Seuraavassa on kuvitteellinen kuva siitä, mikä päivä voisi olla sellainen, jolla on Crohnin tauti tai haavainen koliitti.
Jokainen käsittelee IBD : tä omalla tavallaan. Viime vuosina yhä useammat ihmiset bloggaavat kokemuksistaan ja jopa perustivat uusia tukiryhmiä , sekä verkossa että henkilökohtaisesti. Tällöin keskimääräinen henkilö, jolla on lievä tai keskivaikea IBD, todennäköisesti yrittää päästä läpi huonoja päiviä menettämättä työtä tai purkamista sairaalassa. Toivoa on, että tämä on opetusluku ihmisille, joilla ei ole IBD: n ystäviä, sukulaisia, jopa lääkäreitä.
Tämä on selvitys siitä, mikä voisi olla huono IBD-päivä.
Aamu
Herätte tänä aamuna, ettet tunne lainkaan levossa, koska on vaikeaa saada hyvää yötä - liian monta asiaa pitää sinut hereillä.
Kun sinä valehtelet siellä, halukas tekemään energiaa päästäkseen sängystä, teet henkistä huomata itsellesi, että sinun täytyy vaihtaa arkkeja tänä iltana, kun tulet kotiin. Yksi ongelmista, jotka pitivät sinusta hereillä eilen illalla, oli yöhikoilu . Heräsit useita kertoja kylmässä hikeässä. Yleensä nukut pyyhkeellä, joten kun heräät hikeässä, voit poistaa pyyhkeen ja sitten makaa takaisin alhaalta alla oleviin kuiviin arkkeihin. Mutta ei ole mukavaa nukkua pyyhkeellä - siellä on syyarkeilla ei ole nap. Viime yönä olet unohtanut pienestä pyyhkäisyyrityksestäsi kokonaan. Ehkä toivoisit vain, että tämä yö olisi erilainen.
Sinä napsautat torkku-painiketta uudelleen.
Olette loppuneet, kun tulit kotiin töistä viime yönä.
Joskus olet niin väsynyt ja tunne sairasta ja kuumetta kuin jos sinulla on flunssa. Sinulla ei ole influenssaa, mutta teet itsellesi keittoa ja nouset sänkyyn niin pian kuin pystyt joka tapauksessa. Et saa mitään työtä, ja et pääse ulos illalliselle tai juo ystävien kanssa. Et pysty pitämään sitä tarpeeksi yhdessä syömään keittoa ja etsimään kaukosäädintä, jotta voit ainakin katsella televisiota, kun odotat nukkumista.
Mutta nukkuminen vie aikaa, jopa uupumuksen kautta, koska olet aina ylös ja alas kylpyhuoneeseen yhä uudelleen. Yrität viivyttää sitä. Sinä valehtelet sinne, toivottavasti se päättyy, vain halua mennä nukkumaan. Haluat pysyä sängyssä, jossa se on lämmin ja mukava. Joka kerta kun mennään vessaan, sinä jäädytte ja vilku. Se on aina sama: enemmän ripulia. Tiedätkö, kuinka voit mennä vessaan niin monta kertaa, että et ole syönyt paljon päivällä. Kädet ovat kuivia ja kipeitä pesemästä jokaisen kylpyhuoneen vierailun jälkeen. Sinun pohjasi on myös kipeä , ja sinun täytyy muistaa ostaa lisää kosteuspyyhkeitä, kun olet liikkeessä. Jos käytit vessapaperia, pohjasi olisi raaka, joten se on lähes mahdotonta istua.
Vesi ja paperi ovat veressä . Se on vain pieni määrä (tällä kertaa), joten et usko, että se on sinun kaksoispisteestäsi. Epäilemättä ajatellaan, että se on peräisin peräpukamasta , mikä ei ole yllättävää, kun otetaan huomioon jatkuva ripuli ja sen jälkeinen pyyhkiminen. Ainakin varmasti toivon, että se on vain peräpukamat tai kaksi. Käytät ajankohtaista hemorrhoid kerma, mutta voit vain pyyhkiä sen joka kerta kun mennä vessaan. Parempi odottamaan sen käyttämistä kerralla, kun et mene kylpyhuoneeseen niin paljon.
Sinä ymmärrät, että sinun on lopetettava totteleminen ja todella päästä sänkyyn. Sinun täytyy valmistautua töihin. Ainakin et herättänyt kiireellistä tarvetta mennä vessaan. Monta kertaa olet herätä uudelleen WC: n tarvetta. Itse asiassa olet usein ennen hälytystäsi, vaikka usein ryömi takaisin sänkyyn muutaman minuutin lepopäivään, kunnes hälytys sammuu.
Joskus sinulla on jopa unelmia kylpyhuoneista. Olet varma, että ihmisillä, joilla ei ole IBD: tä, on myös nämä unelmat, mutta ne ovat erityisen ärsyttäviä sinulle. Ne ovat melkein kuin painajaisia, joissa et löydä kylpyhuonetta, kun tarvitset sitä.
Joskus on myös haaveita siitä, että hampaat putoavat tai ovat niin huonosti, ette voi liikkua. Et voi paeta IBD: tä unelmissasi. Epäilemättä ajattelet Restroom Access Actia, joka on siirretty joissakin valtioissa (vaikkakaan ei sinun), ja että olet lukenut sosiaalisen median ja blogeista. Jos se siirretään omassa tilassa, olisiko se elämässäsi eroa? Ajattelet entistä enemmän mukana IBD: n kannustamisessa, kun tunnet itsesi paremmaksi.
Suihku on taivaallinen, ja mietit mitä pitää aamiaiseksi. Et ole aivan nälkäinen, koska olet kyllästynyt ajattelemaan omaa ruoansulatusjärjestelmääsi, mutta sinulla on oltava jotain syötävää, jotta voisit mennä päiväsi ja lopettaa vatsasi. Turvallisin vaihtoehto näyttää olevan paahtoleipä ja vesi. Ehkä voit laittaa hillon tai voin paahtoleipääsi tai ehkä maapähkinävoita, joka antaa sinulle hienon rasvan ja energian.
Muut ihmiset ovat joskus kateellisia ohuista kehyksistään, mutta ne tulevat edulliseen hintaan. Ette nauttikaa siitä tavasta, jolla terveellinen henkilö haluaisi. Sinulla ei ole luottamusta tai energiaa, joka käyttää viimeisimpiä trendejä ja käy klubeille. Paljon rahaa menee lääkehoitoon ja lääkäriin. Sinä huoli, että jonain päivänä sinulla on huomattavia kustannuksia, kuten matkaa hätätilaan tai leikkaukseen, joten yrität olla varovainen. Tietenkin ansaitset rahaa työpaikallasi, mutta sinulla on myös huoli siitä, että kykysi etenemään urasi ja kasvattaa ansaintapotentiaalia on rajoitettu oman terveyden vuoksi.
Sinä et ota sairauspäiviä kovin usein. Itse asiassa, olet todennäköisesti vähemmän sairauspäiviä kuin ihmiset, jotka ovat paljon terveellisempää kuin sinä. Asut pelkääessä, että työnantajasi tietää tilanneasi ja ampuu sinut tulevan lääketieteellisen hoidon mahdollisista kustannuksista ja mitä se tekisi vakuutusmaksuihinsa. Olet todella sairas, jos soitat työhön tai kestää jonkin aikaa lääkärisi nimittämiselle.
Lääkärin nimitykset. Et näe gastroenterologistasi tarpeeksi usein. Tiedät, että kolonoskopioita pitäisi olla säännöllisesti, mutta on vaikeaa saattaa lääkärille ja sitten sairaalaan tai klinikalle testejä. Jos tunnet OK, se ei näytä olevan ensisijainen asia. Mutta kun oireet tulevat takaisin, soitat ja tee gastrointressi. Olette eronnut itsesi taudin todellisuuteen: se tulee ja menee.
Tällä kertaa kuitenkin sinun pitäisi luultavasti soittaa. Olette nähneet veren WC: ssä, ja vaikka olet melko varma, että se on peräisin peräpukamasta, lääkärisi luultavasti haluaa tehdä peräsuolen tentin varmistaakseen. Sinun pitäisi myös nostaa verenvuotoa ja ripulia, koska ehkä on aika muuttaa lääkitystä tai lisätä lääkkeen annostusta.
Tehdä työtä
Voit vetää itsesi työhön ja laittaa hymyn kasvosi päälle. Haluat olla terveellinen, tuottava yhteiskunnan jäsen ystävien ja yhteiskunnallisen elämän kanssa, mutta nykypäivinä, on erittäin vaikeaa tehdä enemmän kuin minimaalinen.
Onneksi Sinulla on työpaikka, jossa voit mennä vessaan kun tarvitset. Joskus, jos olet kokouksessa, voit valehtele yskä tai aivastelu sopivaksi, jotta ankkuroisit oven ja käytät kylpyhuoneen. Olet varma, että kukaan ei välitä kovinkaan paljon, mutta et halua heidän tuntevan oikeaa syytä, joudut yhtäkkiä lähteä. Jotkut ihmiset ovat erittäin hyviä tarjoamaan "bio taukoja" kokousaikataulussaan, mutta toisilla näyttävät olevan teräsrakoksia eikä ota huomioon, että muiden ihmisten on vierailla vessassa.
Tänään ei ole kokouksia, ja siunattain, ei ole liiketoiminta-lounasta tai illallista. Tiedät, että olet luultavasti yliherkkä sille, mutta useammin kuin elintarvikkeiden valinnat työtehtävissä on tullut kyseenalaiseksi. Miksi tilaat tavallisen ruokalistan valikosta ja juot vain vettä tai jotain inkivääriä? Sinä tavallisesti hoidat sen, sano ettet ole vain jännittävää, syödät vain elintarvikkeita, jotka voit tunnistaa, tai että katselet painoa. Tiedät kollegoideni eivät tarkoita olevansa epäherkkiä; heillä ei ole aavistustakaan siitä, että elät sairaana ja että uudet ruoat uhanalaisessa ravintolassa voivat tuoda katastrofin sinulle.
Ilta
Sinä päätät päiväsi ja lähdet kotiin. Et kiirehdi viidenkymmenen pisteen kohdalla, koska et halua esiintyä ikään kuin laskisit tuntia ennen kuin pääset kotiin ja rentoudu sängyssäsi. Muistatte lukion ja korkeakoulun töitä, joissa lyö kelloa ja menisit vain vessaan. Ne olivat hyvin vaikeita aikoja täynnä ahdistusta.
Sinä huoli, että huoli liikaa. Sinun pitäisi luultavasti käydä mielenterveyden ammattilaisen kanssa puhumaan ahdistuksesta ja siitä, miten IBD: n kanssa eläminen on vaikuttanut persoonallisuuttasi ja ajatuksiisi . Muistatte miten olit ennen diagnoosia: et ajattele, missä kylpyhuoneet olivat . Totuus on, että tässä vaiheessa et voi edes muistaa ottaa "normaali" suolenliike . Se on ollut niin tärkeä osa elämääsi kerralla. Et koskaan muista ajatellut ruoansulatuskanavaa, kunnes se alkoi pettää sinua. Eräänä päivänä sinun tulee kehittää rohkeutta pyytää gastroenterologistasi lähettämään mielenterveysalan ammattilainen, jolla on kokemusta IBD: n kanssa. Tiedät, että laitat liian hyvän esityksen lääkärillesi - luultavasti antakaa hänet näkemään kuinka pelkää ja haavoittuva olet. Mutta olet tottunut tekemään rohkeat kasvot, ja siksi hänellä ei ole mitään syytä ajatella, että olet usein ahdistunut tai huolissasi.
Kun nouset takaisin sänkyyn keittosi kanssa (oh, sinun täytyy vaihtaa arkit ennen nukahtamista), ajattelet sitä, mitä olet kiitollinen. Sinulla on työtä, sinulla on koti. Voit mennä internetiin milloin tahansa päivällä tai yöllä ja puhua ystävillesi, joilla on IBD. Et ole koskaan tavannut useimpia näistä ihmisistä henkilökohtaisesti, vaan keskustele vain foorumeilla ja sosiaalisella medialla. Monet teistä ovat samantyyppisiä ongelmia, ja vaikka olet kaukana koko maailmasta (vaikkakin pääasiassa Kanadassa, Yhdysvalloissa, Isossa-Britanniassa ja Australiassa), voit auttaa toisiaan vaikeuksissa, joita IBD tuo. Ja joskus vain jakaa uusimmat vitsejä, sillä loppujen lopuksi mikään ei ole hauskempi kuin hyvää huijausta.
Kerro itsellesi, että jos et tunne paremmin huomenna, soitat lääkärillesi. Kolme päivää kuten tämä tarkoittaa, että tarvitset varmasti apua oireiden käsittelemiseen. Mutta toivottavasti tuntuu paremmalta ja ripuli pysähtyy tänä iltana. Ja ehkä se käy.