Kolme vinkkejä miettimään, kun huolehdit jonkun ALS: n kanssa
Riippumatta siitä, oletko puoliso, lapsi, ystävä tai muodollinen huoltajasi, joka hoitaa henkilöä, jolla on amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS), on haastava niin monilla tasoilla.
Oikeanlaisen ajattelutavan, muiden tuen ja asianmukaisten apuvälineiden avulla voidaan kuitenkin huolehtia ALS: n kanssa hoidosta. Seuraavassa on muutamia vinkkejä, jotka on pidettävä mielessä, kun liikut kartoitusmatkalle.
Tehosta itsesi tietämyksen avulla
Hieman tietämys menee pitkälle, kun on kyse hoitamisesta ALS: n kanssa. Ymmärtämällä, miksi hoitamasi henkilö ei voi liikkua hyvin, on lihasten nykimistä ja kouristuksia, kipua ja liiallista kuolemaa (kutsutaan sialorrhea) ja myöhemmin hänellä on vaikeuksia ruokkia ja hengittää, voit olla ennakoivampi ja ennakoiva hoito.
Toisin sanoen ALS: n perustietämyksen avulla pystyt paremmin ennakoimaan, millaisia ongelmia rakastettusi, perheenjäsenenne, ystäväsi tai kumppani on ja voi valmistautua hyvin näihin siirtymiin - keino luoda mahdollisimman sujuva hoitoprosessi.
Etsi tukea
Fyysiset vaatimukset ALS: n hoitamisesta ovat suuria ja vaihtelevat avusta, joka liittyy päivittäiseen elämään, kuten uimiseen, kylpyhuoneen, ruokailun ja pukeutumisen avulla liikuntatuen hallintaan ja lopulta ruokintaan laitteisiin ja hengityskoneisiin, ensin CPAP: n ja sitten hengityslaitteen .
Lisäksi ALS: n hoitajan on usein hoidettava kotitaloutta, varsinkin jos hän on puoliso tai perheenjäsen. Tämä tarkoittaa siivousta, pyykinpesua, laskujen maksamista, lääkärin tapaamisten tekemistä ja viestintää muiden perheenjäsenten kanssa.
ALS Healthcare -tiimi
Muiden etsiminen on aivan välttämätöntä.
Sinun pitäisi aloittaa rakastetun ALS-terveydenhuollon tiimillä, johon kuuluu:
- Neurologi
- Fyysinen ja ammatillinen terapeutti
- Puhe- ja nielunterapeutti
- ravintoterapeutin
- Hengitysterapeutti
Tämä terveydenhuollon ammattilaisten ryhmä voi auttaa vain hoitoprosessissa, mutta myös helpottaa rakastetun ALS: n oireita.
Myös oman rakastetun ALS-terveydenhuollon tiimisi kautta sosiaalityöntekijät voivat antaa sinulle tietoa hoidon tukiryhmistä koko yhteisössäsi sekä palliatiivisia hoitoresursseja diagnoosin aikaan ja hospice- referenssin ALS-terminaalivaiheessa.
Apuvälineet
Lihaksen heikkous on ALS: n ensisijainen oire ja ongelmana on kävely, syöminen, kylpyhuoneen käyttö, uiminen ja pään pitäminen pystyasennossa (heikkojen kaulan lihasten vuoksi).
Apuvälineet, kuten pyörätuolit, kylpyammeet, nostetut WC-istuimet, irrotettavat pääntuet ja erityiset ruokailuvälineet voivat parantaa ALS: n henkilöiden toimintaa ja elämänlaatua. Tämä puolestaan voi parantaa hoitajan elämänlaatua.
Muita käyttökelpoisia laitteita, joilla hoidetaan henkilöä, joilla on ALS, ovat erityisiä patjoja, jotka voivat estää ihon erittymisen ja lihasten ja nivelkipujen.
Lopuksi on olemassa elektronisia apuvälineitä, kuten puhuva laite, joka voidaan sovittaa käsin tai silmien avulla kommunikaation ja sitoutumisen mahdollistamiseksi.
Varmista, että keskustelet rakastetun ALS-terveydenhuollon tiimin kanssa siitä, miten näiden laitteiden hankkiminen on mahdollista.
Vapauta hoitoa
Hoitajana sinun on huolehdittava mielestäsi ja kehostasi, jotta parasta huolehdit toisen henkilön puolesta. Toisin sanoen tarvitset taukoja, ja tässä vaiheessa pelastushoito tulee esiin.
Reseptihoito voi tarkoittaa muutama tunti pois elokuvasta, naamasta, nauttien luontokävelystä tai lähteä illalliselle tai kahvia ystävän kanssa. Se voi myös tarkoittaa viikonlopun lomaa, joten voit todella rentoutua ja tehdä jotain erityistä itsellesi.
Väliaikaisen hoidon hakemisessa on muutamia vaihtoehtoja. Voit esimerkiksi tarkastella kodin terveydenhuoltopalveluja, jotka tarjoavat koulutettuja hoitajia tai jopa asuinpaikkaa, kuten pitkäaikaishoitoa, joka työllistää terveydenhuollon ammattilaisia paikan päällä. Lopuksi voit valita yksinkertaisesti pyytää ystävää tai vapaaehtoistoimistoa tarjoamaan hoitoaikaa muutaman tunnin ajan.
Yhteisö
On tärkeää muistaa, että yhteisön sisällä olevat henkilöt ovat usein kärsivät auttaakseen, mutta eivät välttämättä tiedä miten. Voi olla parasta kirjoittaa erityisiä tehtäviä, joita tarvitset apua ja lähetä ne sitten ystäville, perheenjäsenille tai naapureille.
Ole myös rehellinen - jos huomaat, että ruoanlaitto ja siivous häiritsevät hoitoasi, pyydä yhteisön sisällä olevia auttamaan aterioita tai lahjoittaa rahaa talon siivouspalveluun.
Varo masennuksen oireita
Jos huolehdit ALS: n kanssa, on tavallista tuntea erilaisia tunteita, kuten pelätä, pelätä, turhautumista, epämukavuutta ja / tai jopa vihaa. Monet huoltajista tuntevat myös syyllisyytensä, kuten he joutuisivat tai olisivat voineet tehdä parempaa työtä tai epäilyjä tulevaisuudesta.
Joskus nämä tunteet voivat olla niin voimakkaita, että ne alkavat vaikuttaa hoitajan elämänlaatuun. Jotkut hoitajat joutuvat jopa masentuneiksi. Siksi on tärkeää tietää masennuksen varhaisista oireista ja kysyä lääkäriltä, jos sinulla on yksi tai useampi niistä.
Masennuksen oireet ovat pysyviä, jotka kestävät lähes joka päivä kaksi viikkoa, ja ne voivat sisältää:
- Tunne surullinen tai alas
- Menettää kiinnostuksen menetyksiä aktiviteetteihin, joita olet kerran nauttinut
- Nukkumisvaikeudet (esimerkiksi nukkuminen liikaa tai vaikeuksia nukahtaa)
- Ottaa ruokahalun muutos
- Tunne syyllistynyt tai toivoton
Hyvä uutinen on, että masennusta voidaan hoitaa joko yhdistämällä lääkehoitoa ja talkterapiaa tai yksi näistä hoidoista yksinään.
Word From
ALS-henkilöä hoitava henkilö on hankalaa ja energiaa kuluttava sekä fyysisesti että henkisesti. Mutta vaikka matkan varrella on monia töitä, varmista, että siellä on myös kohottavia, sielullisia hetkiä.
Loppujen lopuksi hoitosi, huomionne ja läsnäolosi riittävät. Joten ole ystävällinen itsellesi ja muista olla tietoinen omasta tarpeesta.
> Lähteet:
> Galvin M et ai. Caregiving in ALS - sekoitettu menetelmä lähestymistapa tutkimukseen Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliatiiviset hoitoasiat amyotrofisella lateraaliskleroosilla: Todistettu perustelu. Am J Hosp Palliat Care . 2016 helmikuu; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Oireita hoidettaessa amyotrofista lateraaliskleroosia / moottorihumorisairautta. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10. tammikuuta; > 1: CD011776 >.