METAvivor- ja tukiryhmiä metastasoituneille rintasyöpäpotilaille

METAvivor Peer to Peer Support -ryhmät ovat kaikkialla Yhdysvalloissa. He tuovat mukavuutta, tukea ja kumppanuutta naisilla ja miehillä, jotka elävät metastasoituneen rintasyövän (MBC) kanssa, jota usein kutsutaan Stage IV -rintasyöpiksi . Heidän syövänsä on levinnyt rinnan yli kaukaisiin elimiin. Se ei ole kovettuvaa. Käynnissä olevat hoidot ovat fyysisesti, emotionaalisesti ja taloudellisesti tyhjentyneet.

Vertaisryhmien tukiryhmät ovat metastasoitujen potilaiden kriittinen tarve paitsi apuvälineenä , mutta myös metastasoituneen sairauden usein kärsivien eristämisen vähentämiseksi.

METAvivor-tukiryhmät

Jokaisella ryhmällä on koulutettu johtaja, jolla on myös metastaattinen rintasyöpä. Yksittäiset ryhmät kokoontuvat paikallisiin paikallisiin yhteisöihin , eri puolilla maata, tietäen, että jokainen ryhmänsä ymmärtää, mitä se tarkoittaa metastasoitavan sairauden. On helpotusta tietää, että tässä ryhmässä ei ole tarvetta selittää, mitä olet tekemässä. Jokainen jäsen voi tunnistaa ja olla tukeva.

Jokainen alueellinen ryhmä kokoontuu ympäristöihin, jotka eivät ole lääketieteellisiä, kuten kahviloita, ravintoloita ja muita sivustoja, jotka ovat mukavia ja tarjoavat helpon pääsyn ryhmän jäsenille. Kokouksiin voi kuulua vieras puhuja ja joskus erityinen tapahtuma voi olla osa vertaistukiryhmää.

Kunkin ryhmäkokouksen kestoa ei ole rajoitettu, useimmat kokoukset kestävät noin kaksi tuntia.

METAvivor perustettiin metastaattiseen rintasyöpään. Organisaatio keskittyy tutkimukseen. Heidän tehtävänsä kirjallisuudessa kuvatulla tavalla on:

  1. Lisätään tietoisuutta siitä, että rahoituksen epäselvyydet lyhentävät metastaasintutkimusta syöpämaailmassa ja rahoittavat suoraan sellaista nykyään puuttuvaa tutkimusta.
  1. Päätavoitteena elinkaaren jatkamisesta ja MBC: n kuolemien lopettamisesta METAvivor myöntää avustuksia tutkimusprojekteille, joilla on mahdollisuus siirtää MBC: tä terminaalisesta sairaudesta krooniseen kunnossa kunnollisen elämänlaadun kanssa.

Vertaisryhmien tärkeys

Metastaattiset potilaat puhuvat usein vaikeuksista osallistua rintasyövän tukiryhmiin, jotka voivat esiintyä kotikodeissaan. Heillä on hyvin erilaiset tukitarpeet kuin alkuvaiheen rintasyövän hoitoon.

Metastaattiset potilaat eivät välttämättä ole aina tervetulleita ryhmiin, joihin osallistuu ensisijaisesti naisia ​​ja miehiä, joilla on aiemmin todettu rintasyöpä; he voivat tuntea, että niiden metastaattinen sairaus on pelottavaa joillekin ryhmälle. He olisivat oikeassa; useimmat meistä diagnosoivat varhaisvaiheen syöpä pelkäämme toistuvan, mikä johtaisi siihen, että meistä tulee metastaattisia.

Metastaattisen sairauden omaavat naiset ja miehet voivat tuntea, etteivät he voi liittyä sellaisten henkilöiden asioihin, joiden hoito on määräaikaista ja joiden ennuste on hyvin erilainen kuin heidän omat. He voivat myös tuntea, etteivät nämä ryhmät täytä tarpeitaan metastaattisina rintasyöpäpotilaille.

Ei ole monia tukiryhmiä, jotka keskittyvät yksinomaan metastaattisen rintasyövän sairastuneiden asioihin ja huolenaiheisiin.

Näillä ryhmillä voi olla jonotuslistoja ja ne ovat ajallisesti rajoitettuja. Ne voidaan suorittaa tavalla, joka ei salli sellaisen informaation vapaata antamista ja ottamista, joka on niin tärkeä metastaattisen sairauden omaavalle henkilölle. Suuri ongelma monien näiden ryhmien kanssa on se, että niitä ei johda joku, joka selviytyy samasta taudista. Riippumatta siitä, kuinka herkkä tällainen johtaja on, hän ei voi täysin tunnistaa tai ymmärtää tunteita ja tilanteita, jotka ovat osa parantumatonta sairautta.

Uudistetut, vertaistason tukiryhmät mallinnetaan vuonna 2007 aloitetun tukiryhmän jälkeen CJ Corneliussen-Jamesin Annapolisissa Marylandissa.

CJ: llä diagnosoitui rintasyöpä vuonna 2004. Hänen syöpäsairausmetastasoitui vuonna 2006. Kun hän tarvitsi ja halusi osallistua metastasoituneen rintasyövän tukiryhmään, hän ei löytänyt ryhmää, joka täytti tarpeensa. Niinpä hän perusti yhden.

Kaksi vuotta myöhemmin hän ja kolme naispuolista ystävää, joilla oli myös metastasoitunut rintasyöpä, kokoontuivat METAvisoriksi, josta tuli vuonna 2009 voittoa tavoittelematon organisaatio. CJ on ainoa jäljellä oleva perustaja. Hän toimii METAvivorin johtajana; ja johtaja Advocacy.

Peer to Peer Support -ryhmän johtajan koulutus

Vuonna 2016 METAvivor toimitti Avonille avustuksen, joka rahoitettiin tukemaan ryhmäoperaattoreille suunnattua koulutusohjelmaa, joka valmistaisi heitä aloittamaan ja hoitamaan ryhmänsä maan alueella. Vertaisjoukkojen tukiryhmän johtajan koulutus sisältää CJ: n opettamaa webinar-koulutusohjelmaa, johon sisältyy: ladattava koulutusopas, lehtinen, jota voidaan käyttää mainostamaan ryhmää ja uusi jäsenen rekisteröitymislomake. Yhteyshenkilöiden suljettu Facebook-ryhmä antaa heille mahdollisuuden jakaa ajatuksia ja haasteita toistensa kanssa.

Koulutusoppaassa on CJ: n viesti, joka kertoo peer to peer -tukiryhmien syistä ja hyödyistä sanomalla:

"Kuten kaikki MBC: n kanssa tietävät, ihmiset, jotka eivät ole vaiheen IV potilaat, eivät ehkä ymmärrä tai edes ole kuulleet metastaasista ja mitä se tarkoittaa. Kun haluamme puhua metsistä monien ihmisten kanssa, tyypillinen vastaus on "Mets"? Mikä tuo on?' tai "Huh?" Joten, kun löydämme muita MBC-potilaita - joko osallistumalla konferensseihin, yhteyksiin lääkäreiltämme tai muilla tavoin - hengitämme huokausta helpotuksesta, että olemme vihdoin löytäneet jonkun, joka ymmärtää, mitä me menemme läpi ja mitä puhumme noin. Kyky ymmärtää tuntemus säännöllisesti on aika uskomatonta ja erittäin tärkeää. Siksi MBC-tukiryhmät ovat niin tarpeellisia. Missä muualla kotikaupungissasi, onkologiakeskuksen ulkopuolella, voit löytää ihmisiä, jotka tietävät jopa, mikä metastaasi on?

Vertaistukiryhmillä on ainutlaatuiset edut. Ne tarjoavat mahdollisuuden:

  1. Rakenna ympyrä paikallisia ystäviä, jotka ymmärtävät MBC: n ja jotka voivat tarjota korvaamatonta neuvontaa ja apua.
  2. Lähde ulos, rentoudu ja keskustele MBC-ongelmista niiden kanssa, jotka eivät vain ymmärrä, vaan todella nauttivat aiheesta.
  3. Käännä negatiivinen positiiviseksi käyttämällä diagnoosia, jotta voit tehdä eron muiden MBC-elämässä.
  4. Puhu MBC-hoidoista, haittavaikutuksista ja muista lääketieteellisistä ongelmista tarvitsematta toistaa ja selittää toistuvasti.
  5. Valehtele epäherkkiä julkisia lausuntoja, anna MBC: n kuohuttaa huumoria ja nauraa asioista, jotka järkyttäisivät ihmistä kadulla samalla kun heidät ymmärretään heti. "

Ryhmän johtajat ovat kaikki vapaaehtoisia, joista kukin vastaa velvollisuudesta järjestää jäsenten säännöllisiä tapaamisia tarjoamalla heille mahdollisuuksia kokoontua mukavaan ja tervetulleiseen ympäristöön.

Käy METAvivorissa, jos haluat liittyä ryhmään, tarkastella luetteloa nykyisistä ryhmäkohteista ja heidän ryhmänjohtajistaan ​​tai hakea ryhmäohjaajakoulutusta.

Lähde:

"CJ" Corneliussen-James, presidentti ja johtaja, METAvivor, metavivor.org