus voi vaikuttaa suhdelmiimme ja perhe-elämään. Tämä on hyvä aika keskittyä uusiin taitoihin, mukaan lukien lyhytaikaisten strategioiden, kuten neuvonnan, käyttäminen.
Kysymys: Onko minulle jotain, jota minulla ei ole osoitettu, mielestäsi on tärkeää, että naiset tietävät?
V: Tukiryhmäjohtajana yksi tapa, jota näen yhä uudestaan ja uudestaan, on naisia, jotka huolehtivat siitä, että jos he hidastuvat ja levostavat, he "antavat" sairautensa.
Usein he pakottavat menemään perhe- ja yhteiskunnallisiin tapahtumiin huolimatta erittäin vaikeista tuskannoista, koska he haluavat olla normaaleja. Väärinkäyttämättömyydellä niiden kieltäytyminen hidastamisesta voi johtaa kipua tuskittaviin tiloihin, joita on paljon vaikeampaa hoitaa.
Uskon erittäin vahvasti, että meidän on kunnioitettava rajoja. Jos olisimme auto-onnettomuudessa ja olleet rikkoneet jalkamme, se olisi valettu, emmekä aio juosta sitä. Kuitenkin IC: llä emme voi immobilisoida virtsarakon ja koska potilaat voivat helposti liikkua, he unohtavat, että he ovat pohjimmiltaan haavoittuneita. Terveellinen kunnioitus elimistämme lepoa ja kipua varhaisessa tunnistamisessa niin, että emme tee itseämme pahempaa, on välttämätöntä pitkäkestoiselle selviytymiselle.
Lopuksi monet naiset kokevat, että jos he pysähtyvät ja lepäävät, he eivät ole hyviä äitejä tai vaimoja. Se voi tulla julmaksi epätoivo ja turhautuminen, jossa he uskovat, etteivät he ansaitse perheensä tukea. Heidän ja meidän on muistettava, että saamme kaikki sairastua. Äidinä tai vaimona meillä olisi taipumusta niihin, joita me rakastamme. Mutta kun me itse olemme sairaita, emme usein pyydä tarvitsemamme tukea. Krooninen sairaus ei muuta rakkautta, jota sydämessämme on perheillämme. Ehkä sinun on aika antaa perheesi huolehtia.