Opi ALD-hoidosta, jonka on innoittanut Lorenzo Odone
Lorenzon öljy on hoito, jota kehitettiin lapsuusiän aivohalvaadrenoleukodystrofiaa (ALD) varten , harvinainen ja tyypillisesti kohtalokas degeneratiivinen myeliinihäiriö. Vuosien mittaan hoito on saanut valtavan tunnustuksen jatkuvan tieteellisen tutkimuksen, Myelin-projektin ja 1992 luonnonmateriaalin, Lorenzon öljyn.
Johdanto adrenoleukodystrofiaan (ALD)
Adrenoleukodystrofia (ALD) on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa pitkäketjuisten rasvahappojen muodostumista, jotka tuhoavat myeliiniä, suojaava suojus aivojen neuronien yli.
Ilman näitä suojaavia päällysteitä voivat esiintyä degeneratiivisia oireita kuten sokeus, kuurous, kouristuskohtaukset, lihasten heikkeneminen ja progressiivinen dementia.
ALD-oireet yleensä esiintyvät neljän ja kymmenen ikävuoden välillä. Tauti etenee nopeasti ja yleensä on kuolemaa kahden tai viiden vuoden kuluessa oireiden puhkeamisesta. Koska ALD on perinnöllinen, X-kromosomin kautta vakavin sairauden muoto vaikuttaa vain poikia. Myös lisämunuairaus, joka tunnetaan nimellä Addisonin tauti, esiintyy 90 prosentissa tapauksista.
Mikä on Lorenzon öljy?
Myelin-hankkeen mukaan Lorenzo's Oil on yhdistelmä erosiinihapon ja öljyhapon 4-1 yhdistelmä, joka on uutettu rypsiöljystä ja oliiviöljystä. Öljykoterapia on alkanut varhain oireettomilla pojilla, joilla on ALD tai poikia, jotka eivät ole vielä osoittaneet oireita, on osoittautunut vähentävän pitkäketjuisten rasvahappojen määrää päivässä nautittuina, mikä voi hidastaa taudin puhkeamista.
Tutkimukset eivät kuitenkaan ole kyenneet osoittamaan, että öljy pysäyttää taudin etenemisen ja tiedetään, että se ei käänny tai korjaa myeliinin vahingoittumista. Paras hoito tällä hetkellä saatavilla ALD: lle on luuydinsiirto, vaikka se on edelleen oireeton. Kuitenkin luuydinsiirrot ovat erittäin riskialttiita nuorille potilaille infektioiden ja hylkimisriskien vuoksi.
Poika, joka innoitti hoitoa
Hoitoa kutsutaan "Lorenzon öljyksi" sen jälkeen, kun Lorenzo Odone, ALD-poika, jonka vanhemmat Michaela ja Augusto kieltäytyivät hyväksymästä ALD: n hoitoa, ja että Lorenzo kuoli pian sen diagnoosin jälkeen vuonna 1984. Intensiivistä tutkimusta ja pysyvyyttä , Lorenz vanhemmat auttoivat kehittämään öljyä.
Sen jälkeen, kun öljy oli joka päivä kehittyneen, Lorenzo lopulta ylitti lääkäreiden ennusteet yli 20 vuoden ajan. Hän kuoli yhden päivän 30-vuotispäivän jälkeen pneumonian komplikaatioista. Perheen tarina tunnetusti esiteltiin vuonna 1992 elokuvassa Lorenzo's Oil , pääosissa Susan Sarandon ja Nick Nolte.
Lorenzon öljyn saatavuus
Lorenzon öljy on tällä hetkellä vain Yhdysvalloissa saatavilla olevilla potilailla, jotka ovat olleet mukana kliinisessä tutkimuksessa, koska sitä pidetään edelleen kokeellisena lääkkeenä. Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) ei ole hyväksynyt öljyä markkinointiin. Sanottu, jotkut vakuutukset voivat kattaa kokeellisen hoidon kustannukset. Öljy on yhdessä Croda International of Britainin ja SHS Internationalin valmistamia. SHS International on öljyn maailmanlaajuinen jakelija.
Liittyvät resurssit lisää lukemista varten
Haluatko lisätietoja ALD: stä, Lorenzo Odoneista ja muista harvinaisista geneettisistä häiriöistä?
Etsi lisää artikkeleita täältä:
- Lisää aiheesta ALD ja Lorenzo Odone
- Lisää geneettisiä sairauksia, jotka vaikuttavat miehiin
Lähde:
"Tietoja Lorenzon öljystä." Myelin-projekti. 13. helmikuuta 2009