Useimmat ihmiset - sekä metastasoituneen rintasyövän että heidän läheistensa - ovat vaikeita puhua elämän lopusta.
Tavallinen skenaario menee näin: Ihmiset, joilla on metastasoitunut rintasyöpä, haluavat puhua näistä huolenaiheista, mutta pelkäävät häiritsevän rakkaitaan - joten he jäävät hiljaa. Toisaalta rakkaat pelkäävät järkyttävän sinua puhumalla elämän loppuista - niin etteivät he sano mitään.
Sama pätee myös potilaille ja onkologeille , ja tutkimukset kertovat, että nämä keskustelut tapahtuvat paljon harvemmin kuin heidän pitäisi.
Monet ihmiset pelkäävät, että nämä keskustelut ovat merkki luopumisesta. Kuitenkin puhuminen toiveistasi ei tarkoita sitä, että luovutat lainkaan. Se ei tarkoita, että olet menettänyt toivon, että olet yksi ihmisistä, joka elää vuosikymmeniä vaiheessa 4 rintasyövän kanssa. Sen sijaan se tarkoittaa, että haluatte, että päätökset harkitaan, eikä jätetä sattumalle. Se on tapa viestittää toiveesi ennen kuin olosuhteet saattavat pakottaa sinut tekemään niin.
Tarkastelemme joitain elämän lopun huolenaiheita, mutta paras paikka aloittaa on tärkein askel. Kuinka voit aloittaa nämä keskustelut läheistesi kanssa?
Keskustelut alusta
Ei ole paras tapa herättää elämän loppua, ja mikä voi toimia hyvin yhdessä perheessä, ei ehkä toimi toisen puolesta.
Tässä mielessä tässä on muutamia vinkkejä keskustelun käynnistämiseen ja viestinnän avaamiseen.
- Valitse aika, jolloin kukaan ei tunne kiihkeästi eikä häiritse häiriöitä. Sammuta matkapuhelin.
- Ole selvää keskustelusta, jonka haluat. Jos yrität ottaa aiheen liian varovasti ja helma ja haw on helppo kanaa tai ainakin kertoa itsellesi, tuo esiin aihe toisen päivän. Päätä ongelman vieminen pöytään, äläkä taaksepäin.
- Haluat ehkä aloittaa kyselemällä rakkaasi kuinka paljon he ymmärtävät tilanne ja ennusteesi. Tutkimus kertoo, että noin puolet ihmisistä uskoo, että metastaattinen rintasyöpä on parannettavissa.
- Saatat myös haluta aloittaa tunnustamalla elefantti huoneessa - toivoo silti, että hoito pitää syöpäsi laastaria monta vuotta, mutta ymmärrä, että tämä ei aina tapahdu.
- Ota aikaa kuunnella keskeyttämättä. Rakastuneillesi saattaa olla aikaa jonkin aikaa, jotta pystyt käsittelemään ajatuksia, joita olet käsitellyt jo jonkin aikaa. Antakaa heidät ilmaisemaan itseään - monet ihmiset ehdottavat vielä yhtä hoitovaihtoehtoa, jota et ole selvittänyt - vaikka olet jo päättänyt, ettet halua jatkaa hoitoa.
- Ole valmis menemään siihen, missä keskustelu johtaa. Elämän lopetuskeskustelut ovat useammin kuin jatkuva prosessi, ja suurimman osan ajasta sinun ei tarvitse huolehtia siitä, että kattaisit kaiken, josta haluat puhua yhdessä istunnossa.
Hoidon lopettaminen
Yksi vaikeimmista päätöksistä ihmisten on kohdattava metastasoituneen rintasyövän kanssa, kun lopettaa hoito. Tämä ei ollut ongelma äskettäin, sillä useimmat ihmiset pääsisivät kohtaamaan, kun ei yksinkertaisesti ollut enää hoitoja.
Nyt meillä on kuitenkin paljon enemmän hoitovaihtoehtoja , ja naiset (ja miehet) kohtaavat yleensä vaikeita päätöksiä jossain vaiheessa. Jos pidätte vielä jonkin toisen hoitojakson, joka voi pidentää elämääsi muutaman viikon vastineeksi haittavaikutuksille, jotka heikentävät elämänlaatua? Milloin lopetat hoidon?
Ensimmäinen askel tämän päätöksen tekemisessä on ottaa hetki ja harkita hoitojesi tavoitteita ja verrata niitä siihen, mitä onkologimme ajattelee. Olemme oppineet viime vuosina, että on olemassa suuri ero siitä, mitä potilaat ja onkologit voivat odottaa kemoterapiasta vaiheen 4 syöpiin .
Eräässä tutkimuksessa todettiin, että suurin osa potilaista, joilla oli vaiheen 4 syöpä, ajattelisi, että kemoterapia voisi parantaa syöpäsairauttaan, kun taas onkologit sanoivat, että hoitoon ei ole juurikaan mahdollista.
Kysymyksiä, jotka voitte kysyä hoidon lopettamisesta ovat:
- Mitä voin odottaa lisäkäsittelyistä? Onko olemassa hoitoja, jotka saattavat lisätä mahdollisuutesi pitkäaikaiseen eloonjäämiseen? Jos ei, mitä hyötyä tietylle hoidolle voi tarjota? Kestääkö hoito elämää viikon tai kuukauden ajan? Tietenkään kukaan ei ole kristallipalloa, mutta voi olla hyödyllistä ymmärtää, mitä hoitoa odotetaan tarjoavan "keskimääräiselle" henkilölle.
- Onko olemassa hoitoja, jotka saattavat mahdollisesti parantaa elämänlaatua? Voisiko hoito esimerkiksi vähentää kipua, hengenahdistusta tai muita oireita?
Mikä lopettamiskäsittely ei tarkoita:
- Hoidon lopettaminen ei tarkoita sitä, että luovutat.
- Pysähdys ei tarkoita, että lopetat kaikki hoidot. Jos hoito, kuten sädehoito, voi vähentää luukipua, esimerkiksi hoidon lopettaminen ei tarkoita edellä mainittujen hoitojen poistamista.
Ennakoiva suru
Monet ihmiset, joilla on metastaattinen syöpä - ja heidän läheistensä - kokevat samanlaisen surun kuin kuolemaan ja kuolee, mutta silti elossa. Tällainen suru, jota kutsutaan "ennakoivaksi suruksi", on yleistä, mutta monet ihmiset pelkäävät ilmaista näitä tunteita.
Erityisen ihastuneet, voi olla vaikea selviytyä näistä tunteista. Huomautuksia, kuten "miksi olet surullinen, kun hän on vielä elossa" voi vahvistaa ajatuksiasi, että sinulla ei pitäisi olla näitä tunteita. Mutta nämä tunteet ovat hyvin yleisiä ja hyvin normaaleja sekä syövän myöhemmissä vaiheissa että heidän läheisilleen.
Ennakoivaa surua (valmistavaa surua) voi olla vaikeampaa selviytyä kuin perinteinen suru (suru menettämisen jälkeen) paitsi siksi, että se ei ehkä ole sosiaalisesti hyväksyttävää ilmaista tätä surua, vaan koska se sisältää monia tappiota. Näihin voi kuulua unelmien menettäminen, roolin rooli perheessä ja paljon muuta.
Elämää pitämisen ja lomauttamisen välillä on tasapainoinen tasapaino. Näille tunteille ei ole taikuutta, eikä niillä ole mitään pahoja asioita, jotka vähentävät ahdistusta, jota saatat tuntea. Jos voit löytää ystävän, joka voi vain kuunnella tunteitasi, tietäen, ettei mikään voi korjata niitä, voi olla loistava mukavuutta.
Hospice Care
Päätös siitä, milloin ja milloin valita hospice hoito on emotionaalisesti kuormitettu. Kuten hoidon lopettamisen yhteydessä, on pelkoa, että hospicehoito valitsee luopumisen. Sen sijaan valitsemalla hospice tarkoittaa, että päätät elää viimeiset päivät mahdollisimman mukavaksi.
Mikä on Hospice Care?
Hospicehoito on palliatiivisen hoidon tyyppi, ja kuten palliatiivinen hoito on enemmän filosofiaa kuin paikkaa. Monet ihmiset saavat hospicehuoltoa omassa kodissaan, vaikka hospice-palvelut saattavat olla myös käytettävissä. Tyypillisessä hospice-tiimissä on lääkäri, joka on erikoistunut elämän hoitoon, hospicehoitajia, syöpäneuvojia ja kapteenina. Se on huolenaihe, joka pyrkii ylläpitämään henkilön ja hänen perheensä mukavuutta ja arvokkuutta niin kauan kuin hän elää.
Milloin sinun pitäisi kysyä Hospice Care?
Hyvin usein kuulemme ihmisten sanovan haluavansa, että he olivat valinneet hospicehoitoa aiemmin, niin miten voit tietää, milloin on aika?
Hospicehuollon saamiseksi tarvitset yleensä lääkärin huomautuksen, jonka mukaan sinun odotetaan elävän kuusi kuukautta tai vähemmän. Jos elät kauemmin, se ei ole ongelma, eikä rangaistusta ole. Hoitosi voidaan joko uusia kuuden kuukauden ajan tai lopettaa. Voit myös muuttaa mieltäsi milloin tahansa, jos päätät mieluummin jatkaa syövän hoitoon tarkoitettua hoitoa.
Kuinka hospice auttaa?
Monet ihmiset ovat hämmästyneitä, kun käytettävissä hospice on perustettu. Ryhmän hoidon lisäksi hospice tarjoaa useimmiten sairaala- vuode, happea ja tarvittavia laitteita tai lääkkeitä. Tämä voi säästää paljon juoksemasta perheellesi ja tehdä sinusta mahdollisimman mukavaksi.
Jos päätät kuolla kotona, ollessasi hospice tarkoittaa, että kuoleman aikana poliisia ei tarvitse kutsua. Perheesi voi viettää aikaa kanssasi, kunnes he haluavat soittaa hautausmaailmaan.
Advance direktiivit / Living Will
Jos olet saanut sairaalahoitoa hoidon aikana, olet todennäköisesti kysynyt, onko sinulla elävän tahdon vai etukäteen annettuja direktiivejä. Elävää tahtoa on monia muunnelmia, mutta kaikki nämä ovat oleellisesti keino ilmaista toiveenne ja toiveenne kirjallisesti, jos ette kerran pysty ilmaisemaan niitä itse.
Useimmat näistä kysyvät, mitä haluaisit tehdä, esimerkiksi jos sydämesi pysähtyi tai jos et pysty hengittämään omasta. Haluatko sijoittaa tuulettimeen? Voit olla niin yksityiskohtainen kuin haluat, ja jotkut ihmiset myös lisäävät tietoja toiveistaan muistopalveluista, jos heidän pitäisi kuolla.
Sinun syöpäkeskuksesi on saattanut antaa kopion elävän täyttää, tai ne voidaan vaihtoehtoisesti ladata Internetistä. Näiden asiakirjojen ollessa laillisia on tavallisesti allekirjoitettava sinä, todistaja ja notaari.
Miksi valmistaa nämä asiakirjat?
Näitä asiakirjoja valmistellaan kahdella hyvin tärkeällä tavalla. Yksi syy on itsellesi, jotta toivomuksesi kunnioitetaan. He antoivat sinulle mahdollisuuden sanoa mitä tapahtuu, jos et voi puhua itsellesi.
Toinen syy on perheellesi. Päättäjät lähellä elämän loppua ovat vaikeita, aluksi, mutta vielä haastavampia, jos perheenjäsenet toisaalta arvata itsensä mietin, jos he todella noudattavat toiveesi. Tämä voi tulla entistä enemmän ongelmaksi, jos perheenjäsenet ovat eri mieltä ja voivat johtaa satunnaisiin tunteisiin ja perheen kitka. Kun otetaan huomioon aika, joka kertoo toiveistasi, voi ehkäistä tuskallisia erimielisyyksiä, kun perheenjäsenet väittävät, mitä he uskovat olisit halunnut.
Elämän lopun suunnittelu
Saatat kuulla "lopun elämän suunnittelusta" ja ihmetellä: "Kuinka maailmassa pystyt valmistautumaan?" On totta, että ei todellakaan ole tapa valmistautua ainakin emotionaalisesti. Mutta on muutamia asioita, joista voit halutessasi puhua rakkaansa kanssa. Jälleen näiden keskustelujen aloittaminen voi olla erittäin kovaa ja tunteella ajettava. Voit jopa haluta tehdä muutaman muistiinpanon joistakin toiveistasi aika ajoin.
Käsittelemätön kivuton kuolema
Yksi yhteinen huolenaihe on kipu elämän lopussa. Monet ihmiset pelkäävät kovasti, että kuoleminen on tuskallista. Toiset huolehtivat siitä, että lääkityksen käyttäminen nopeuttaa heidän kuolemistaan ja haluaa olla mahdollisimman varuillaan. Paras tapa keskustella lääkärisi kanssa on kauan ennen kuin ongelma ilmenee. Kipuvalvontaan on monia vaihtoehtoja elämän lopussa, ja valtaosa ihmisistä voi olla mukavaa, jopa kuolemalla kotona.
Keskustele perheesi ja oman onkologin kanssa toiveistasi. Jotkut ihmiset haluavat saada mahdollisimman vähän kipua, vaikka he olisivat unelias. Toinen halu olla mahdollisimman varuillaan, vaikka he tuntisivat enemmän kipua. Ei ole oikeaa tai väärää tapaa kipuohjauksen suhteen, vain tavasta, joka parhaiten palvelee toiveitasi.
Sijainnin valitseminen
Toinen huolenaihe on siitä, mistä kuolet. Jotkut ihmiset haluavat kuolla sairaalassa tai hospice-yksikössä , kun taas monet haluavat kuolla kotona. Jos haluat kuolla kotona, voi olla erittäin hyödyllistä keskustella perheesi ja onkologin kanssa kauan ennen kuin tarvitset, jotta se olisi kunnolla valmistettu kotona. Liian usein näitä valmisteita ei tehdä, ja ihmiset päätyvät sairaalaan toiveitaan vastaan.