Tietäen mitä odottaa voi auttaa sinua valmistautumaan
Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu amyotrooppinen lateraaliskleroosi (ALS) tai muu motorisen neuronikohtaus, sinulla on todennäköisesti joitain kysymyksiä ja huolta tulevaisuudesta. Kuten vielä, ei ole parannuskeinoa näille sairauksille. Mutta se ei tarkoita, ettet voi saada apua. Saatavilla on paljon resursseja, jotka voivat saada sinut mahdollisimman mukavaksi ja muut, jotka voisivat jopa vaikuttaa siihen, kuinka kauan voit elää.
ALS: n ruokinta
ALS hitaasti kaappaa ihmisiä, jotka tarvitsevat liikkumista. Koska riittävä ravitsemus on tärkeä voimaa ylläpitämiseksi, on helppo kuvitella, kuinka tärkeä ravitsemus voi olla ALS: lle kärsivälle. Syöminen ei kuitenkaan ole aina helppoa, etenkin taudin edenneessä vaiheessa. Lihakseen lihakset eivät välttämättä toimi. Mahdollisuus yskimiseen, jos ruoka putoaa väärään putkeen, saattaa vaarantua. Tämän takia on tärkeää varmistaa, ettei tukahduteta merkkejä syömisen aikana.
Joissakin vaiheissa potilaat, joilla on ALS, hyötyvät arvioimasta kykyä niellä, kuten barium-nielemiskoe . He saavat vain syödä ja juoda ruokaa ja nestettä tiettyyn sakeuteen, kuten pehmeisiin elintarvikkeisiin tai paksuneisiin nesteisiin. Lopulta perkutaaninen endoskooppiputki (PEG) on todennäköisesti tarpeen ravinnon riittävän tason saavuttamiseksi. Vaikka PEG todennäköisesti parantaa eloonjäämää lisäämällä ravinnon yleistasoa, mikään spesifinen vitamiini tai muu lisäosa ei ole osoittautunut tehokkaaksi auttamaan ALS: ää.
Hengitys ALS: ssä
Sinun ei tarvitse olla terveydenhuoltoalan ammattilainen, joka tunnistaa, että hengitys on tärkeätä, tai että se vaatii lihasvoimaa hengittää. ALS: n kehittymisen myötä yksinkertainen hengitystoiminta voi kuitenkin muuttua monimutkaisemmaksi ja jopa edellyttää lääketieteen asiantuntijoiden ryhmää. ALS-ihmisten eliniän pidentämisen ohella hyvä hengityselinten hoito voi myös parantaa energiaa, elinvoimaa, päiväsaikaansa, keskittymisvaikeuksia, nukkumäärää, masennusta ja väsymystä.
Näistä syistä voi olla hyvä ajatus, että hengitys arvioidaan varhaisessa vaiheessa ja usein, vaikka et tunne olevasi vaikeuksissa.
Hengitysapua voi aluksi alkaa yöllä ilman invasiivista ilmanvaihtomenetelmää , kuten CPAP tai BiPAP. Ne tukevat hengitysteitä ja varmistavat, että vaikka keho on eniten levossa, se saa tarpeeksi happea ja puhaltaa riittävästi hiilidioksidia. Koska ALS etenee, ei-invasiivista ilmanvaihtoa voi tarvita päivällä tai yöllä. Lopulta on harkittava enemmän invasiivisia menetelmiä, kuten mekaanista ilmanvaihtoa . Toinen vaihtoehto on diafragmaattinen tahdistus, jossa keuhkot laajentavat lihakset rytmisesti stimuloivat sähköä auttaakseen sitä sopimaan, kun motoriset neuronit eivät enää lähetä tätä viestiä. Kaikki nämä vaihtoehdot käsitellään parhaiten tiimin kanssa, johon kuuluu neurologi, hengitysterapeutti ja ehkä myös pulmologi.
Airwayn suojaaminen ALS: ssä
Keuhkojen laajentamisen lisäksi hengitys edellyttää, että kaikki hengitystiet ovat avoimia eikä niinkään limakalvoja, suu-eritteitä tai ruokaa. Kun olemme terveellisiä, suojaamme hengitysteitä nielemällä säännöllisin väliajoin, yskimisellä ja joskus syvällä hengityksellä, ilman että ajattelemme sitä todella.
Jos olemme liian heikkoja nielemään tai yskimistä hyvin, tarvitaan apu hengitysteiden suojaamiseksi.
Saatavilla on monia tekniikoita, joiden avulla keuhkot pysyvät avoimina. Nukkuminen pään kanssa hieman pystyssä voi auttaa estämään eritteitä menemästä alas väärässä putkessa yöllä. Hengitysterapeutti voi opettaa ystäviä ja perhettä, miten auttaa käsin yskää tehostamaan sitä. Lisää teknologisesti kehittyneitä vaihtoehtoja ovat mekaaninen insufflation / exsufflation (MIE), johon liittyy laite, joka hitaasti täyttää keuhkot, ja muuttaa nopeasti paineen simuloimaan yskää. Korkeataajuinen rintakehän värähtely (HFCWO) sisältää värähtelevän liivin, joka auttaa potilaan käyttäessä limakalvon hajoamista keuhkoissa, jotta se voidaan yskimistä helpommin.
Vaikka ennenaikaiset raportit HFCWO: n tehokkuudesta ovat olleet sekaisin, monet potilaat pitävät sitä hyödyllisenä.
Toinen osa hengitysteiden suojaamisesta on vähentää nenän ja suun tuottamia eritteitä. Ne voivat aiheuttaa kuolemaan ja myös lisätä potilaan suuremman riskin hengittää nämä eritteet keuhkoihin. Lääkevalmisteiden valikoima on monipuolinen näiden eritteiden hallitsemiseksi.
Suunnittele etukäteen ALS: ssä
Ei ole mitään keinoa sen ympärillä. Lopulta me kaikki kuolemme, ja ihmiset, joilla on ALS, kuolevat ennemmin kuin toiset. Siihen mennessä, kun monet edellä kuvatuista invasiivisemmista vaihtoehdoista edellyttävät, ALS: n henkilöt todennäköisesti kärsivät dramaattisista muutoksista kommunikointikyvyssä. Jotkut kärsivät ALS: hen liittyvästä dementiasta, ja muut yksinkertaisesti menettävät suun, kielen ja laulujohdon hallinnan. Tässä vaiheessa potilaan hoitoon osallistuvat lääketieteen ammattilaiset tarvitsevat joko aikaisempia lausuntoja siitä, mitä potilas haluaisi hoidessaan, tai luottaa korvaavaan päätöksentekoon.
Missä olosuhteissa, jos haluaisit, haluaisitko elämää kestävän mekaanisen ilmanvaihdon, syöttöputkien ja pysäyttämisen? Nämä ovat hyvin henkilökohtaisia päätöksiä, joilla on laillisia, eettisiä ja uskonnollisia vaikutuksia. On kriittistä suunnitella etukäteen järjestämällä elävän tahdon tai valtakirjan , jotta voit lähestyä elämän loppua ansaitsemallasi arvokkuudella.
Lähteet:
Miller, RG, et ai. (2009). Käytännön parametrien päivitys: amyotrooppisen lateraaliskleroosin potilaan hoito: lääkkeet, ravitsemukselliset ja hengityselimet (näyttöön perustuva tarkastelu). American Academy of Neurology, Neurology , laatustandardien alivaliokunnan raportti, 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et ai. (2009). Käytännön parametrien päivitys: amyotrooppisen lateraaliskleroosin potilaan hoito: monitieteellinen hoito, oireiden hallinta ja kognitiivinen / käyttäytymishäiriö (näyttöön perustuva tarkastelu). Neurologian, Neurology, Neurology, 73 (15): 1227-33 laatupolitiikan alivaliokunnan raportti.
Orla Hardiman, (2011). Hengityselinten hoito ALS: ssä. Journal of Neurology , 258 (3): 359 - 65.
VASTUUVAPAUSLAUSEKE: Tämän sivuston tiedot ovat vain koulutustarkoituksia. Sitä ei saa käyttää lisensoidun lääkärin henkilökohtaisen hoidon korvikkeena. Ota yhteys lääkäriin kaikista mahdollisista oireista tai lääketieteellisistä sairauksista .