Mitä EI Sano ihmisille, joilla on multippeliskleroosi

Pieni taktiikka ja ennakointi voi mennä pitkälle

Ei ole väliä lääketieteellisestä tilasta, voi olla haastavaa sanoa oikeita asioita. Kun huomaat, että ystävällä tai perheenjäsenellä on multippeliskleroosi (SM) ja et tiedä tarpeeksi sitä, se on helppo tarttua jalkaan suussa.

Saatat tarkoita sitä hyvin ja todella haluaa muodostaa yhteyden MS: n kanssa sanomaan jotain seuraavista asioista. Et kuitenkaan välttämättä ymmärrä, että useat näistä lausunnoista voivat osua herkkaan paikkaan ystäväsi kohtaan, mikä tekee heistä vihainen sen sijaan, että hän olisi tyytyväinen heihin.

Jos olet henkilö, jolla on ystävä, sukulainen tai tuttava MS: hen, tutustu tähän artikkeliin. Toivottavasti se auttaa sinua ymmärtämään hieman paremmin, kun ne, jotka elävät tämän taudin kanssa, tulevat ja antavat sinulle muutamia vinkkejä siitä, miten saada todellista keskustelua MS: stä.

"Mutta näytät niin hyvältä!"

Tämä lausunto raivostuttaa monia MS-potilaita. Monet pitäisivät mieluummin kuulla, että ihmiset ovat järkyttyneitä, että heillä on krooninen sairaus kuin että he ajattelevat, "Wow. Hän näyttää niin kauhealta, että olin varma, että se oli jotain päätepistettä."

Kuitenkin MS: n henkilölle tämä on vaikea kuulla, kun he tuntevat kauhistuttavan klo 9.45 ja tietävät, että heidän on jonnekin tehtävä päivä.

Kuten "mukava", kuten tämä kommentti saattaa vaikuttaa, se ei tunnista kaikkia näkymättömiä oireita, jotka räjähdyttävät ihmisiä MS: n kanssa. Murskaava väsymys , päänsärkyä ja hämmennystä aiheuttava rakon toimintahäiriö , kognitiivinen toimintahäiriö, joka usein jättää heidät kadotettuaan arkipäiväisten tehtävien keskelle.

Jos MS: n henkilö on jo kertonut sinulle, että he kärsivät lämpö-intoleranssista, joka jättää heidät heikoksi tai että he ovat tuskaisia, kertoa heille, että he näyttävät hyviltä, ​​voidaan havaita linjan "Mutta asiat eivät varmasti voi olla niin huonoja. "

Parempi vaihtoehto "Mutta näytät niin hyvältä" saattaa olla:

"Ulkona näytät toimivan melko hyvin, mutta miten olet todella?" Tämän avulla voit välittää, että olet vaikuttunut siitä, että MS: n henkilö näyttää niin hyvältä ja antaa MS: lle mahdollisuuden kertoa sinulle, mitä todella tapahtuu (jos hän tuntuu).

"Kuulin, että lääke on MS: n parantanut."

Ei ole. Nämä ovat tosiasioita, tavallisia ja yksinkertaisia.

Monet lääkkeet (joita kutsutaan "taudin modifioiviksi hoitomuodoiksi"), joita MS: n ihmiset voivat pistää, niellä tai infusoida, on osoitettu vähentävän relapsoituneiden MS-tautien sairastuneiden relapsien todennäköisyyttä. Nämä eivät ole parannuskeinoja. Ei ole lääkkeitä, jotka auttavat ihmisiä, joilla on ensiö-progressiivinen MS .

Monet ihmiset vain yrittävät olla hyviä ja hyödyllisiä kertomalla siitä, mitä he kuulivat "parannuskeinoista". Kuitenkin, jos olisi olemassa parannuskeino, MS: llä asuva henkilö tietäisi sen ennen sinua.

Parempi vaihtoehto kertoa meille "parannuskeinoista" voisi olla:

Kysy ystävältäsi, olisiko kuullut uusista MS-lääkkeistä, joka oli uutisissa ja mitä he ajattelivat.

"Sinun tarvitsee vain ajatella positiivisia ajatuksia."

Tämä voi olla erittäin raivoaa. Älä koskaan kerro MS: n henkilölle, että se on "mieli yli aine". Tämä merkitsee sitä, että jos hän vain voisi lopettaa asumisen, että jokainen päivittäinen tehtävä on vaikeampaa ja että tietyt unet joutuvat luopumaan ja keskittyvät sateenkaaren ja pennut keskenään, kaikki olisi hienoa.

On totta, että vihaiset tai katkeraiset voivat olla haitallisia, mutta jokaisen on löydettävä oma tapa tämän taudin varalta. Kertoa heille, että he ajattelevat onnellisia ajatuksia, on verbaalinen, joka vastaa niitä kammottavia julisteita, jotka ovat tarttuneet konjakkiin, jonka otsikko on "Kokeile kovemmin!". tai kuva vuorelta, jossa sanat "Reach higher!" kuvioitu sen yli.

Parempi vaihtoehto olisi:

Tarjoa vähän empatiaa jollekulle, joka on kertonut sinulle, että he menevät läpi vaikeita aikoja heidän MS: nsä kanssa. Voit vapaasti esittää kysymyksiä, joihin voi vastata tai ei.

"Minulla oli täti (siskoni, opettaja lukiossa jne.), Jolla oli MS ja hän kuoli siitä."

Miksi kukaan haluaa kuulla siitä?

Tätä vaihtoehtoa ei ole.

"Sinun pitäisi todella kokeilla goji mehua (bariatrinen painehoito, mehiläispesät jne.). Se auttoi minua pääsemään eroon psoriasikseni (tenniskyynärpää, istukkaiset syylät jne.)."

Jokainen olisi erittäin iloinen siitä, että vuohen virtsaaminen voi olla parantanut sinua jonkin verran sairaudesta. On hienoa, että löysit jotain, joka toimi sinulle. He saattavat jopa olla kiinnostuneita ja pyytävät jatkotoimia.

MS-potilaat eivät ole vieraita vaihtoehtoisia ja täydentäviä lääkkeitä. Useimmat ovat yrittäneet jotain - tai paljon asioita - elämänsä aikana.

Olisi kuitenkin kunnioitettavaa pidättäytyä pyytämästä (tai vaativasta), että ystäväsi kokeilee jännittävää asiaa, koska se auttoi sinua. Se voi todella ärsyttää ihmisiä, jotka eivät tunne hyvää.

Parempi vaihtoehto on:

Jaa kokemuksesi ilman, että joku muu tarvitsee kokeilla sitä. Kätemättömämpi tapa jollekin, joka yrittää asioita (ruokavalio, hierontaa, vitamiineja), on mainita uusin kokeilu niille, jotka voivat olla kiinnostuneita. Odota jälkikysymyksiä ja kerro heille, miten se auttoi, antamatta suosituksia, ellet ole kysynyt.

Silloinkin sinun pitäisi olla haluttomia jakamaan liikaa. Ihmiset, jotka päätyvät kokeilemaan näitä vaihtoehtoja, voivat ärsyttää, jos osoittautuu vaikeaksi tai pettyneeksi siitä, ettei se toimi heidän puolestaan.