Luotettavia tietoja
Yksi Philadelphian äskettäin pidetystä 2016 Living Beyond Breast Cancer (LBBC) -konferenssista 450 osallistujasta olin iloinen voidessani osallistua hyvin harkittuun tapahtumaan, jolla oli ajantasaista tietoa tutkimuksesta, hoidosta ja resursseista kenelle tahansa joka on kokenut rintasyövän.
LBBC-konferenssi alkoi perjantai-iltana 23. syyskuuta kahdella tapahtumalla, joiden tarkoituksena oli helpottaa osallistujien kokoontumista ja seurustelua ennen koko lauantaina pidettäviä tiedotustilaisuuksia Philadelphian keskustan Pennsylvanian kokouskeskuksessa.
Lauantai alkoi mannermaisella aamiaisella ja päivän ensimmäisellä tilaisuudella tavata muita osallistujia ja seurustella.
Keynote-osoite, "Terveellinen syöminen arjessa", seurasi aamiaista ja sisälsi kaksi esitystä:
- "Miksi ravitsemus koskee", Pallav K. Mehta, MD
- "Voit tehdä sen: Tierakenteiden poistaminen terveelliselle ruokavaliolle" Dr.Ro, America's Nutrition Coach
Pitkä aula, aivan yksittäisten istuntosalien ulkopuolella, oli täydellinen paikka sijoittajalle näytteilleasettajille. Rintasyöpäpotilaita, rintasyöpälääkkeitä valmistavia lääkeyhtiöitä ja yrityksiä, joilla on tuotteita, kuten kosmetiikkaa, rintaproteeseja ja puristushihoja, oli 40+ näytteilleasettajaa. Näyttelypöytien henkilökunta koko päivän ajan selitti organisaation tai yrityksen tekemää työtä, vastasi kysymyksiin ja välitti tietoja.
Esityslistan katkokset sallivat vierailevan näytteilleasettajien, virvokkeiden ja rintasyöpäkokemusten keskinäisen jakamisen muiden kanssa.
Lounas oli toinen tilaisuus jakaa pöytäkaverien kanssa ja keskustella aamupäivistä.
Rintasyöpäkonferenssiin osallistuminen, kuten LBBC-konferenssi, on tärkeä, koska se voi antaa sinulle parhaillaan tietoja rintasyövästä, jota edustavat alan ammattilaiset.
Sessioilla on yleensä runsaasti kysymys- ja vastausjakso esitysten jälkeen, jonka aikana saat vastauksia kysymyksiin ja oppia muiden esittämistä kysymyksistä.
Rintasyöpäkonferenssiin osallistuminen on hyvä tapa tulla yhteen lukuisten perheenjäsenten kanssa, jakaa kokemuksia ja antaa toisilleen ymmärrystä, tukea ja toivoa, että vain jälkeläiset voivat tarjota. Useimmat selviytyneet voivat tunnistaa rintasyöpädiagnoosin ominaispiirteet, kuten hoidot ja haittavaikutukset. Jakaminen muiden kanssa, jotka voivat liittyä, auttaa vähentämään sellaisen eristämisen tunteita, jota monet kokevat selviytyäkseen vaikutuksesta, jonka rintasyöpä jatkuu elämässään. Tämä pätee erityisesti niille, joilla on diagnosoitu harvemmin rintasyöpä, kuten tulehduksellinen rintasyöpä ja triple negatiivinen rintasyöpä, jotka eivät usein tavata muita rintasyövän tyyppeineen.
Koska rintasyöpä ei ole pelkästään fyysinen sairaus, se voi vaikuttaa monien elämän eri osiin, ei pelkästään aktiivisen hoidon aikana, mutta kun hoito on päättynyt ja on aika päästä elämään. Kukaan ei voi ymmärtää sitä paremmin kuin toinen selviytyjä.
Rintasyöpä ei ole yksi tauti ; ei voi olla yksi koko sopii kaikille lähestymistapa hoitoon.
LBBC-konferenssi antoi osallistujille mahdollisuuden tutustua asiantuntijoiden johtajiin, jotka jakavat viimeisimmät tutkimustulokset, yksilölliset hoitovaihtoehdot ja käsitellyt elämänlaatuongelmia hoidon aikana ja selviytyneenä. Ei vain heidän esitystensä kiinnostavia, he käyttivät visuaalisia ja terminologioita, jotka olivat yleisöystävällisiä.
Istuntoaiheet
Äänitallenteet ja esitykset valituista istunnoista alla luetelluista aiheista ovat pian saatavilla LBBC.ORG: ssä.
- "Lääketieteellinen päivitys vain sinulle: Hormonireseptorin positiivinen ja HER2-positiivinen rintasyöpä", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
- "Lääketieteellinen päivitys vain sinulle: kolminkertainen negatiivinen rintasyöpä", Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Lääketieteellinen päivitys vain sinulle: Metastatic Breast Cancer", MD, Elizabeth Comen, Medical Oncologist, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Geneettinen testaus tänään: mitä geenit voivat kertoa", Kara N. Maxwell, MD, PhD, lääketieteen opettaja, Pennsylvanian yliopisto
- "Päättävät hormonaalisista hoidoista nuorena naisena: haittavaikutukset, kustannukset ja hoitopäätökset", lääketieteen johtaja Marisa Gefen, CityLife naapuriklinikka ja Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Rintakeskuksen sairaanhoitajan Kansas Cancer Center
- "Care of You: Omahuolto hoitajille", Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Onkologian tukipalvelut, Sidney Kimmel Cancer Center Thomas Jeffersonin yliopistossa
- "Survivorship: Living Your Best Life", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, perustaja ja toimitusjohtaja WeSpeakLoudly, LLC
- "Metastaattinen kolminkertainen negatiivinen rintasyöpä: pyöreässä keskustelussa", Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Let's Talk: Living with Triple Negative Breast Cancer", Allison Nilsen, MSW, LCSW, Sosiaalityöntekijä, Celtic Healthcare
- "Panel-näkökulma: rintasyöpä", R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastic Surgeon, Claytor / Noone Plastic Surgery Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, muovi- ja rekonstruktiivinen kirurgi, Bucks County Aesthetic Center, Panelistit: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke ja Jackie Roth
- "Everyday Money: Rintasyövän vaikutukset talouteen", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ, toimitusjohtaja Triage Cancer
- "Survivorship: pitkäaikaisten fyysisten haittavaikutusten hallinta", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, rintasyövän sairaanhoitaja, Kansas Cancer Centerin yliopisto
- "Emotioiden hallinnointi tietoisuuden meditaatiolla", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, johtaja, Sprimgboard Studio, tukihoito, Team, Abramsonin syöpäkeskus Pennsylvanian sairaalassa, Penn Medicine
- "Laboratorio klinikka: mitä sinun tarvitsee tietää FDA: n hyväksymisestä", Joe Reynolds, PhD, kliininen tiede ja huumeiden kehittäminen, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Lauantai suljettiin keynotilla ja kysymys- ja vastauskokouksella, Inside Out: Building Better Body Image , jonka esittivät Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Sen jälkeen seurattiin loppupäivän vastaanotto ja toinen mahdollisuus puhua muiden eloonjääneiden, esiintyjien ja näytteilleasettajien kanssa.
Sunnuntai konferenssin kolmantena päivänä alkoi mannermainen aamiainen, jota seurasi pääpuhuja Joni Millerin, PT: n, DPT: n, CLT: n ja Brianna Obertin, MSPT: n, CLT: n ja RYT: n "Rakentaminen ja palauttaminen fyysiseen kuntoon rintasyövän jälkeen".
Niille, jotka nauttivat joogasta, seurasi yhden tunnin ryhmäkurssi Keynotea. Sulkemisvastaanotto jatkuu. Monet osanottajista, jotka kokoontuivat vieraiksi, suunnittelivat nyt pysyvän toistensa kanssa palatessaan kotiinsa.
Living Beyond Rintasyövän historia ja toiminta
LBBC: n kirjallisuudessa todetaan, että "Vuonna 1991 rajatuista voimavaroista oli olemassa naisia, jotka olivat saaneet rintasyövän primaarikäsittelyn. Tätä varten organisaatio luotiin. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) on kansallinen, voittoa tavoittelematon organisaatio, jonka pääkonttori sijaitsee Philadelphiassa, jossa rintasyöpään vaikuttavat naiset voivat yhdistää toisiinsa jakamaan tarkkoja ja helposti ymmärrettäviä tietoja tukevassa ja huolehtivassa ympäristössä. Tästä lähtien LBBC on kasvanut maan luotettavimmaksi organisaatioksi, joka vastaa kaikkien sellaisten yksilöiden tarpeisiin, joille on diagnosoitu rintasyöpä.
LBBC: n tehtävänä on yhdistää ihmisiin luotettavia rintasyöpätietoja ja tukea yhteisö. Joka vuosi ne yhdistävät 500 000+ henkilölle, jotka ovat äskettäin diagnosoidut, hoidossa olevat, metastasoituneen rintasyövän kanssa elävät sekä naiset ja miehet, joilla on rintasyöpä.
Living Beyond Rintasyöpä toimii maailman huippututkimuksen asiantuntijoiden kanssa tutkimalla jatkuvasti rintasyövän hoitoa ja hoitoa. Tämän vuorovaikutuksen kautta saadut tiedot ilmoittavat uusista ja olemassa olevista resursseista auttaakseen ihmisiä selviytymään taudinsa aikana. "
Word From
Konferenssi haki selviytyjiä useista läheisistä valtioista ja niin kaukana kuin Washington State. Oli hyvää tavata ja puhua miesten rintasyöpäonnistuneiden kanssa. Istuntosisällön lisäksi, joka kiinnostaa useimpia osallistujia, järjestettiin istuntoja, joissa käsiteltiin kolmoisrintasyövän diagnosoimien erityisongelmia sekä metastasoituneen rintasyövän kanssa eläviä naisia ja miehiä.
Puhuin monilla naisilla ja eräillä miehillä kokouksessa. Useimmat olivat selviytyjiä, jotkut olivat eloonjääneiden hoitajia. Kaikki olivat samaa mieltä siitä, että he olivat iloisia siitä, että he tulivat sen takia, mitä he olivat oppineet ja mahdollisuudesta puhua niin monien muiden kanssa, joita rintasyöpä on vaikuttanut.
LBBC järjestää vuosittain 2 konferenssia:
- Rintasyöpä tänään: yksilölliset hoidot, yhteiset kokemukset kaikentyyppisille ja vaiheille rintasyövän
- Menestyvä yhdessä: konferenssi metastasoituneesta rintasyövästä
LBBC: n verkkosivuilla on tietoa monista tapahtumista, koulutusohjelmista ja tukipalveluista ympäri vuoden. Apua on saatavilla henkilökohtaisesti, verkossa, puhelimitse ja laaja-alaisessa kirjallisuudessa, joka kattaa rintasyövän kaikki osat, diagnoosista henkiin eloonjääneeksi.
Jopa kaikkien ensimmäisen ja toisen rintasyövän jälkeen olen ollut tyytyväinen voidessani olla osa ihmisryhmää, joka oli innokas jakamaan miten he sopeutuvat elämään, rintasyövänsä jälkeenjääneinä, ja muutokset, jotka tulevat heidän uudella elämässään .
Yksi lounaspöytäkavereistani kuvasi, mitä konferenssi tarkoitti hänelle, sanoen: "Olen kemoterapiassa ja ei tunne hienoa. Todellakin kyseenalaistanut tulevan tänään, mutta olen niin iloinen, että olen tehnyt. Istunnot antavat minulle tietoja, jotka tarvitsen tuntea olonsa turvalliseksi olla kumppani omassa hoidossani. Kokous ja puhuminen niin monilla naisilla, jotka ovat pidemmälle kuin minä, lisää luottamukseni hoitoon ja sopeuttamiseen kaikkiin muutoksiin, joita rintasyöpä tuo edelleen elämääni. "
Jos sinulla on diagnosoitu rintasyöpä, käy osoitteessa http://www.lbbc.org/. Löydät ohjelmia, jotka sopivat tarpeisiisi riippumatta rintasyövän tyypistä ja vaiheesta. Paikan päällä saatavilla olevat tiedot, LBBC: n vapaassa kirjallisuudessa ja webinareissa parantavat ymmärrystä rintasyövän syistä ja lisäävät mukavuustasoa, kun kysytte hoitojasi kysymyksiä. Löydät tarvitsemasi tuen puhelimen puhelinlinjan kautta ja / tai Internet-tukiryhmistä ja henkilöryhmistä.
> Lähde:
> Living Beyond Rintasyöpä, Pennsylvania Convention Center, 24. syyskuuta 2016