Oletteko sitä kutsuttu kroonisen väsymysoireyhtymän, myalgisen enkefalomyeliitin, ME / CFS: n tai CFIDS: n vuoksi, tämä sairaus vaatii tutkimusta parempien hoitojen ja diagnostiikan parantamiseksi sekä yleisen tietoisuuden ja hyväksynnän lisäämiseksi. Tutkimuslaitokset ovat keskeisiä näiden tavoitteiden kannalta, mutta heillä on myös apua joidenkin uskomattoman tärkeiden hyväntekeväisyysjärjestöjen kanssa. Jäljempänä luetellut organisaatiot työskentelevät ahkerasti edistääkseen tutkimusta ja tietoisuutta tavoitteenaan auttaa tätä potentiaalisesti tuhoavaa sairautta elämään parempaa elämää.
Kroonisen väsymysoireyhtymän kansainvälinen yhdistys / Myalginen enkefalomyeliitti
Kansainvälinen kroonisen väsymysoireyhtymän / Myalgic Encephalomyelitis -yhdistys (IACFS / ME) toteaa, että se on suurin kansainvälinen terveydenhuollon ammattilaisten ryhmä, joka on omistautunut ME / CFS-potilaan hoitoon ja tutkimukseen. Se kannustaa lisäämään julkista rahoitusta, myöntää rahaa ja järjestää konferensseja. Lisäksi se julkaisee useita uutiskirjeitä vuodessa ja sponsoroi vertaisarvioitua päiväkirjaa Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior .
IACFS / ME tarjoaa jäsenyyttä lääkäreille ja muille palveluntarjoajille, jotka antavat heille mahdollisuuden tutustua heidän päiväkirjaansa sekä alennushintaan järjestön konferensseihin. Muille kuin lääketieteellisille ammattilaisille on tuettu samanlaisten etuuksien saamista.
IACFS / ME:
- Perustettu: 1990 (kuten IACFS, ME lisättiin vuonna 2005)
- Hyväntekeväisyys: Oklahoma valtion voittoa tavoittelematon organisaatio, 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Sijainti: Bethesda, Maryland
Tehtävänanto:
IACFS / ME: n tehtävänä on edistää, stimuloida ja koordinoida CFS-, ME- ja fibromyalgiaan liittyvien ideoiden vaihtoa, potilaan hoitoa ja hoitoa. Lisäksi IACFS / ME tarkistaa säännöllisesti nykyisen tutkimuksen, hoitokirjallisuuden ja tiedotusvälineiden raportteja tutkijoiden, kliinikoiden ja potilaiden eduksi. IACFS / ME johtaa ja / tai osallistuu myös paikallisiin, kansallisiin ja kansainvälisiin tieteellisiin konferensseihin edistääkseen ja arvioidakseen uutta tutkimusta sekä kannustamaan tulevia tutkimushankkeita ja yhteistyötoimia näiden sairauksien tieteellisen ja kliinisen tietämyksen lisäämiseksi.
Resurssit sinulle:
- Ammatilliset ja ei-ammattimaiset jäsenyydet
- Tiedot ja mielipiteet tutkimuksesta
- Tapahtumien ja ilmoitusten julkaiseminen tutkimukseen ja rahoitukseen
Miten osallistua:
- Lahjoita rahaa verkossa
- Lahjoita rahaa sähköpostin välityksellä
Kansallinen CFIDS-säätiö
CFIDS oli tämän ehdon yleinen nimi ennen kuin ME / CFS tuli suosittu. Se tarkoittaa "kroonista väsymystä ja immuunijärjestelmän toimintahäiriöitä".
Kansallinen CFIDS-säätiön tavoitteena on auttaa rahoittamaan tutkimusta tämän taudin syyn ja hoidon suhteen ja lopulta auttaa löytämään parannuskeino. Se toimii myös tietojen, koulutuksen ja tuen tarjoamisessa ME / CFS-henkilöille.
Verkkosivustonsa mukaan tämä organisaatio ylittää pelkästään tutkimuksen rahoituksen etsimällä aiempia löytöjä, joita ei ole jaettu tai etsitään tutkijoilta, joilla on asianmukainen asiantuntemus ja jotka rahoittavat heidän työtä näillä aloilla. Se on kokonaan vapaaehtoistyöntekijöitä, ja ME / CFS: n ohella edistetään tutkimusta asiaan liittyvissä olosuhteissa, mukaan lukien Persianlahden sodan sairaus ja kemiallinen herkkyys.
Nopea faktoja kansallisesta CFIDS-säätiöstä:
- Perustettu: 1997
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Paikka: Needham, Massachusettes
Resurssit sinulle:
- Edullinen jäsenyys sisältää kaksi vuosittaista uutiskirjeitä
- Tiedotusartikkelit
- Muistilista
- Luettelo japanilaisesta lääketieteellisestä terminologiasta
Miten osallistua:
- Lahjoita rahaa verkossa
- Liity jäseneksi
ME-CFS-osaamiskeskus
ME-CFS-tiedekeskus tarjoaa laajan valikoiman tietoja ja resursseja verkkosivuillaan, joiden tarkoituksena on auttaa ihmisiä, joilla ei ole ainoastaan ME / CFS-tautia, vaan myös fibromyalgian ja Persianlahden sota -taudin sairaudet.
Nopeat tiedot ME-CFS-osaamiskeskuksesta:
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Sijainti: Loxahatchee, Florida
Tehtävänanto:
Tavoitteenamme on tarjota niille, jotka kärsivät vakavasta väsymyksestä, myalgisesta enkefalomyeliitistä / kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME / CFS), fibromyalgista (FM) ja niihin liittyvistä sairauksista, joilla on erilaisia resursseja ympäri maailmaa, joiden avulla näitä monimutkaisia ja kaikkia liian usein, virheellisesti diagnosoidut olosuhteet.
Resurssit sinulle:
- Tiedotusartikkelit
- Tukiryhmien luettelo kaikkialla maassa
- Resurssien luettelointi mukaan lukien terveydenhuollon tarjoajat ja asianajajat eri puolilta maata
- Laaja videokirjasto
Miten osallistua:
- Lahjoita rahaa PayPalin kautta
- Osta verkkokaupasta
Ratkaise ME / CFS-aloite
Solve ME / CFS -aloitteen (SMCI) mukaan se "pyrkii nopeuttamaan turvallisten ja tehokkaiden hoitojen löytämistä ja pyrkii aggressiiviseen rahoituksen laajentamiseen kohti parannuskeinoa". Se ylläpitää biopankki- ja potilasrekisteriä, joka auttaa osallistujia ja tutkijoita yhdessä tekemään tutkimusta helpommaksi ja edullisemmaksi tutkijoille sen lisäksi, että tiedot näytteistä saadaan useisiin tutkimuksiin.
SMCI: n tavoitteena on edistää tutkimusta taudin varhaisesta havaitsemisesta, diagnostiikan parantamisesta ja tehokkaampien hoitojen tekemisestä. Organisaatio keskittyy ensisijaisesti bioenergistiikkaan, immuniteettiin ja tulehdukseen sekä neuroendokriiniseen biologiaan. Ja se myöntää säännöllisesti rahaa tutkijoille, jotka työskentelevät näillä alueilla.
SMCI: n pikatiedot:
- Perustettu: 1987
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Sijainti: Los Angeles, Kalifornia
Tehtävänanto:
Meidän tehtävämme on tehdä ME / CFS laajasti ymmärrettävä, diagnosoitu ja hoidettavissa. Teemme tämän kannustamalla osallistavaa, potilaskeskeistä tutkimusta, jonka tavoitteena on varhainen havaitseminen, objektiivinen diagnoosi ja tehokas hoito ME / CFS: ssä laajennetun julkisen, yksityisen ja kaupallisen investoinnin kautta.
Resurssit sinulle:
- Tietoa potilaille, ystäville ja perheelle, tutkijoille ja terveydenhuollon tarjoajille
- Luettelo tutkimusresursseista
- Verkkoseminaarit
- Ota mukaan asianhallinta
- tiedote
Miten osallistua:
- Lahjoita rahaa verkossa tai postitse
Simmaron Research
Simmaron-tutkimuksessa keskitytään pilottitutkimuksiin - pieniin tutkimuksiin, jotka osoittavat, että tietyt tutkimuslinjat ovat kannattavia - mikä voi olla mikä houkuttelee akateemisia laitoksia, valtion rahoitusta ja kiinnostusta lääkeyhtiöiltä tällaisiin aiheisiin.
Lisäksi Simmaron ylläpitää tutkijoiden biologisten näytteiden arkistoa sekä tietoa yli 1 000 ihmisestä ME / CFS: llä. Se myös tekee yhteistyötä ME / CFS-tutkijoiden kanssa ympäri maailmaa.
Simmaron-tutkimus:
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Sijainti: Incline Village, Nevada
Tehtävänanto:
Pilottitutkimukset, joilla on keskeinen rooli CFS / ME: n ja muiden neuroimmuuni-sairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja ymmärtämisessä.
Resurssit sinulle:
- Organisaation ja sen neuvonantajien julkaisut ME / CFS: stä
- Tutkimuslähtöinen blogi
Miten osallistua:
- Lahjoita rahaa verkossa
Alueelliset ja kansainväliset järjestöt
Monet ME / CFS-järjestöt palvelevat paikallisia yhteisöjä eri puolilla Yhdysvaltoja ja ympäri maailmaa. Yksityiskohtaista luetteloa näistä on osoitteessa Kroonisen väsymysoireyhtymän ja Myalgisen enkefalomyeliitin organisaatiot.
Word From
Avustusten antaminen tällaisille hyväntekeväisyysjärjestöille voi olla ihana lahja ihmisille, jotka ovat elämässäsi, joilla on ME / CFS tai taistelivat tätä tautia heidän elämässään. Hyväntekeväisyysosuudet voidaan kirjoittaa myös sinun tahtosi mukaan. Ennen kuin annat rahaa mihinkään hyväntekeväisyyteen, varmista, että tutkii sitä varmistaaksesi, että lahjoitustasi käytetään sen tarkoituksen mukaisesti.
Jos olet lahjakkaiden onnellisten joukossa, tämä luettelo voi auttaa sinua löytämään kannattavaksi tukikohdan. Niille, jotka eivät pysty antamaan rahaa, saatat löytää muita tapoja auttaa tai edistää näitä ryhmiä. Joko niin, voit ehkä oppia heistä ja hyötyä resursseista he tarjoavat.