Yhteisön syöpäkeskusten yhdistys (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project on koulutusaloite, joka käsittelee metastasoituneen rintasyövän kanssa elävien naisten ja miesten viestintätarpeita ja kysymyksiä. Tämän aloitteen ensisijaisena tavoitteena on parantaa metastaattisen rintasyövän hoidossa ja hoidossa yhteisössä. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community ja Metastatic Breast Cancer Alliance jakavat osaamistaan ja resurssejaan ACCC: n kumppaneina tässä aloitteessa, rahoittamalla ja tukemalla Pfizer Oncology.
"ACCC Metastatic Breast Cancer -projekti käsittelee suoraan rintasyövän osana tunnistetun tarpeen : Story Half Told -aloitteen - tarve tuottaa tuottavampia keskusteluja lääkäreiden ja potilailla, joilla on metastasoitunut rintasyöpä", kertoi Mary Julia Perkins Smith America Medical Affairs Lead, Pfizerin onkologia. "Pfizer on erittäin sitoutunut auttamaan MBC-yhteisön ainutlaatuisten tarpeiden tyydyttämisessä, ja olemme innostuneita tukemaan innovatiivista työtä, jota ACCC tekee tällä alalla. Kuten ACCc, toivomme, että tämä projekti mahdollistaa MBC-potilaiden paremman ymmärtää heidän sairautensa ja heillä on vahvempi ääni hoitopäätöksessään. "
Viestintäongelmat
Potilaat: Diagnoosi metastaattisesta rintasyövästä on luontaisia viestintäkysymyksiä; se on usein väärin ymmärretty. Joillakin potilailla on vaikeuksia ymmärtää, kun heidän onkologi puhuu heille metastaattisesta sairaudestaan, elinikäisen hoidon tarpeesta, ennakoiduista haittavaikutuksista ja siitä, miten heidän sairautensa vaikuttavat heidän elämänlaatuun ja elinajanodoteeseen.
Aluksi monet potilaat kärsivät heidän diagnoosistaan ja siitä, mitä heille kerrotaan; he ovat haluttomia esittämään kysymyksiä. Vaikka potilaat jatkavat hoitoa, jotkut potilaat eivät jakaa pelkojaan hoitohenkilökunnan jäsenten kanssa tai pyydä tarvitsemaansa tunnepitoisuutta. Ne rajoittavat usein keskusteluja lääketieteellisen onkologin kanssa sivuvaikutusten hallinnan ja nykyisen hoidon tehokkuuden kanssa.
Cancer Support Communityin tekemän verkkokyselyraportin mukaan suurin osa metastaattisista rintasyöpäpotilaista ilmoitti olevansa hyvää viestintää terveydenhuollon tiimin kanssa. Vielä 5 potilasta kahdesta potilaasta totesi, että he eivät keskustelleet syvempää huolta heidän tunnepitoisuudestaan, hoidostaan, oireistaan ja elämänlaadustaan.
"Yksilöidyt tiedot metastaattisesta rintasyövästä ovat kriittinen tekijä tietoisena osallistumisessa hoitopäätökseen. Tiedotuksella on myös tärkeä emotionaalinen rooli epävarmuuden, valvonnan puutteen ja ahdistelun vähentämisessä. Silti monet potilaat eivät saa riittävästi tietoa heidän terveydenhuollon ryhmiltä; heidän käsitys taudin luonteesta ja hoidon tavoitteista on usein huono; monet uskovat, että heidät paranee. Kiireisen onkologian käytäntöjen ja resurssien rajoittaminen voi johtaa huonoon potilashenkilöiden vuoropuheluun, mukaan lukien yksisuuntainen "lääkärin tietämyksen paras" viestintä. Potilaat raportoivat myös sekaannusta luotettavista tietolähteistä. " Katherine Crawford-Gray, Metastaattisen rintasyöpäyhdistyksen johtaja.
Yleisölle: Vaikka televisiossa ja radiossa esiintyvien viestien tuloksena on yleinen tieto rintasyövästä, ja painotuotteissa nämä viestit keskittyvät yleensä varhaisvaiheen rintasyöpään eikä vaiheeseen IV, metastasoituva rintasyöpä.
Arvioiden mukaan metastaattisen sairauden saaneiden potilaiden määrä Yhdysvalloissa on kuitenkin 150 000 - 250 000. Vuosittain 40 000 metastaattista potilasta kuolee sairaudesta. Noin 6-10 prosenttia kaikista äskettäin diagnosoiduista rintasyöväistä on metastaattisia. 20-30 prosenttia kaikista rintasyövistä tulee metastasoituneita, jotka ilmenevät 5, 10 ja 15 vuoden kuluttua varhaisvaiheen rintasyövän hoidosta.
Metastaattinen rintasyöpä on rintasyövän edistynein vaihe, jossa syöpä on levinnyt rinnan yli kaukaisiin elimiin, kuten keuhkoihin, maksaan, aivoihin ja luuhun. Vaikka se on hoidettavissa, se ei ole kovettuvaa.
Se ei sovi "tuntuu hyviltä" viesteiltä eloonjääneestä rintasyövästä, joka usein ilmestyy televisiossa, radiossa ja lehdistössä.
Koska metastaattiset potilaat elävät sellaisessa kulttuurissa, jossa eloonjäämistä pidetään tavallisena lopputuloksena hoidon päätyttyä, monet metastaattiset sairaudet tuntevat ulkopuolisia rintasyöpäyhteisössä. Perhe ja ystävät pyytävät heitä usein selvittämään, miksi he joutuvat hoidettavaksi loppuelämänsä ajan.
Metastatic Breast Cancer (MBC) -liittouman mukaan julkinen viestintä rintasyövän hoitamisesta ja eloonjäämisestä on niin yleistä, että vaiheessa IV diagnosoidut henkilöt, joilla on metastasoitunut rintasyöpä, voidaan stigmaattisesti havaita, että he eivät ole huolehtineet itse tai suoritetaan vuosittain seulonta.
Yleiskuva metastaattisesta rintasyöpäprojektista
Marianne Gandee, apulaisjohtaja, Provider Education, ACCC, kuvailee Project as, "Metastasoituneen rintasyövän koulutusohjelman tavoitteena on antaa potilaille MBC-potilaita antamalla terveydenhuollon tarjoajille työkaluja ja resursseja hoidon puutteiden korjaamiseksi ja potilaiden ja palveluntarjoajien välisen viestinnän parantamiseksi. "
Hanke tarjoaa:
- Käyntejä laitoksiin, joissa on ohjelmia, joilla on tehokkaita hoitokäytäntöjä ja potilaan hoitoa.
- Informaation jakaminen metastaattisen rintasyövän hoitoon ja potilaan hoitoon.
- Web-sivu ja sovellus
- Koulutusmateriaalit, jotka sopivat kaikkiin syöpäpotilaiden jäsenten käyttöön.
- Työkirja tehokkaista käytänteistä metastaattisten rintasyöpäpotilaiden hoidossa.
- Pääsy Cancer Support Communityin syöpäkokemusrekisteriin: Metastaattinen rintasyöpä.
- Vuonna 2007 toimintasuunnitelmien kehittäminen ACCC-jäsenohjelmien avustamiseksi parantaa metastasoituneen rintasyövän hoitoa ja hoitoa.
Yhteisön syöpäkeskusten järjestö, kansallinen edustusto ja koulutusorganisaatio vuodesta 1974 lähtien, on foorumi, jossa käsitellään asioita, jotka vaikuttavat yhteisön syöpäohjelmia valtakunnallisesti. Näin ollen ACCC voi hyödyntää resurssejaan ja metastaattisen rintasyöpäprojektin osapuolten resursseja tavoittaakseen ja avustamaan jäseniään metastasoituneen rintasyövän potilaiden kommunikointitarpeisiin. Jäsenet sisältävät yli 22 000 syöpähoitoalan ammattilaista 2 000 sairaalasta ja käytännöistä valtakunnallisesti. Yhteisön onkologit hoitavat yli 75 prosenttia syöpäpotilaista.
ACCC: n presidentti Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP totesi: "Kun pyrimme tarjoamaan yksilöllistä, potilaskeskeistä hoitoa, meidän on annettava potilaiden mahdollisuus osallistua täysin kaksisuuntaisiin keskusteluihin tarjoajiensa kanssa." Metastatic Breast Cancer Project joka on suunniteltu tekemään juuri niin, laajentamalla nykyistä rintasyöpä-keskustelua puuttumalla varhaisen ja metastaattisen taudin välisiin yhteyksiin; ja parantaa viestintää metastasoituneen rintasyövän hoidossa ja hoidossa yhteisössä onkologiassa.
Partnerin roolit metastaattisessa rintasyöpäprojektissa
"Avon Breast Cancer Crusade on on ylpeä auttaakseen kirkkaaseen valoon sopeutumaan MBC-potilaiden ja heidän perheidensä ainutlaatuisiin tarpeisiin ja edistämään rintasyöpäyhteisön kykyä vastata paremmin näihin tarpeisiin ", kertoo Avon Breast Cancer Crusade -ohjelman johtaja, Carolyn Ricci.
"Metastaattinen rintasyöpäyhdistys uskoo, että kumppanuudet, kuten sellainen, jota meillä on yhteisvastuullisen rintasyöpäprojektin kanssa, ovat kriittisiä, jos haluamme vaikuttaa merkittäviin muutoksiin, jotka johtavat elämänlaatuun ja elämänlaatuun. metastasoituneen rintasyövän kanssa. Meidän tehtävämme yhteistyössä ACCC: n kanssa on tuoda jäsenten osaaminen aloitteiden tutkimukseen ja kehittämiseen. Yksi allianssin eduista on se, että voimme paremmin ymmärtää yhteisön syöpäpoliklinikoiden kommunikointitarpeita ja toivottavasti pystyä toimimaan aktiivisemmin keskusten kanssa näiden tarpeiden täyttämisessä.
Alliance on tilannut tohtori Corrine Ellsworth Beaumontia tutkimaan olemassa olevia viestintäesteitä ja ehdottamaan uusia tapoja käsitellä niitä. Tämän tutkimuksen ensimmäisen vaiheen tuloksena pilotoimme viestintätyökalupakettia, joka perustuu visuaaliseen muotoiluun ja minimitekstiin. Yhteistyömme ACCC: n kanssa Metastatic Breast Cancer Project -hankkeeseemme tarjoavat jäsenilleen tämän innovatiivisen resurssin tuntemuksen ja pääsyn ", sanoi Metastatic Breast Cancer Alliance -yhtiön johtaja Katherine Crawford-Gray.
Syöpätautien yhteisön syöpäkokemusrekisteri, ainoa rekisteri, joka mahdollistaa sen, että potilaat ja hoitajat voivat jakaa ainutlaatuisia kokemuksiaan parantaakseen syöpädiagnoosin saaneiden ihmisten elämänlaatua. Rekisterin erityinen osio on tarkoitettu metastasoituneen rintasyövän ihmisten sosiaalisten ja emotionaalisten tarpeiden ymmärtämiseen. Rekisteristä saadut tiedot tarjoavat yhteistyökumppaneille huipputason suuntauksia metastaattisen rintasyövän haasteisiin. Nämä havainnot auttavat kehittämän räätälöityjä resursseja ja työkaluja sekä auttamaan potilaskeskeisessä hoidossa ", kertoo syöpätautien yhteisön tutkimus- ja koulutusinstituutin johtaja Joanne Buzaglo.
Word From
Jos sinulla on metastasoitunut rintasyöpä, tarvitset ja ansaitsette syöpähoitotiimin, joka on avoin vastaamaan kysymyksiisi ja vie aikaa kuunnella miten tunnet. Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu, ellei sinulla ole tyydyttävää yhteyttä sellaiseen onkologistiin, joka hoiti hoitojasi aikaisemman rintasyövän suhteen, sinun on löydettävä lääkärin onkologi. On hyvä tavata kaksi tai useampia onkologeja ennen kuin valitset, kuka hoitaa jatkuvaa hoitoa.
Tämän hoitosuunnitelman puhuessa näissä kokouksissa annetaan sinulle mahdollisuus määritellä mukavuusasteesi jokaisen onkologin kanssa, koska hän on olennainen osa hoitoa. Sinun täytyy tuntea, että voit puhua lääketieteelliselle onkologille ja muille hoitojesi jäsenille kaikista elämänlaatuun vaikuttavista huolenaiheista.
Liittyen tukiryhmään metastaattisiin rintasyöpäpotilaisiin auttaa vähentämään eristyneisyyttä, jota saatat tuntea. Se antaa sinulle mahdollisuuden jakaa muiden kanssa, jotka voivat liittyä siihen, mitä olet tekemässä.
Liittymällä syöpäkokemusrekisteriin naisilla ja miehillä, joilla on metastaattinen rintasyökoira, on hyvä tapa jakaa kokemuksiasi, käyttää resursseja ja oppia muista metastasoituneista rintasyövästä. Rekisteri on verkkoyhteisö. Se on ilmainen, luottamuksellinen, ja se on saatavana kaikille, joille on diagnosoitu syöpä tai jotka ovat syöpäpotilaan hoitajia.
> Lähteet:
> ACCC-käynnistää-aloitteen-osoite-viestintä-haasteet-kohtaavat metastaattinen-rintasyöpä-potilaat, lehdistötiedote, kesäkuu 2016
> MBC Alliance. Maiseman muuttaminen metastasoituneen rintasyövän kanssa eläville ihmisille. Metastaattinen rintasyöpä Maisema-analyysi: tutkimusraportti, lokakuu 2014,
> In-Office Ethnographic Study, sponsoroima Pfizer Oncology, 2014