Postini jälkeen " POTS - Who's The Real Grinch " otti yhteyttä Dr. Benjamin Levine, jonka tutkimuksessa arvostin tuota viestiä. Tohtori Levine teki erinomaisia kohtia, joten tarjoutuin julkaisemaan vastauksen, jos hän oli kiinnostunut lähettämään hänelle. Tässä se on. (Olen muokannut vastausta lyhyeksi ja lisännyt omat kommenttini loppuun.)
Hyvä Dr. Fogoros,
Kiitos blogikirjastasi potilaiden POTS-tutkimuksesta - Arvostan tilaisuutta esittää muutamia täsmennyskohtia tutkimuksestasi, josta erikseen keskustelitte, sekä eräistä tutkimustulosten vaikutuksista.
1) Tutkimustulosten edistäminen . Ensinnäkin haluan vakuuttaa teille, etten ole koskaan "edistänyt" työtäni kaikissa tiedotusvälineissä, eikä kenenkään kenenkään muussa laitoksessani ole. Suoraan sanottuna en ole suuri fani tiedotusvälineiden raportoinnista tieteellisiin tietoihin, ja vaikka puhun toimittajille, kun he soittavat, jos voin antaa ainutlaatuisen asiantuntemuksen, en etsi sitä. Kuten tiedän varmasti, meillä ei ole mitään valtaa siitä, mitä toimittajat sanovat työstämme. [Tässä Dr. Levine sisälsi vignettin, jossa kuvataan, miten tiedotusvälineet rutiininomaisesti vääristävät tieteellisiä tutkimuksia, mikä on yhteinen ongelma, jolla minulla on ollut omat henkilökohtaiset kokemukseni. RF] Yleisömme papereillemme ovat muut lääkärit ja tutkijat, joiden on tulkittava dataa oman kokemuksensa ja kirjallisuuden lukemisen valossa.
Varoitan teitä ja kaikkia potilaita, joiden on saatava tiedot tiedotusvälineiltä, älä yritä tulkita sitä, mitä he lukevat lehdistössä tai katsovat televisiossa ...
2) POTS ei ole aiheutunut "laiskuudesta". Monet artikkelisi vastaajista kertovat tarina on melko tyypillinen myös POTS-potilaillemme. Suurin osa potilaista, joita minulla oli, oli hyvin toimiva (kuten astronautit, joille mallimme POTS-koulutusohjelmaa) ennen kuin jotain tapahtui - joillekin on virustauti; muut vammat tai muut sairaudet; jotkut on raskaus tai komplikaatioiden toimittamista vauva.
Tämä "sentinel-tapahtuma" saa aikaan yhden yhteisen tapahtuman - se asettaa ihmiset nukkumaan.
On tärkeää korostaa, että jopa 20 tunnin lepohuulo voi aiheuttaa plasman tilavuuden, heikentyneen baroreflex-toiminnon ja ortostaattisen valkeuden heikentymisen monissa ihmisissä. Nämä oireet helpottavat nopeasti väsymistä ja aiheuttavat erittäin nopean ortostaattisen intoleranssin, hypovolemian (plasman menettämisen verestä), sydämen atrofian (noin 1%: n sydämen lihaksen menetyksen viikossa sängyssä) progressiivisen vuoteiden hajoamisen ja viime kädessä menetys. Vain 2 viikkoa vuoteesta tai avaruuslennosta, lähes 2/3 ihmisistä ei kestä 10 minuuttia!
On myös syytä huomata, että aikaisemmat tutkimukset sivustomme osoittivat, että se oli kaikkein urheilullinen aiheet, jotka olivat heikentyneet jopa lyhyellä aikavälillä (3 viikkoa) nukkumisajan, joilla on hyvin pitkiä toipumisaikoja. Itse asiassa vapaaehtoiset, jotka olivat vähiten sopivia ennen nukkumaanmenoa, toipuivat suhteellisen nopeasti vastauksena myöhempiin kontrolloituihin harjoitteluihin yleensä 2 viikon kuluessa. Toisaalta useimmat urheilulliset vapaaehtoiset, kolmen viikon nukkumaanmenoa ja 2 kuukauden intensiivikoulutuksen jälkeen, eivät vielä olleet saavuttaneet perinnöllistä kuntoa. Mielenkiintoista on, että tutkimme samoja aiheita 30 vuoden kuluttua alkuperäisestä tutkimuksesta ja havaitsimme, että hämmästyttävän yksikään henkilö ei ollut huonommassa kunnossa 30 vuotta myöhemmin kuin 20 viikkoa kestäneiden kolmen viikon kuluttua.
Toisin sanoen 3 viikon ikävyys oli huonompi kehon kykyä fyysiseen työhön kuin 30 vuoden ikääntyminen! (katso McGuire et ai. Circulation 2001).
Riippumatta siitä, mikä aiheutti käynnistystapahtuman, vaikka sairaus (tai mikä tahansa tapahtui) on kulkenut kurssinsa, potilaat ovat jääneet syvälliseen vammaisuuteen (yksi potilas tutkimuksessamme ei ollut pystynyt edes istumaan pystyssä yli 2 vuoden ajan ), joka näyttäisi parantavan omalla kohdennetulla, fokusoidulla harjoitteluohjelmalla, joka alkaa puoliksi taipuisasta asennosta. Viimeksi mainittu vivahde on ehkä tärkein uusi ryppy, jonka olemme tuoneet POTS-potilaille.
Useimmat POTS eivät voi sietää pystyasennossa, joten aloittaminen istuu alas tai edes kallistuminen taaksepäin on ratkaisevan tärkeää heidän menestyksestään. Ja se on vaikeaa! Monet potilaat kamppailevat harjoittelun ensimmäisten viikkojen loppuun, jotka muuten alkavat vain 30 minuuttia päivässä 3 päivää viikossa. Mutta jos he työntävät alkuperäisen epämukavuudensa, he yleensä löytävät itsensä vähitellen tunteeltaan paremmilta ja vahvemmilta.
Tämä korostaa kriittistä kohtaa - Emme ole koskaan tunteneet, että yksi POTS-potilas olisi laiska tai vastuuton - jos POTS-hoitoa olisi helppo käyttää liikuntaa, kaikki tekisivät sen! Kuitenkin, kun käytämme erittäin erityistä harjoitteluohjelmaa, joka keskittyy tekemään sydän suuremmaksi, valtaosa potilaista tuntuu dramaattisesti paremmalta ja monet ovat "kovettuneita", mikä tarkoittaa vain, että ne eivät enää täytä POTS-kriteerejä. Korostan kuitenkin, että kuntoilun ylläpitäminen on POTS-potilaille elinikäinen tavoite, ja kannustamme heitä harkitsemaan liikuntaa osana henkilökohtaista hygieniaa. Niille potilaille, jotka ovat kuulleet minua puhumasta joko yksityisesti heitä potilaiksi tai julkisesti luennoissa, he tietävät, että olen vahvasti korostanut, että "sydän- ja verisuonitaudit" on todellinen ja hyvin kuvattu prosessi, jolla ei ole mitään tekemistä laiskuuden kanssa.
Huomaa, että POTS-potilailla ei ole autonomista vikaa. Tämä ei tarkoita sitä, että autonominen hermosto ei missään vaiheessa vaarannu POTS: n etenemisprosessissa. Kuitenkin kroonisessa vaiheessa hemodynamiikkaa hallitsevat kardiovaskulaarisen dekonditionoitumisen fysiologia - ja todisteet ovat, että kun päinvastoin tämä patofysiologia lisäämällä veren määrää, sydän sisältää ja voi pumpata jokaisen sydämen lyönnin, että HR laskee, sympaattinen hermostunut toiminta laskee ja potilaat tuntevat paremmin.
Haluaisin korostaa tätä kohtaa uudelleen: KARDIOVASCULAR DECONDITIONING EI KÄYTÄ SAMAN "VAIN MUOTOILTA" !!!!! Jokainen, joka tulkitsee tietojamme tällä tavoin, on väärin tulkinnamme ja hoitomme. Minulla on suuri myötätunto potilaillemme, joista monet ovat erittäin heikosti kärsineitä, ja minua on turhautunut suuressa osassa urani yrittäessä löytää hoitoja, jotka toimivat johdonmukaisesti.
3) Valitaan potilaat POTS-tutkimustutkimuksiin. Tutkimuksessamme käytimme vakiomääritelmiä sellaisten kansallisten ja kansainvälisten organisaatioiden luomien suuntaviivojen mukaisesti, jotka osallistuvat autonomisiin häiriöihin. [Tässä Dr. Levine tarjoaa yksityiskohtaisen keskustelun POTS: iin liittyvistä erilaisista sairauksista sekä siitä, että kaikki tutkijat kohtaavat vaikeuksissa olevien potilaiden kliinisten tutkimusten valintaperusteiden määrittämisessä. Näiden vaikeuksien takia olen vakuuttunut siitä, että he seurasivat hyväksyttyjä "parhaita käytäntöjä" potilaiden rekrytoinnissa kliiniseen tutkimukseensa. RF]
Tiedän, että tämä ei ehkä ole kovin tyydyttävää potilaille, joilla on nämä sairaudet, mutta heijastaa kliinisen tutkimuksen todellisuutta. Kuten voitte kuvitella, mitä rajoittavampia rekisteröintikriteerit ovat, sitä paremmin tutkijat yrittävät kiusata hypoteesinsa erityispiirteitä, vaikkakaan johtopäätökset ovat vähemmän yleistettävissä. Kuten sinä ja monet lukijasi tietäisivät, meillä on tällä hetkellä paljon suurempi rekisteritutkimus yhteisössä, jossa> 200 potilasta tutkitaan paljon vähemmän rajoituksia ilmoittautumisen yhteydessä. Toivomme, että tässä tutkimuksessa vastataan kysymyksiin, joita meillä ja muillakin on viittausoikeudesta.
Julkaistetuissa tutkimuksissamme rekisteröimme peräkkäisen potilaan sarjan, joka viittasi tertiääriseen autonomiseen toimintakykliiniin diagnosoimalla POTS. Käytännössä olemme jättäneet hyvin harvat potilaita, joilla on taustalla olevia sairauksia, osittain, koska kuten olette tarkistuksessasi ehdottanut, useimmat näistä potilaista olivat nähneet monia muita lääkäreitä, ennen kuin minua kutsuttiin, kuten Mayo Clinicin tai Vanderbiltin potilaiden populaatiot. Keskustelemalla potilaspopulaatiomme muiden asiantuntijoiden (ja usein toisten potilaiden) kanssa kentällä, olen vakuuttunut siitä, että väestömme on edustava POTS-potilaiden laaja-alaisesta siirtopopulaatiosta.
4) Grinch-oireyhtymän osalta. Lopuksi haluan lopettaa muutaman sanan Grinchista. Valtaosa potilaista, jotka kuulevat termiä "Grinch-oireyhtymä", nauravat ja vievät mukanaan hengessä, jossa se esitetään. Toisaalta ymmärrän, että jotkut potilaat, jotka eivät tunne minua ja ovat huolissaan siitä, että heidät on merkitty nimillä, joka liittyy mielenterveyteen, vastustavat Grinchin oireyhtymän käyttöä ja kunnioitan näitä huolenaiheita. Suoraan sanottuna, jos minun piti tehdä se uudestaan, olisin todennäköisesti halunnut käyttää termiä, ja haluan, että kaikki POTS-potilaat tietävät, että meillä ei ole mitään pahaa tahtoa. Tästä nimestä ei ole "mainetta ja omaisuutta", eikä minulla ole mitään hyötyä tämän termin käyttämisestä. Olen kuitenkin nähnyt kuinka on erittäin tehokasta kiinnittää huomiota siihen, mitä olemme havainneet ensisijaiseksi patofysiologiaksi, joka liittyy näiden potilaiden äärimmäiseen toimintahäiriöön. Kuten usein kerron potilaille, termi "POTS" yksinkertaisesti laittaa etiketin siihen, että potilaan sydän lyö nopeasti, kun se nousevat ylös. "Grinchin oireyhtymä" keskittyy huomiota ylävirtaan, miksi seisova syke on niin korkea - nimittäin, että sydän on "kaksi kokoa liian pieni".
Yksinkertaisten väestötilastojen perusteella 2,5 prosentilla maailman naisista on sydän, joka on enemmän kuin kaksi keskihajontaa alle keskiarvon - määritelmä "normaali" lääketieteessä. Uskomme, että nämä naiset ovat eniten vaarassa saada POTS-oireita, jotka voidaan induktiota uskomattoman nopeasti jopa lyhyellä ajanjaksolla.
Viime kädessä haluan kuitenkin korostaa, että huumori on voimakas keino parantua, ei pelkästään POTS-potilaille, vaan melkein millekään sairaudelle. Käsittelemme kaikkia potilaitamme kunnioittavasti ja olemme täysin tietoisia siitä, kuinka heikentävää he ovat, mitä pidämme hyvin vakavasti. Mark Twain kerran sanoi, että "huumori on ihmiskunnan suurin siunaus"; uskomme, että se on olennainen osa paranemisprosessia, ja toivomme, että kaikki potilaamme hymyilevät, kun he ajattelevat Grinchia, ja sitten mennä liikkeelle!
- Benjamin D. Levine, MD
Sulkevat ajatukset
Dr. Levine on omistautunut ja varovainen tutkija, ja hänen työnsä POTS: lla on edistänyt tietämystämme tästä ehdosta merkittävästi ja sen seurauksena tuhansia ihmisiä, joilla on tämä tila, autetaan. Lisäksi arvostelemalla joitakin kommentteja, jotka ilmestyivät edellisen postini jälkeen, potilaat, jotka ovat olleet hänen hoidossaan, ajattelevat häntä äärimmäisen hyvin ja ylistävät häntä kunnioituksesta, huolenaiheesta ja omistautuneisuudesta, jota hän on osoittanut henkilökohtaisesti.
POTS: n ei-asiantuntijan mielestä on liian helppoa tulkita kyseistä tutkimusta osoittaen, että POTS on jotenkin itsestään aiheuttama sairaus, ja kun otetaan huomioon kommentit, jotka postini saivat, tämä virheellinen tulkinta on todellakin kaikki liian yleinen lääkäreiden keskuudessa. Tohtori Levine -historiallisella käsityksellä (edellä) ilmenee selvästi, että hänen aikomuksensa ei ollut koskaan ehdottaa POTS: n itsensä aiheuttamia. Sen sijaan hänen havainnot osoittavat, että suhteellisen lyhyt nukkumaaika, ehkä varsinkin tietyissä hyvin aktiivisissa ihmisissä (yleensä naisilla), saattaa riittää tämän tilan saavuttamiseen.
Joka tapauksessa potilaille, joilla on potilaita, jotka haluavat vakuuttaa lääkärit ja perheen, että heidän tilansa ei ole heille itselleen tuottanut asia, ei minun tarvitse luottaa minulle kirjoittamaan asiakirjaan (koska useat heistä totesivat, että he heidän kommenttinsa). Heillä on nyt käytössään dokumentointi, jonka Dr. Levine itse on kirjoittanut.
Kiitän tohtori Levineä hänen kollegiaalisesta asenteestaan tämän vaihtoon ja pyrkimyksiin, joita hän on tehnyt ilmaa selvitettäessä.
Lue posturaalisen ortostaattisen takykardioireyhtymän (POTS) käytöstä .