Yhteisön osallistuminen voi antaa autistisille aikuisille tukiverkoston
Mitä Autistiselle lapselle tapahtuu kuoleman jälkeen?
Jälleen kerran ystäväni ohjasi minun huomioni lyhyen videon PBS-sivustoon, jossa on kaksi aikuisten perheitä autismispektrissä. Perheet olivat hyvin samankaltaisia. Molemmat olivat valkoisia ja keskiluokkaa (yksi perhe näytti olevan varakkaampi kuin toinen, mutta ei näyttänyt rikkaalta tai köyhältä). Molemmat perheet koostuivat äitinsä ja isänsä myöhempinä vuosina (eläkeikää) autistisella poikalla hänen kaksikymppisenä.
Molemmat nuoret miehet olivat suullisia ja reagoivia, mutta molemmat olivat merkittävästi haasteita siitä, mikä ilmeni ainakin pinnalla olevan henkisiä ja kognitiivisia haasteita sekä ylivoimainen tarve samanlaisuuteen ja rutiiniin.
Kummassakin tapauksessa koulupalvelujen loppu oli osoittanut hoidon lopettamisen ja monien tuettujen mahdollisuuksien päättymisen. Yksi nuori mies kuitenkin vietti päiväsi suojatussa työpaja; toinen työskenteli päivittäistavarakaupassa, jossa oli kokopäiväistä työtä valmentaja. Jokainen tuntui mukavalta työstään. Toisin sanoen kummallakin oli merkittäviä, päivittäisiä, tuettuja tilanteita, joissa he olivat ansiotyössä kotona. Molemmissa tapauksissa tuettu tilanne näytti rahoittavan jonkinlaista liittovaltion tai valtion ohjelmaa (he eivät olleet yksityisiä asetuksia).
Vanhempien huoli ei näin ollen ollut niin "miten voimme selviytyä tästä tilanteesta". Huoli oli "mitä tapahtuu, kun kuolemme?"
Pitäisikö sisarukset tulla tukiverkoksi?
Yhdessä kotitaloudessa kasvatetut sisarukset olivat jo sopineet olevansa veljensä hoitajia. Toisessa, ilman sisaruksia, vanhemmat työskentelivät muiden perheiden kanssa (jotka eivät olleet haastatelluiksi) luomaan kokopäiväisen elämäntilanteen. Jopa kun he työskentelivät tätä ratkaisua vastaan, vanhemmat olivat kuitenkin hyvin epäilyttäviä siitä, voiko heidän poikansa hoitaa ryhmän kotiin .
He toivotti, yksityisrahoitteisen koulutuksen kautta omassa kodissaan, valmistaakseen hänet itsenäisempiin elämään .
Tietenkin nämä perheet edustavat suurta joukkoa ihmisiä (tai lähiaikoina) samankaltaisissa tilanteissa. Yksi harvoista ihmisistä, joilla on vakava kokemus aikuisten kanssa työskentelystä spektrissä, kuvasi autismin aikuisten odotettua tulvaa "tsunamiksi". Syynä on varsin yksinkertainen: useammilla lapsilla, joilla on diagnosoitu autismi, on pitkällä aikavälillä enemmän aikuisia, joilla on autismi. Kouluohjelmat ovat kattavia ja kaikkien saatavilla - mutta aikuisohjelmat ovat sketcheriä, ja ne voivat sisältää pitkiä odotuslistat, erityisesti sellaisten perheiden kohdalla, joissa aikuisilla, joilla on autismi, ei ole aggressiivisia käyttäytymismalleja ja jotka kykenevät käsittelemään päivittäistä hoitoa ja työurkkauksia.
Autistisen lapsen auttaminen liittymään yhteisöön
Yksi asia, joka todella iski sekä minä että aviomieheni katsomaan videota, oli uskomaton eristyneisyys. Molemmissa tapauksissa vanhemmat ja poika näyttivät elävän tyhjiössä. Ei maininnut perhetoimintaa; ei kuvaus pojan ulkoisista toiminnoista; ei mainita ystäviä tai sukulaisia (sisarusten ulkopuolella, molemmat elävät kaukana). Pohjimmiltaan nämä perheet olivat yksin - samoin kuin heidän poikansa.
Perheet olivat sitoutuneet poikiensa haluun samanlaisuudesta ja rutiinista; yksi vanhempi totesi, että "meillä on jokaisella ollut mahdollisuus elää puolet aikuisen elämästä."
Tietenkin huolenaihe "kuoleman jälkeen" on todellinen aikuisten kaikkien vammaisten aikuisten vanhemmille. Mutta näyttää siltä, että emme voi luottaa hallituksen turvaverkkoihin, jotka tarjoavat tukea, rakkautta ja yhteisöä, jota meidän aikuisten lasten on tarpeen. Aivan kuin odotamme suunnitellaksemme ja osallistumme pienten lasten elämään, meidän on suunniteltava ja harjoitettava luovia ongelmanratkaisuja ja yhteisörakennetta aikuisikäisille lapsillemme niin, että elämäämme ja lastemme elämää ei kuvata sellaisiksi kuin "ahdinko "ja" hirveä ".
Yksi asia, jonka perheemme on tehnyt - tahallaan - on jättää lähiöiden nimettömyys pienemmälle kaupungille. Tämä tekee eron. Todellinen ero. Tässä poikamme autismi ei ole outo muukalainen: hän on Tom. Sillä on väliä.
Vapaaehtoistyö ja osallisuus kuin nimettömyyden hoito
Kun menemme kirjastoon , kirjastonhoitaja tuntee sen nimen. Kun menemme keilahalliin, kujaomistajat tietävät hänen kengänsä koon. YMCA: n henkilökunta tuntee hänet hyvin ja on valmis tekemään pieniä majoitusohjelmia, jotka muutoin olisivat haastavia hänelle.
Tom on hyvä klarinetti-soitin; jokainen kaupungin musiikkikasvattaja tuntee taitonsa ja tuntee hänet. Hän soittaa koulubändissä ja alkaa leikkiä kaupungin bändin kanssa. Alueellisen sinfonian hallitsema kesäleiri on ollut siunaus, ei pelkästään siksi, että se on loistava leiri vaan siksi, että samat leiriävät ihmiset myös johtavat kaupungin bändiä, konservatoriaa ja sinfoniaa. He pitävät Tomista ja kunnioittavat hänen lahjakkuuttaan. Pieni maailma.
Yhteisön jäseninä olemme yhä enemmän tietoisia siitä, missä ovat mahdollisuudet vapaaehtoistyöhön, työharjoitteluun ja mahdollisesti työllisyyteen. Tiedämme työpaikoista - ei pelkästään Walmartissa tai ruokakaupassa, vaan liike- ja voittoa tavoittelevissa olosuhteissa - jotka saattavat tarjota mahdollisuuksia poikamme hyväksi. Tiedämme yksityishenkilöt, jotka johtavat yrityksiä ja voittoa. Ja olemme hyvin selvillä, että vaikka pienemmät yritykset ja voittoa tavoittelemattomat eivät yleensä käytä "vammaisia", he voivat olla halukkaita ottamaan käyttöön tietyn yksilön, jota he ovat tunteneet ja pitivät monien vuosien ajan.
Kun olen kasvanut esikaupunkeihin ja asunut kaupungissa, tiedän, kuinka helppoa on tuntea kuoren siru, joka kelluu valtavalle ihmisten valtamerelle - yksin väkijoukossa. Mutta tiedän myös, että on mahdollista elää eri tavoin. Olen nähnyt laajoja perheitä, jotka huolehtivat omasta. Olen seurannut yhteisöjä tukemaan jäseniä, jotka tarvitsevat hieman ylimääräistä apua. Täällä omassa kaupungissa edullinen yhteisöperustainen ohjelma tukee vanhuksia ja vammaisia aikuisia, joilla on kotipalveluja ja kuljetuksia - ilman valtion byrokratiaa tai rahoitusta.
Paikallisen paikan pysyminen voi olla kesken
Mikään tästä ei tarkoita, että tiedämme, että Tom on "hieno", kun olemme menneet. Siellä on valtava matka matkustaa välillä ja poikamme ei ole vielä 22. Emme todellakaan odota yhteisöllämme poimia palaset, jos emme onnistu lapsiamme.
Tiedämme kuitenkin, että me kaikki - äiti, isä, sisko ja veli - on elämä täällä. Keilailu, kirjasto, musiikki, Y ja enemmän ovat kaikki osa tätä. Odotamme vanhentuneen täällä, ja oletamme, että Tom asuu tai lähelle meitä, kun vanhenee. Odotamme, että hän jatkaa kasvuaan paikallisena vapaaehtoisena, työntekijänä, taiteilijana ja aikuisopiskelijana. Aivan kuten haluamme. Meillä on suunnitelmia ja ideoita "kun olemme menneet", vaikka nämä suunnitelmat ovat (kuten koko elämä) muuttujat.