Jäävät omistettu tietoon, tukeen ja itsehoitoon
Lihasdystrofia on lihasten heikkenemisen tauti ja menetykset, jotka pahenevat ajan myötä. Vaikka ei ole parannuskeinoa, on hoidoja, joilla autetaan sairauden hallitsemista - ja tässä hoidossa tulee hoitoa.
Olipa kyseessä vanhempi tai rakastettu, huolehtiminen jollekulle, jolla on lihasdystrofia, vaatii valtavaa fyysistä, henkistä ja emotionaalista kestävyyttä. Mutta kun aloitat (tai jatkatat) hoitopalvelua, tiedä, ettet ole yksin.
Toiset ovat tälle matkalle, ja toiset taas ovat halukkaita menemään sinuun.
Siinä sanotaan, että tässä on kolme asiaa, jotka on otettava huomioon, kun suunnittelet tätä ainutlaatuista kokemusta.
Tidbit # 1: saada tietoa
Lihasdystrofian tuntemus antaa sinulle jonkin verran valtaa haavoittuvasta ja haastavasta hoitotyön roolista. Voit ennakoida ja vastata helpommin rakkaasi haasteisiin.
Tällöin on muutamia perustietoja, joiden avulla saat mielesi hermostumaan.
Lihaskystrofia on erilainen
Lihaksen dystrofiassa yksi tai useampi geene, joka ohjaa normaalia lihasfunktia, mutatoidaan (DNA-sekvenssi muuttuu). Koska eri geenejä voidaan mutatoida, on olemassa erilaisia lihasten dystroofeja.
Esimerkiksi Duchennen lihasten dystrofia (yleisin tyyppi), dystrofiinigeeni mutatoidaan. Valitettavasti joillekin lihasten dystroofeille tarkkaa geeniä tai geenejä ei ole vielä tunnistettu.
Lihaskypystrofia on peritty
Mutaattinen dystrofia aiheuttaa mutatoitua geeniä yhdestä tai molemmista vanhemmista lapseen. Perinnön erityiskuvio (miten geeni viedään lapselle) riippuu geenin sijainnista. Esimerkiksi mutatoitu geeni, joka aiheuttaa Duchennen lihasdystrofiaa, sijaitsee jollakin X-kromosomista, jota äiti kuljettaa.
Tätä perintömallia kutsutaan X-sidokseksi recessiveksi.
Lihassyöpä aiheuttaa lihasheikkoutta
Ensisijainen oire lihasten dystophy on lihasten heikkous. Jotkut lihasdystrofit aiheuttavat myös muita oireita, kuten sydänongelmia tai kognitiivisia vaikeuksia.
Oireiden vakavuus vaihtelee, mikä tarkoittaa, että jotkut ihmiset kehittävät vakavan vamman, vaativat pyörätuolia liikkumiseen ja hengitysteiden tukemiseen eloonjäämiseen, kun taas toisissa on vain lieviä vammaisia.
Lopuksi lihasheikkouden (tai lihasdystrofian alkaminen) ikä vaihtelee - jotkut alkavat syntymästä, kun taas toiset alkavat lapsuudessa, murrosta tai jopa aikuisuuteen.
Tidbit # 2: Hanki tukea
Jos hoidat lapsia tai aikuisia, joilla on lihasdystrofia, varmista, että saat apua.
Perhe ja ystävät
Jokainen tarvitsee taukoa, olitpa vanhempi, joka hoitaa lihasdystrofiaa sairastavan lapsen tai aikuisen huolehtivan rakkaansa. Itse asiassa perhe, ystävät ja jopa vapaaehtoiset yhteisössäsi haluavat usein auttaa, mutta eivät tiedä miten.
Ole tarkka, laita aikataulu ja älä tunne syyllisyyttä. Jokainen tarvitsee aikaa rentoutua ja itsensä ylläpitämistä.
Ulkopuolen ohje
Harkitse ulkopuolisen (tai live-in) henkilökohtaisen hoitohenkilökunnan apua, joka voi auttaa uimiseen, käymään vessaan, päästä ja ulos sängystä, pukeutumaan ja ruoanlaittoon.
Voit myös harkita hammaslääkärin palkkaamista (tai jopa aikatauluttamaan vapaaehtoisia) yöllä katsomaan lapsiasi tai rakastettasi, jotta voit saada keskeytyksettä nukkumaan.
Usein ihmiset kokevat, että ulkopuolinen apu edistää kummankin osapuolen itsenäisyyttä - lapsi tai rakastettu todennäköisesti arvostavat tätä muutosta.
Lääketieteellinen ryhmä
Lapsesi tai rakkaasi lihasten dystrofian tyypistä riippuen tarvitaan usein terveydenhuollon tapaamisia, usein useampia.
Esimerkiksi lapsellesi tai rakastetuksi voi olla säännöllisesti suunniteltu fysioterapia , joko klinikalla tai kotona.
Muita mahdollisia terveydenhuollon tapaamisia voivat olla:
- Lääkärikäynnit (esimerkiksi lastenlääkäri, neuromuskulaarinen erikoislääkäri, ortopedinen kirurgi ja kardiologi)
- Erilaisia testejä (esimerkiksi keuhkofunktiotestaus, luun mineraalitiheyksien testaus ja selkärangan röntgenkuvat skolioosin tarkistamiseksi)
- Rokotusten saaminen (esimerkiksi vuosittain tapahtuva flunssa-ampuma ja pneumokokkirokotteet)
- Ravitsemus ja geneettinen neuvonantaja
- Sosiaalityöntekijät käyvät apuvälineisiin, kuten pyörätuoleihin, tuulettimiin ja hisseihin
Nimitysten aikana voit olla avoin keskustelemaan huolenaiheista ja kysymyksistä. Saavuttaminen rakkaimman lääketieteelliseen tiimiin on odotettavissa. Lopulta avoin viestintä kaikkien osapuolten välillä optimoi hoidon ja elämänlaadun.
Lihasten distrofiayhdistys
Lihasärsykkeyhdistys (MDA) on merkittävä organisaatio, joka tarjoaa useita resursseja hoitajille, mukaan lukien verkkoartikkelit ja keskusteluryhmät, tukiohjelmat ja suositeltava luettelo.
Caregiving-resurssien ohella ne tarjoavat ohjelmia, kuten MDA-kesäleiriä, jossa lihasdystrofiaa sairastavat lapset voivat viettää viikon hauskaa. Tämä ilmainen tilaisuus (jota MDA: n kannattajat rahoittavat) tarjoaa myös vanhemmille (ja muille hoitajille) ansaitun tauon.
Tidbit # 3: Huolehdi itsestäsi
Itsehoito on erittäin tärkeää hoitajana. Ensinnäkin on tärkeää huolehtia omasta kehosta. Tämä tarkoittaa sitä, että saat harjoituksen, syömisen ravitsevasti ja katsot lääkärisi säännöllisiä tarkastuksia.
Jos sinulla on vaikeuksia löytää aikaa käyttää tai yksinkertaisesti loppuun päivän lopussa, yritä sisällyttää liikunta jokapäiväiseen elämään. Voit esimerkiksi kokeilla televisioon perustuvia harjoitteluja kotona tai käydä pitempään päivittäin kävellä luontoon tai paikalliseen sisärajaan rakastetun kanssa, jos mahdollista.
Fyysisen terveytesi lisäksi voit olla varovainen tunnepitoisuudestasi. Masennus on yleistä huoltajien keskuudessa, joten tarkkaile masennuksen oireita, kuten jatkuvasti alhainen mieliala, nukkumisongelmia, ruokahaluttomuutta tai herkutaistelua tai toivottomuuden ja syyllisyyden tunteita. Jos olet huolissasi masennuksesta, tutustu lääkärisi tai mielenterveysalan ammattilaiseen.
Taistelemaan stressin ja kysynnän hoitajaksi sekä jakamaan palkitsevaa puolta harkitsemaan osallistumista tukihenkilöiden tukiryhmään. Voit myös harkita mielenterveyshäiriöitä, jotka voivat edistää rentoutumista ja stressin lievittämistä, kuten joogaa tai huolellisuutta.
Word From
Lihasten dystrofiaa rakastavan ihmisen hoitaminen ei ole helppoa, mutta monet löytävät hopeapeilin, siitä, että se saa syvemmän ja terveellisemman perspektiivin elämästä, tulee hengellisemmäksi tai yksinkertaisesti löytää kauneutta arjen pienissä nautinnoissa.
Jatka elastisuutta ja omistautumista hoitavalle matkalle, muista kasvattaa omia tarpeitasi ja tavoittaa muille avustava käsi.
> Lähteet:
> Darras BT. (2017). Duchennen ja Beckerin lihasdystrofian kliiniset ominaisuudet ja diagnoosi. Patterson MC, Firth HV, toim. Ajantasalla. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et ai. Määritetään Duchennen lihasten dystofiassa tapahtuvan hoitotyön taakka. J Neurol . 2016 toukokuu; 263 (5): 906-15.
> Lihasten distrofiayhdistys. (nd). Omaishoitajat.
> Kansallinen neurologisten sairauksien ja aivohalvausyksikkö. (2018). Lihasten distrofian tiedotus sivu.