Selviytyminen Lupus

Lupusta hallitsevat sairaudet ja hyvinvointijaksot, kun oireesi ovat aktiivisia, ja remissio, kun oireesi vähenevät. Terveiden elämäntapamuotojen luominen, kun tunnet parhaansa, voi auttaa sinua selviytymään elämästä lupuksella ja voi jopa auttaa sinua torjumaan keihästä aiheutuvien vaikutusten syntyä, jolloin tällaiset strategiat ovat tärkeä osa taudin yleistä hallintaa.

Muista kuitenkin, että lupus pyrkii vaikuttamaan niihin, joilla on eri tapoja , joten elämäntavat, jotka auttavat sinua eniten, ovat erittäin henkilökohtaisia. Lisäksi voi kestää jonkin aikaa ennen kuin investoinnit antavat hyödyllisiä palkkioita.

Kun matkustat tätä uutta polkua, harkitse näitä ehdotuksia ja muista muistutuksia siitä, kuinka tärkeää on noudattaa asetettua hoitosuunnitelmaa.

tunteellinen

Lupus voi ottaa henkistä maksua ajoittain, varsinkin kun olet tekemisissä sellaisten oireiden kanssa, jotka voivat rajoittaa tai estää sinua tekemästä mitä tavallisesti teet. Saatat myös olla vaikea selittää tautia muille. Tämä on täysin normaalia ja todennäköisesti helpompaa ajan myötä. Nämä ehdotukset voivat auttaa:

Ota aika itsellesi

Varmista, että sinulla on aikaa tehdä asioita, joista pidät. Tämä on välttämätöntä mielenterveyden ja hyvinvoinnin kannalta, sekä stressin ylläpitämiseksi että itsellesi aikaa rentoutua, rentoutua ja ottaa keskittymiskyky pois sairaudestasi.

Tee säätöjä tarvittaessa

Muista, että monet ihmiset, joilla on lupus, voivat jatkaa töihin tai mennä kouluun, vaikka sinun on todennäköisesti tehtävä joitain muutoksia. Tämä voi sisältää kaiken irrottaessasi takaisin työaikaa pitämään viestinnän avoimena opettajiesi tai professorien kanssa, jotta työsi todella muuttuisi.

Sinun on tehtävä parhaasi, jotta voit mukautua terveyteesi.

Hallitse stressiäsi

Emotionaalisen stressin uskotaan olevan sekä lupus-laukaisu että leimahduspiste, joten stressin hallinta ja vähentäminen on välttämätöntä. Stressillä on myös välitön vaikutus kipuihin, mikä usein lisää sen voimakkuutta. Tee parhaasi hallitsemaan niitä elämänalueita, jotka aiheuttavat eniten stressiä. Lisäksi harkitse rentoutustekniikoita ja syvä hengitysharjoituksia työkaluina, jotka auttavat sinua rauhoittamaan. Harjoittele ja anna itsellesi aikaa muita tapoja hallita ja vähentää stressiä.

Katso Brain Fog

Lupus-sumu, joka tunnetaan myös nimellä aivojen sumu, on yhteinen lupus-kokemus ja sisältää erilaisia ​​muistia ja ajattelutapoja, kuten unohdettavia, väärät asioita, vaikeuksia, jotka ajattelevat selkeästi keskittymisongelmia tai vaikeuksia, jotka tulevat sanoin, jotka ovat oikein kieli.

Kun ensin kokeilet lupus-sumua, se voi olla pelottavaa ja saatat pelätä, että sinulla on dementiaa . Lupus-sumu ei ole dementia, ja toisin kuin dementia, lupus-sumu ei vähene asteittain pahemmaksi ajan myötä. Kuten muut lupus-oireet, lupus-sumu pyrkii tulemaan ja menemään. Lääkärit eivät ole varma, mikä aiheuttaa sen, eikä ole luotettavaa lääketieteellistä hoitoa.

Lupus-sumu ei ole vain kognitiivinen kokemus - se voi olla myös emotionaalinen. Koska se vaikuttaa kykyisi ajatella, muistaa ja keskittyä, aivojen sumu voi häiritä monien osien elämää, joskus jopa haastaa identiteettisi ydin. Suru, suru ja turhautuminen eivät ole vain ymmärrettäviä, vaan yleisiä.

Kun liikutat tätä, käänny käytännön toimenpiteisiin, jotta voit auttaa hallitsemaan oireita:

fyysinen

On monia tapoja selviytyä lupuksen fyysisistä oireista, kuten ruokavaliosta, liikunnasta, lääkkeistä, auringonvalvonnasta ja tarpeeksi lepoa.

Keskität ruokavaliosi

Yksi yleinen väärinkäsitys sinulla on se, että on olemassa "hyviä" ja "huonoja" elintarvikkeita ja että näiden aineiden sisällyttäminen tai poissulkeminen lupusruokavalioon joko pahentaa tai lievittää lupus-oireitasi . Näin ei yleensä ole. Ei ole juurikaan näyttöä siitä, että tietty ruoka tai jokin ateria voi laukaista lupus-leimahduksen. Huono ruokavalio on kuitenkin olemassa ja voi olla haitallista matkalle lupuksella. Yleensä ravinnoksi runsaasti hedelmiä ja vihanneksia, jotka minimoivat tulehdusta aiheuttavia elintarvikkeita, on paras tapa.

Kuten mihin tahansa ruokavalioon, maltillisuus on keskeinen tekijä. Runsasjuusto, esimerkiksi, ei aiheuta palamista tai tulehdusta, mutta ruuanvalmistettujen juustojen täynnä ruokavaliota voi olla.

Kun sinulla on lupus, lupusisi liittyvät olosuhteet voivat aiheuttaa erityisiä oireita, jotka voivat olla sidottuja ruokavalioon. Toisaalta tiettyjä ruokavalion rajoituksia voidaan suositella riippuen lupusin erityisistä oireista tai ehtoista. Seuraavassa on muutamia esimerkkejä:

Ota lääkkeesi määrittele

Lääkkeillesi on tärkeä rooli sairauden edistyessä ja kuinka usein soihdut ovat. On vaikea muistaa ottaa niitä, kun olet valmis, varsinkin jos et ole tottunut ottamaan lääkettä. Seuraavassa on joitain ehdotuksia, joiden avulla voit muistaa ottaa lääkkeesi:

Tarkista lääkärisi ennen uuden lääkityksen ottamista

Usein yksi odottamattomista leimahduspisteistä on lääkitys. Se, mikä näyttää olevan apua, saattaa olla haitallista, joten tarkista aina lääkäriltäsi ennen uuden lääkkeen ottamista ja ennen kuin lopetat minkä olet jo päässyt. Varmista myös, että kerrot kaikille sairaanhoitajalle tai lääkärille, jolla et ole tunne, että sinulla on lupus, jotta he tietäisivät, kun lääkkeitä määrätään.

Tarkista lääkärisi ennen minkään immunisoinnin vastaanottamista. Rutiinitutkimukset, kuten flunssa ja keuhkokuume, ovat tärkeä osa terveytesi ylläpitämistä, mutta sinun on varmistettava, että lääkärisi hyväksyy ennen laukausten ottamista.

Pidä lääkärisi nimitykset

Vaikka tunnet hyvin, pidä lääkärisi nimitykset. Siinä on yksinkertainen syy - pitämään kommunikaatiot avoimina ja saamaan mahdolliset sairaudet tai vaikeudet aikaisemmissa vaiheissa.

Seuraavassa on joitain keinoja, joiden avulla voit hyödyntää suurimman osan ajasta lääkärisi kanssa:

Pidä harjoittelua

Harjoittelu on tärkeää hyvän terveyden kannalta, mutta se voi myös auttaa sinua ylläpitämään liikkumista, joustavuutta ja voimakkaita lihaksia, koska lupus usein hyökkää näitä kehon alueita. Se myös auttaa lievittämään stressiä, toista flare-liipaisinta.

Kuuntele liitosi

Kaikki toiminta, joka aiheuttaa kipua, voi olla haittanauha sinulle ja sairaudelle. Vaihtoehtoisia toimintoja ja käytä tukilaitteita (kuten purkkia avustavia) lievittämään joitain yhteisiä stressiä.

Rajoita altistumista auringonvalolle

Kun sinulla on lupus, sinulla on todennäköisesti valoherkkyys, mikä tarkoittaa, että auringonvalo ja muu UV-valo voivat laukaista ihottumasi. UV-valon uskotaan aiheuttavan ihosoluja ilmaisemaan erityisiä proteiineja pinnalleen, vetämällä vasta-aineita. Vasta-aineet puolestaan ​​houkuttavat valkosoluja, jotka vaikuttavat ihosoluihin ja johtavat tulehdukseen. Apoptoosi tai solukuolema tavallisesti esiintyy tässä vaiheessa, mutta se monistuu lupuspotilailla, mikä vain lisää tulehdusta.

Näin rajoitat altistumista:

Vältä Sulfa-huumeita (sulfonamidit)

Koska sulfa-lääkkeet tekevät sinusta vielä herkemmän auringon, sinun pitäisi välttää niitä. Sulfonamidien käyttöä infektioiden, kuten keuhkoputkentulehduksen ja virtsatietulehdusten, hoitoon . Jotkut yhteiset sulfonamidit ovat Bactrim ja Septra (trimetopriim-sulfametoksatsoli), erytromysiini, atsulfidiini (sulfasalatsiini), gantrisisiini (sulfisoksatsoli), orinaasi (tolbutamidi) ja diureetit.

Vähennä tartuntariskiä

Koska lupus on autoimmuunisairaus, tartuntariski on suurempi. Tartunnan saaminen kasvattaa mahdollisuutesi kehittää paisunta. Seuraavassa on muutamia yksinkertaisia ​​vinkkejä, joiden avulla voit vähentää riskiä tartunnan saamisesta:

Tunnista Flare-varoitusmerkit

Sovita sairauteen. Jos voit selvittää, milloin heijastin on alkamassa, niin sinä ja terveydenhuollon tarjoaja voi ryhtyä toimiin hallitsemaan heijastusta ennen kuin se tulee liian pitkälle. Varmista, että otat yhteyttä lääkäriisi, kun tunnistat heijastuksen.

Älä tupakoi

Tupakointi voi tehdä vaikutukset lupus on sydämesi ja verisuonet vielä pahempaa. Se voi myös johtaa sydänsairauksiin. Jos poltat, tee parhaasi lopettamaan terveytesi vuoksi.

Käytä iho- ja päänahan valmisteluja varoen

Ole varovainen iho- ja päänahanvalmisteista, kuten voiteista, voiteista, salvoista, voiteista tai shampooseista. Tarkista, että sinulla ei ole herkkyyttä esineeseen yrittäen ensin sitä kyynärvarren tai korvan takana. Älä käytä tuotetta, jos punoitus, ihottuma, kutina tai kipu kehittyvät.

sosiaalinen

Avun saaminen, riippumatta siitä, onko se online-tukiryhmä, yhteisöryhmä tai terapeutti, voi olla erittäin hyödyllistä navigoida lupuksen tunnevesissä. Kuuluminen ja jakaminen muiden kanssa, jotka ovat olleet sen läpi ja tietäen, ettet ole yksin, on äärimmäisen kohottava. Yksilöllinen neuvonta voi auttaa sinua ilmaisemaan tunteitasi ja työskentelemään tapojenne hallita tunteita. Jos lupus aiheuttaa ristiriitoja tai stressiä suhteellesi, harkitse parit neuvontaa.

Muokkaa muita

Kouluttamalla rakkaitasi sairaudestasi auttaa heitä ymmärtämään, mitä odottaa ja miten he voivat tukea sinua, etenkin silloin, kun sinulla on ilmiö. Tämä on erityisen tärkeää, koska lupuksella on niin monia erilaisia ​​oireita, jotka tulevat ja tulevat.

Reach out

Kun lupus on diagnosoitu, yritä löytää muita, jotka ovat olleet liian, olivatpa ne online-tilassa, kasvotusten tukiryhmässä tai lupus-koulutustilaisuudessa. Säännöllinen kosketus ihmisiin, joilla on samanlaisia ​​oireita ja tunteita, voi auttaa.

Tämä on erityisen tärkeää, jos olet mies, jolla on lupus. Koska suurin osa lupusta kärsivistä on naisia ​​raskauden aikana, lääkärisi saattaa olla vaikea saada diagnoosi (valitettavasti jotkut lääkärit ovat jopa kertoneet miehille, että on mahdotonta kehittää tautia, jos olet mies, joka on tietenkin epätosi). Tämä voi lisätä eristämisen tunteita.

Käytännöllinen

On ilmeistä, että lupus- hoitoa tärkein väline on saada aikaan johdonmukainen lääketieteellinen hoito. Joillekin kuitenkin tämä on helpommin sanottu kuin tehty. Jos asut suurkaupungissa, on helpompi löytää hyvä reumatologi, jolla on kokemusta lupuksen hoidosta kuin jos asut maaseudulla. Joidenkin ihmisten on ajettava tuntia tai edes lentää lähimmälle asiantuntijalleen.

Sairausvakuutuksen puuttuminen on toinen syy, koska jotkut ihmiset eivät saa tarvittavaa lääketieteellistä hoitoa. Ihmisille, jotka ovat äskettäin diagnosoinut, ei tietäen, miten löytää hyvä reumatologi, on myös este. Ilman lääkärinhoitoa lupus on riskialtista. Hyvä uutinen on, että jos olet tässä tilanteessa, voitte tehdä jotain siitä.

Tapaa sertifioitu vakuutusasiamies tai sertifioitu tarkastaja

Monet ihmiset, joilla ei ole vakuutusta, ovat vakuuttamattomia omien osiensa vuoksi - kuten ei pysty varaamaan kuukausittaisia ​​palkkioita tai menetyksiä . Jos et ole vakuuttamaton, selvitä, mihin olet oikeutettu. Saatat saada Medicaid (ilmainen, valtion maksama vakuutus) tai suunnitelman, joka on mahdollista Affordable Care Actin avulla (tunnetaan myös nimellä Obamacare). Toisin kuin Medicaid, Obamacare vaatii kuukausimaksun ja vakuutus on yksityinen yritys. Hallitus kuitenkin tarjoaa jonkin verran maksuavustusta, jos olet kelvollinen.

Jokaisella valtiolla on resurssi, joka auttaa sinua ilmoittamaan nimeltään Health Insurance Marketplace. Saadaksesi yksilöllisempiä avustusta ilmoittaessasi, etsi paikalliselta vakuutusasiamieheltä tai sertifioidulta henkilöltä. He ovat usein paikallisten sosiaalipalvelujärjestöjen työntekijöitä ja voivat työskennellä sinusta henkilökohtaisesti selvittääkseen, miten voit saada sinut vakuutetuksi. He eivät koskaan pyydä sinua maksamaan palveluistaan.

Valitse oikea terveyttä koskeva suunnitelma

Kun valitset terveyttä koskevan suunnitelman, on tärkeitä asioita harkitsemaan, koska sinulla on lupus. Sinulle annetaan suunnitelmavaihtoehtoja, jotka tarjoavat eri tasoja. Joku, joka harvoin menee lääkärille lukuun ottamatta vuositarkastuksia, tarvitsee erilainen suunnitelma kuin kroonisesta sairaudesta, joka näkee muutaman asiantuntijan kuukausittain.

On tärkeää harkita lääketieteellisiä tarpeitasi ja kuinka paljon sinun tulee maksaa ulos tasosta jokaisen terveyttä koskevan suunnitelman osalta. Ajattele lisäkustannuksia, kuten verovähennyksiä, maksuja, yhteisvakuutuksia, lääkkeitänne ja lääketieteellisiä laitteitasi ja niin edelleen. (Huomaa: jos vaihdat suunnitelmia ja haluat pysyvän nykyisten lääkäreiden kanssa, varmista, että ne kuuluvat suunnitellun suunnitelman piiriin.)

Suurempien palkkioiden suunnitelmat saattavat päätyä kokonaiskustannusten pienenemiseen, jos niiden tasoiset kulut ovat huomattavasti pienemmät. Työskentele sertifioidun kirjaajan tai vakuutusasiamiehen kanssa tekemällä matematiikka ja selvittämään kunkin suunnitelman kustannukset ja edut.

Ota yhteys Lupus-organisaatioon

Jos sinulla ei ole vakuutusta tai äskettäin diagnosoitu ja tarvitset lupuslääkäriä, paikallisen lupusorganisaation voi auttaa. Jos et ole vakuutettu, nämä organisaatiot voivat antaa sinulle tietoja lähellä olevista ilmaisista tai edullisista reumatologiaklinikoista, terveyskeskuksista tai terveyskeskuksista. Huomaa: Jos näet lääkäriä klinikassa tai terveyskeskuksessa, hän saattaa olla sisäistori eikä reumatologi. Tässä tapauksessa tuoda tietoa lupusta ja hoitaa lupusasi kanssasi. Kansanartriitin ja tuki- ja liikuntaelinsairauksien ja ihosairauksien tutkimuslaitoksella [NIAMS] on hyödyllisiä resursseja.

Jos olet vakuutettu ja tarvitset vain joitain tarjoajan ehdotuksia, lupus-organisaatio voi myös suositella hyviä reumatologeja, joilla on yksityiskohtia alueellasi, jotka ovat tuttuja lupusta. Jos lupus-organisaatio toimii tukiryhmissä, jäsenet ovat myös suuria resursseja tähän tietoon.

Muut terveydenhuollon asetukset

Kokeile julkista, voittoa tavoittelematonta tai yliopistollista sairaalaa. Heillä on usein huomattavia liukuva asteikko (alennetut maksut), jotka eivät ole vakuutettuja. Kysy hyväntekeväisyydestä tai taloudellisesta tuesta missä tahansa sairaalassa. Jos et kysy, he eivät ehkä tule ulos ja kertoa sinulle kaikista erityisistä ohjelmista, jotka tarjoavat taloudellista apua. Jos olet opiskelija, koulusi voi tarjota edullisempaa terveydenhuoltoa tai saada terveyskeskuksen, josta pääset ilmaiseksi tai edulliseen hintaan. Jos olet freelancer, kokeile Freelancers Unionia. Actors-rahastolla on hyvät resurssit sairausvakuutuksen saamiseksi, varsinkin jos olet esiintyjä tai viihdeteollisuudessa työskentelevä.

Jos menetät vakuutustasi, mutta sinulla on reumatologi, anna hänen tietää tilanne. Hän voi auttaa sinua pienentämällä laskuasi tai viemällä sinut edulliseen klinikkaan, jossa he myös harjoittavat.

> Lähteet:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et ai. Silika-laukaistu autoimmuniteetti Lupus-hoidetuilla hiirillä, jotka ovat estäneet dososaheksaeenihapon kulutuksen. Crispin J, toim. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10,1371 / journal.pone.0160622.

> Lupus Foundation of America. Lupusin yhteiset käynnistimet. Päivitetty 18. heinäkuuta 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W et ai. Lisääntynyt insuliiniresistenssi ja glukagonin tasot lievästä ei-aktiivisesta systeemisestä lupus-potilasta huolimatta normaalista glukoositasosta. Niveltulehdushoito ja tutkimus . Tammikuu 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10,1002 / acr.23237.