Lupuksen kipua ja väsymystä ystäville ja perheelle

Yhteistyö perheen ja ystävien kanssa, jotka eivät ymmärrä, millaista on elää lupuksella, on yksi haastavimmista kokemuksista selviytyäkseen sairaudesta.

He saattavat vaatia, että väsymys on yksinkertaisesti väsynyt ja syyttää ajastasi sängyssä omaan laiskuuntasi tai puutteesi, joka ei ole yrittänyt kovin kovaa nousta. He saattavat ottaa sen henkilökohtaisesti ja tulla vihastuksi, että sinulla on toistuvasti peruutettava suunnitelmat väsymyksen tai heijastuksen vuoksi. Tämä saattaa aiheuttaa heille vihan tai lopulta katkaisen siteitä kanssasi.

Kun rakkaat eivät ymmärrä lupusta, varsinkin suuria yleisiä oireita, kuten väsymystä ja kipua, vuorovaikutuksessa näiden kanssa voi olla vaikeaa. Löytää tapoja auttaa heitä ymmärtämään kipua ja väsymystä voi auttaa suhteellesi heidän kanssaan.

1 -

Ole erityinen kivun oireista

Kipu voi tarkoittaa erilaisia ​​asioita. Selatessasi kipua, tarkista, millaista tuskaa sinulla on. Esimerkiksi se on terävä kipu? Pistelykivut? Tylsää tuskaa? Polttava tunne? Joka kerta kun joku koskettaa sinua, tuntuu siltä, ​​että he painostavat mustetta, vaikka ei ole todellista mustelmia?

Lisäksi selitä missä kipu sijaitsee. Onko se koko ruumiillesi (yleinen kipu)? Terävä vatsakipu? Nivelkipu? Selkäkipu? Polvikipu?

Selitä, miten se vaikuttaa sinuun. Onko sinulla ongelmia ahdistuneesta sängystä aamulla yhteisten kipujen ja lihasten jäykkyyden vuoksi? Onko se satuttaa kirjoittaa kynällä? Onko polvillasi kipua, kun kävelet?

Seuraavassa on muutamia esimerkkejä siitä, kuinka selittää kipua:

"On vaikeaa käydä, minulla on terävä, pistävä kipu lonkan molemmilla puolilla."

"Kun lihakseni ja nivelten jäykkyys aiheuttaa minulle kipua, kun liikutan, kun yritän päästä sängystä aamulla ja venyttää ja avata raajani, tuntuu siltä, ​​että minä heittää niitä erilleen, he ovat turvoksissa ja achy. tuntuu Tin Manilta, koska he tuntevat jäädytettynä paikoillaan, mikä on pelottavaa, mutta vaatii myös, että pääsen sängystä hitaasti. "

"Koko keho tuntuu jättimäiseltä mustelmalta, en tarkoita mitään rikkomusta, mutta älä kosketa minua, vaikka lempeä kosketus voi olla tuskallista minulle."

"Jalkojensa nivelet tuntuvat olevan tulessa. Se sattuu kävelemään."

2 -

Kuvaile väsymistä tapoihin, joilla ihmiset ilman lupusta voivat suhtautua

Väsymys on haastava ihmisten ymmärtämiseksi, jotka eivät ole koskaan kokeneet sitä. Sana väsymystä käytetään jokapäiväisessä keskustelussa ihmisillä, joilla ei ole kroonista sairautta, tavalla, jolla selitetään, että he ovat hyvin väsyneitä. Tämä vain lisää epäselvyyttä väsymyksestä.

Hyvä tapa auttaa heitä ymmärtämään väsymystä on kuvailla sitä tavalla, joka liittyy jotain, mitä he ovat kokeneet tai voivat kuvitella. Muussa tapauksessa väsymyksen ajatus on yleensä liian abstrakti ja epämääräinen.

Väsymys, jopa kroonisen sairauden omaaville, tulee eri intensiteettiasteille. Etsi esimerkkejä tilanteestasi.

Esimerkki # 1 - Koska kaikilla on ollut huono kylmä tai jokin elämässään flunssa, näiden kokemusten käyttäminen esimerkkeinä toimii yleensä. Sano jotain: "Tiedät, miltä sinusta tuntuu, kun sinulla on kuumetta? Koko kehosi on kuivunut energiaa ja pahoinvointia ympäriinsä. Ei ole väliä kuinka paljon haluat päästä sängyltä, kaikki, mitä voit tehdä, on valehdella tai nukkua? Sanon, että olen väsynyt ja ei pääse ulos sängystä, se on samanlainen kuin minusta tuntuu, paitsi, minulla ei ole kylmä eikä flunssa. Lupus aiheuttaa väsymystäni. "

Esimerkki # 2 - Toinen yleinen kokemus on tunne kyllästynyt yliharhojen käyttämisen jälkeen. Voisit sanoa jotain, "Oletko koskaan painanut itsesi liian kovaa työskentelyn aikana, ja kaikki mitä teet jälkikäteen, meni kotiin ja makaa sohvalle ja katsele televisiota? Kuvittele, että paitsi yhden tai kahden tunnin harjoittelun sijaan, miten saatat tuntea olosi 26 mailin maraton jälkeen - niin minusta tuntuu joskus, joskus on päiviä, jolloin heräämään ja kaikki lihakseni särkyvät kuin minä juoksin 26 mailia edellisenä päivänä, paitsi että kaikki tein eilen menin töihin. Halusin mennä töihin tänään, mutta en voinut tuskin tehdä sitä kylpyhuoneeseen harjata hampaitaan.

Esimerkki # 3 - Elämästäsi saattaa olla esimerkkejä, jos olet kokenut jotain, jota voit kuvata tavalla, jota muut ilman lupaa voi kuvitella ja ymmärtää.

Esimerkiksi "Halusin mennä kuntosalille, mutta kun olin pukeutunut ja ajoin siellä, voisin vain tehdä kaksi tuolia yhteen ja istua siellä kaksi tuntia. Se on väsymystä."

Esimerkki 4 - Lusikka-teoria: Christine Miserandinon lusikka-teoria on ollut erittäin onnistunut auttamaan ihmisiä selittämään väsymystä paitsi lupus-yhteisössä, mutta myös kroonisissa sairauksissa, joissa väsyminen on merkittävä oire. Se on saatavilla useilla kielillä, helposti luettavissa ja ymmärrettävissä, ja voit ladata kopion ja jakaa sen ystäville ja perheelle luettavaksi.

3 -

Pyytää apua

Tulee olemaan aikoja, varsinkin hilseilemisen aikana , että tarvitset apua. Tyypillisesti sitä, mitä enemmän rakkaitasi ymmärtävät, mitä olet tekemässä, sitä enemmän he voivat olla tukevia - sitä tukevampi he haluavat olla.

Joillekin apua pyytäessä on usein helpompaa kuin valmis, mutta älä pelkää pyytää apua. Rakastetut haluavat auttaa sinua. Se antaa heille mahdollisuuden pysyä mukana elämässäsi ja konkreettinen tapa tarjota sinulle tukea.

Ole selvillä siitä, mitä tarvitset niistä. Se, mitä tarvitset, voi tuntua itsestään selvältä, mutta ei niille. Voit esimerkiksi sanoa: "Tarvitsen sinun muistat, että kun peruutan suunnitelmat, sillä ei ole mitään tekemistä kanssasi, enkä halua mennä ulos, jos peruutan yritän ymmärtää, että se johtuu siitä, t tuntemaan olonsa hyvin, ja jatka ystäväsi ja jatka minua.

Ja kun rakkaasi ovat hyödyllisiä ja tukevia, tunnusta heidän apuaan. Tämä auttaa heitä tunnistamaan, että heidän käyttäytymisensä ovat hyödyllisiä teille, mutta myös kiitokset menevät pitkälle.

4 -

Selitä mielialan muutoksia

Sekä kipu ja steroidit voivat aiheuttaa käyttäytymismuutoksia.

Kipu voi aiheuttaa niin paljon epämukavuutta, sillä se voi vaikuttaa kielteisesti henkilön mielialaan. Myös steroidit voivat aiheuttaa ärtyneisyyttä ja mielialan vaihtelua. Anna rakkaitasi tietämättömiä ottamaan käyttäytymistasi henkilökohtaisesti ja olemaan selvillä heidän kanssaan siitä, mitä tarvitset heidän auttaakseen pääsemään läpi näiden kokemusten kautta.

On myös hyvä keskustella reumatologin kanssa, jos koet kipua tarpeeksi intensiivisesti vaikuttamaan mielialasi tai jos steroidit aiheuttavat käyttäytymismuutoksia.

5 -

Kutsu rakastettuneita tukemaan ryhmiä ja lupus -tapahtumia

Erinomainen tapa rakkailleen saada parempaa ymmärrystä lupusta on osallistua lupus-yhteisöön. Kuuntelemalla toisten lupus-kokemuksia tukiryhmissä ja osallistumalla lupus-koulutustilaisuuksiin auttaa heitä oppimaan lisää taudista ja siitä, miten se vaikuttaa ihmisten elämään, mukaan lukien sinun.

6 -

Tiedä, milloin haluat mennä

Ihmiset eivät aina vastaa niihin pyrkimyksiin kommunikoida heidän kanssa elämässään lupuksella. He saattavat edelleen soittaa sinulle laiskoiksi, eivät usko oireistasi, koska ette näytä sairailta. He saattavat epäilemättä tarjota väärää neuvontaa, että voit rukoilla pois tautisi tai parantaa sen erityisellä ruokavaliolla. Ne saattavat kadota.

Mikään tällaisesta käyttäytymisestä ei ole sinun syytäsi.

Esimerkiksi heidän hyvää tarkoittavaa, mutta väärässä neuvossaan pyrkii tulemaan todellisesta huolenaiheestasi hyvinvoistasi ja heidän toiveistaan, että olisit kunnossa, koska he rakastavat sinua.

Joskus he pelkäävät, mitä sinulle voi tapahtua, ja tämä pelko on voimakkaampi kuin heidän kykynsä selviytyä. Tai ehkä he ovat vakuuttuneita itsestään, että ollessasi sinussa on aivan liian monimutkaista.

He saattavat edelleen ottaa sen henkilökohtaisesti, kun peruutat suunnitelmat.

Jokainen reagoi eri tavoin rakkaansa sairastumiseen ja tapa, jolla he reagoivat elämäänsi lupuksella, liittyy siihen, miten he selviytyvät tällaisista todellisuuksista.

Tämän vuoksi jotkut ihmiset eivät voi antaa sinulle tarvitsemasi tukea. Tai jotkut saattavat olla rajoitetusti antamaan sinulle tukea. Ehkä he eivät voi olla kuuntelija, jota tarvitset kun huono päivä on, mutta he ovat erinomaisia ​​yrityksiä, kun tarvitset hyvää nauraa.

Muut ihmiset eivät ole tukikelpoisia siihen pisteeseen, että teistä tulee myrkyllisiä. On tärkeää tietää, että voit päästä etäisyyteen ja rajoittaa viestintää sellaisten ihmisten kanssa, joiden mielestä he ovat emotionaalisesti epäterveellisiä.

Ja suru on normaali vastaus tähän suhteelliseen menetykseen. Valitettavasti tämä ei ole harvinainen kokemus elävän vakavan kroonisen sairauden takia, joten tarinan jakaminen tukiryhmänne kanssa tuntuu monille ihmisille tuttu. Tarinan jakaminen voi myös auttaa sinua selviytymään menetyksestä.

7 -

Käytä I-lausekkeita

Käytä I-lausekkeita "Sinun" lausumien sijasta. He ovat lempeämpi tapa käsitellä vastakkainasettelua ja auttaa vähentämään toisen henkilön puolustuskykyä. Esimerkiksi sen sijaan, että sanoit: "Olet julma jatkuvasti syyttää minua siitä, että olen epäonnistunut, kun peruutan suunnitelmat", voit kokeilla jotain, "tunsin sattumalta, kun syyttitte minua siitä, että olit epäonnistunut peruuttamasta suunnitelmia. mutta minusta tuntui niin pahalta, minun piti pysyä sängyssä. Luota minuun, olisin mielestäni melko pikemminkin halunnut tuntea olonsa ja käydä kanssasi kuin tuntea tapani. "

Hyvä viestintä on pitkä matka

Aivan kuten on tärkeää oppia kommunikoimaan hyvin lääkärin kanssa, on tärkeää käyttää näitä viestintätaitoja ystäviesi ja perheesi kanssa. Vaikka se saattaa tuntua toimivan, se voi auttaa parantamaan suhteitasi ja myös tuen tasoa, jonka he antavat sinulle. Tämä puolestaan ​​auttaa parantamaan elämääsi lupuksella.