Fibromyalgialla on pitkä matka tutkimukseen, hoitoon , diagnostiikkaan ja yleiseen tietoisuuteen. Vaikka julkiset ja yksityiset tutkimuslaitokset ovat keskeisessä asemassa edistyksemme kannalta, he eivät ole ainoita alan toimijoita.
Hyväntekeväisyysjärjestöt työskentelevät kovasti kulissien takana ja yleisön silmissä tutkimuksen ja tietoisuuden lisäämiseksi. Heidän korkeat päämääränsä ovat auttaa meitä kaikkia tämän monimutkaisen ja heikentävän tilan avulla parempaan elämään. Tässä on lueteltu maailman parhaimmat fibromyalgia-hyväntekeväisyysjärjestöt Yhdysvalloissa ja muissa maailman maissa, jotta voit oppia lisää näistä tärkeistä ryhmistä ja heidän tekemästään kriittisestä työstä.
National Fibromyalgia Association
Kansallinen fibromyalgiayhdistys (NF) on luultavasti tunnetuin fibromyalgian hyväntekeväisyysjärjestö Yhdysvalloissa. Se on ollut tärkeä voima 12. toukokuuta fibromyalgian tietoisuuspäivän tapahtumista ympäri maata yli 20 vuotta. Se on myös julkaissut Fibromyalgia AWARE -lehden sekä järjestänyt koulutuskonferenssit.
NFA: n verkkosivujen mukaan organisaatio on "auttanut muuttamaan asenteita ja käsitystä siitä, millaista on elää FM: n kanssa". Sen verkkosivuilla on runsaasti tietoa tilasta sekä jatkuva lääketieteellinen koulutusohjelma lääkäreille ja muille fibromyalgian hoitajille.
NF: n nopeat tiedot:
- Perustettu: 1997
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Sijainti: Orange, Kalifornia
Resurssit sinulle:
- Vapaa jäsenyyteen kuuluu eNewsletters, verkko-opetusseminaarit, tutkimuksen päivitykset, osallistujien etsimistä koskevat tiedot ja alennukset tietyistä NFA-verkkokaupan kohteista
Miten osallistua:
- Lahjoita rahaa PayPalin kautta
- Osta verkkokaupasta kasvatus- ja valistustuotteet
- Luo varainkeruu
- Apua varainhankintaan ja tietoisuuden lisäämiseen, mukaan lukien tiistai-kampanja ja tietoisuuspäivän tapahtumat
- Valitse NFA Amazonin hymyllä
Fibromyalgia Coalition International
Web-sivustollaan Fibromyalgia Coalition International (FCI) sanoo haluavansa olla "toivon majakalle miljoonille FM / CFS-sairastuneille ympäri maailmaa". Se järjestää konferensseja ja muita koulutustilaisuuksia Kansas Cityn alueella ja kiinnittää erityistä huomiota ei-lääketieteellisiin lähestymistapoihin, kuten ruokavalioon, jota lääketieteellinen tutkimus tukee.
FCI: n nopeat tiedot:
- Perustettu: 2000
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Sijainti: Mission, Kansas
Tehtävänanto:
FCI: n tehtävänä on antaa toivoa kaikille, jotka kärsivät fibromyalgian ja kroonisen väsymysoireyhtymän kautta laajan tutkimuksen ja raportoinnin luonnollisista, todistetuista ja tehokkaista hoitomuodoista, jotka keskittyvät perussyihin.
Resurssit sinulle:
- Fibromyalgian tukiryhmien luettelo
- Fibromyalgian terveydenhuollon tarjoajien luettelo
Miten osallistua:
- Osta kirjoja, CD-levyjä ja tietoisia tuotteita verkkokaupan kautta
- Kertakäyttöiset tai käynnissä olevat rahalliset lahjoitukset
- Työpaikka antaa
- Valitse FCI Amazonin hymy
National Fibromyalgia & Krooninen kipuyhdistys
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) kertoo, että sen tavoitteena on edistää ennenaikaista diagnoosia, edistää tieteellistä tutkimusta hoitoon ja helpottaa tutkimusta fibromyalgian tarkoituksenmukaisten, kohtuuhintaisten hoitojen tekemiseksi. Se järjestää ja edistää 12.5. Tietoisuuspäivätapahtumia ja tarjoaa myös kunnian ja juhlan seinän sekä muistomerkit verkkosivuillaan.
NFMCPA:
- Perustettu: 2008 (CURE FM: nä tuli NFMCPA vuonna 2010)
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Sijainti: Logan, Utah
Tehtävänanto:
Kansallinen fibromyalgia ja krooninen kipuyhdistys yhdistää potilaat, poliittiset päättäjät ja terveydenhuollon, lääketieteen ja tiedeyhteisöt muuttamaan elämää fibromyalgian ja kroonisten kipulääkkeiden näkökulmasta, puolustuksesta, tutkimuksesta ja koulutuksesta. Se tarjoaa myös uutiskirjeen uusista tutkimus- ja tukitoimista.
Resurssit sinulle:
- Luettelo työkyvyttömyys- ja työhön liittyvistä resursseista
- Luettelo resursseista vanhuksille
- Taloudellisten voimavarojen luettelo kroonisesti sairaille
- Articulos en Espanol
Miten osallistua:
- Lahjoittaa rahaa
- Osta t-paitoja tai asusteita verkkokaupasta
- Valitse NFMCPA Amazon Hymyllä
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Kansallinen fibromyalgia-kumppanuus (NFP) pyrkii levittämään tietoa ja tietoisuutta fibromyalgian käytöstä sekä yhdistämään ihmisiin tämän ehdon laillisille, taloudellisille ja muille apuvälineille. Se julkaisee neljännesvuosittaisen lehden nimeltä Fibromyalgia Frontiers ja julkaisee myös tietoja osallistujien etsimisestä.
NFP:
- Perustettu: 1992
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Sijainti: Linden, Virginia
Tehtävänanto:
Jotta voimme tehdä lääketieteellisesti tarkkoja ja laadukkaita resursseja fibromyalgian saatavuudesta jäsenyytemme, terveydenhuollon ammattilaisten ja koko yhteisön alueella.
Resurssit sinulle:
- Tiedot myofascial kipu oireyhtymä (yhteinen päällekkäinen ehto)
- Tiedot rahoitus- ja sosiaalipalveluista
- Luettelo resursseista miesten ja lasten kanssa fibromyalgia
- Articulos en Espanol
American Chronic Pain Association
Amerikkalainen krooninen kipuyhdistys (ACPA) tarjoaa vertaistukea ja koulutusta kipulääketieteessä ihmisille, joilla on kipuja, perheitä ja ystäviä sekä terveydenhuollon ammattilaisia. Se on auttanut luomaan useita satoja ACPA-tukiryhmää Yhdysvalloissa, Kanadassa, Isossa-Britanniassa ja muissa maissa.
Vaikka se ei ole erityisesti fibromyalgia-keskittynyt organisaatio, ihmiset fibromyalgia voivat hyötyä tukiryhmät, tiedot ja advocacy tarjoaa. Se on myös uutiskirje nimeltä The Chronicle.
ACPA: n nopeat tiedot:
- Perustettu: 1980
- Hyväntekeväisyys: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematon
- Paikka: Pittsburgh, Pennsylvania
Resurssit sinulle:
- Kroonisten kivutukiryhmien luettelo
- Aloita tukiryhmä omalla alueella
- Tiedot kipuolosuhteista, hoidoista ja kivunhallintatyökaluista
Miten osallistua:
- Lahjoita rahaa PayPalin kautta
Kansainväliset järjestöt
Yhdysvaltojen ulkopuolella monet hyväntekeväisyysorganisaatiot työskentelevät kovasti parantaakseen tämän ehdon omaavien ihmisten elämää. Jotkut niistä ovat:
- Kansainvälinen Myopain-seura
- Euroopan fibromyalgiayhdistysten verkosto
- Fundación de la fibromialgia I la Syndrome de Fatiga Cronica (Espanja)
- AFIBROM (Espanja)
- Fibromyalgia Action UK
Word From
Niille, jotka voivat lahjoittaa, saatat löytää arvokas vastaanottaja avokätisyydestänne. Niille, jotka eivät voi, ehkä löydät muita tapoja auttaa tai edistää näitä järjestöjä. Riippumatta, saatat pystyä suoraan hyötymään tarjoamistasi tiedoista ja palveluista sen lisäksi, että meillä on välillinen hyöty, jota saamme kaikki ponnisteluistasi.
Lisäksi lahjoitukset tällaisille hyväntekeväisyysjärjestöille voivat tehdä suuria lahjoja ihmisille, jotka ovat kroonisesti sairastuneita tai jotka voivat olla keino muistaa joku fibromyalgian taistelussa elämänsä aikana. Voit myös kirjoittaa hyväntekeväisyysosuuksia tahtosi mukaan. Mutta ennen lahjoittamista jollekin hyväntekeväisyysorganisaatiolle, varmista, että tutkii sitä niin, että tiedät, että rahaa käytetään tosiasiallisesti, miten haluat sen olevan.