1 -
Miksi jakaa syöpäradan sosiaalisessa mediassa?On syytä, että syöpäpotilaat voivat halutessaan jakaa henkilökohtaisia tietojaan verkossa. Jotkut ihmiset jakavat tietoja diagnoosistaan, jotta muut voivat tarjota käsityksiä hoidoista ja antaa lisätietoja. Monille ihmisille sosiaalinen media tarjoaa emotionaalista tukea syöpämatkan aikana. Toiset taas toivovat, että kun he tarjoavat omia tietojaan, he voivat auttaa muita, joilla on syöpä.
Ihmiset haluavat jakaa, mutta huolta vain samasta
Äskettäin tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että 94 prosenttia ihmisistä haluaisi jakaa henkilökohtaiset terveytensä tiedot muiden auttamiseksi. Samaan aikaan 74 prosenttia näistä ihmisistä oli huolissaan siitä, että heidän jakamansa terveystiedot voisivat olla haitallisia.
Miten voit jakaa tietojasi, jotta saat parhaan tuen ja tietosi itsellesi ja auttaisi muita samalla suojellessasi yksityisyyttäsi? Jatka lukemista.
2 -
Henkilökohtaisten terveystietojen jakamisen hyödyt ja riskit verkossaEnnen kuin päätät jakaa tietoja verkossa, se voi auttaa tarkastelemaan hyötyjä riskejä vastaan.
Mahdolliset edut
- Pääsy tietoihin tai mielipiteisiin , jotka eivät olisi mahdollisia, jos et jakanut tietojasi. Esimerkiksi jos sinulla on ALK-positiivinen keuhkosyöpä (keuhkojen adenokarsinooma, joka löytyy noin 3 prosentista 5 prosenttiin ihmisistä, joilla on keuhkosyöpä) ja jakaa nämä tiedot verkossa, saatat pystyä paremmin muodostamaan yhteyden muihin tämäntyyppisiin ihmisiin mutaatiota, ja tutustu hyväksyttyihin hoitoihin sekä kliinisiin kokeisiin.
- Toinen hyöty tiedon jakamisessa verkossa on emotionaalinen tuki . Esimerkiksi olen kuullut monista ihmisistä keuhkosyöpäyhteisössä, että yksi heidän suurimmista tukilähteistään ovat "ystävät", jotka he ovat tavanneet verkossa, jotka ovat samalla tavoin selviytyneet keuhkosyöpään.
Mahdolliset riskit
- Työllisyysriski . On olemassa vaara, että potentiaaliset työnantajat näkevät tietoja, joita voit jakaa verkossa ja joita käytetään tekemään "päätöksestä" tulevaisuuden palkkaamisesta tai vastaan. Vaikka yksinään diagnoosiasi ei voida käyttää syrjintää vastaan tällä tavalla, me kaikki tiedämme, että on palkattu subjektiivinen osa ja että tieto siitä, että tulevilla työnantajilla on pääsy näihin tietoihin, on pidettävä mielessä.
- Henkilökohtainen riski . Aloittelijoille, kuva, joka voi lukea tietoja. Jos kirjoitat sairaalasi oleskelusta, se mainostaa olennaisesti, että et ole kotona.
- Vakuutusriski . Muista, että tulevilla potentiaalisilla vakuutuksenantajilla on pääsy tietoihisi. Vaikka nykyiset olosuhteet ovat nykyään vähemmän ongelmallisia kuin aikaisemmin, on muitakin asioita harkittava. Ennen kuin kirjoitat käyttämistäsi vaihtoehtoisista hoitomuodoista ja etenkään, jos valitset lääketieteellistä apua millään tavalla, mieti, kuka muu voi lukea antamasi tiedot.
3 -
Käytä tietosuoja-asetuksia - Valitse yleisöEnnen kuin jaat henkilökohtaiset terveytesi tiedot sosiaaliseen mediaan, tutustu tietosuoja-asetuksiin. Kenen haluat nähdä tietosi? Ovatko ihmiset, jotka eivät näe näitä tietoja (ajatelkaa esimerkiksi tulevia työnantajia?) Tutustu Facebookin yksityisyysasetusten opetusohjelmaan.
4 -
Päätä aika ajoin Paljon jakaaEnnen kuin kirjoitat sanaa, katsokaa, mitä tietoja haluat jakaa sosiaalisessa mediassa. Se voi auttaa katkaisemaan tämän kahteen ryhmään:
- Sinun kliiniset tiedot - kuten oireesi, diagnoosi, hoidot ja oireesi ja lopputulos.
- Päivittäinen elämäsi - Kuinka paljon tietoja haluat jakaa päivittäisistä toiminnoista ja suhteista?
- Henkilötunnuksesi - Tämä sisältää tietoja, kuten sähköpostiosoitteesi, valokuvasi ja puhelinnumerosi.
5 -
Valitse Missä jaat tiedot?Mitä tiedotusvälineitä haluat käyttää tietojen jakamiseen? Jotkut paikat, joissa ihmiset jakavat syöpämatkat:
- Viserrys
- Henkilökohtaiset blogit
- Blogit, jotka on kirjoitettu osaksi syöpäorganisaatiota
- Henkilökohtaiset verkkosivustot
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
Toinen (ja ehkäpä yksityisammattempi) vaihtoehto on yksi syöpäyhteisöistä. Nämä edellyttävät yleensä, että sinulla on ilmainen jäsenyys.
- Innostaa
- Cancer Support Community
- Navigoi syöpä
Jotta perhe ja ystävät voivat jakaa, monet ihmiset haluavat käyttää henkilökohtaista sivustoa, kuten Caring Bridge:
- Hoitosilta
> Lähteet:
> Frosti, J., Vermeulen, I. ja N. Beekers. Nimettömyys vs. yksityisyys: valikoiva tiedon jakaminen verkkokarhuyhteisöissä. Journal of Medical Internet Tutkimus . 2014. 16 (5): e126.
> Grajales, F. et ai. Sosiaalisen verkostoitumisen sivustot ja jatkuvasti oppivat terveysjärjestelmät: tutkimus. Kansallisten akatemioiden lääketieteellinen instituutti. 4.2.14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf