Grips with Surgery Vaikea haavainen paksusuolitulehdus
Haavainen paksusuolitulehdus raiskelee lomani
Se oli lokakuussa 1998, ja mieheni ja minä matkustelimme Disney World Floridassa. Hän esitteli konferenssissa esitystaulua, ja tulin mukaan ratsastukseen - ja katson Mikkiä tietenkin.
Kun olimme Disneyssä, vietin paljon aikaa käymälöihin, koska minun haavainen koliitti.
Onneksi minulla oli kirja, joka kartoitti jokaisen puiston hyvin kauniisti. Linja-autoilla ja hotellin lävitse olin usein sokeassa paniikissa, toivoen, ettei minun tarvitse mennä "ennen" matkustamaan määränpäähän. Enemmän kuin kerran mieheni ja minun piti päästä pois linja-autosta eri keinona, jotta voisin käyttää tiloja siellä. Meillä oli hauskaa, mutta oli vaikeaa aina miettiä, missä seuraava vessassa oli. Olen huolissani siitä, että pilahtelin mieheni matkaa.
Takaisin todellisuuteen...
Kun palasimme kotiin, tein tapaamisen uuden gastroenterologin kanssa . Koska se oli ollut liian pitkä viimeisen kolonoskopian jälkeen , hän ajoitti heti.
En muista mitään todellisesta testistä (kiitos hyvyydestä). Ensimmäinen asia, johon muistan, on lääkärin kasvot, kun hän palasi elpymisalueelle keskustellakseen tuloksistani. Hän näytti siltä, että hän oli nähnyt haamun, ja hän kertoi minulle, että kaksoispisteeni oli täynnä polyyppejä .
Se oli niin paha, hän oli huolissaan siitä, että minulla oli jo paksusuolen syöpä , ja hän aikoi suositella leikkausta heti. Minä, minun lääketieteellisessä tilassa, alkoi pian itkeä ja kysyi häneltä, tarkoittaako hän kaksivaiheista j-pouch -leikkausta , ja hän vahvisti, että hän teki.
Hän ryntäsi laboratoriokertomukset ja ennen kuin lähdin, huomasimme, että polyypit eivät ole syöpää.
Ei vielä. Heillä oli merkkejä dysplasiasta , joka voi olla syöpää edeltävä tekijä. Minun kaksoispiste saattaa muuttua syöpäkasvaksi, ja se ei ehkä.
Päätökset, päätökset
Minulla oli nyt vaikeita valintoja tehdä. En halunnut leikkausta, mutta se tuntui parhaalta toimintatavalta, sillä kaksoispiste saattaa muuttua syöpää aiheuttavaksi seuraavien kolmen kuukauden aikana. Minun piti päättää minkälaisen leikkauksen ja missä olin tekemässä sen.
Kuulasin kahta eri kirurgiä. Heillä oli etuoikeuksia eri sairaaloissa, ja heillä oli erilaiset mielipiteet tapauksestani. Ensimmäinen kirurgi, jonka näin, sanoi voivansa antaa minulle j-pussi yhdellä askeleella nuoren iän ja muutoin hyvän terveyden vuoksi. Tämä kuulosti minulle erittäin houkuttelevaa, mutta olin epäilevä, koska olin lukenut yhden askeleen menettelystä enemmän riskejä sellaisista ongelmista kuin pouchitis .
Toinen kirurgi suositteli kaksivaiheista toimenpidettä. 25-vuotiaana kukaan ei halua tehdä kahta leikkausta kolmen kuukauden aikana, mutta päätin tehdä sen. Halusin, että tämä asia tehdään oikein, ja jos minun täytyi kestää enemmän kipua ja epämukavuutta, jotta tulevaisuudessa olisi parempi elämä, se oli kunnossa kanssani.
Ensimmäinen askel
Valmistauduini tilapäiseen ileostomiaan lupaan kaiken, mitä voisin saada käsistäni menettelystä.
Tapasin ET-sairaanhoitaja , ja hän selitti enemmän siitä, kuinka hoitaa ileostomia. Hän tarkasti vatsani, päätimme, mistä stomasta pitäisi perustua vaatteet ja elämäntapani, ja hän merkitsi sen vatsaan pysyvällä musteella. Hän antoi minulle näytteen ostomyyrityksen, joten olisin perehtynyt siihen. Kun tulin kotiin, juoksin sen vatsaan "stomaan" nähden, miten se tuntuisi.
Ensimmäinen leikkaus oli täydellinen kolektomia ja j-pussi ja tilapäinen ileostomia. Vietin 5 päivää sairaalassa ja tulin kotiin, jossa oli laukku täynnä lääkkeitä, kuten kipulääkkeitä, antibiootteja ja prednisonia .
Minulla oli vieraileva sairaanhoitaja tullut kotiini auttamaan minua vaihtamaan laitettani. Niin, ensimmäiset kolme kertaa muutin sitä, minulla oli apua. Kolmas kerta, kun tein sen itseni ja sairaanhoitajan valvonnassa. Minun on pitänyt tehdä hyvä työ, koska minulla ei koskaan ollut vuotoa koko kolmen kuukauden ajan, jolla minulla oli ileostomia.
Minulle oli helpompi hyväksyä laukku, koska tiesin, että se oli vain tilapäistä. Löysin sen olevan todella mielenkiintoisempaa kuin pelottava tai brutto (10 vuoden kuluttua haavaisesta paksusuolentulehduksesta, vähän voinut inhoa minut). Paras osa pussiin oli vapaudesta vessassa! Voisin mennä kauppakeskukseen ja olla huolissani siitä, että lähimmäinen kylpyhuone oli kaksi kerrosta alaspäin, ja voisin mennä elokuville eikä joutua nousemaan keskelle. Äitini otti minut saamaan manikyyri ensimmäistä kertaa elämässäni, eikä minun tarvitse huolehtia haavaisesta koliitista, joka antaa minulle ongelmia. Se oli hämmästyttävää, ja jos minulla oli pussin, se oli pieni hinta minulle.
Toinen vaihe
Vaikka olin nyt nauttien elämästä, halusin jatkaa seuraavaan vaiheeseen ja saada j-pussi kiinni. Kokemukseni ileostomiaa kohtaan osoitti, että se ei ollut masentavaa ja kamalaa, ja minulla olisi hyvä elämä, jos minun piti palata ileostomiin jonain päivänä.
Olin hyvin peloissaan, kun he olivat loukkaantuneet ja odottaneet heitä viemään minut leikkaukseen. Tunsin itseni hienoksi, ja joutuminen kipua kohtaan alkoi tuntua typerältä. Oma leikkaus viivästyi muutamaksi tunniksi hätätilanteen vuoksi. Onneksi olin niin kulutettu stressistä, että lopulta nukahdin, ja seuraava asia, jonka tiesin, oli pyörittänyt minut leikkaukseen. Sairaanhoitajat olivat ihania ja tekivät vitsejä, joten en olisi niin peloissaan.
Kun heräsin, minulla oli toinen uskomaton sairaanhoitaja, joka sai tuskani hallinnassa heti, ja minut lähetettiin huoneeseeni. Heti kun olin riittävän tietoinen, ensimmäinen asia, jonka tein, oli tuntea vatsani ja tarkistaa, että pussi oli poissa!
Olin huomattavasti vähemmän kipua kuin ensimmäisen askeleen jälkeen. Se kesti minun suutoni kaksi päivää herätä. Se oli kammottava aika, en voinut syödä mitään, ja jatkoin vessaan ja yrittäisin liikuttaa suoleni, mutta mitään ei tullut ulos. Aloin paisunut ja hyvin masentunut ja ahdistunut. Lopuksi, kun minulle tuntui ikuinen, voin siirtää suoleni! Ennen kuin hän lähti sinä yönä, aviomieheni vakuutti, että minulla oli kirkas neste, ja seuraavana aamuna minulla oli vankka ruoka. Iltapäivällä menin kotiin.
Nykyinen ja tulevaisuus
Vuoden kuluttua j-pussiin olin vielä hyvin tekemässä. Voisin syödä lähes mitä haluan (syystä), ja minulla ei ole koskaan ole ripulia. Tyhjennyin pussini noin 4-6 kertaa päivässä tai aina, kun olen vessassa virtsata (pienellä virtsarakon kanssa, joka on noin joka toinen tunti). Jos syön jotain mausteista, voisin kokea jonkin verran polttamista, kun käytän vessassa, mutta se ei ole mitään sellaista kuin peräpukamat ja polttaminen, joka minulla oli UC: n kanssa.
Ajoittain minulla on ns. Räjähtävät liikkeet, mutta se ei ole erilainen kuin kun minulla oli UC. Itse asiassa se on vähemmän ongelma nyt, koska voin hallita sitä, eikä se ole tuskallista. En ole ennen ollut ennen ensimmäistä leikkausta ollut joutunut tekemään hullun piikkilankaa.
Tulevaisuudessa toivon, että jatkan asioita, joita pelkäsin, etten koskaan halua. Tulee olemaan kauan aikaa, mutta luulen, että minun on lopulta oltava onnea ja vapautta vessassa.