Parkinsonin tauti (PD) on monimutkainen aivosairaus, joka aiheuttaa paitsi vähentyneen kyvyn liikkua, mutta liittyy myös lukuisiin muihin ei-motorisiin oireisiin, kuten unihäiriöihin, masennukseen, ummetukseen ja hajun menetykseen. Lisääntyminen sen monimutkaisuuteen on se, että monet PD: n nykyisistä hoitomuodoista ovat sivuvaikutuksia, jotka rajoittavat niiden käyttöä.
Vaikka tiedemiehet ovat saavuttaneet pitkän matkan kohti PD: n biologian ymmärtämistä ja kehittävät uusia hoitomuotoja oireiden parempaan hallintaan, on vielä monia haasteita, jotka ympäröivät tätä hieman vaikeasti heikentävää neurodegeneratiivista ("aivosolujen kuolemaa") tautia.
Loppujen lopuksi haluamme parannuskeinoa Parkinsonin taudista, ja ainoa tapa löytää hoito on lisää tutkimusta ja tietoisuutta. Vaikka on olemassa useita perustuksia, jotka puolustavat voimakkaasti Parkinsonin tautia, on normaalia kysyä, mistä sinun pitäisi keskittyä. Se sanoi, että tässä on luettelo Parkinsonin perustuksista, jotka näyttävät ansaitsevan tukea.
Michael J. Fox -säätiö
Innoittava näyttelijä ja asianajaja Michael J. Fox jakaa tarinansa Parkinsonin kanssa elämästä säätiön verkkosivuilla. Hän myös innostuneesti edistää hänen (ja säätiön) päätavoitetta löytää hoito PD: lle.
tutkimus
Tämä yksityinen säätiö on läpinäkyvä tutkimustoimintansa suhteen ja tarkalleen sen rahoittamiseen. 700 miljoonaa dollaria on tähän mennessä suunnattu PD-tutkimukseen, joten tämä säätiö on maailman suurin voittoa tavoittelematon PD-tutkimuksen rahoittaja.
Osallistu
Yksi tapa, jolla voit saada enemmän yhteistyötä Michael J. Fox -säätiön kanssa, on tulossa Team Fox jäseneksi. Team Fox on ruohonjuuritason yhteisön varainhankintaohjelma, jossa ihmiset järjestävät erilaisia varainkeruutapahtumia, kuten pyöräilyä ja konsertteja, kerätä rahaa PD-tutkimukseen.
On jopa Team Fox Young Professional (YP) -ryhmä, joka sijaitsee kuudessa kaupungissa Yhdysvalloissa sekä Torontossa Kanadassa. Tämä ryhmä koostuu 20-30-vuotiaista, joilla on eri taustat, joista suurin osa on rakastettu Parkinsonin tautiin . Nämä ammattilaiset omaksuvat ainutlaatuisen johtajuuden ja ovat edelleen sitoutuneet keräämään rahaa tutkimukseen.
voimavarat
Michael J. Fox -säätiö tarjoaa runsaasti tietoa PD: stä. Yksi innovatiivinen opetustyökalu, jota he käyttävät, on video "Foxfeed Blog", jossa on neurologi ja liikuntahäiriö erikoislääkäri, joka painaa PD-aiheisiin liittyviin aiheisiin.
National Parkinson-säätiö
Kansallinen Parkinson-säätiö tai NPF on perustettu 1950-luvulla, ja se pyrkii parantamaan Parkinsonin taudin kanssa elävien ihmisten elämää.
tutkimus
Yksi valtava tutkimus käynnissä on NPF: n Parkinson's Outcomes Project, jolla on lähes 10 000 osallistujaa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia useita tekijöitä, jotka vaikuttavat siihen, miten hyvin ihminen elää taudin kanssa. Tutkimus sisältää seuraavat:
- Ymmärtää PD: n liikunnan edut
- Tutkimalla masennuksen ja ahdistuneisuuden merkitystä PD: n henkilön terveydelle
- Analysoidaan, miksi PD: tä hoidetaan eri tavoin riippuen siitä, missä henkilö saa hoitoa
Osallistu
Yksi tapa auttaa kansallista Parkinsonin säätiötä keräämään rahaa on aloittamalla Team Hope -varainhankintaohjelma, mikä tarkoittaa oman tapahtuman suunnittelua tai osallistumista kestävyysharhaan.
Sinä ja ystäväsi voivat osallistua myös liikematkaan, joka pidetään eri Yhdysvaltain kaupungeissa. Tämä varainkeräystapahtuma kannustaa kaikenlaiseen "liikkumiseen", kuten joogaan, tai chi, pilates-ja kävelyyn.
voimavarat
NPF: n tarjoama arvokas resurssi on niiden paikalliset NPF-luokat, jotka tarjoavat pääsyn tukiryhmille ja liikunta- ja hyvinvointiluokille omassa yhteisössään.
Lisäksi verkkosivuillaan on NPF-huippuyksiköitä, jotka sijaitsevat eri puolilla maata. Nämä keskukset ovat akateemisia terveysklinikkoja, jotka hoitavat Parkinsonin tautia sairastavia. He osallistuvat myös Parkinsonin tutkimukseen.
Itse asiassa jotkut näistä keskuksista tarjoavat kliinisiä tutkimuksia, joissa Parkinsonin taudin sairastunut henkilö voi ilmoittautua, jos hän on oikeutettu. Lisäksi tietyt keskukset tarjoavat Parkinsonin spesifisiä hoitoja, kuten fysioterapiaa, työterapiaa, puheterapiaa ja neuvontaa. Jotkut keskukset tarjoavat myös PD: n kirurgisia hoitoja, kuten syvä aivojen stimulaatiota ja menettelyä, joka edellyttää karbidopa / levodopa (Duopa) geelimodulaation tuottamista putkessa ohutsuolessa.
American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association eli APDA perustettiin vuonna 1961, ja se on käyttänyt yli 170 miljoonaa dollaria koulutuksen järjestämiseen, tietoisuuden lisäämiseen, tutkimuksen tukemiseen ja PD-palveluiden tarjoamiseen.
tutkimus
APDA on rahoittanut 46 miljoonan dollarin tutkimusta tähän mennessä ja ylläpitää tällä hetkellä kahdeksan korkeakoulututkintokeskusta, jotka sijaitsevat suurissa akateemisissa lääketieteellisissä laitoksissa eri puolilla Yhdysvaltoja. Joka vuosi he myöntävät myös yksittäisiä tutkimusapurahoja ja apurahoja Parkinsonin tautia tutkiville tutkijoille.
Osallistu
ADPA tarjoaa Optimism -kävelyä, joka kannustaa kävellä (yhden ja kolmen mailin välillä) eri puolilla maata.
Voit myös selata verkkosivuillaan lukea ihmisten tarinoita optimismista. Nämä tarinat ovat ihmisten liikkuvat tilit siitä, kuinka he ovat oppineet elämään hyvin ja elää myönteisesti PD: n kanssa. Olet myös tervetullut jakamaan omia tarinoita, jotka voivat olla terapeuttisia joillekin ihmisille.
voimavarat
Kuten muut säätiöt, koulutusresurssit ovat runsaat ja niihin kuuluu:
- Valtakunnallinen luku- ja tiedotus- ja viitejärjes- telmä (I & R)
- Yli 30 esitteitä ja esitteitä, jotka ovat ilmaisia ja joita voi lähettää kotiisi tai lukea tietokoneella
- Kausittainen uutiskirje
- Maksuton hotline (888-606-1688), jota hallinnoi lisensoitu fysioterapeutti, joka tarjoaa tietoa PD: n liikunnasta
Parkinsonin taudin säätiö
Parkinsonin taudin säätiö tai PDF, viittaa lopulliseen tehtäväänsä Parkinsonin taudin syyksi ja parantamiseksi.
tutkimus
PDF tukee tällä hetkellä yli 40 tieteellistä ohjelmaa ja projektia yli viiden miljoonan dollarin arvosta. Tarkemmin sanottuna he tukevat tutkimusta kolmella vaikuttavassa akateemisessa terveyskeskuksessa:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rushin yliopiston lääketieteellinen keskus (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Ne tarjoavat myös tutkimusrahoitusta ja urakehityspalkintoja valitsemaan tutkijoita ja lääkäreitä, jotka ovat kiinnostuneita PD: stä.
Osallistu
Yksi tapa osallistua Parkinsonin taudin säätiöön on näyttää osia Parkinsonin Quilt Project -projektista. Tämä peitto on luonut yli 600 ihmistä, jotka jakavat kokemuksensa PD: n kautta piirustusten, kuvien, sanojen ja symbolien avulla. Nyt voit vuokrata peitteen paneeleja lisäämään tietoisuutta omassa yhteisössäsi.
Toinen tärkeä tapa osallistua on jakaa tarinasi, jos sinulla on PD tai kerää varoja PDF-mestari.
voimavarat
PDF-dokumentti tarjoaa joukon harkittuja resursseja PD: n ja heidän perheenjäsentensä, ystäviensä ja / tai hoitajiensa kanssa. Jotkut näistä ovat:
- Kansallinen neuvontapuhelin, jonka henkilökunta on Parkinsonin asiantuntijoilla, jotka ovat sekä ehdokkaan että heidän läheistensa saatavilla
- "Kouluttaa kouluttaja" -ohjelmaa sairaanhoitajille ja fysioterapeuteille Parkinsonin tautien hoitoon
- Osallistuminen online-seminaareihin kaikille, jotka haluavat oppia Parkinsonin tautiin
Word From
Tietenkin on paljon enemmän hyväntekeväisyysjärjestöjä, järjestöjä, asianajajaryhmiä ja yhteiskuntia, jotka tukevat Parkinsonin tautia kuin tässä mainitut. Mutta olet jo tekemässä asianmukaista huolellisuutta tarkastelemalla erityistä perustetta, joka sopii odotuksiisi. (Jos näin ei ole, jatka hakua.)
Muista, että haluat työskennellä tietyn säätiön kanssa, on kaksisuuntainen katu. Kun annat arvokasta aikaa, rahaa ja energiaa organisaatiolle, varmistu siitä, että saatte vastineeksi jotain - ehkä uutta tietoa, uutta ystävyyttä, vaalia muistoja tai yksinkertaisesti rauhan tunne.
> Lähde:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Parkinsonin taudin preadagnostiset esitykset primaarihoidossa: tapauskontrollitutkimus. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.