Lasten valmennuksen valmistaminen Ehlers-Danlosin oireyhtymän kanssa

Ehlers-Danlos -oireyhtymän lasten auttaminen onnistuvat ja pysyvät turvassa

Opettajat voivat olla hyviä liittolaisia ​​pitämään lapsesi Ehlers-Danlosin oireyhtymän turvallisessa ja onnistuneessa koulussa, mutta sinun on varmistettava, että heillä on kaikki tarvittavat tiedot auttamaan. Mitä tärkeitä asioita sinun tulisi jakaa lastesi opettajan kanssa ennen lukuvuoden alkamista?

Jotta voitaisiin parhaiten ymmärtää, mitä opettajien tulisi tietää, kun opettaa lapselle Ehlers-Danlosin oireyhtymää, on hyödyllistä ensin tarkistaa sairauden perusteet sekä oireet.

Mikä on Ehlers-Danlos-oireyhtymä (EDS)?

Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) ei ole yksittäinen oireyhtymä vaan ryhmä sellaisia ​​oireita, jotka vaikuttavat sidekudokseen kuten ihoon, luihin, rustoon , jänteisiin , verisuoniin ja muuhun.

Ehlers-Danlosin oireyhtymä on perinnöllinen sairaus, joka liittyy geenimutaatioon yhdessä yli 12 geenistä, jotka osallistuvat sidekudoksen muodostumiseen kehossa. Jotkut muodot ovat autosomaalinen hallitseva ja toiset ovat autosomista recessive. EDS voi myös syntyä uusien mutaatioiden takia ihmisillä, joilla ei ole taudin perimätietoa.

On tärkeää huomata, että on olemassa laaja kirjo oireita, joita voi esiintyä ihmisillä, joilla on EDS. Jotkut ihmiset diagnosoidaan nopeasti pieninä lapsina, kun taas toiset eivät tiedä oireyhtymästä, kunnes heistä tulee aikuisia. EDS voi olla niin lievä kuin "löysät nivelet" (joka voi olla "etu" voimistelussa) tai riittävän vakava, jotta se olisi hengenvaarallinen.

Ehlers-Danlos-oireyhtymän oireet

Ehlers-Danlosin oireiden oireita voivat olla:

Ehlers-Danlosin oireyhtymätyypit

Ehlers-Danlosin oireyhtymää on kuusi suurta alatyyppiä, joista osa on jaettu edelleen erilaisiin oireyhtymiin. EDS: n yleisimpiä alatyyppejä ovat hypermobility ja ensisijaisesti nivelet. Vakavampia alatyyppejä ovat "vaskulaarinen" tauti, jossa verisuonet voivat repeytyä ja joskus katastrofaaliset tulokset. Onneksi nämä vakavimmat vaihtoehdot ovat harvinaisempia. Vaikka helposti mustelmat ovat yleisempiä verisuonitaudin alatyypeissä, se voi esiintyä minkä tahansa EDS-muodon kanssa.

Asiat, jotka opettajat tarvitsevat tietää

On olemassa useita tärkeitä asioita, joita opettajien tulisi tietää, jotta lapsi voi saada Ehlers-Danlos-oireyhtymän turvalliseksi ja menestyä. Puhumme eräistä yleisistä kohdista, jos sinulla on EDS-lapsesi luokassa, mutta on tärkeää istua lapsen vanhempien kanssa ja oppia heidän huolenaiheistaan. Jokainen EDS-lapsilla on erilainen, ja vanhemmilla voi olla erityisiä huolenaiheita, joita ei mainita yleisissä oireyhtymän tiedoissa. Mitä sinun pitäisi tietää EDS-lapsista?

Jotkut fyysiset aktiviteetit voivat olla vaarallisia

Fyysinen toiminta voi olla vaarallista sekä hypermobilityn että herkän ihon vuoksi. Joitakin fyysisiä aktiviteetteja on vältettävä, koska löysät nivelet voivat asettaa nämä lapset syrjäytymisriskiin.

Toimintoja, jotka todennäköisemmin aiheuttavat häiriöitä, ovat mm. Kosketusurheilu ja ne, jotka aiheuttavat nopean kiertämisen tai taivuttamisen, kuten urheilukilpailun. EDS-alatyypin sisällä myös oireiden vakavuus vaihtelee, joten on hyödyllistä kysyä lapsen vanhemmilta tietyistä aktiviteeteista, joita saattaa esiintyä kuntosalilla tai leikkipaikalla.

Kirjoittaminen voi olla vaikeaa

On toisinaan helppo unohtaa, että hieno-moottoritoiminta voi olla yhtä haastava kuin koko kehon toiminta. Erityisesti EDS: n lapsille voi olla vaikeaa kirjoittaa. Tämä kynän tai kynän käytön kipuongelma puolestaan ​​vaikuttaa lapsen kykyyn tehdä muistiinpanoja, kirjoittaa esseitä tai pysyä nopeammin testeissä.

On monia asioita, joita opettajat voivat auttaa auttamaan lapsia, jotka kamppailevat ranteen ja käden kipua kirjoittamisen vuoksi. Joskus se voi olla yksinkertainen lisäämällä kynän kahvoja. Muille lapsille kirjoittaminen kannettavalle tai iPadille voi olla helpompaa kuin kirjoittaa. Toinen vaihtoehto, joka on auttanut joitakin lapsia, on tarjota huomata vastaanottaja; joko opiskelija, joka on valmis ottamaan muistiinpanoja tai huomautuksia, joita opettaja voi antaa.

Kirjoitustyyppi voi myös olla erilainen, ja joskus tulostus tai kursivointi on helpompaa. Siirtyminen edestakaisin näiden välillä voi kuitenkin olla haaste.

Tärkeintä on ehkä sallia lapselle ylimääräinen aika, joka tarvitaan kirjoitettaessa testejä tai suorittamaan luentojen sisäisiä tehtäviä.

Yleisimmät poissaolot saattavat esiintyä

EDS-lapsilla on usein usein poissaoloja, johtuen kroonisesta kivusta, vammoista tai usein väsyneestä väsymyksestä. Obstruktiivinen uniapnea on hyvin yleinen , joka vaikuttaa noin kolmasosaan EDS-lapsilla, ja jos hoitamaton voi aiheuttaa äärimmäistä päiväsairautta. On erittäin hyödyllistä työskennellä lapsen vanhempien kanssa pitämään hänet ajan tasalla tehtävistä kotona.

Loukkaantumiset ja ihon kyyneleet ovat yleisiä

Yhteiskunnassa, jossa olemme erittäin varuillaan lasten hyväksikäytön mahdollista esiintymiselle, on tärkeää ymmärtää, että mustelmia ja ihon kyyneleitä ovat yleiset EDS-lapsilla. Jos sinulla on lapsi luokassa ja olet huomannut, että hänellä on mustelmia tai ihon kyyneleitä, muista, että lapsella, jolla ei ole EDS-hoitoa, saattaa olla normaalia, jos EDS-lapsella on lapsia.

Kirjat ovat raskaita

EDS: n lapsille on yhteinen vaikeus kuljettaa raskaita kirjoja kouluun ja koulusta. Kirjat ovat raskaita! On olemassa useita korjaustoimenpiteitä, jotka voivat auttaa tässä. Joskus tarjoamalla lapselle joukko kirjoja pitämään kotona koulun asettamisen lisäksi voi vähentää tätä huolta. Jos lapselle on välttämätöntä kuljettaa kirjoja luokkien välillä, voit antaa lapselle kaverin auttaa. Opetuksen verkkoversion käyttäminen on toinen vaihtoehto.

Keskustelu diagnoosista muiden opiskelijoiden kanssa

Lapset ovat uteliaita ja usein kysymyksiä opiskelijasta, jotka eivät voi osallistua tiettyihin toimintoihin tai tarvitsevat erityistä tukea (esimerkiksi enemmän aikaa testin suorittamiseen). Ennen kuin keskustelet muiden opiskelijoiden kanssa, muista kysyä lapsesi vanhemmilta, mitä he ovat tyytyväisiä kanssasi. Monet vanhemmat arvostavat elintä tuoda lastensa luokkatoverit nopeuteen niin kauan kuin se tehdään sopivalla ja yksinkertaisella tavalla. Kysy myös lapselta, mitä hänen mieltymyksensä ovat. Jotkut lapset eivät halua muiden lasten ymmärtävän, että he ovat "erilaisia" ja että on tärkeää kunnioittaa tätä. Sitä vastoin muut lapset saattavat vapautua, jos annat muiden lasten tietää, mitä hän selviytyy.

Olla tietoinen lapsen emotionaalisista tarpeista

EDS voi aiheuttaa merkittäviä emotionaalisia ahdistuksia lapsille, ja koulun rajoitukset voivat lisätä tätä ahdistusta. Keskustele lapsen vanhempien kanssa heidän erityisistä huolenaiheistaan. Kun EDS-lapsella ei ole toimintaa, mieti tapoja korvata kyseisen toiminnan sosiaaliset näkökohdat jotain muuta. Kysy, mikä on auttanut lapsia tuntemaan itsensä osalliseksi ja osa ryhmää luokkahuoneen ulkopuolella.

Avoin viestintä on välttämätöntä

Avoin kommunikaatio kodin ja koulun välillä on äärimmäisen tärkeä EDS-lapselle. Nämä lapset tarvitsevat kaikki aikuiset elämässään yhdessä. Jos sinulla on kysyttävää tai epävarmuutta, on aina parasta kysyä.

Word From

Ehlers-Danlosin oireyhtymä on taajuusolosuhteita, joihin liittyy hypermobility (löysät nivelet), hauras iho ja joskus muut ongelmat. Jos sinulla on EDS-luokan lapsi luokassa, on tärkeää työskennellä läheisessä yhteistyössä vanhempien kanssa löytämään keinoja auttaa häntä menestymään ja turvallisuuteen. Onneksi yksinkertaisia ​​toimenpiteitä, kuten välitöntä liikuntaa välttäminen, enemmän aikaa kirjoitettaessa on tuskallista ja lapsen auttaminen opiskeluun poissaoloista huolimatta, voi olla pitkä matka varmistamaan sekä hänen turvallisuutensa että menestyksensä koulussa.

Lopullisena huomautuksena, jos huomaat, että luokassa oleva lapsi vaikuttaa hypermobilityksi ja jolla on jokin aikaisemmin mainituista ominaisuuksista, keskustele lapsen vanhempien kanssa. EDS: n arvioidaan vaikuttavan 50 000 ihmiseen Yhdysvalloissa, ja 90 prosenttia näistä ihmisistä on diagnosoitu, kunnes heillä on lääketieteellinen hätätilanne, joka tarvitsee huomiota.

> Lähteet:

> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et ai. Ehlers-Danlos-oireyhtymä-Hypermobilitytyyppinen vaikutus äitiyteen: fenomenologinen hermeneutututkimus. Kehitysvammaisten tutkimus . 2017, 60: 135-144.

> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman ja Waldo E. Nelson. Nelson Pediatricsin oppikirja. 20. painos. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Tulosta.