Päivittäinen elämäsi Lupus-diagnoosin jälkeen
Olitpa sitten äskettäin diagnosoitu tai onko sinulla ollut lupusta jonkin aikaa, mitä sinun tarvitsee tietää päivittäisestä elämästään? Puhutaan diagnoosista, alkuperäisistä strategioista, lupus hoidosta ja säännöllisestä lääketieteellisestä hoidosta sekä siitä, miten voit oppia lisää sairaudestasi ja löytää tukea.
Eläminen Lupusilla
Ne, joille on äskettäin diagnosoitu lupus (systeeminen lupus erythematosus), saattavat olla järkyttyneitä ensin, mahdollisesti helpottuneita, jos he olisivat kuvittaneet jotain kauheaa ja lopulta sekaantuvaa.
Diagnoosi ei ole pelkästään haastava, sillä monet ihmiset ovat alun perin väärin diagnosoinut - mutta hoidot vaihtelevat huomattavasti henkilöstä toiseen. Lupus on keksitty "lumihiutale", jossa kuvataan, miten kaksi ihmistä, joilla on ehto, ovat täsmälleen samankaltaisia. Mistä aloitat ja mitä seuraavia vaiheita sinun pitäisi tehdä, jos lupusta on diagnosoitu?
Lupusin uusi diagnoosi
"Minulla on mitä?" On monien Lupus-diagnosoiden ensimmäisen reaktion reaktio. Ja koska väestö tietää vähän taudista, tämä ei ole mikään yllätys. Useimmat ihmiset tietävät vain, että he ovat kärsineet lupauksen epämääräisistä, tuskallisista merkkeistä ja oireista, jotka eivät ole ennustettavia. Kumma kyllä, useimmat lupus-heijastukset laukaisevat jotain (vaikka syyt vaihtelevat) ja joskus noudattavat mallia. Ymmärtäminen, mikä laukaisee ja mikä voi mahdollisesti vähentää tai estää sen esiintymisen, on tärkeä avain tämän sairauden elämiseen ja korkean elämänlaadun ylläpitämiseen.
Lääkäri löytää Lupus
Kun sinulla on diagnoosi tai vaikka vielä arvioidaan , on tärkeää löytää lääkäri, joka huolehtii lupus-ihmisistä - yleensä reumatologista. Koska lupus on melko harvinainen, monet lääkärit ovat nähneet vain muutamia ihmisiä - tai eivät ehkä ole nähneet - lupuslääkäriä.
Aivan kuten valitsisit talon taidemaalarin, joka oli maalannut kymmeniä taloja ensimmäistä kertaa maalareita varten, löytää lääkäri, joka on intohimoinen hoidettaessa ihmisiä lupuksella, on tärkeää.
Jos olet tässä vaiheessa matkalle, meillä on muutamia vinkkejä reumatologin löytämisestä hoidettavaksenne lupusta . Valitse viisaasti. Haluat lääkärin, joka ei vain ole sinun kanssasi sairauden väistämätöntä turhautumista vastaan, vaan joka auttaa koordinoimaan hoitosi muiden nähtävien asiantuntijoiden ja terapeuttien kanssa.
Ensimmäiset strategiat Lupus-diagnoosin jälkeen
Ensimmäisen kerran voi olla vaikeaa ymmärtää, että olet tekemisissä kroonisen sairauden kanssa; jolla ei ole absoluuttisia syitä tai parannuskeinoja. Kuten muidenkin kroonisten sairauksien tapauksessa, vain diagnosointi voi olla suuri helpotus. Ainakin voit antaa oireiden nimen ja tehdä heistä jotain.
Lääkärisi puhuu sinulle käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista . On hyvä ymmärtää, että "hoito" on jatkuva prosessi. Kaikkien käytettävissä olevien hoitojen oppiminen voi tuntua ylivoimaiselta, mutta sinun ei tarvitse oppia kaikkea kerralla. Aikaisin voit vain haluta tietää mistään hoidoista, joita tarvitset heti, ja mahdollisista oireista, jotka kehottavat sinua soittamaan lääkäriisi.
Hyvinvointistrategioiden hyväksyminen
Saatat tuntea, että kaikki, mitä haluat keskittyä, on ensimmäinen hoito, mutta kun sinut diagnosoidaan ensimmäisen kerran (tai milloin tahansa), on hyvä aika aloittaa hyvinvointistrategioiden kehittäminen. Joitakin tapoja kroonisen sairauden diagnoosin saaminen on "opetettava hetki", ja monet ihmiset kokevat itsensä tunteisemmaksi hyvinvoinnista kuin he olisivat aiemmin olleet.
Hyvinvointistrategioihin kuuluu stressin hallinta (meditaation, rukouksen, rentoutushoidon tai minkä tahansa tekemän teeman vuoksi) liikuntaohjelmaan ja terveelliseen ruokavalioon syöminen ovat hyvä alku. On tärkeää jatkaa nauttien tavanomaista toimintaa niin paljon kuin pystyt.
Jotkut elintarvikkeet näyttävät parantavan tai pahentavan lupus-oireita, mutta tutkimukset, jotka tarkastelevat tätä, ovat alkuvaiheessa. Koska kaikki, joilla on lupus on erilainen, parhaimmat elintarvikkeet sinulle, vaikka niitä tutkittiin, voivat olla hyvin erilaisia. Jos uskot, että ruokavaliosi voi vaikuttaa sairauteen, paras tapa on luultavasti pitää ruokapäiväkirja (kuten niitä, joita ihmiset pitävät ymmärtävän, jos he ovat allergisia tietylle ruoalle.)
Lupuksen löytäminen
Ystävyyden edistäminen on kriittinen tukipohjan rakentamisessa, joka auttaa sinua selviytymään taudista. Sen lisäksi, että pysytte lähellä pitkään kavereita, löytäessäsi muita lupusta on lopullinen lisä. Vuosi 2017 kertoo, että niillä, joilla on hyvä sosiaalinen tuki, ovat vähemmän haavoittuvia ja saattavat viime kädessä olla vähemmän psyykkisiä ahdistuksia ja vähemmän lupukseen liittyviä "taudin rasituksia" kuin niillä, joilla on vähemmän tukea.
Emme voi sanoa tarpeeksi löytää ihmisiä, jotka selviytyvät samoista haasteista. Sinulla voi olla tukiryhmä yhteisössä, mutta et tarvitse edes lähteä kotisi. Verkossa on useita aktiivisia lupus-tukiryhmiä, jotka toivottavasti toivottavat sinut sisään. Etsi muita tapoja rakentaa sosiaalisen verkostonne, olipa kyse tukemalla yhteistä syytä, kirkkoryhmää tai muita yhteisöryhmiä. Lisätietoja lupuksen selviytymisen tukemisesta .
Säännöllinen hoito Lupuksen kanssa
Sinun tulee nähdä reumatologisti säännöllisesti, ei vain silloin, kun sinulla on oireita, jotka ovat pahentumassa. Itse asiassa nämä vierailut, kun asiat ovat menossa hyvin, on hyvä aika oppia lisää kunnosta ja puhua uusimmasta tutkimuksesta. Lääkäri voi auttaa sinua tunnistamaan leimauksen varoitusmerkit perustuen mihinkään sairauteen, jota hän näkee. Nämä saattavat olla erilaisia kaikille, mutta monet lupusta kärsivät ihmiset kärsivät väsymyksestä, huimausta, päänsärkyä, kipua, ihottumaa, jäykkyyttä, vatsakipua tai kuumetta juuri ennen flarea. Lääkäri voi myös auttaa sinua ennustamaan soihdut säännöllisen verityöhön ja tutkimuksiin perustuen.
Säännöllisen lääketieteellisen hoidon lisäksi monet ihmiset ovat havainneet, että integraattinen lähestymistapa toimii hyvin. On olemassa useita vaihtoehtoja ja täydentäviä hoitoja lupukseen, joka voi auttaa huolenaiheista, jotka ulottuvat kipuun masennukseen, turvotukseen ja stressiin.
Ennaltaehkäisevä lääke Lupuksella
On helppoa työntää ennaltaehkäisevä hoito takapotkuriin, kun diagnosoidaan krooninen sairaus, kuten lupus. Tämä ei ole vain yleistä viisasta, mutta koska lupus vaikuttaa immuunijärjestelmään , säännöllinen ennalta ehkäisevä hoito on vieläkin tärkeämpää. Sinun hoitosuunnitelmasi tulisi sisällyttää hoito, kuten säännölliset gynekologiset kokeet, mammogrammit ja immunisoinnit.
Oppiminen Lupusta
Kuten aiemmin mainitsimme, oppiminen lupusta on erittäin tärkeä. Paitsi että oppiminen taudista antaa sinulle potilaan ja vähentää ahdistusta, mutta voi tehdä eron taudinne aikana. Tunnistamalla varhaisvaroitus-merkkejä heijastuksen, nopea lääkärin huomiota komplikaatioita, koulutettu taudista on välttämätöntä.
Oma lupus
Tutkimukset kertovat, että niillä, joilla on aktiivisempi rooli hoidossaan lupuksella, on vähemmän kipua, niillä on vähemmän sairauksia, jotka tarvitsevat lääketieteellisiä toimenpiteitä ja jotka ovat yhä aktiivisempia.
Työpaikalla ja koulussa, oman puolustajanne on yhtä tärkeä kuin kotona tai klinikassa. Koska lupus voi olla "näkymätön" tai "hiljainen" tauti, on todettu, että joskus lupusin kärsivät ihmiset kärsivät tarpeettomasti. Majoitustilat, työpaikalla tai yliopistokampuksella, voivat tehdä merkittävän eron ja monia vaihtoehtoja on olemassa. Kuitenkin, koska tauti ei ole näkyvissä kuin jotkut muut olosuhteet, saatat joutua aloittamaan prosessi ja etsimään apua itse.
Lupus-päivä päivältä
Lupusin kohtaaminen ei ole helppoa. Verrattuna tiettyihin muihin olosuhteisiin, tietoisuus on vähäisempi ja monet ihmiset puhuvat kuulemisesta tai saavat loukkaavia kommentteja lupusta muista. Näistä haasteista huolimatta suurin osa lupus-ihmisistä voi elää onnellisina ja täyttäessään elämää. Oman edunvalvojan, sosiaalisen tukijärjestelmän rakentaminen, sairauden oppiminen ja lääkärin löytäminen, joka voi olla tiimisi taudin hallintaan, voi kaikki auttaa.
> Lähteet
- > Agarwal, N., ja V. Kumar. Näkymätön opiskelijakulttuuri: Mukautuva ja palveleva Lupus-opiskelijat. Työ . 2017, 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., ja V. Kumar. Lupus-taakka työhön: Lupus-ihmisten työllistymisongelmat. Työ . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., ja C. Alarcon-de-la-Lastra. Päivitys ruokavalioon ja ravitsemuksellisiin tekijöihin systeemisessä Lupus Erythematosus Managementissa. Ravitsemustutkimuksen arviot . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et ai. Psykososiaalisen reservin kapasiteetin rooli ahdistuksessa ja masennuksessa potilailla, joilla on systemaattinen lupus erythematoosi. Kansainvälinen lehti reumasairauksista . 2017 6. 6. (Epub ennen tulosta.)