Millaista on lapsen sisaruksen autismi?

Vanhemmat voivat helpottaa autistisen lapsen sisarusten käyttöä

Erityisvaikeuksista kärsivien lasten sisarukset ovat ainutlaatuisia haasteita, ja autismia sairastavien lasten sisarukset eivät ole poikkeus. Mutta kuten lähes kaikki, jotka liittyvät autismiin , jokainen tilanne on ainutlaatuinen. Joillekin sisaruksille elämä autistisen veljen tai sisaren kanssa voi olla ylivoimaisesti vaikeaa. Muille se on ylä-ja alamäkiä. On jopa joitain lapsia, jotka näkevät sisarensa autismin plussaa eikä miinuksena.

Näistä eroista huolimatta on kuitenkin olemassa yhteisiä kokemuksia ja haasteita.

Tärkeimmät haasteet, jotka ovat sisimmässäisten autististen sisarusten sisarukset

Onko autistisen lapsen sisar, rikas tai köyhä, täyteläinen tai ahdistunut, on olemassa yhteisiä haasteita.

1. Hämmennystä. Tämä on yksi vaikeimmista haasteista, koska se on hyvin todellista - ja sitä ei voida välttää. Lapset, kun he ovat menneet lastentarhaan, ovat tuomareita. Ja toisin kuin aikuiset, he ovat vastuussa tuomitsemisesta ääneen, julkisesti. Ei tyypillisesti kehittyvä lapsi, on helppoa tai miellyttävää kuulla heidän ikäisensä kysyä "mikä on vikaa veljellesi kanssa?" Hän on niin outoa! " tai kuule "siskosi on kummajainen!" Mutta se on hyvin harvinainen lapsi, joka ei ole kuullut tällaisia ​​kommentteja. Kun he ovat vanhempia, sisarukset joutuvat kohtaamaan tämän ongelman uudelleen, kun he tuovat mukanaan kavereita, etsivät toveria tai menevät naimisiin.
2. Rajoitetut vaihtoehdot. Kun sisaresi on autismi, koko perheen täytyy sopeutua. Tämä tarkoittaa sitä, että tyypillisesti kehittyvä lapsi joutuu lähes varmasti tekemään enemmän kompromisseja, sanoa "ei" useammin ja taipua sisarusten epätavallisiin tarpeisiin ja makuun. Esimerkiksi tyypilliset sisarukset saattavat joutua katsomaan samaa elokuvaa 50 kertaa, menemään kotiin tapahtumasta ennen kuin he ovat valmiita tai sanomaan "ei" heittääkseen puolueen - vain autistisen veljen tai sisarensa majoittamiseksi. Kun he kasvavat, sisarukset saattavat havaita, että heidän vanhempansa ovat vähemmän aikaa tai rahaa auttaakseen kollegion kanssa, ostamaan talon, tekemään "häät" ja niin edelleen.

1. Suuremmat odotukset. Kun on vammaisen perheenjäsen, muut perheenjäsenet joutuvat astumaan lavalle - ja joka sisältää sisaruksia. Autistisen lapsen sisaruksia (vaikka he ovatkin hyvin nuoria) on todennäköisesti pyydetty hallitsemaan omia tunteitaan ja tarpeitaan, ottamaan enemmän kotitaloustehtäviä tai siirtämään omia nautintojaan. Aikuisina, sisarukset saattavat joutua ottamaan yhä enemmän vastuuta autistisesta sisaruksesta, koska vanhemmat ovat vähemmän kykeneviä.

Miksi siblingkokemukset ovat niin eroja toisistaan

Kyllä, on olemassa yhteisiä asioita - mutta autististen lasten sisarusten välillä on suuria eroja. Jos kokoat yhdessä tyypillisesti kehittyvien lasten autistisia sisaruksia, kuulet hyvin erilaiset näkökohdat, huolenaiheet ja haasteet. Siksi miksi:

Autistiset lapset ovat hyvin erilaisia ​​toisistaan .

Koska autismi on tällainen laaja-alainen häiriö, autistiset lapset ja teini-ikäiset voivat esiintyä täysin eri tavoin. Tuloksena sisarukset saattavat olla suhteellisen helppoja tai erittäin haastavia elävissä samassa kotitaloudessa. Esimerkiksi:

• Sisarus A asuu veljensä kanssa, joka on hieman hauskaa, vaikka pieni "outo". Toki, hän lujittaa Disney-merkkejä ja ei ole henkilökohtaisia ​​ystäviä - ja kyllä, hän ajoittain sulaa ilman selvää syytä. Mutta hän on ystävällinen, huolehtiva ja nauttii paljon samoista elokuvista ja aktiviteeteista kuin hänen sisarensa. Kyllä, on haasteita - mutta he eivät tunne ylivoimaa. Itse asiassa ne saattavat olla jossain määrin vähäisiä kuin haasteet, jotka liittyvät joutava, dominoiva (mutta tyypillisesti kehittyvä) veli.
• Sisarus B asuu sisarella, joka ei ole sanallista, aggressiivista ja voi fyysisesti tuhota esineitä talon ympärillä. Ajoittain Sibling B on todella peloteltu hänen turvallisuudestaan. Ei ole mitään tapaa, jolla sisarukset B tuovat taloon ystävän, eikä mahdollisuutta mennä ulos turvallisesti ja miellyttävän sisarensa kanssa. Elämä kotona on harvoin jotain "normaalia", ja henkisen ja fyysisen hyvinvoinnin haasteet ovat hyvin todellisia.

• Sisarus C asuu veljensä kanssa, joka on loistava, omituinen ja äärimmäisen ahdistunut . Toisaalta Sibling C: n autistinen veli on jo ohjelmoinut videopelejä 8-vuotiaana. Toisaalta sama veli on erittäin ahdistunut, sillä on äärimmäisiä aistiharjoituksia ja se on fyysisesti tuskallista olla ostoskeskuksessa, elokuvateatterissa, tai jopa perhe kokoontuu. Sisarus C on ylpeä veljensä saavutuksista, mutta voi olla vaikea olla hänen veljensä ympärillä eikä ole koskaan täysin varma, kun hän "räjähtää". Tämän seurauksena hän välttää veljensä aina kun se on mahdollista.

Sisarukset ovat eroja toisistaan.

Jokainen lapsi on ainutlaatuinen, ja yksittäisten lasten vastaukset autistiseen sisarukseen vaihtelevat.

Vaikka yksi lapsi saattaa kokea ja vaikeaa kokemusta, toinen saattaa löytää sen palkitsevalta.

Onko autistisella lapsella nuorin tai vanhempi sisareni helpompaa? Kussakin on ylä- ja alamäkiä.

• Autistisen lapsen nuorempi sisarus ei ole koskaan elänyt ilman autismia elämässään. Toisaalta tämä voi tarkoittaa sitä, että hänellä on helpompi hallita haasteita, jotka tulevat yhdessä autistisen sisaruksen kanssa. Toisaalta hän saattaa olla vaikeampi päästä itseensä perheeseen sellaisen henkilön kanssa, jolla on omat tarpeensa, haasteensa, kykynsä ja persoonallisuutensa.
• Autismin lapsen vanhempi sisarus voi olla turhautunut, kun vanhempien huomion kohteena on nuorempi sisar, jolla on erityistarpeita. Tai toisaalta hän saattaa suhteellisen helposti hallita tilannetta, koska hän on jo perustanut oman paikkansa perheessä, koulussa ja yhteisössä.

Eri temperamentit ja persoonallisuudet voivat myös tehdä suuren eron. Joillekin sisaruksille autistisen lapsen kanssa eläminen voi olla kiusallista, kun taas muille se on mahdollisuus.

• Sisarus X on erittäin herkkä ja helposti järkyttynyt. Autistisen sisaruksen tekeminen omituisten äänien avulla, joka toistaa samoja sanoja yhä uudestaan , ja sulatetaan illalla, lähettää hänet aivan reunan yli.
• Sibling Z on empaattinen ja nauttii löytää keinoja auttaa autistista sisartaan hallitsemaan vaikeita tilanteita. Kaikkein hämmentyneistä hän todella nauttii selvittääkseen kuinka auttaa sisartaan rauhoittamaan itseään, ilmaisemaan itseään ja vuorovaikutuksella muiden kanssa.

Perheen asenteet ja tilanteet eroavat toisistaan.

Autismi syrjään, perheen asenteet ja tilanteet voivat vaikuttaa valtavasti lapsiin. Lisää autismi sekoittumaan, ja tavalliset perheen ristiriidat, haasteet, vahvuudet ja joustavuus tulevat erittäin suuriksi. Tavallisesti kehittymässä sisarukselle vanhempien käyttäytyminen ja tunteet voivat tulla positiivisuuden ja voiman lähteeksi tai ei. Esimerkiksi:

• Perhe A sisältää autismiin lapsen. Lapsen vanhemmat ovat lähempänä ja työskentelevät yhdessä löytääkseen sopivia kouluja, tukea ja rahoitusta. Kun autismi tulee ylivoimaiseksi, he reagoivat rauhallisesti, hoitavat tilanteen ja ryhmittelevät uudelleen. Samalla he työskentelevät kovalla työllä varmistaakseen, että tyypillisesti kehittäviä sisaruksia tuetaan koulussa ja heidän sosiaalisessa elämässään - vaikka tämä joskus merkitsisi sitä, että ystävät tai julkiset liikennevälineet ovat osa sekoitustapaa. Tämän seurauksena lapsi, jolla ei ole autismi, voi oppia, että haasteisiin voidaan vastata ja hallita, ja että vastoinkäymiset eivät saisi olla täydellisen, rakastavan elämän tapana.
• Perhe B sisältää autismi-lapselle. Lapsen vanhemmat syyttävät toisiaan autismista tai sen vaikutuksista perhe-elämään, minkä seurauksena he jakautuvat. Yksi vanhemmista kumoaa molempien lasten huoltajuuden ja on ylivoimainen, vihainen ja turhautunut. Kun autismi tulee ylivoimaiseksi kotona, vanhempi kävelee ovelta tai menee raivoon . Tämän seurauksena tyypillisesti kehittyvä lapsi kasvaa kaoottisessa tilanteessa ja voi oppia, että haasteet johtavat perhe-elämän hajoamiseen.

Perheiden taloudet vaihtelevat.

Rahaa ei saa ostaa rakkautta, mutta se voi ostaa paljon asioita autismialalle. Vaikka on mahdollista saada hyvin vähän rahaa ja hallita yhä autismin muutama tunnepula, se ei ole helppoa.

Köyhyys ja autismi voivat olla uskomattoman haastava sekoitus. Kyllä, vammaisten lasten vanhemmille on tarjolla resursseja - mutta näitä resursseja on vaikea käyttää, turhauttavaa hallita ja ne voivat olla vakavasti rajattuja perheen sijainnin mukaan. Tunneilla työskentelevillä vanhemmilla ei ole joustavuutta, jota he tarvitsevat sosiaaliturvan ja valtion virastojen käydessä arkipäivisin. Vanhemmilla, joilla ei ole omaa tietokonetta ja internetyhteydellä, ei ole tarvittavia työkaluja tutkimusvaihtoehtojen löytämiseksi ja hoitojen, palveluiden tai hoitovaihtoehtojen löytämiseksi.

Vanhemmat, joilla on merkittäviä varoja, voivat päästä eroon joistakin näistä turhautumisista. Jos he työskentelevät korkeamman tason työpaikoilla, heillä on enemmän joustavuutta osallistua konferensseihin, käydä kokouksiin ja hallinnoida virastoja ja etuja. Jos he eivät ole oikeutettuja palveluihin tai heiltä evätään haluttu koulutus, he voivat maksaa yksityisille palveluntarjoajille . Jos heidät tuntevat olonsa hukkaan, he voivat usein maksaa etukäteen hoitoa.

Kuinka nämä erot vaikuttavat tyypillisesti kehittäviin sisaruksiin? On olemassa erilaisia ​​vaikutuksia:

• Jos raha aikoo tarjota palveluja autistiselle lapselle, pieniä voidaan jättää muille lapsille. Korkeakoulujen varat voivat mennä kohti autismin hoitoa, kun taas toiset kiinnitykset voivat maksaa erikoiskouluista tai hätäapua. Tämän seurauksena tyypillinen sisarus voi tulla uupumattomaksi sekä vanhemmista että autistisesta sisaruksesta.
• Jos kaikki käytettävissä oleva aika käytetään palveluiden hallintaan tai autistisen lapsen hoitamiseen, sisar voi tuntea olleensa hylätty tai laiminlyöty. Tämä voi myös johtaa kaunaa tai vihaa.
• Jos vanhemmat ovat ylivoimaisesti autistisen lapsen palveluiden hallintaan tarvittavan ajan ja energian määrä, heillä saattaa olla vähän energiaa jäljellä auttamaan kotitehtäviä, valmennusta, kuljetusta tai muuta tavallista vanhempien toimintaa.
• Vanhemmilla, joilla on vain vähän aikaa tai rahaa, ei ole paljon resursseja, jotka tarvitsevat pysyäkseen läheisessä yhteydessä sisarusten toimintaan ja tarpeisiin. He eivät ehkä ole tietoisia kouluongelmista, tunneongelmista tai mahdollisesti riskialttiista käyttäytymisestä.

Sisarusten odotukset vaihtelevat.

Mitä odotetaan lapselta, jolla on autistinen sisar? Vastaus riippuu paljon hänen perheensä koosta, taloudesta, kulttuurista taustasta ja emotionaalisesta vakaudesta. Vastaus muuttuu myös, kun autistinen ja tyypillinen sisarus vanhenee - ja vanhemmat eivät pysty käsittelemään asioita yksinään.

• Suuressa laajassa perheessä voi olla useita yksilöitä, jotka pystyvät auttamaan lapsen autistisesta hoidosta. Hyvin pienessä perheessä tyypillisesti kehittyvää lasta voidaan pyytää ottamaan merkittävä vastuu autistisesta sisaruksestaan. Tämä odotus voi lisääntyä vanhempien ikäisenä, siihen pisteeseen, jossa tyypillisen sisaruksen odotetaan tulevan aikuisopiskelijaksi aikuiselle "lapselle".
• Rikkaassa perheessä voi olla mahdollista maksaa etukäteishoidon tarjoajille tai jopa elävää tukea autismin henkilölle. Harvoissa tapauksissa tämä tukitaso voidaan tarjota virastojen kautta. Useimmissa tapauksissa vanhemmat tai tukihenkilöstö eivät kuitenkaan voi tarjota 24/7 tukea. Joten, jos autistinen sisar tarvitsee 24/7 tuki, on hyvä mahdollisuus, että sisarus on tarjottava sille - ainakin jonkin aikaa.
• Nykypäivän amerikkalaisessa kulttuurissa perheenjäsenille ei ole epätavallista mennä omalla tavallaan. Sisarukset voivat liikkua eri puolilla maata tai maapalloa, kun taas vanhemmat jatkavat huolenpitoa aikuisen "lapsen" kanssa autismi. Muualla maailmassa (tai maahanmuuttajayhteisöissä) perheet pysyvät lähellä toisiaan. Kun perheet pysyvät lähellä, he todennäköisemmin ottavat ainakin osan vastuusta lapselle, jolla on autismi, kun hän kasvaa.

Kuinka auttaa tyypiltään kehittymässä olevaa lasta

Riippumatta olosuhteista ja riippumatta autistisen lapsen kyvyistä ja haasteista, on tärkeää pitää tyypillisesti kehittyväsi lapsen tarpeet mielessä. Se sanoi kuitenkin, että on myös tärkeää muistaa, että vammaisuus perheessä ei ole aina huono asia. Kun otetaan huomioon oikeat olosuhteet, lapsi, jolla on autistinen sisarus, voi saada suuria henkilökohtaisia ​​vahvuuksia. Empatia, vastuu, joustavuus, kekseliäisyys ja ystävällisyys voivat tulla kokemuksesta.

Seuraavassa on joitain vinkkejä siitä, että tyypillisellä lapsella on myönteinen tulos:

1. Käsittele autismi osana elämää - jotain ymmärtää ja reagoida, eikä jotain välttää mainitsematta tai ajattelemasta. Opeta kaikille lapsillesi, mitä autismi on ja mitä se ei ole.
2. Käsittele kaikkia lapsia kunnioittavasti ja kunnioittakaa autistisen lapsen kunnioittamista.
3. Ole tietoinen siitä, että tyypillisesti kehittyvä lapsi tarvitsee huomiota ja rakastusta ja nappaa kaikki hetket, joita voit kuunnella, jakaa, pitää hauskaa, ratkaista ongelmasi tai vain hengailla.
4. Tunne, että tyypillisesti kehittyvä lapsi on selviytymässä epätavallisiin vaatimuksiin ja tunnista haasteisiin, joita he kohtaavat ja voittavat.
5. Suorita erityiset "vain meille" -ajat tyypillisesti kehittyvälle lapsellemme. Saatat joutua tekemään kauppaa puolison kanssa, mutta se voi olla vieläkin parempi.
6. Suunnittele eteenpäin tyypillisten lasten tarpeisiin ja tiedä, miten käsittelette tilanteita ennen niiden syntymistä. Tämä pätee pieniin kysymyksiin (mitä aiomme tehdä, jos autistinen lapsi liukenee kauppakeskuksessa?) Ja suuria haasteita (kuinka auttaa tyypillistä lapsemme hallitsemaan kollegion kustannuksia?). Sinun ei tarvitse aina palvella tyypillisiä lapsen tekoja, mutta tarvitset suunnitelmaa.
7. Ole johdonmukainen ja luotettava. Voi olla vaikeaa elää autistisen sisaruksen kanssa, mutta on paljon vaikeampaa elää kaaoksen tai emotionaalisen myllerryksen kanssa. Useimmat tyypillisesti kehittyvät lapset voivat sopeutua haasteellisiin tilanteisiin, kun he tuntevat itsensä turvallisiksi ja hoidetuiksi.
8. Kuuntele tyypillisesti kehittyvää lasta ja tarkkaile ahdistuneisuutta, masennusta tai riskialttiutta.
9. Tiedä, milloin tyypillinen lapsi tarvitsee sinua todella ja löytää keinon olla siellä. Tämä voi vaatia kutsumasta satunnaista etua tai pudottamalla ylimääräistä rahaa aika ajoin, mutta se voi tarkoittaa maailmaa lapsellesi.
10. Hae apua, kun tarvitset sitä. Organisaatiot, kuten Autismi-sisarukset, Sibling Support Project ja Sibs Journeyare ovat vain muutamia vaihtoehtoja. Tarkista paikallisten resurssien avulla tukiryhmien, hätäapulan ja ohjelmien löytäminen.

> Lähteet:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et ai. Tyypillisyys ja vähäinen ero sukulaissuhteissa: kokemuksia nuorista autismin kanssa. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et ai, toimittajat. Autismin vaikutukset perheeseen. USA: Springerin tiede- ja yritysmedia, 29. kesäkuuta 2013.

> Tomeny, T. et ai. Autismin taudinhäiriön tyypillisesti kehittyvien lasten sisarien emotionaalinen ja käyttäytymistoiminta: ASD: n vakavuuden, vanhempien stressin ja siviilisäädyn roolit. Tutkimus Autism Spectrum Disorders, Volume 32, joulukuu 2016, sivut 130-142.

> Walton, K. et ai. Psykososiaalinen säätely ja sukulaissuhteet autismiin lasten sisarusten kanssa Spectrum Disorder: Risk and Protective Factors. Journal of Autism and Developmental Disorders, syyskuu 2015, osa 45, numero 9, s. 2764-2778.