Lahjoita lääketieteellistä tietoa ja paranna maailmaa
Epäröin soittaa James (Jamie) Heywoodin supersankariin. Loppujen lopuksi me tiedämme, että ainoat superherot ovat Michael Jordan (joka voi lentää) ja Dos Equis "Maailman mielenkiintoisin mies" ("jano jani ystäväni"). Kuitenkin Heywoodin koko backstory huutaa arkkityyppistä supersankaria. Kun hänen veljensä Stephen - joka oli kaiken kaikkiaan todella viileä poika - diagnosoitiin hellaalis amyotrofinen lateraaliskleroosi vuonna 1998, Heywood ja hänen perheensä joutuivat kärsimään kärsimättömällä tragedialla.
Sen sijaan, että hän syytti huonoa onnestaan ja sulkisi nurkkaan, vuonna 1999 Heywood kokoontui ystävien ja perheen kanssa perustamaan ALS Therapy Development Institute, voittoa tavoittelematon biotekniikkayritys, jolla on taipumaton tavoite lyödä ALS: ää.
Vuonna 2004 James Heywood perusti PatientsLikeMe -yrityksen, joka hakee ja jakaa lääketieteellisiä tietoja kroonisista sairauksista kärsivistä ihmisistä, jotta hän ei vain auttaisi muita potilaita, vaan myös parantamaan sairauden kliinistä käsitystä ja auttamaan tulevaa kliinistä tutkimusta. Näiden ponnistelujen ytimessä on Heywoodin superherojallinen käsitys matematiikasta ja sen sovelluksista sekä heikko myötätunto kaikille niille, jotka kärsivät kroonisesta sairaudesta.
PotilaatLikeMe ylittää rajoitukset
Vuonna 2008 Heywood ja hänen kollegansa tekivät ensimmäistä kertaa roiskumisen julkaisemalla järkyttävän löytö: Useimmat ALS-tutkimukset eläinkokeet, jotka johtavat ihmiskokeisiin olivat palauttamattomia ja vähäpätöisiä.
(Merkitys on tilastollinen jargon havaintoihin, jotka johtuvat muusta kuin mahdollisuudesta. Heywood osoitti olennaisesti, että yli puolet ALS: n perustutkimuksesta oli puutteellista.)
Heywoodin havainnot saivat paljon lehdistöä - mukaan lukien luonnontieteellinen kattavuus - mutta vähän muuta. Kuten usein tapahtuu, kiinteät lääketieteelliset laitokset tekivät vähän muutoksia.
Tämän havainnon jälkeen Heywood on vakiinnuttanut itsensä haaksirikkoutumisena, jonka tarkoituksena on kvantifioida kroonisen sairauden elämää ja käyttää näitä tietoja kliiniseen tutkimukseen ja tutkimukseen.
"Jos tarkastellaan amyotrofista lateraaliskleroosia, multippeliskleroosia , masennusta tai idiopaattista keuhkofibroosia", Heywood sanoo. "Se, mitä on elää sairauden kanssa, on luultavasti patologian paras mittari. Keräämme niitä muuttujia, jotka ovat tärkeitä potilaille, joiden on hoidettava omaa hoitoaan, [muuttujat, jotka auttavat kliinikkoa suunnittelemaan] mitä tehdä seuraavaksi hoidossa, ja tutkija arvioi, onko hoito tehokas tautia vastaan. Ja me teemme kaiken tämän käyttämällä potilaan sanastoa ja termejä, joita he selvästi ymmärtävät. "
Tapaus: kirjoitin artikkelin idiopaattisesta keuhkofibroosista . Jamie luki sen ja piti sitä - "koska te tiedätte, että näin teen - mutta huomautti, että väsymys on luultavasti paljon vivahteikkaampi kuin mielenkiintoinen ja ahem , näyttöön perustuva arviointi.
Heywood ehdottaa, että väsymys ihmisillä, joilla on idiopaattinen keuhkofibroosi, liittyy uniapneaan ja hapen vajaatoimintaan ja eroaa väsymyksestä, jota kokevat muiden kroonisten sairauksien kaltaiset ihmiset.
Tämä ymmärrys juurtuu informaatioon Heikki Puu, Heywoodin yritys, joka kerättiin tuhansista ihmisistä, jotka tosiasiallisesti elävät tautiin. Tällaiset tiedot voivat vaikuttaa siihen, miten idiopaattista keuhkofibroosia hoidetaan, miten tämän taudin omaavat ihmiset hoitavat itsensä, miten lääkärit arvioivat potilaan hyvinvointia ja ennusteita, ja miten tutkijat valitsevat muuttujat ja toimenpiteet, joihin keskitytään tuleviin kliinisiin kokeisiin.
Heywood ja hänen kollegansa ovat toistaiseksi keränneet yli 300 000 ihmistä yli 2300 sairaudesta (mielestäsi syöpä, sepelvaltimotauti , hepatiitti C ja niin edelleen) 25 miljoonaa tietopistettä (ajattele kipua, unettomuutta, mielialaa, lääkitysoleranssia, lääkehoitoa jne.) edelleen).
He sitten kriisevät nämä tiedot erilaisista näytteistä ja käyttävät ennustavia matemaattisia malleja parantaakseen jatkuvasti tautien tuntemusta. Toisin sanoen James käyttää "mitä tuloksia on mielekkäitä kummallekin meistä tiedottamaan paremmista kokeiluversioista ja parantamaan tapaa, jolla mitataan tautia."
Heywood toteaa: "Jos saat joukon ihmisiä yhteen ja mitatkaa heille tärkeitä asioita, voit käyttää näitä tietoja tehokkaammin arvioimaan, toimivatko asiat todellisessa maailmassa ja ohjaavat parempia valintoja klinikalla .... Meidän pitäisi kuvitella ja työskentelevät kohti maailmaa, jossa kaikki päätökset, jotka teette terveydestäsi tai terveydenhuollosta, ovat tietoisia kaikkien tulevien päätösten ja tulosten perusteella. "
PotilaatLikeMe osoittaa havainnointitutkimuksen kautta, että lääketieteen tarkastelu on vähäistä, ja monet meistä eivät tiedä tällaisista rajoituksista.
"Yleisö olettaa jo 80 prosentin tasolla," Heywood sanoo, että heidän lääketieteellisiä tietoja käytetään taudin ymmärtämiseen, hoidon parantamiseen ja huumeiden kehittämiseen. " Ja kuten Heywood, emme ole juuri sitä tapausta.
Viime kädessä Heywood tunnustaa, että fenotyyppi, ympäristö, biomi ja niin edelleen vaikuttavat sairauteen. Hän myöntää, että lääkärit ovat ihania "heuristisia koneita", jotka käyttävät kokemusta ja päättelevät potilaiden hoidossa. Tällainen ongelmanratkaisu voidaan kuitenkin kvantitoida ja standardisoida parantamaan elämää sekä lääkäriin että potilaaseen ja parantamaan dramaattisesti hoitoa kaikille meille.
"Lääke on liian paljon tarinaa", Heywood sanoo. "Se tarvitsee matematiikkaa ... se tarvitsee todella tiukkaa matematiikkaa."
PatientsLikeMe-sivuston mukaan tähän mennessä organisaatio on "auttanut kumoamaan perinteiset satunnaistetut kliiniset tutkimukset, mallinnettu Parkinsonin tauti, validoidut epilepsiatutkimukset, luovat uuden valon lääkeaineiden tarttumiselle potilaille, joilla on multippeliskleroosi (MS) ja elinsiirrot. lisätty ja validoitu potilas raportoi tuloksista psoriaasiin, autismiin ja MS-tutkimukseen. "
Lahjoitetaan lääketieteelliset tiedot
PotilaatLikeMe kutsuu sinut lahjoittamaan lääketieteelliset tiedot heidän sivustoilleen. Julkaisun 17. marraskuuta 2014 julkaisema lehdistötiedote kertoo, että tällaiset tiedot tunnistetaan ja jaetaan yhteistyökumppaneiden kanssa, jotta potilasäänestä saadaan lääketieteellistä tutkimusta, kehitetään parempia kliinisiä tutkimuksia ja luodaan uusia tuotteita ja palveluja, jotka sopivat paremmin siihen, mitä potilaita kokemus ja tarve. " Huomaa, että jos luet tätä artikkelia sen jälkeen, kun "24 päivän antaminen" on päättynyt, voit silti lahjoittaa lääketieteellisiä tietoja.
Heywood summaa lahjoituksesi seuraavasti: "Sinun on tiedostettava, että joku sellainen kuin sinä maailmassa on, kun olet ratkaissut ongelman tai olet oppinut jotain. Siirry potilaaseenLikeMe [ja] jaa kokemuksesi , ja autat häntä. "
Henkilökohtaisemmassa huomassa olen yleensä poissa yritysperusteisista tarinoista. Kuitenkin huolimatta voittoa tavoittelemattomasta yrityksestä - tai he kutsuvat sitä "ei-vain-for-profit" -malliksi, Jamie ja hänen ystävänsä ovat perustaneet PatientsLikeMe.comin resurssi meille kaikille. He lupaavat antaa tietomme hyväntahtoiseen käyttöön, ja uskon täysin heihin. Joten pärjäämme ja autatte hyvää "supersankaria" (kutsukaa hänelle "Supermath", saan sen? Ha ha, minä halveksin minut!) Super-tehtävää pelastaakseen meidät kaikki!
Valitut lähteet
Haastattelu James Heywoodin kanssa 12.10.2014
Tietoa osoitteesta www.PatientsLikeMe.com pääsee 12/13/2014
Keynote-esittely 2014: n 50. vuosikokouksessa: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
S Scottin ja amyotrofisen lateraaliskleroosin kollegoiden suunnittelusta, tehosta ja tulkinnasta ALS-standardin hiiren mallissa. Julkaistu vuonna PubMedissä 12/13/2014.