Vuonna 2010 Texasin yliopiston Lounais-lääketieteellisen keskuksen tutkijat julkaisivat artikkelin posturaalisen ortostaattisen takykardioireyhtymän (POTS) syystä. Artikkeli aiheutti merkittävän määrän kiistoja ja vihaa monien POTS-sairastuneiden keskuudessa tulosten tulosten laajasta tulkinnasta ja uuden nimen vuoksi, jonka tekijät ehdottivat tätä tilaa - Grinch-oireyhtymää.
Huudahdus oli itse asiassa niin mahtavaa, että tämän tutkimuksen päätekijä, POTS-tutkija, tohtori Benjamin Levine, hyväksyi tämän tekijän pyynnön kommentoida asiaa julkisesti. Hänen vastauksensa näkyy alla.
Tietoja POTS: stä
POTS on tila, jossa henkilön syke nousee korkealle, kun he nousevat ylös. Sitä seuraa usein vaikea valkeus , palpitaatio ja joskus synkopeus . POTS, joka voi tulla äärimmäisen toimintakyvyttömäksi, on monia aspekteja, jotka ovat samanlaisia kuin erilaiset dysautonomiat . Se näkyy useimmiten nuorilla, muutoin kokonaan terveillä ihmisillä ja naisilla paljon useammin kuin miehillä.
Tutkimus
Dr. Levine -tiimin opiskeli 27 henkilöä, jotka olivat Lounais-maakunnassa POTS: n kanssa. Päätelmät olivat: 1) Yksikään potilaista ei ollut mitattavissa poikkeavuuksia autonomisessa hermojärjestelmässä. 2) Monilla (noin 70%: lla) oli pienet sydämet ja alhainen veren määrä, ominaisuudet, jotka olivat tyypillisiä hajoamista varten.
Ja 3) Aiheet vastasivat keskimäärin erittäin myönteisesti pitkäaikaiseen harjoitteluohjelmaan.
Kirjoittajat päättelivät, että POTS on "sinällään" kavennuksen aiheuttama ehto. Niiden pienten sydämen vuoksi, jotka he totesivat useimmissa aiheissaan, kirjoittajat ehdottivat (todennäköisesti kielillä, jotka ovat poskissa) nimeämällä POTS Grinchin oireyhtymään (koska vinkit ovat lopullisten lähteiden mukaan pieniä sydämiä).
POTS-haitta-aineiden reaktio
Sanomalehdet ympäri maata hyppäsi artikkelissaan, kun se julkaistiin, näppäilemällä kaksi pistettä: viileä uusi nimi Grinchin oireyhtymä ja ajatus, että POTS on itsensä aiheuttama johtava istuva elämä. Tutkimuksen laaja vääristely herätti vaikuttavia reaktioita POTS-sairastuneilta ympäri maailmaa.
POTS: ää käsittelevät ihmiset käyttivät paljon sosiaalisia medioita valittaakseen tästä tutkimuksesta. Sen ilmeisen halun lisäksi, että he eivät halunneet kutsua vinkkejä, he väittivät, että kaikkien POTS-tapausten lieventäminen pilaantumiseen ei ole vain väärin, mutta todennäköisesti haitallinen POTS-sairastuneille.
On epäilemättä totta, että valtaosa, jos ei, kaikki ihmiset, joilla on merkittäviä POTS-ominaisuuksia, ovat hajanaisia. Sinusta olisi tullut myös hämmästyneitä, jos et pystyisi nousemaan esiin joutumatta äärimmäisen kevyesti päätyneeksi. Tutkimus todellakin vahvisti, että näin on.
Mutta se tosiasia, että POTS-potilaat saattavat näyttää olevan hajoamatta, ei osoita (eikä itse asiassa edes suosittele voimakkaasti), että POTS: n aiheuttama hajoaminen on sen sijaan tulosta.
POTS-potilaiden diagnosoinnilla on jo nyt erittäin vaikea aika saada lääkärit ja perheet ottamaan oireensa vakavasti.
He joutuvat usein pitkään kuuntelemaan useiden lääkäreiden kertoman mukaan, että heillä on ahdistusta tai masennusta tai jonkinlaista muuntamisreaktiota kuin todellista fysiologista tilannetta. Se on usein viikkoja tai kuukausia ja joskus vuosia, ennen kuin jokin lääkäri lopultakin todellisen diagnoosin.
Ja nyt, kun oikea diagnoosi on tehty, he joutuvat näkemään, että he ovat tuoneet itselleen kunnon "dekondisoimalla", mikä on usein lääketieteellistä puhetta siitä, että he ovat liian istumista, passiivisia ja laiskoja. Ja kun heidän perheelleen kerrotaan, että ongelma on itsestään aiheuttava, heikkouden mekanismin kautta, jota lääkäri kertoo, potilaiden POTS-sairastuneiden määrä on todennäköisesti peräisin rakkailta, juuri silloin, kun he ovat taistelevat takaisin ja tarvitsevat sitä eniten, heikkenevät ennustettavasti.
Niinpä sävy ja itku POTS-sairastuneilta, kun tämä artikkeli julkaistiin, on melko helppo selittää.
Dr. Levine vastaa
Dr. Levine muutettiin vastatakseen niin monien POTS-sairastuneiden hätätilanteeseen sen jälkeen, kun hänen tutkimuksensa oli julkaistu. Näin hän teki kolme suurta pistettä.
" 1) Tutkimustulosten edistäminen. Ensinnäkin haluan vakuuttaa teille, etten ole koskaan "edistänyt" työtäni kaikissa tiedotusvälineissä, eikä kenenkään kenenkään muussa laitoksessani ole. Suoraan sanottuna en ole suuri fani tiedotusvälineiden raportoinnista tieteellisiin tietoihin, ja vaikka puhun toimittajille, kun he soittavat, jos voin antaa ainutlaatuisen asiantuntemuksen, en etsi sitä. Kuten tiedän varmasti, meillä ei ole mitään valtaa siitä, mitä toimittajat sanovat työstämme. Asiakirjojemme yleisö on muita lääkäreitä ja tutkijoita, jotka tulkitsevat tiedot oman kokemuksensa ja kirjallisuuden lukemisen valossa. Varoitan kaikkia potilaita, joiden on saatava tiedot median ulkopuolelle, jotta he eivät ymmärrä, mitä he lukevat lehdistössä tai näkevät televisiossa.
2) POTS ei ole aiheutunut "laiskuudesta". Suurin osa potilaista, joita minulla oli, oli hyvin toimiva (kuten astronautit, joille mallimme POTS-koulutusohjelmaa) ennen kuin jotain tapahtui - joillekin on virustauti; muut vammat tai muut sairaudet; jotkut on raskaus tai komplikaatioiden toimittamista vauva. Tämä "sentinel-tapahtuma" saa aikaan yhden yhteisen tapahtuman - se asettaa ihmiset nukkumaan.
On tärkeää korostaa, että jopa 20 tunnin lepohuulo voi aiheuttaa plasman tilavuuden, heikentyneen baroreflex-toiminnon ja ortostaattisen valkeuden heikentymisen monissa ihmisissä. Vain 2 viikkoa vuoteesta tai avaruuslennosta, lähes 2/3 ihmisistä ei kestä 10 minuuttia!
On myös syytä huomata, että aikaisemmat tutkimukset sivustomme osoittivat, että se oli kaikkein urheilullinen aiheet, jotka olivat heikentyneet jopa lyhyellä aikavälillä (3 viikkoa) nukkumisajan, joilla on hyvin pitkiä toipumisaikoja. Itse asiassa vapaaehtoiset, jotka olivat vähiten sopivia ennen nukkumaanmenoa, toipuivat suhteellisen nopeasti vastauksena myöhempiin kontrolloituihin harjoitteluihin yleensä 2 viikon kuluessa. Toisaalta useimmat urheilulliset vapaaehtoiset, kolmen viikon nukkumaanmenoa ja 2 kuukauden intensiivikoulutuksen jälkeen, eivät vielä olleet saavuttaneet perinnöllistä kuntoa. Mielenkiintoista on, että tutkimme samoja aiheita 30 vuoden kuluttua alkuperäisestä tutkimuksesta ja havaitsimme, että hämmästyttävän yksikään henkilö ei ollut huonommassa kunnossa 30 vuotta myöhemmin kuin 20 viikkoa kestäneiden kolmen viikon kuluttua.
Toisin sanoen, 3 viikon makuuasento oli huonompi kehon kykyä fyysiseen työhön kuin 30 vuoden ikääntyminen. (katso McGuire et ai. Circulation 2001).
Riippumatta siitä, mikä aiheutti käynnistystapahtuman, vaikka sairaus (tai mikä tahansa tapahtui) on kulkenut kurssinsa, potilaat ovat jääneet syvälliseen vammaisuuteen (yksi potilas tutkimuksessamme ei ollut pystynyt edes istumaan pystyssä yli 2 vuoden ajan ), joka näyttäisi parantavan omalla kohdennetulla, fokusoidulla harjoitteluohjelmalla, joka alkaa puoliksi taipuisasta asennosta. Viimeksi mainittu vivahde on ehkä tärkein uusi ryppy, jonka olemme tuoneet POTS-potilaille.
Useimmat POTS eivät voi sietää pystyasennossa, joten aloittaminen istuu alas tai edes kallistuminen taaksepäin on ratkaisevan tärkeää heidän menestyksestään. Ja se on vaikeaa! Monet potilaat kamppailevat harjoittelun ensimmäisten viikkojen loppuun, jotka muuten alkavat vain 30 minuuttia päivässä 3 päivää viikossa. Mutta jos he työntävät alkuperäisen epämukavuudensa, he yleensä löytävät itsensä vähitellen tunteeltaan paremmilta ja vahvemmilta.
Tämä korostaa kriittistä kohtaa - Emme ole koskaan tunteneet, että yksi POTS-potilas olisi laiska tai vastuuton - jos POTS-hoitoa olisi helppo käyttää liikuntaa, kaikki tekisivät sen! Kuitenkin, kun käytämme erittäin erityistä harjoitteluohjelmaa, joka keskittyy tekemään sydän suuremmaksi, valtaosa potilaista tuntuu dramaattisesti paremmalta ja monet ovat "kovettuneita", mikä tarkoittaa vain, että ne eivät enää täytä POTS-kriteerejä. Korostan kuitenkin, että kuntoilun ylläpitäminen on POTS-potilaille elinikäinen tavoite, ja kannustamme heitä harkitsemaan liikuntaa osana henkilökohtaista hygieniaa. Niille potilaille, jotka ovat kuulleet, puhuvat joko yksityisesti heille potilaiksi tai julkisesti luennoille, he tietävät, että olen vahvasti korostanut, että "sydän- ja verisuonitaudit" on todellinen ja hyvin kuvattu prosessi, jolla ei ole mitään tekemistä laiskuuden kanssa.
Haluaisin korostaa tätä kohtaa uudelleen: KARDIOVASCULAR DECONDITIONING EI KÄYTÄ SAMAN "VAIN MUOTOILTA" !!!!! Jokainen, joka tulkitsee tietojamme tällä tavoin, on väärin tulkinnamme ja hoitomme. Minulla on suuri myötätunto potilaillemme, joista monet ovat erittäin heikosti kärsineitä, ja minua on turhautunut suuressa osassa urani yrittäessä löytää hoitoja, jotka toimivat johdonmukaisesti.
3) Grinch-oireyhtymän osalta. Lopuksi haluan lopettaa muutaman sanan Grinchista. Valtaosa potilaista, jotka kuulevat termiä "Grinch-oireyhtymä", nauravat ja vievät mukanaan hengessä, jossa se esitetään. Toisaalta ymmärrän, että jotkut potilaat, jotka eivät tunne minua ja ovat huolissaan siitä, että heidät on merkitty nimillä, joka liittyy mielenterveyteen, vastustavat Grinchin oireyhtymän käyttöä ja kunnioitan näitä huolenaiheita. Suoraan sanottuna, jos minun piti tehdä se uudestaan, olisin todennäköisesti halunnut käyttää termiä, ja haluan, että kaikki POTS-potilaat tietävät, että meillä ei ole mitään pahaa tahtoa. Tästä nimestä ei ole "mainetta ja omaisuutta", eikä minulla ole mitään hyötyä tämän termin käyttämisestä. Olen kuitenkin nähnyt kuinka on erittäin tehokasta kiinnittää huomiota siihen, mitä olemme havainneet ensisijaiseksi patofysiologiaksi, joka liittyy näiden potilaiden äärimmäiseen toimintahäiriöön. Kuten usein kerron potilaille, termi "POTS" yksinkertaisesti laittaa etiketin siihen, että potilaan sydän lyö nopeasti, kun se nousevat ylös. "Grinchin oireyhtymä" keskittyy huomiota ylävirtaan, miksi seisova syke on niin korkea - nimittäin, että sydän on "kaksi kokoa liian pieni".
Yksinkertaisten väestötilastojen perusteella 2,5 prosentilla maailman naisista on sydän, joka on enemmän kuin kaksi keskihajontaa alle keskiarvon - määritelmä "normaali" lääketieteessä. Uskomme, että nämä naiset ovat eniten vaarassa saada POTS-oireita, jotka voidaan induktiota uskomattoman nopeasti jopa lyhyellä ajanjaksolla.
Viime kädessä haluan kuitenkin korostaa, että huumori on voimakas keino parantua, ei pelkästään POTS-potilaille, vaan melkein millekään sairaudelle. Käsittelemme kaikkia potilaitamme kunnioittavasti ja olemme täysin tietoisia siitä, kuinka heikentävää he ovat, mitä pidämme hyvin vakavasti. Mark Twain kerran sanoi, että "huumori on ihmiskunnan suurin siunaus"; uskomme, että se on olennainen osa paranemisprosessia, ja toivomme, että kaikki potilaamme hymyilevät, kun he ajattelevat Grinchia, ja sitten mennä liikkeelle!
- Tohtori Benjamin D. Levine "
Word From
Dr. Levine on omistautunut ja varovainen tutkija, ja hänen työnsä POTS: lla on edistänyt tietämystämme tästä ehdosta merkittävästi ja sen seurauksena tuhansia ihmisiä, joilla on tämä tila, autetaan.
On valitettavaa, että monet henkilöt - eivät ainoastaan tiedotusvälineet vaan lääketieteen ammattilaiset - johtivat tulkitsemaan väärin hänen tutkimustyötään osoittaen, että POTS on jollakin tavalla itsestään aiheutunut sairaus. Tohtori Levine kertoo tältä osin selkeästi, ettei hän koskaan aio ehdottaa, että POTS on itsensä aiheuttama. Sen sijaan hänen havainnot osoittavat, että suhteellisen lyhyt määrä pakkotyppistä lepoa, ehkä varsinkin tietyissä erittäin aktiivisissa ihmisissä (yleensä naisilla), saattaa riittää tämän tilan saavuttamiseen.
Joka tapauksessa potilaan, jolla on potilaita, jotka haluavat vakuuttaa lääkäriään ja perheensä, että heidän tilansa ei ole heille itselleen tuottanut asia, on nyt lausunto hevosen suusta, mikä osoittaa, että POTS on jotain, joka tapahtuu ihmisille.
> Lähteet:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB et ai. Konsensuslausunto ortostaattisen hypotension määritelmästä, hermostuneesta synkopeasta ja posturaalisen takykardian oireyhtymästä. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et ai. Sydänperäiset jälkikasvutulehduksen oireet. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W et ai. Potentiaalinen 1-vuoden seuranta tutkimus posturaalisen takykardian oireyhtymästä. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.