Kun epilepsia vaikuttaa lapsen kehitykseen tai elinikään
Kun lapsi syntyy, vanhemmilla on yleensä kaikenlaisia toiveita ja unia tulevaisuuteen. Sairauden häiriöön liittyvien uutisten muuttaminen on sydämen rytmistä, mutta varsinkin jos lapsi ei ajattele tai kehittyisi normaalisti. Vaikka monilla kohtauksellisilla häiriöillä voi olla viime kädessä hyvä tulos, jotkut lapsipotilaat ovat vakavampia ja liittyvät oppimisvaikeuksiin tai varhaiseen kuolemaan.
Seuraavassa on muutamia perustekijöitä muutamasta vakavasta kohtauksesta, joita lapset näkevät.
Varhainen myoklonaalinen enkefalopatia
Varhainen myokloninen enkefalopatia liittyy myoklonukseen, nopeaan lihasten nykimiseen, joka tulee varhaislapsuudessa. EEG-tahdistus (EEG) on näissä tapauksissa erittäin epänormaali. Valitettavasti lapset ovat täysin riippuvaisia muista, ja yli puolet todennäköisesti kuolee ensimmäisen elämänvuoden aikana.
Varhaisvanhainen epileptinen enkefalopatia
Varhaislapsuuden epileptinen enkefalopatia, joka tunnetaan myös nimellä Ohtahara-oireyhtymä, vaikuttaa lapsiin, kun he ovat vain muutaman viikon tai kuukauden ikäisiä. Takavarikot ovat usein ja usein vaikeasti kelpaavia . Ohtajaran oireyhtymä on tyypillinen EEG-malli, joka auttaa diagnoosia. Ne, jotka selviävät häiriöön, voivat olla syvästi vammaisia.
Länsi-oireyhtymä
Länsi-oireyhtymä on nimetty englantilaisen lääkärin William James Westin mukaan, joka kuvaili tautia vuonna 1841. Länsi-oireyhtymä liittyy klassiseen kolmikkoon infantilääkkeiden, epänormaalin EEG-mallin, jota kutsutaan hypsarytmiksi ja kehittymisregressioksi.
Länsi-oireyhtymä esiintyy noin yhdellä 1900: sta 1: een 3900: een imeväiseen. Saatavilla on lääkkeitä, jotka voivat hoitaa häiriötä, mukaan lukien vigabatriini tai kortikotropiini. Jopa näillä lääkkeillä ei yleensä ole suurta vaikutusta, ja ennuste on yleensä erittäin huono, ellei löydy erityistä ja peruuttamatonta oireyhtymää.
Maligniin siirtyminen osittaisista kohtauksista lapsenkengissä
Tämä kohtaus-oireyhtymä esiintyy yleensä elämän seitsemän ensimmäisen kuukauden aikana. Kouristuskohtaukset ovat tyypillisesti harvinaisia ja alkavat sitten kasvaa pisteeseen, jossa voi olla jopa 50 päivää. Vastaavasti kouristuskohtaukset lisääntyvät kestoajoina, jotka vaihtelevat sekunneista pituuteen minuutteihin. EEG näyttää näyttävän kohtauksia, jotka alkavat eri aivojen alueilla, eivätkä aina käynnisty samalla tavalla. Takavarikot ovat yleensä erittäin vaikeita tai mahdottomia hallita, ja lapsen kehitys on heikentynyt.
Dravet-oireyhtymä
Dravet-oireyhtymä alkaa ensimmäisellä elämänvuodella vauvassa, joka oli aiemmin ollut hyvin. Ensimmäinen kohtaus aiheuttaa usein kuume. Ajan kuluttua lapsella on monenlaisia kohtauksia, mukaan lukien yleiset kouristuskohtaukset, osittaiset kohtaukset ja myokloniset nykimykset. Alkuperäinen EEG on normaalia, mutta hidastaa ajan myötä. Lasten 1 ja 4 vuotiaana lapsi menettää aikaisemmin oppineet taidot. Kouristukset tulevat tulenkestäviksi minkäänlaiseen hoitoon, ja 16-18 prosenttia lapsista kuolee usein johtuen status epilepticuksesta , hukkumisesta tai äkillisestä selittämättömästä epilepsian kuolemasta (SUDEP).
Vakavan lapsen epilepsian selviytyminen
Jos lapsellasi on vakava epilepsia, kuten edellä mainituista, saatat tuntea avuttomaksi.
Useimmat vanhemmat kärsivät mieluummin itsestään kuin katsella lapsensa läpi jotain epilepsiaa, johon liittyy kehityshäiriö. On tärkeää muistaa, että vain siksi, että sairaudella ei ehkä ole parannuskeinoa, se ei tarkoita sitä, ettei sinulle ole apua.
- Keskustele lapsesi kanssa ja kouluta itseäsi lapsesi sairaudesta. Tämä voi auttaa lievittämään osaamattomuuden pelkoa ja auttaa sinua suunnittelemaan, mitä lapsellesi tarvitaan.
- Kouluta ystäviä ja perheenjäseniä, jotta he tietäisivät, mitä tehdä, kun lapsellasi on kohtaus.
- Huolehdi itsestäsi, rentoudu ja usko positiivisesti. Lapset ottavat vihjeensä vanhemmiltaan. Jos olet rento, lapsi noutaa sen ja on todennäköisesti rento ja onnellinen.
- Keskustele muiden kanssa, jotka ovat käyneet läpi jotain vastaavaa. Harkitse liittymistä tukiryhmään. Sen lisäksi, että puhutaan tunteistasi, voit saada arvokkaita vinkkejä ja neuvoja.
Kun lapsi on vakavasti kehittymässä, on haastava ja voi olla hyvin tunneperäinen, mutta se ei ole myöskään ilman palkkioita. Sinulla on vielä oma vauva, täysin ainutlaatuinen, joka tarvitsee sinua yhtä paljon kuin mikä tahansa muu vauva - ja ehkä enemmän. Kukaan ei haluaisi, että heidän lapsensa olisi tällainen sairaus. Mutta useimmat vanhemmat, joiden kanssa olen puhunut, kokevat, että heidän kiitollisuutensa, kun he tietävät vauvansa, ovat suurempia kuin kehitysnopeuden tai varhaisen kuoleman taakka.
Lähteet:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: epilepsia, osa 16, numero 3, kesäkuu 2010.
Gerald M Finichel. Kliininen pediatrinen neurologia. 6. painos. Sanders-Elsevier, 2009.
VASTUUVAPAUSLAUSEKE: Tämän sivuston tiedot ovat vain koulutustarkoituksia. Sitä ei saa käyttää lisensoidun lääkärin henkilökohtaisen hoidon korvikkeena. Ota yhteys lääkäriin kaikista mahdollisista oireista tai lääketieteellisistä sairauksista .