Lupusin selviytyminen vaatii tukea
Yksi ensimmäisistä vaiheista lupus-diagnoosin käsittelyssä on ymmärtää, ettet ole yksin - että muitakin ihmisiä siellä käy läpi paljon samaa asiaa. Tarinoiden jakaminen ja neuvoja tarjoaminen tukiryhmien kautta, sekä henkilökohtaisesti että verkossa, on yksi tapa, jolla monet lupus-hoitoon osallistuvat sairastavat taudin jokapäiväisiin kamppailuihin.
Toivomme Tietoja Lupusta on tarjota tukea millään tavoin. Siksi toivomme, että kohdistamalla rohkeita naisia ja miehiä, jotka kärsivät lupusta, annamme jonkun, joka on äskettäin diagnosoitu, jolla on vaikea hetki taudinsa kanssa tai ehkä vain haluaa tietää, että siellä on joku muu, joka ymmärtää mitä he ovat menossa, tarvitsemansa hissi.
Yksi tällainen henkilö, joka voi auttaa sinua, on Alicia Springgate, Washingtonin osavaltiossa asuva ja Las Vegasin syntyperäinen, jonka lupus diagnosoitiin toistuvasti keuhkopussin tulehdusten (keuhkoputkien tulehduksen), keuhkovuotoon ja kongestiivisen sydämen vajaatoiminnan jälkeen.
Puhuin Springgaten kanssa hänen kokemuksistaan.
Tietoja Lupusta (LUP): Kuinka sait diagnoosi?
Alicia Springgate (AS): Kun minulle asetettiin ICU, keuhkojen erikoislääkäri tajusi, että [nykyiset] oireeni sekä oireeni , jotka olen kokenut aikaisemmin, olivat todennäköisesti systeemisen lupus erythematosuksen (SLE) tulos .
Kaikki testit tulivat positiiviseksi lupusille. Diagnoosin jälkeen minua hoidettiin välittömästi steroideilla, mikä parani tilaan melko nopeasti.
LUP: Mitä pääsi käveli kun löysit sen?
AS: Kukaan ei kerro minulle mitä lupus oli tai mitä odottaa, joten olin hyvin peloissaan ja tiesin, että sen täytyy olla huono.
Sitten tein omat tutkimukseni, ja tulokset pelkäsivät minua: tajusin, että minulla oli yhdeksän niistä 11 oireesta, joita käytetään taudin diagnosointiin. Myöhemmin totesin, että minulla on erittäin vakava, hengenvaarallinen taudin muoto.
LUP: Millaisia vaihtoehtoja tarjottiin sinulle lääketieteellisesti hoitoon liittyen ?
AS: Aluksi steroideja , tulehduksenestoaineita ja lopulta kemoterapia-lääkkeitä, mukaan lukien Imuran (atsatiopriini) ja nyt CellCept (mykofenolaattimofetiili) .
LUP: Minkälaista hoitoa käytit?
AS: Kaikki, mitä tarjottiin. Minulla oli lopulta niin paljon sivuvaikutuksia, minun piti kasvattaa lääkkeitään näiden haittavaikutusten torjumiseksi. [Jatkoin] asioita, kuten sydänpussit, verenpaineen lääkitys, kipulääkkeet, kohtauslääkkeet. Nyt luettelo on jopa noin 28 lääkettä päivässä.
LUP: Mikä on yllättänyt sinua eniten lupusta?
AS: Se on niin tuhoisa tauti, joka vaikuttaa kaikkiin elämääsi.
LUP: Oletko löytänyt mitään tukea yhteisössäsi tai verkossa, joka on ollut hyödyllistä? Jos on, miten se on auttanut sinua?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) on ollut suurin apu, koska se on saanut minut tietoiseksi meneillään olevasta tutkimuksesta, siitä, mitä vaihtoehtoja voisin olla hoidettavaksi, mitä muut ovat menossa läpi ja miten voin auttaa muita.
LUP: Onko perheesi tietoinen diagnoosi? Millä tavoin ne ovat auttaneet?
AS: Perheeni on ollut erittäin hyödyllistä siitä päivästä, kun minua diagnosoitiin. He menivät verkossa, suorittivat oman tutkimuksensa ja ostivat lääkkeitään, kun minulla ei ollut varaa niihin. He ajoivat minut Kaliforniaan, jotta minua voitaisiin hoitaa parhaista sairaaloista, jotka ovat olleet hoitajani viimeisten kolmen vuoden aikana. Ne ovat minun elinehto.
(Toimittajan huomautus: Alicin äiti kuvaa, miltä tuntuu olla lupuksen omaisen perheenjäsen sivulla 2.)
LUP: Mitä neuvoja annatte jollekin, joka juuri huomasi, että heillä on lupus?
AS: Aseta itsesi kaikkiin tutkimustyöhön ja uusimpiin hoitoihin. Tutkiminen, kouluttaminen itseni, oli säästävä armoani - kunnes löysin lääkärin, joka oli rehellinen ja myötätuntoinen. Hän ei myöskään uskaltanut kysyä muita lääketieteellisiä asiantuntijoita, kun jotain sairauteni kasvoi ja hän ei tunne sitä.
Etsi myös emotionaalista tukea, onko kyseessä lisensoitu terapeutti, kirkon tukiryhmä tai paikallinen tukiryhmä. En usko, että olisin tehnyt sen läpi, jos se ei olisi tuettu.
Alicia oli onnekas tukemaan perheensä, äitinsä johdolla Linda Springgate. Kysyimme Lindalta mitä hänen kokemuksensa oli, kun hän huomasi tyttärensä lupus.
LUP: Mistä tiedät, että tyttäresi on lupus?
Linda Springgate (LS): Hän kertoi minulle, kun hän oli sairaalassa hoidettaessa kongestiivista sydämen vajaatoimintaa.
LUP: Mikä oli sinun reaktiosi?
LS: Shock aluksi, niin kaikki oli järkevää, kun tutkimme tautia.
LUP: Mikä on yllättänyt sinua eniten Alicin lupusta?
LS: Kuinka tuhoisa se on ollut koko perheellemme ja kuinka lähellä se on tuonut meidät yhteen.
LUP: Millä tavoin luulet olevasi hänelle hyödyllisintä? LS: Olemme edustaneet hänet alusta alkaen, ottamassa hänet asiantuntijoihin valtion ulkopuolelle, tukemaan häntä taloudellisesti ja lopulta hoitamaan häntä ja hänen teini-ikäistä poikaa viimeisten kolmen vuoden aikana.
LUP: Minkälaisia tukitoimia alatte keskittyä tulevaisuudessa?
LS: Tarttuu hänen puolelleen läpi kaikki sairaalan matkat ja auttaa häntä pääsemään läpi tämän taudin emotionaalinen nousu ja lasku.