Kun on kyse elämästäsi lupuksella , olet asiantuntija. Sinulla on elämäsi kokemus lupuksen hallinnasta. Ja monia tapoja käyttää äänesi ja kokemuksesi puolustamaan tarpeitasi ja lupusyhteisön tarpeita.
Lupus-puolustajan tavoite on saada se, mitä tarvitset jonkun, jolla on valta antaa sinulle mitä tarvitset. Tämä voi tarkoittaa sitä, että puhut itse lääkärillesi tai liikuttamalla sairausvakuutuksen maailmaa tai muita etuja.
Se voi tarkoittaa, että käytät ääniä paikallisten organisaatioiden huomioimiseksi, jotka tarvitsevat lisätietoja lupusta. Tai se voisi tarkoittaa sitä, että työskentelemme paikallisten, valtiollisten tai liittovaltion viranomaisten virkamiesten kanssa tukemaan terveydenhuollon rahoitusta tai terveyskysymyksiä.
Puhumatta itseäsi ja puolustamaan henkilökohtaisella tasolla
Voit olla kannattaja itsellesi monella tavalla. Itse asiassa olet todennäköisesti jo. Esimerkiksi viestiminen tehokkaasti lääkärisi kanssa on yksi tapa, jolla olet puolustaja itsellesi: Kysyt kysymyksiä. Olet varma siitä, että sinun ei tarvitse häipyä, kun olet huolissasi lääkkeistä tai hoidoista.
Vältä hyvän potilaan oireyhtälön ansa. Hyvä potilaan oireyhtymä on, kun henkilö katsoo, että he saavat parempaa terveydenhuoltoa, jos he ovat miellyttäviä. He uskovat, että puhumalla itsestään tekee heidän lääkärinsä kuin heillä vähemmän.
Ja jos lääkäri haluaa heitä vähemmän, lääkäri antaa heille heikkolaatuisemman terveydenhuollon. Tämä ei ole totta.
Parannat mahdollisuuksiasi saada parasta terveydenhuoltoa harjoittamalla hyviä kommunikointitaitoja lääkäreidesi kanssa, johon kuuluu kysymysten esittäminen, huolenaiheiden ilmoittaminen ja tiedonvälitys, mitä tarvitset.
Joskus itsellenne puolustaminen tarkoittaa etsiä apua ja löytää joku, joka puolestaan puolustaa sinua eri tasoilla. Voit esimerkiksi ottaa yhteyttä paikalliseen lupus-organisaatioosi, jos tarvitset reseptilääkkeitä, jotta maksat lääkkeestäsi. Voit puhua sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa, jos tarvitset apua lääketieteellisten laskujen ymmärtämiseen, varsinkin jos tarvitset heitä opettamaan sinulle, kuinka tehokkaasti kiistää maksu tai saada sairaalahoitoa. Voit hakea apua paikalliselta organisaatiolta, joka auttaa sairausvakuutuksen tai ruoka-lehden ilmoittautumisen yhteydessä.
Lupus-tietoisuuden lisääminen ja yhteisön tasolla kannustaminen
Lisääntymisen tietoisuus lupusta on tärkeä muutamia syitä. Mikä tärkeintä on, mitä enemmän lääketieteen ammattilaisia ja potilaita tietää lupusta, sitä nopeammin henkilö voisi saada tarkan diagnoosin. Mitä enemmän tietoa lupusta on, sitä enemmän lupus-tutkimusta ja palveluita tulee olemaan. Lupus-tiedostamisella on enemmän ymmärrystä taudista, ja vähemmän eristetyt ja väärin ymmärretyt ihmiset, joilla on lupus.
Hanki paikallisen Lupus-organisaation kanssa. Lupus-organisaatiot tekevät paljon työtä nostaakseen lupus-tietoisuutta muistuttavia kävelyretkiä, paikallista koulutusta ja varainkeruutapahtumia sekä sosiaalisen median tiedotuskampanjoita.
He etsivät usein vapaaehtoisten apua. Ota yhteys paikalliseen lupus-organisaatioosi lupus-koulutustilaisuuksiin, jotta voit pitää ajan tasalla lupusta. Tämä auttaa sinua olemaan tietoinen asianajaja. Ota yhteyttä myös heihin, jotta voit selvittää, miten voit auttaa heitä heidän työnsä kanssa. He saattavat tarvita apua esimerkiksi terveysmessujen henkilökunnalle tai heidän vuotuisille kävijöilleen.
Jaa tietoa muille Lupusta. Jos kysytte heiltä, lupus-organisaatiot tarjoavat usein sinulle oppimateriaalia lupusta, jota voit antaa ihmisille. Voit jättää tällaisia paikkoja sellaisissa paikoissa kuin paikallinen kirjasto, kampaamo, lääkäri, palvontapaikka, hallituksen toimisto tai kahvila.
Ihmiset näkevät ne, ottavat niitä, lukevat ne ja oppivat lupusta. Tämä auttaa myös ihmisiä siitä, että paikallisella lupusorganisaatiolla on tukea ja resursseja.
Älä unohda kouluttaa lääkäreitäsi. Kaikki lääkärit eivät tiedä paljon lupusta, varsinkin jos he eivät toimi reumatologiassa. Siksi Lupus-aloitteen kaltaiset toimet ovat olemassa. Heidän verkkosivuillaan kerrotaan, että "näiden lääketieteellisten ammattilaisten, potilaiden ja heidän tukijoidensa tarjoamat koulutusresurssit" ovat lisäämään lääketieteen ammattilaisten määrää, joilla on tietoa ja asiantuntemusta lupuksen diagnosoinnissa ja hoidossa, vähentääkseen jääneitä ja virheellisiä diagnooseja , parantaa viestintää kohti suurempaa potilaan hoitoon sitoutumista hoitoihin ja lisätä potilaiden määrää, jotka osallistuvat aktiivisesti tautien hoitoon. "
Jos haluat saada tietoja siitä, miten voit liittää terveydenhuollon tiimisi terveydenhuollon ammattilaisia näihin vapaisiin resursseihin, ota yhteyttä Lupus-aloitteeseen.
Järjestä lupus-esitys yhteisössänne. Ihmiset, joilla on lupus ja heidän läheistensä, järjestävät joskus lupus-koulutustapahtumia. Nämä on helpompi tehdä, kun on sisäänrakennettu yleisö, kuten työpaikkakokouksessa, luokan aikana tai palvontapaikan aikana tai sen jälkeen. Usein on hyödyllistä, jos lupusta koskevat tiedot yhdistetään jonkun henkilökohtaiseen lupus-tarinaan. Lupus-oireita voi olla vaikea ymmärtää, ja siksi kuulla jonkun puhuvan heidän henkilökohtaisista kokemuksistaan voi tehdä taudin helpommaksi ymmärtää.
Levitä tietoisuutta internetissä. Internet, erityisesti sosiaalinen media, on tehokas väline lupus-tietoisuuden lisäämiseen. Ihmiset jakavat henkilökohtaisia kokemuksiaan blogeissansa tai tilapäivinä sosiaalisen median sivustoilla, kuten Facebookissa. Image sharing-sivustot kuten Instagram ovat hyviä jakamaan kuvia siitä, mitä elämä lupus näyttää. Lupus-valokuvausprojektin verkkosivut, kuten Lupus kautta linssin, tarjoavat myös voimakkaita valokuvan esimerkkejä elämästä, jossa lupus kuvissa. Twitter- ja Facebook-keskustelut on järjestetty yhdistämään ihmisiä lupukseen toisilleen tai terveydenhuollon ammattilaisille. Lupukseen liittyvät hashtagit-tyyppiset #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help ihmiset löytävät viestejä lupusta ja kroonisesta sairaudesta.
Kiva osa jakamista internetissä on, että voit jakaa kokemuksiasi, mutta sinun ei tarvitse käyttää oikeaa nimeäsi. Anonymiteetti voi auttaa ihmisiä jakamaan rehellisemmin ilman huolta siitä, että he sanovat, että heitä voidaan jäljittää. Tämä on erityisen tärkeää, jos he eivät kerro ihmisille elämässään, että heillä on lupus, kuten heidän työtoverinsa ja työnantajansa.
Lupuksen kirjoittaminen ja jakaminen voi tuntua terapeuttiselta, ja on hyödyllistä ihmisille, jotka lukevat viestisi. Lukijat saattavat tuntea vähemmän eristäytyneitä, jos he tunnistavat jonkun sanoman tai saavat paremman käsityksen toisen henkilön kokemuksesta, koska kaikkien kokemus ei ole sama. Tämä tieto auttaa myös ihmisiä, joilla ei ole lupaa ymmärtää paremmin tautia.
Osallistu Lupus-kävelyyn. Lupus kävelee yleensä rahaa lupus-tutkimukseen, mikä on tärkeää. Mutta ne auttavat myös lisäämään tietoisuutta lupusta. Kävelyt voivat tuoda yhteen ihmisryhmän, joka ei yleensä osallistu lupus -tapahtumaan. He eivät ehkä ole aiemmin tunteneet paljon lupusta. Kävijät ovat erinomainen tapa pitää rakkaitasi mukana lupusyhteisössä. Kun käveletapahtumassa, voit kävellä niin paljon tai vähän kuin haluat. Kävelyt ovat myös erinomaisia tapoja osallistua paikalliseen lupusorganisaatioon tai vapaaehtoistyöhön. Jos olet siitä, kysy heiltä, miten voit auttaa heidän kävellen.
Terveydenhuollon politiikasta ja rahoituksesta vastaavan neuvonantajan
Pysy yhteydessä Lupus-organisaatioihin. Lupus-organisaatiot ovat usein tietoisia paikallisista, valtiollisista ja liittovaltion edustajista. Ota yhteys kansallisiin lupusorganisaatioihisi, kuten Lupus Research Allianceen tai Lupus Foundation of America, selvittämään, mitä ne tarjoavat. Jos rekisteröidyt uutiskirjeesi, saatat vastaanottaa sähköpostikampanjoita, joissa sinua kehotetaan ryhtymään toimiin. Toimenpide voisi tehdä jotain, kuten ottaa yhteyttä hallituksen edustajiin. Ota myös yhteyttä paikalliseen lupus-organisaatioosi. He saattavat olla mukana myös asianajotoiminnassa. Lupus-kampanjakampanjat voivat liittyä terveydenhuolto- tai terveydenhuollon rahoitukseen.
Maailman terveysjärjestö määrittelee terveydenhuollon politiikan "päätökset, suunnitelmat ja toimet, jotka toteutetaan erityisten terveydenhuollon tavoitteiden saavuttamiseksi yhteiskunnassa". Merkittävä esimerkki terveydenhuollon politiikasta on vuonna 2010 allekirjoitettu lakisääteinen ACA-sopimus, joka tunnetaan myös nimellä "Obamacare". ACA: ssa on keskeinen piirre, jonka vuoksi sairausvakuutusyhtiöiden on kiellettävä vakuuttaa ihmisille, joilla on jo olemassaolevat olosuhteet.
Nykyiset olosuhteet ovat terveydelliset olosuhteet, jotka olivat olemassa ennen sairausvakuutusta hakevaa päivää. Joissakin osavaltioissa lupus-henkilöillä oli vaikeuksia saada sairausvakuutusta, koska lupus on jo olemassa oleva tila. Kuitenkin ottaa sairausvakuutuksen kattavuus ja mahdollisuus päästä lääketieteellisiin palveluihin on kriittinen ihmisille, joilla on lupus. Kuten näette, terveydenhuoltopolitiikalla voi olla kielteisiä tai myönteisiä vaikutuksia ihmisten terveyteen, mistä syystä nämä politiikat ovat tärkeitä.
Esimerkki terveydenhuollon rahoituksen edistämisestä olisi matkalla paikalliseen lupusorganisaatioon Washington DC: n kanssa tapaamaan edustajia. Näissä kokouksissa pyydät heitä tukemaan terveystutkimusrahoituksen lisäämistä. Tällainen rahoitus voisi olla kansallisten terveysinstituutioiden tukemaa tutkimusta, jotta lupuksen kaltaisten sairauksien biolääketieteellinen ja terveyteen liittyvä tutkimus voi jatkua.
Keskusteleminen potilaskeskeiseen hoitoon
Push osallistuvassa lääketieteessä. Osallistuvan lääketieteen osastolla "Osallistuva lääketiede" on yhteistoiminnallisen terveydenhuollon malli, jonka tarkoituksena on saada potilaat, ammattilaiset, hoitajat ja muut aktiivisesti osallistumaan hoitotyön jatkuvuuteen kaikissa yksilön terveydentilaan liittyvissä kysymyksissä. eettinen lähestymistapa hoitoon, joka myös lupaa parantaa tuloksia, vähentää lääketieteellisiä virheitä, lisätä potilaiden tyytyväisyyttä ja parantaa hoitokustannuksia. "
Osallistuvan lääketieteen tärkeä osa on se, että potilaita ja lääkäreitä tulisi pitää kumppaneina, varsinkin terveydenhoitopäätösten tekemisessä. Sairausvakuutuksen siirrettävyyttä ja vastuullisuutta koskevan lain (HIPAA) mukaisten terveydenhuollon tietosuojaa koskevien oikeuksien ymmärtäminen ja suojaaminen ovat kaksi tapaa edistää osallistavaa lääkettä.
Osallistu potilaskeskeiseen tutkimukseen. Perinteisesti lääketieteen ja terveyteen liittyvän tutkimuksen tekevät lääkärit ja tutkijat. Aikaisemmin ainoa tapa, jolla potilaat voisivat osallistua tutkimukseen, osallistuu kliiniseen tutkimukseen. Nyt potilaslähtöisten tutkimustutkimuslaitosten (PCORI) kaltaisten organisaatioiden kanssa potilaat voivat olla osa tutkimuksen toista puolta: potilaat voivat ehdottaa tutkimuskysymyksiä ja olla mukana tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa. Potilaat voivat hakea myös osaa PCORI: n neuvontapaneeleista.
Lopulliset ajatukset
Oman asianajajan puolestapuhuja on kaikkein perustavanlaatuisin ja välttämättömin kannanotto. Jokaisella, jolla on lupus tai mikä tahansa terveydentila, tulisi harjoittaa tällaista puolustusta. Jos et tee mitään muuta, tee näin: Käytä hyvästä viestintätaidosta lääkärisi kanssa, mikä auttaa varmistamaan, että saat parhaan mahdollisen hoidon.
On paljon vaihtoehtoja osallistua asianhaussa muilla tasoilla. Jos olet kiinnostunut asiasta, valitse, mikä toimii parhaiten sinulle ja elämäntavoillesi. Vaikka se voi olla houkuttelevaa, älä yritä ottaa liikaa kerralla. Muutoin sinusta tulee ylivoimainen. Energian ja väsymyksen hoito pätee myös lupuksen edunvalvontaan.
Kaikki asianosaiset asiat - jakamalla sosiaalisen median viestiä lupusta matkustaakseen Washington DC: ään puhuakseen hallituksen edustajien kanssa. Kaikki panoksen tasot ovat tärkeitä. Mikään ei ole liian pieni, joten tee mikä parhaiten sopii sinun elämäntapaan, kykyihin ja energiatasoon. Ääni on tärkeä!